Aderhautmelanom

[gwendolin08]

Hallo alle miteinander, liebe Liz,
nun werde ich hier mitschreiben und beginne einfach mal mit meiner Geschichte....könnte etwas länger werden, ich hoffe alle offenen Fragen von dir,Liz, sind dann beantwortet.....
Im September fing die tägliche Übelkeit und das Erbrechen an. Von morgendlicher Übelkeit steigerte sich das in den kommenden Wochen bis zu ständiger Übelkeit und Erbrechen mehrmals täglich.....Ich hatte mir nichts weiter gedacht und geglaubt, das wird schon wieder.....Im Frühsommer hatte ich auf meinem Rücken neben der Wirbelsäule eine Verdickung entdeckt, die nicht schmerzhaft war. Das habe ich beobachtet. Im Oktober war ich dann bei mehreren Ärzten. Mein Hausarzt hat sich die mittlerweile gewachsene Knubbel am Rücken angeschaut und gemeint, dass sei nicht nichts schlimmes, eine Fettansammlung im Gewebe, ich brauche mir keine Gedanken zu machen....Also war ich beruhigt und konzentrierte mich auf die Übelkeit/Erbrechen. Ich wurde zur Magenspiegelung geschickt und mir wurde "Ruhe" verordnet, da ich wohl unter viel Stress gelitten hätte (u.a. hatte mein Mann im Okt. mit 44 J einen Herzinfarkt). Magenspiegelung hat nichts Auffälliges gezeigt und die Ruhe hat auch nichts genützt, die Übelkeit wurde schlimmer. Tröpfchen und Tabletten haben nichts bewirkt. Im Dezember bin ich dann auf die glorreiche Idee gekommen, meinen Hausarzt zu wechseln.
Nun wurde ein Blutbild gemacht. Bis auf die Leberwerte alles gut. Warum sind die Leberwerte erhöht? Termin zum Ultraschall der Leber. Nichts entdeckt, Ratlosigkeit. Nun war fast Weihhnachten und die Ärztin wollte mich ins KH einweisen lassen. Das habe ich abgelehnt, Weihnachten muß ich bei meiner Familie sein, meine kleine Tochter ist erst vier. Am 2.1.2013 stand ich wieder in der Arztpraxis, mir ging es nicht gut. Übelkeit /Erbrechen immer schlimmer geworden und zum ersten Mal habe ich über die Feiertage nicht zugenommen, sondern abgenommen.
Nun wurde ich also auf Grund der erhöhten Leberwerte und Ü/E ins KH eingeliefert und die große Suche begann. Auch hier erst einmal große Ratlosigkeit. Dann tippten die Ärzte auf Autoimmunhepatitis. Um diese Diagnose zu bestätigen haben sie eine Leberpunktion durchgeführt. Das Ergebnis erhielt ich 4 Tage später.
Der Befund lautete: Diffuse Infiltration der Leber durch ein malignes Melanom.....
Ich war geschockt HAUTKREBS! Nun interssierte man sich doch für den Knoten am Rücken. Er wurde entfernt. Tage später die Diagnose. 8mm messendes metastatisches Infiltrat eines malignen Melanoms....
das war der nächste Schock!
Bis jetzt zwei Metas, wo ist der Primär??? Auf der Haut wurde nichts entdeckt.
Nun wurde ich dem Augenarzt vorgestellt und dieser hatte das Aderhautmelanom im linken Auge entdeckt.
Ein Aderhautmelanom was ist das????? Fragen über Fragen......
Ich wurde am 18. 1. aus dem KH entlassen und sollte mich nun kümmern. Die Diagnose lautete Aderhautmelanom mit diff. Lebermetastasierung. Ich war vollkommen überfordert.....
Jedenfalls bin ich als erstes in unserer Uniklinik in der Augenklinik gelandet. Gründliche Untersuchung des Auges. Dort teilte man mir dann mit, dass sie von einer weiteren Metastase im Auge ausgehen, das dort wohl eher nicht der Primär sitzt. Sie waren der Meinung, das es eine Metastase im Auge ist, weil sie schnell wächst, nicht so eine dunkle Färbung hat und keinerlei Schäden bis dahin angerichtet hatte.....
Nun wurde ich an die Uni Hautklinik weitergereicht. Die neue Diagnose Metastiertes malignes Melanom, Primum unbekannt. Nun erhielt ich ein Pet CT und MRT der Leber. Kein Primum gefunden. In der Leber Chaos. Nachweis zahlreicher Leberherde zwischen wenigen mm und ca. 10,6x4,6 cm über sämtliche Lebersegmente verteilt......
Nun sollte ich an einer Studie teilnehmen....der entnommene Knoten wurde auf c-Kit Mutation untersucht. Negativ, keine Studienteilnahme möglich. Mittlerweile hatten wir den 22.2.! und ich sollte nun eine ganz "normale" Chemo mit Darcabazin erhalten.....in mir sträubte sich alles, ich wollte das nicht. Ich hatte Kontakt mit Prof. Kämpgen in Erlangen aufgenommen, schon am nächsten Tag saß ich vor ihm.....
Er hat sich meine Geschichte angehört und gemeint, die gestellte Diagnose in der UNI ist Unsinn. das spricht alles für ein Ahm. Also gleich weiter in die Augenklinik. Prof. Holbach hat dann sehr gründlich die Augen untersucht und ist zu dem Ergebnis gekommen dass es ein Aderhautmelanom ist. Basis: 14,5mmx9,4mm, Prominenz: 9,61mm......Für eine Bestrahlung ist es zu groß und weil schon Metas vorhanden sind, wollte man das Auge vorerst nicht entfernen. Dr. Knorr, hat diese Diagnose bestätigt.
Bis zum 1.3. habe ich kaum etwas im Auge gespürt, habe auch bestens gesehen. Praktisch über Nacht hat sich die Sehkraft des Auges verringert, alles sehe ich schief und krumm und verschwommen.....der Tumor schiebt sich vor die Linse.....das erste Mal bekomme ich Panik und die Krise und will nun schnellstens mit der Therapie beginnen.....alles dauert so ewig lang.
Nun war ich wieder ein Kandidat für eine Studie.....weitere Untersuchungen folgten. Endlich HURRA!!! Am Montag, den 11.3. habe ich endlich mein Medikament erhalten. Nun nehme ich Sorafenib. Bis heute geht es mir gut...... und ich hoffe

