B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[claudia81]

Hallo Susanne,
es tut mir so Leid, was da in Eurem Leben passiert. Aber ich könnte nicht auf den Tod "warten", da würde ich verrückt werden. Ich würde in die Behandlung gehen. Vielleicht schlägt die Hochdosis doch ein wenig an und drängt den Krebs etwas zurück, dann hätte er auch mehr Zeit vor der Allogenen.
Ganz viel Kraft wünsch ich Euch für Eure Entscheidung!

Lg Claudia

[SusanneC]

Hallo Claudia,

lieben Dank für Deine Antwort! :-)

Zwischen der Hochdosis und der allogenen kommt kein Staging und dem Arzt ist es wichtig, dass beide in diesem kurzen Abstand aufeinander folgen, da ja der Krebs bisher immer so widerstandsfähig war. Jetzt soll er sozusagen zwei Bomben hintereinander abbekommen und direkt darauf dann die Bombe der Immunabwehrreaktion des neuen Immunsystems (deswegen soll diese ja dann auch nicht so unterdrückt werden, wie das normal passiert).

D.h., entweder mein Mann macht alles oder nichts - Elend in Hochpotenz mit winziger Chance auf Heilung oder Warten auf den Tod...

Liebe Grüße,
Susanne

[Rosemie]

Susanne, da steht Ihr beide vor einer ganz ganz schweren Entscheidung, letztendlich - zum Glück - kann Dein Mann sich selbst entscheiden. Wichtig ist zu fragen, ob er kämpfen will oder aufgibt. Ich wüßte nicht, wie ich mich in dieser Situation entscheiden würde.

Als mein Mann damals an einem schnellwachsenden, bösartigen Hirntumor erkrankt war, mußte ich die Entscheidungen für ihn treffen, ich war zu seinem Vormund bestimmt worden, weil er selbst nicht mehr - für die Ärzte - entscheidungsfähig war. Ich habe nächtelang mit mir gerungen für den Fall, daß sie sich noch zu einer Operation oder überhaut einer Behandlung durchringen oder ihn aufgeben. Was würde ich tun, zustimmen oder ablehnen. Die Entscheidung wurde mir abgenommen, als er nochmal in die Freiburger Uni kam, die die Möglichkeit einer Behandlung prüften und sie dann ablehnten und mir auch die Ärzte in der Mainzer Uni-Klinik sagten, daß sie für ihn nichts mehr tun könnten und ich ihn zum Sterben nach Hause holen könne. An dem Tag, an dem das sein sollte, ist er ins Koma gefallen und ruhig eingeschlafen. Damals gab es noch kein Hospiz oder Pallativstation.

Ich bete für Euch, egal, welche Entscheidung Dein Mann trifft und wünsche Euch viel viel Kraft.

Dich umarme ich ganz fest
Rosemie

[SusanneC]

Ganz vielen lieben Dank für Eure Rückmeldungen! Und Du musst Dich nicht entschuldigen, Nati, es ist im Gegenteil sehr hilfreich, auch unterschiedliche Meinungen zu hören.

Noch ist die Entscheidung nicht zementiert, mein Mann hat zwar eine Tendenz, aber er hat ja auch noch ein paar Stunden bevor er sich endgültig festlegen muss.

Ich finde es wichtig, dass ER diese Entscheidung trifft, es ist die seine, nicht unsere. Denn er muss diese dann am Ende auch leben und das kann er nur dann mit der kleinstmöglichen Reue, wenn er selbst absolut hinter seiner Entscheidung stehen kann und nicht irgendetwas dann am Ende für mich (oder irgendwen sonst) macht. Wir reden zwar sehr, sehr viel und ich versuche ihn hierbei zu unterstützen so weit es geht, aber am Ende muss doch er für sich selbst entscheiden und ich kann ihn dann - egal für was er sich entscheidet - auf seinem Weg nur begleiten (auch wenn ich so gerne so viel mehr für ihn tun würde!)

Nochmals ganz vielen lieben Dank an alle, die sich hier gemeldet haben!
Susanne

[SusanneC]

Hallo nochmal,

nach vielen Wochen der Stille nun doch noch eine neue Nachricht, teilweise als Update für alle, die sich so lieb auf meine Frage gemeldet hatten, aber hauptsächlich wohl auch als Mut-mach-Post für Leute, die vielleicht in einer ähnlichen Situation sind.

