Aderhautmelanom

[ellsan]

Guten Morgen
zuerst will ich euch mal frohe Osterfeiertage wünschen,

Lieber Georg,
schön, wieder von dir zu hören. Gratuliere zu deinem guten Ergebnis. Du bist schon seit 2008 dabei. Wenn das nicht Mut macht.

Ich bin wieder daheim, die Auswertung meiner Untersuchung ist leider sch.....-
Das Medi Sorafenib, auf das ich große Hoffnung gesetzt habe, hat leider nicht gewirkt. Die alten Metas sind zwar nicht gewachsen, aber neue hinzu gekommen, oder sie waren vor acht Wochen noch nicht sichtbar.
Jetzt kann ich eine Chemo mit Gemcitabine und Treosulfan machen. Weiß aber im Moment nicht ob ich das überhaupt will. Ich habe am 4. April eine Beratungsgespräch,

Liebe Katrin, wie geht es dir? bist du schon wieder zu Hause?

Liebe Grüße an alle
Ellen

[gwendolin08]

Hallo an alle in die Runde,
zuerst ein schönes wenn auch winterliches Osterfest für alle. Hatte mir dringend Sonne und Wärme gewünscht, aber naja....wenigstens bin ich wieder zu Hause.......
Das hohe Fieber und Schüttelfrost waren schnell verschwunden. Der Ausschlag ist komplett verschwunden, allerdings darf ich meine Medikamente erst einmal bis Dienstag nicht nehmen. Danach wird die Dosis wahrscheinlich reduziert....

Meine liebe Ellen,
es tut mir so unendlich Leid, ich hatte andere Nachrichten erwartet. Man hat mir berichtet das so gute Ergebnisse schon mit Sorafenib erzielt wurden....ich verstehe es nicht, bin total geschockt. Kann mir vorstellen wie es dir geht. Liebe Ellen, bitte gib nicht auf, kämpfe weiter, überlege in aller Ruhe, wenn der erste Schock sich gelegt hat, wie du weiter vorgehen willst.
Heißt das nun du bist raus aus der Studie??? Oder wird noch weiter getestet?
Ich habe mir schon mal vorsorglich sämtliche Studien aus den USA raussuchen lassen, ich schau auch gern noch mal was dort aktuell los ist. Vielleicht findet sich noch eine Lösung???
Fühl dich ganz fest von mir umarmt.
Liebe Grüße,
Katrin

[ellsan]

Hallo liebe Katrin

Man hat mir berichtet das so gute Ergebnisse schon mit Sorafenib erzielt wurden....ich verstehe es nicht

es werden schon gute Ergebnisse erzielt, aber ich war leider nicht dabei. Bei dir kann es durchaus anschlagen, glaube bitte fest daran. Der Prof. sagte mir in dieser Studie bin ich nicht mehr dabei. Die Chemo die sich anschließt ist auch eine Studie und er betreut mich weiter, er sagt was getan werden muss. Er ist in Verbindung mit dem Oncodoc. Es gibt laut dem Prof noch 3 TH, nur weiß auch er nicht welche die Richtige ist. ich gehe in die Robert Bosch Klinik in Stuttgart, dort war ich auch zur Leberbiopsie.

Ich habe mir schon mal vorsorglich sämtliche Studien aus den USA raussuchen lassen, ich schau auch gern noch mal was dort aktuell los ist. Vielleicht findet sich noch eine Lösung???

Kannst du mir die Studien (Links) die du gefunden hast per PN schicken?

Ich drücke dich und meine Daumen für dich. Ich glaube ganz fest an deinen Erfolg.

Liebe Grüße Ellen

[gwendolin08]

Hallo in die Runde,
ich und Technik.
Ich versuche es einfach mal und hoffe es funktioniert....

Subject: Clinical Trials Search Results - National Cancer Institute


http://cancer.gov/clinicaltrials/sea...rchid=11450105

Es wird nicht nur das Passende dabei sein, hab speziell nach Uveamelanom mit Metastasen in der Leber geschaut. Aber mein englisch ist nicht so super und bei fachspezifisschen Dingen hört es auf.....
Nr. 6,7,8,9,10,11 und 19 wären vielleicht was.....

LG
Katrin

[ellsan]

Liebe Katrin,
danke für den Link. Aber mein Enlisch ist bestimmt noch schlechter als deines. Und Fachliteratur, aber ich versuche mein Bestes.

[ellsan]

Zitat von ellsan

Liebe Katrin,
danke für den Link. Aber mein Enlisch ist bestimmt noch schlechter als deines. Und Fachliteratur, aber ich versuche mein Bestes.

Ich habe eine Lösung zur Übersetzung gefunden.
Aufden Link klicken-rechte Maustaste-dann auf "mit Bing übersetzten" dan "diese Seite übersetzen".
Dann die Datei abspeichern, müßte gehen.

[ellsan]

Guten Morgen @ All,

Liebe S. zu deiner Frage

Nach welcher Zeit kamen bei Dir Metastasen?

Sie wurden nach einem Jahr festgestellt. Aber es ist so, das bei der Diagnose AHM, der Krebs schon gestreut hat, nur sieht man die Matas noch nicht, weil sie zu klein sind.

Schaden kann es in keinem Fall, der Stoff ist auch im Obst und Gemuse enthalten. In der Klinik bekam ich z. B. jeden Tag Broccoli.

Quercetin, ein Pflanzenstoff, erhöht die Empfindlichkeit von Krebszellen auf Strahlen- und Chemotherapie. Vielleicht könntest Du durch Einnahme von Rutin/Quercetinpräparaten die Chemo einfach unterstützen.

Am Anfang als der erste Schock vorbei war, habe ich die Krankheit weit weg geschoben. Ich sagte mir immer, das kann nicht sein, du nicht. Aber jetzt erst kommt es wie ein Donnerschlag, jetzt bin ich am Boden.


Diese Lichtbänder und das Flimmern hatte ich auch. Mir wurde erklärt, das kommt von der Flüssigkeit die sich unter der Netzhaut ansammelt. Baut sich der Tumor ab, fließt die Flüssikeit ab und die Netzhaut legt sich wieder an. Ist bei mir leider nicht passiert. Wenn ich zur Ruhe kam war es machmal auch besser.
Ich hatte auch ein AHB, war nicht prickelnd. Ich war in Masserberg, schau nur, das du da nicht hinkommst.

Liebe Grüße Ellen

[ellsan]

Hallo an Alle.
ich habe euch schon von meiner letzten Kontrolle berichtet. Gestern war ich zur Beratung der Klinik um meine Chemo mit Gemcitabine und Treosulfan zu besprechen. Der Prof. war sehr nett und hat mir eine onkologische Praxis in meiner Nähe empfohlen. Der Arzt hat 7 Jahre mit dem Prof. zusammen gearbeitet und hat sein volles Vertrauen.
Nun habe ich am 16.4. einen Termin und dann wird es bald losgehen.

Wie geht es Euch, es ist so ruhig geworden.
Liebe Grüße Ellen