Katrin

Moderation: Wunschgemäß lt. TE und Siri01 den Thread von Gwendolin08 hierher verschoben

[ellsan]

Hallo liebe Katrin,

ich bin erschrocken , als ich auf einmal deine Berichte las. Ich dachte, ich hätte sie übersehen, aber Liz hat es dann aufgekärt. Es tut mir so leid, wie du hin und her geschoben wurdest. Es ist zwar keine schöne Wahrheit, aber nun weißt du worum es geht.
Bei mir wurde im November 2011 AM diagnostiziert. Es folgte eine Bestrahlung, nach einem Jahr war der Tumor nicht verändert, es hat nicht funktioniert. Meine Zellen waren resistent. Oktober 2011 wurde mir dann das Auge entfernt. Im Dezember 2011 wurden dann Leber und Lungenmetas festgestellt.

Mir wurde eine systemische Chemo vorgeschlagen. Ich wußte, das es aber nichts bringt. Zuerst war ich bei Prof. Vogel in Frankfurt, er ist Leberspeziallist. Durch die Metas in der Lunge konnte er nichts tun. Liz hat mir dann vorgeschlagen nach Berlin zu Prof Keilholz zu gehen. Der bestätigte dann meine Meinung.
Seit Februar bin ich auch in eine Studie mit Sorafenib. Am Anfang hatte ich einen Hautausschlag, dann wurde die Dosis von 4 auf 2 Tabletten reduziert und es wurde besser. Mir wurde gesagt, sie fangen immer mit einer hohen Dosis an. Erste MRT nach zwei Wochen und es zeigte schon eine Wirkung, die TH schlägt an.
Am 27. März habe ich wieder einen Termin zur Kontrolle und hoffe auf gute Nachrichten.
Wie geht es dir jetzt nach den ersten Tagen der Einnahme und wer betreut dich, in welcher Klinik bist du?
Ich wünsche dir von ganem Herzen, das die TH anschlägt und es dir auch so gut geht wie mir. Die paar Unpäßlichkeiten steckt Frau leicht weg

Liebe Grüße Ellen

[ellsan]

Hallo Katrin,
mein Urlaub war zu schön und erholsam, teilweise hatte ich den Krebs sogar vergessen können.

