das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[remeni]

Hallo Ihr Lieben,
also was jetzt Strahlenbelastung und BCRA betrifft, ob es da zu erhöhten Risiken durch Mammo und Co. kommen kann, mach ich mir überhaupt keine Gedanken drum. Ich glaube nicht dran, dass diese Untersuchungen, alle paar Monate oder sogar Jahre durchgeführt, schädlich sein können.
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Heute hatte ich meinen Beratungstermin bei der ungarischen Kompetenz schlechthin auf dem Gebiet Onkologie und Gynäkologie. Das war so ein richtiger Onkel Doktor, wie man ihn nur aus Kitsch Fernsehsendungen kennt

Endlich fühlte ich mich mal richtig beraten. Mein Mann war auch dabei und in erster Linie waren die Fakten für ihn gedacht, weil ich ihm gegenüber auch argumentieren musste, ob prophylaktische OP`s nun sinnvoll oder hysterisch sind.

Zu der sehr ablehnenden Meinung meiner Onkologin meinte er lediglich: sie hat nicht recht, sie ist nicht informiert. Zu ihr werde ich nicht wieder hingehen.

Also, ich werde die Eierstöcke und Brustdrüsen entfernen lassen.
Für die Eierstöcke habe ich gleich Termin Anfang April. Der Onkel Doktor wird mich operieren und meinte, das ist ein ganz kleiner Eingriff, ich brauch gar nicht nachts im Krankenhaus bleiben. na hey, dann kann ich mir für nachmittags ja was vornehmen

Für die Brüste hat er mir einen Chirurgen empfohlen.

Und was das beste ist, obwohl der Onkel Doktor privat arbeitet und für mehrere private wie auch staatliche Krankenhäuser Zulassungen hat, wird er mir Überweisungen für die Operationen schreiben, so dass ich die Kosten über die ungarische Krankenversicherung teilweise bezahlt bekomme. Je nach dem, für welche Implantate ich mich dann entscheide, zahle ich zu.

Ich bin sehr glücklich.
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Eins sprach er aber an, was ich noch nicht gehört habe:

Wäre zu meiner Chemotherapie schon der BRCA1 Defekt bekannt gewesen, hätte ich noch einen PARP Wirkstoff dazu bekommen sollen, dass hätte die Wirksamkeit sehr erhöht. Er empfahl mir, in Deutschland vorzusprechen, ob es sinnvoll und möglich wäre, mir jetzt im Nachhinein noch ein Art Chemo mit einem PARP-Inhibitor BSI-201 Wirkstoff zu geben.

Habt ihr davon schon gehört?
Stichwort: Behandlung des ‚triple negativen’ Mammakarzinoms: PARP-Inhibitoren als neue Hoffnungsträger

Auf die Schnelle habe ich nur diesen Artikel aus 2010 gefunden? Ist das noch eine Studie? Ist das überhaupt noch aktuell? Ist sowas in D schon zugelassen????? Hier in Ungarn erfahre ich darüber nichts, weil es hier keine Gentests gibt oder genetische Sprechstunden, es gibt hier kein BRCA....

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=4172

[Christiane1609]

Hallo Remini,

die PARP-Studie begann vor ca. 2 Jahren an verschiedenen Brustzentren, u.a. bei uns an der Uniklinik Köln. Meine Mutter hatte daran teilgenommen. So wie ich es mitbekommen habe, waren die Ergebnisse leider nicht so wie erhofft, so dass es gar nicht zu einer 3. Studienphase bzw. zur Zulassung des Medikaments gekommen ist. Hier ist ein Artikel aus dem vergangenen Jahr, den ich im Internet gefunden habe.

http://frauenklinik.charite.de/aktue...ktuelle_stand/

Ich bin übrigens selbst BRCA1 positiv und habe die beidseitige Mastektomie mit Silikonaufbau sowie die Eierstockentfernung bereits hinter mir. Bei mir wurde das ganz klar empfohlen.

