Nierenkrebs mit Metas - jetzt starke Schmerzen im Nacken

[Jan64]

Hallo Niko,

Hans und Heino haben dir ja schon einige Optionen zur Behandlung der Knochenmetastasen genannt.

Eine Schmerztherapie ist bei deinem Vater bestimmt auch sinnvoll.

Eine medikamentöse Weiterbehandlung ist nur sinnvoll, wenn noch irgendwo Metastasen oder Reste vorhanden sind. Ist alles weg, was will man da noch behandeln. Vorbeugend mit TKI's (z.B. Sutent) zu behandeln wird zur Zeit in Studien getestet, Ausgang noch offen.
Wann wurde bei deinem Vater der letzte Komplettcheck (CT-Lunge, CT/MRT- Bauch, evtl MRT-Kopf) gemacht und mit welchem Ergebnis?

Bleibt aber etwas von dem Krebs zurück, muß mit einer medikamentösen Therapie weitergemacht werden. Es gibt für den fortgeschrittenen Nierenkrebs zur Zeit 7 Medikamente die nacheinander eingesetzt werden können. Für Risikopatienten wird gerne Torisel (Temsirolimus) empfohlen, weil es voraussichtlich geringere Nebenwirkungen entwickelt als andere. Durch die dann nötige wöchentliche Infusion, haben die Ärzte deinen Vater auch besser unter Kontrolle und können schnell eingreifen.

Gruß Jan

[Niko.]

Hallo Jan!

Die Ärzte haben uns damals gesagt das eine medikamentöse Weiterbehandlung erfolgen muss, quasi als Prävention gegen neue Metastasen. Sonst wäre das Risiko zu hoch das sich schnell neue Metastasen bilden. Ich war da von Anfang an auch sehr skeptisch, denn das Sutent was er verschrieben bekam hatte wirklich schlimme Nebenwirkungen. Eine davon war die Schwächung des Herzmuskels durch die sich Wasser in der Lunge angesammelt hat. Jetzt muss er also sein leben lang Entwässerungstabletten einnehmen...
Aber was macht man in einer solchen Situation? Wir haben einfach darauf vertraut das die Ärzte schon wissen was sie tun und die beste Therapie anordnen.

Bei meinem Vater werden so wie ich es verstanden habe nur noch MRTs gemacht. Für ein CT ist ein Kontrastmittel notwendig was er nicht mehr bekommen darf. Das letzte MRT Bauch war im Januar. Ich bin immer davon ausgegangen das die da die Lunge gleich mit drauf haben?
Letzte Woche wurde dann der Bereich abgeklärt der ihm die Schmerzen verursacht. Also Nacken-Schulterbereich. Gestern dann die Nachricht das dort wieder Metastasen sitzen...

Das mit dem Torisel ist ja sehr interessant. Da werde ich die Ärzte auf jeden Fall drauf ansprechen. Das höre ich auch zum ersten mal. Bisher dachte ich die Mittel der Wahl wären Sutent, Nexavar und Afinitor. Das es doch noch einige andere gibt lässt mich ja hoffen das sie eines finden bei dem sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und er nicht seine ganze Lebensqualität einbüßen muss.

Von einer Schmerztherapie war bisher noch nicht die Rede. Er bekommt Novalgin, dass hilft aber nicht.

Lg, Niko

[Jan64]

Hallo Niko,

Ein CT der Lunge kann man auch ohne Kontrastmittel machen, ist nicht ganz so aussagekräftig wie mit, aber besser als ein MRT oder Röntgen. Gilt aber nur für die Lunge.

Wenn im Januar der letzte Check war, müsste jetzt im April der nächste erfolgen. Seht mal zu dort eine komplette Bildgebung zu bekommen.

Waren zum Zeitpunkt der Aufnahme der Sutenttherapie Metastasen vorhanden, dann ist die Medikamentöse Therapie richtig um neue Metastasen zu verhindern und die vorhandenen am wachsen zu beeinträchtigen. Der rein vorbeugende Einsatz ist nicht üblich und durch keine Studien gestützt.

Gruß Jan

[Niko.]

Hallo Jan.

Wir hatten gerade ein Telefongespräch mit dem Onkologen. Am Mittwoch soll ein CT vom Kopf gemacht werden, weil er auch so starke Kopfschmerzen hat. Meine größte Hoffnung liegt nun darin dass sie dort nichts finden und die Schmerzen von Nacken ausstrahlen in den Kopf. Vielleicht bin ich naiv, aber ich klammere mich jetzt an diesen Strohhslm sonst gehe ich kaputt. Mein Vater hat gerade vor meinen Augen geweint. Das hat er in all der schweren Zeit noch nie. Ich hab so furchtbare Angst ihn zu verlieren. Ich werde das mit dem Lungencheck auf jeden Fall ansprechen. Danke für den Hinweis. Ich hoffe dort haben sich keine Metas gebildet. Wie ist das eigentlich mit Metastasen in Armen und Beinen? Kommt das nicht vor? Weil die werden doch irgendwie nie untersucht?

Am 22.03 hat er dann einen Termin zu einem Vorgespräch. Die Metastasen sollen auf jeden Fall operativ entfernt werden. Bis dahin heißt es also wieder warten...