QUOTE]Abwarten ob der Tumor schrumpft, oder das Auge entfernen lassen?????[/QUOTE]
Es ist sehr schwer die richtige Entscheidung zu treffen. Wenn ich heute nochmal

mit einer TH anfangen würde, wäre es für mich ganz klar. Das Auge entfernen.
Ich hatte nach der Bestrahlung ein unruhiges Jahr, das Flimmern war immer da. Aber hinterher ist man immer klüger.
Du hast ja auch noch viel vor und solltst dir vielleicht dann doch eine 2. Meinung einholen. Du hast am 25.3. Kontrolle, ich am 27. und 28.3. in Berlin.

Für eine Bestrahlung ist es zu groß und weil schon Metas vorhanden

Sprich doch mal den Prof darauf an, was er von Prof. Vogel in Frankfurt hält. Er ist Leberspeziallist. Velleicht wäre auch eine Möglichkeit die Metas zu operieren.
Bei mir ging es nicht, da ich auch noch ander Lunge Matas habe.

Mir geht es mit den Tabletten eigentlich gut, manchmal etwas schlapp und im Moment ab und zu etwas kodderig. Das liegt vielleicht auch daran, das der Termin immer näher rückt.

Liebe Satorius,

Frisch behandelt mit Protonen aus dem schönen Berlin hat dieser Mann eine Odysse hinter sich, die einem die Haare zu Berge stehen lassen!

manchmal denke ich wir leben noch in der Steinzeit, es heißt doch immer "moderne Medizin". Es wäre zu schön und gut für den Patienten, wenn die Ärzte zusammen arbeiten und kein Konkurenzkampf ausfechten würden.
Hat dein Patient noch keine Metas? Du kannst uns auf dem laufenden halten, wie die Behandlung anschlägt. Würde mich sehr interessieren.

Ich wünsche euch allen eine schneefreies und sonniges WE
Ellen

[ellsan]

Hallo Katrin,

denke schon den ganzen Morgen an dich. Du bist heute zur Kontrolle.
Vielleicht meldest du dich und berichtest wie die Ergebnisse sind.
Drück dir die Daumen.

Liebe Grüße Ellen

[Franky 1981]

Hallo alle zusammen!
Bin neu hier! Vorerst einmal großen Respekt an alle die hier über ihre Krankheit schreiben und somit anderen helfen und mut machen!
Meine Mutter bekam die Diagnose AM am 11.3.! Nach einer Biopsie stand sofort fest,dass das Auge ganz entfernt wird! Wir sind alle ziemlich geschockt! Ist diese Radikale Methode wirklich die beste? Muss erfahrungsgemäß nach einer Entfernung auch noch bestrahlt werden oder eine chemo gemacht werden? Wird automatisch ein Mrt gemacht oder muss man sich selber darum kümmern?
Sind leider momentan etwas überfordert, da man sich leider nirgends gute Infos holen kann!
MfG

[Diddy1707]

Hallo Franky,
bei mir wurde ein AM am 11.05.2011 im rechten Auge diagnostizert und in der Uni Klinik Essen am 14.06.2011 entfernt.
Eine Chemo oder Strahlentherapie musste bei mir nicht durchgeführt werden. Alle drei Monate werden bei mir CT gemacht, die bisher ohne Befund waren.
Wenn eine Enukleation erforderlich ist würde ich wieder zur Uniklinik Essen oder in Berlin die OP durchführen lassen, da sind nunmal für diese Diagnose die kompetentesten Ärzteteams, mit der größten Erfahrung auf diesem Gebiet.

[ellsan]

Hallo Franky,
Willkommen bei uns, auch wenn du darauf lieber verzichten würdest.
Warum wird den bei deiner Mutter das Auge entfernt, ist den der Tumor schon zu groß? Kann er nicht mehr bestrahlt werden und wo seid ihr denn in Bahandlung?
Wie Diddy schon schrieb, sind Essen und Berlin die kompetentesten Kliniken.
Bei mir wurde im November 2011 AM diagnostiziert, im Dezember mit der Brachytherapie bestrahlt.
Aber ein Jahr später mußte das Auge dann doch entfernt werden.
In der Regel wird man von Kopf bis Fuß untersucht. MRT und CT sollten unbedingt gemacht werden, normal sollte es der behandelte Arzt veranlassen.

Schreibe ruhig deine Fragen hier rein, es wird bestimmt jemand antworten und seine Erfahrung weiter geben.

Liebe Grüße an Alle Ellen

PS. Ich bin zur Zeit in Berlin. Ich gehe jetzt Frühstücken und dann muß ich zur Kontrolle in die Klinik.