Mein Mann hatte sich gegen die hochriskante Behandlung entschieden und bekam seither seitens der Ärzte nur noch Cortison palliativ und von der Familie alles mögliche aus der Alternativmedizin (eine Zitrone pro Tag, viel Vitamin D, Lapacho-Tee, Ingwer ...).

Es ging ihm die ganze Zeit noch relativ gut, erst in der vorletzten Woche bekam er dann noch Lymphödeme an beiden Beinen. Aber für uns alle war immer unverständlich, wie dieser (nach außen!) so gesund wirkende Mann totkrank sein und sterben sollte.

In der letzten Woche hatten wir dann noch einen Termin bei einem anderen Prof, von dem uns von Kollegen gesagt wurde, er sei DIE Koryphäe für Rezidive bei NHL, "wenn einer noch etwas tun kann, dann er". Viel Hoffnung hatten wir ja nicht, aber vor dem Termin sollte noch ein neues CT gemacht werden, damit er neueste Bilder (die letzten waren vom 28.2.) zur Beurteilung der Situation hat.

Und jetzt kommt's:

Der Krebs ist zurück gegangen!!!!!!!
(Fast) komplett ohne Behandlung und völlig unerklärbar für jeden, aber die große Raumforderung in der Lunge ist ca. 10% kleiner geworden (könnte noch Ungenauigkeit des CT sein), aber es sind auch "signifikant weniger" Lymphome im Lungenbereich zu sehen und weder CT noch Ultraschall zeigen Lymphome im Darmbereich, wo ja die Chirurgen jede Menge dieser Dinger bei seinem Darmdurchbruch gefunden hatten!

Lt. dem Arzt wäre mein Mann - wäre der Krebs in der gleichen Geschwindigkeit wie bis zum 28.2. weiter gewachsen - letzte Woche nicht mehr in der Lage gewesen, dort auch nur zu sitzen und jetzt entwickelt es sich sogar zurück!

Es ist uns klar, dass das Blatt sich jederzeit wieder wenden kann und der Krebs wieder explosionsartig wachsen, aber in dem Moment wäre ich trotzdem am Liebsten dem Prof um den Hals gefallen und hätte ihn abgeknutscht! ;-D

Die allogene Transplatation steht jetzt wieder im Raum, allerdings mit wesentlich besseren Voraussetzungen als vorher auch auch nicht eine autologe mit direkt anschließender allogener, sondern zunächst eine Zwischenbehandlung mit einem relativ neuen Antikörper für 3 Wochen, dann erfolgt ein erneutes Staging und danach entweder noch eine Runde Antikörper (falls der Krebs weiter schrumpfen sollte) oder dann direkt in die Transplantation.

Daher an alle, denen es vielleicht ähnlich gehen sollte: NUR NICHT AUFGEBEN! Es gibt immer noch Hoffnung, egal, wie schlimm die Nachrichten sein sollten.

Liebe Grüße,
Susanne
(immer noch ganz glücklich) :-)

[Rosemie]

Liebe Susanne,
als ich das jetzt gelesen habe, konnte ich paar Tränchen nicht zurückhalten. Ich hatte mit dem schlimmsten gerechnet und dann lese ich diese hoffnungsstimmende Mitteilung von Dir. Jetzt bin ich ganz sicher, daß Dein Mann es schafft. Sein Wille ist ungebrochen, er hat die Unterstützung von Dir und der gesamten Familie - nur so ist dieses "Wunder" zu erklären.
Zu früh sollte man sich zwar nie freuen, und es ist noch ein gutes Stück Arbeit, deshalb empfehle ich, jede glückliche Stunde zu genießen und neue Kraft sammeln. Ich wünsche Dir und vor allem Deinem Mann alles, alles Gute.

Wie Du bei meiner Signatur lesen kannst, bin ich auch auf einem guten Weg und hoffe, es bleibt so.
LG Rosemie

[Phaylee29]

Es ist so schön sowas zu lesen.Wenn DAS keine Hoffnung gibt was dann?
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alle Kraft der Welt!
Ich hoffe ihr habt noch ganz viel zeit zusammen.
Dankeschön dass du uns daran teilhaben lässt