Viele Grüße
Christiane

[suze2]

hallo!
ich hatte meinen onko nach dieser PARP inhibitoren-studie gefragt (bin aus österreich) und scheinbar ist es auch in österreich so, dass man davon ausgeht, dass dieses medikament nicht adjuvant gegeben wird und generell die erwartungen nicht erfüllt hat (noch vor 2 jahren sagte mir mein damaliger gyn, dass es anlass zu großer hofnung gäbe, da muss die studie, die christiane zitiert, dann begonnen haben)

alles liebe und fein, remeni, dass sich eine lösung fand! alles gute!

[remeni]

danke schön liebe Suze und Christiane für die Infos bzgl. PARP. Ich finde es so toll, dass man hier an Infos kommt, wo ich sonst nicht ran komme. Oft denke ich mir ja, echt doof, dass mich diese Krankheit erwischen musste, dann die Steigerung mit dem BRCA Gen.. aber musste das hier in Ungarn sein?!!

Jetzt kann ich mich an die Planung meiner OP`s machen. Mein Onkel Doktor meinte, dass ich nach diesen OP`s unter das statistische Risiko von "normalen" Durchschnittsfrauen rutsche, erneut an BK zu erkranken oder ein Rezidiv zu entwickeln oder an EK zu erkranken. Das finde ich hervorragend.

Klar, Restrisiko bleibt und das Gespenst Meta sowieso. Aber damit befasse ich mich nicht.

[remeni]

so, habe ein paar Termine bekommen..

26. März: Vorgespräch mit plast. Chirurgen wegen Brust OP

2. April: Blut, EKG, Anästhesie
8.-9. April die Eierstöcke kommen raus.

Die Eierstöcke sollen laparoskopisch entfernt werden. Nun habe ich beim Blick auf den Termin gesehen, dass ich dann sehr wahrscheinlich meine Regel haben werden. So ein Kack

[Wicked Witch]

Hallo ihr Lieben,
zu verschiedenen Themen beim Brustkrebs habe ich mich schon durchgelesen und konnte bei vielen Fragen die ich hatte auch schon Antworten finden.
Doch heute habe ich mein Ergebnis zum Gentest bekommen und der Schock sitzt noch tief,denn ich bin BRCA1 UND BRCA2 positiv.
Das heißt für mich wohl zunächst nur,dass ich zum Taxol Carboplatin dazubekomme- doch momentan kämpfe ich mich noch durch die 4x EC durch.
Da ich leider auch Typ 1 Diabetikerin bin, ertrage ich das alles ohne Cortison.
D.h. bei der 3.Chemo lag ich 3 Tage wegen Erbrechen im Krankenhaus.
Doch das alles wäre nicht so schlimm,wenn ein Ende in Sicht wäre-doch nun stehe ich vor der Entscheidung Brüste weg oder nicht.
Ich habe so viele Fragen,die mir wohl nur selbstbetroffene beantworten können.

Wie würdet Ihr handeln?Ich habe solche Angst!!!!
Ach ja zu meiner Person noch:Ich bin 38 Jahre alt und habe eine 12 jährige Tochter-außerdem einen Mann,der mich in allem was ich tue unterstützt.

[suze2]

liebe witch, BRCA 1 UND BRCA 2 ist ja wirklich heftig. kann verstehen dass du durch den wind bist. dass du carbo dazu bekommst, ist gewiss gut, es ist erade bei uns genträgerinnen angeblich sehr wirksam (ich hatte es auch).

was die anderen, anstehenden entscheidungen betrifft, so würde ich mich an ein brustzentrum wenden. ich war bei den eierstöcken sofort sicher, dass sie rauskommen, eine prophylaktische entfernung der brustdrüse wollte ich nicht. leider bin ich - und ich hätts wirklich nicht geglaubt - dann an der anderen brust erkrankt. so gesehen ist klar: du musst entscheiden und hier kann dir auch niemand helfen. die intensivierte früherkennung ist auf jeden fall das minimum, das du in anspruch nehmen solltest.

lasse dich beraten, es ist wirklich eine schwere entscheidung!

alles gute
suze2