Gruß, Niko

[Jan64]

Hallo Niko,

beim NZK ist eigentlich alles möglich, aber Metastasen in Armen oder Beinen sind sehr selten. Metas gibt es in der Regel am ersten in der Lunge, gefolgt von Leber und Knochen. Metastasen im Kopf haben eigentlich auch wenige, aber diese Metastasen sind richtig gefährlich. Es ist richtig das euer Onkologe ein CT vom Kopf machen läßt. Hirnmetastasen kann man je nach Anzahl und Größe mit Cyberknife, Gammaknife, stereotaktischer Bestrahlung oder bei zu vielen mit Ganzhirn Bestrahlung behandeln.

Ich drücke euch die Daumen

Jan

[Henning Sp]

Hallo Niko,

ich verstehe, dass Du Dir sorgen um Deinen Vater machst und möchte dir auch hoffentlich etwas Mut machen.

Mein Mann hatte von Anfang an auch Knochenmetastasen in der Lendenwirbelsäule und im Becken.

Die in der LWS haben wir mit Cyberknife sehr erfolgreich bestrahlt. Im allgemeinen kann man das wirklich gut machen, vorausgesetzt Sie ist ncht zu groß. Die Kosten müßt Ihr ggf. aber mit der Krankenkasse abklären ( ggf. hartnäckig sein und nicht abschütteln lassen.

Bzgl. der Schmerztherapie möchte ich Dich auch etwas beruhigen. ( übrigens auch mein Mann ist kardial belastet, da er bei der OP einen Herzinfarkt hatte)

Ich war in grauer Vorzeit mal 15 Jahre lang Krankenschwester und damals hat man Schmerztherapie noch ganz anders gesehen.

Anfang letzten Jahres konne mein Mann aufgrund seiner Schmerzen durch die Beckenmetastase so gut wie gar nicht merh laufen und ich mußte ihn notfallmäßig ins Krankenhaus bringen. Es war es auch für mich zunächst sehr befremdend als er soooo viel Schmerzmittel bekam. In der Spitzenzeit waren wir auf 2x 40 mg Morhin und 4x2 Tabl. Novalgin ( Novalgin ist übrigens das primäre Schmerzmittel bei Niere) und 2x1 Trancopal wegen der Muskelschmerzen. Das ist schon eine Mega Dröhnung. Und trotzdem verträgt mein Mann das erstaunlich gut, ob das in der Form normal ist weiß ich allerdings nicht.

Mit Sicherheit ist er nach über einem Jahr auch irgendwie abhängig. Wir haben zwischenzeitlich auch den Versuch gemacht das Morphin nach und nach auszuschleichen, Ging leider nicht wirklich. Was ich Dir aber sagen möchte, es ist ganz wichtig, dass Schmerzen weitestgehend ausgeschaltet werden, weil dass auch eine Form von Stress für den Körper ist. Natürlich gbt es auch nichts ohne Nebenwirkungen, so braucht man z.B. bei Morphin meist unterstützende Mittel für die Verdauung. Wenn ich so sehe was mein Mann alles schlucken muss wrd mir auch gasnz anders.

Ich wünsche euch jedenfalls weiterhin viel Kraft und den richtigen Weg

Lieben Gruß
sigrid

[Niko.]

Hallo!

Da bin ich mal wieder. Es hat ein bisschen gedauert, es war ziemlich stressig die letzten Tage.
Wir haben nun endlich Gewissheit, das im Kopf keine Metastasen sind. Das hat uns alle sehr erleichtert. Aber es gab auch wieder mal Rückschläge. Wir hatten ein Gespräch mit einem Neurochirugen, der uns davon abgeraten hat die Metastasen im Nacken operativ entfernen zu lassen. Er sagte die Metas wäre sehr klein und würden Knochen und Rückenmark vorerst nicht gefährden, was ja auch erstmal eine gute Nachricht ist. Allerdings umschließen die Metastasen einige wichtige Nervenbahnen. Nach Aussage des Neurochirugen könnte bei einer OP nicht alles entfernt werden und man würde mehr Schaden anrichten als es Nutzen würde. Mein Vater war erstmal erleichtert, dass er vorerst nicht unters Messer muss, davor hatte er große Angst. Allerdings sinken natürlich die Möglichkeiten der Behandlung...
Ein paar Tage später saßen wir dann wieder bei seinem Onkolgen, der uns sagt dass auch eine "herkömmliche" Bestrahlung nicht möglich ist, da fast genau die Stelle vor zwei Jahren schonmal mit der höchsten Dosis bestrahlt wurde. Das ist wohl nur einmal möglich. Ob Cyber- oder Gammaknife in Frage kommt wird jetzt noch abgeklärt, aber ich habe da leider nicht viel Hoffnung.
Also hat mein Vater am 27.03 mit der Einnahme von Votrient angefangen. Erstmal nur eine Tablette pro Tag (400mg), ab morgen dann zwei pro Tag. Er hat natürlich Panik vor den Nebenwirkungen, die ja wohl ähnlich sind wie bei Sutent. Ich hoffe so sehr er verträgt dieses Medikament ohne große Nebenwirkungen die ihn einschränken. Er hat schon so viel mitgemacht. Gleichzeitig wurde die Novalgin-Dosierung geändert. Er nimmt jetzt 6 mal täglich 30 Tropfen, damit sind die Schmerzen deutlich schwächer.

Meine Frage, hat jemand hier Sutent genommen und aufgrund von zu starken Nebenwirkungen absetzten müssen und nimmt jetzt Votrient? Wie kommt ihr damit klar?

Lieb Grüße,
Niko.