Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

[Mirijam]

Hallo Yvonne,

schau mal hier:

http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...eufUrsache.jsp


Ich zitiere an dieser Stelle nur das Wichtigste:

Die starke Zunahme der Inzidenz von NHL lässt sich nicht alleine durch die Verschiebung der Altersstruktur begründen, weitere Ursachen sind jedoch bisher weitgehend unbekannt. Aus verschiedenen Studien gibt es Hinweise, dass

[...]

4. es seltene genetische Prädisposition (vererbbare Voraussetzungen) für die Entstehung von Lymphomen gibt.


Meine Großmutter hatte übrigens auch ein NHL (sie ist damit aber fast 95 Jahre alt geworden) und ich habe auch ein foll. NHL...

Liebe Grüße

Mirijam

[zoemichelle]

DANKESCHÖN Miriam!
Eine sehr aufschlussreiche Seite!!!

[zoemichelle]

Hallo ihr lieben und interessierten!

Nun ist es schon wieder zwei Monate her das wir die Diagnose bei unserer Maus bekommen haben und am Anfang denkt man wahrlich die Welt geht unter. Aber Gott sei Dank lernt man auch mit schlimmen Sachen irgendwie umzugehen und die Welt dreht sich weiter.

Logisch dass ich die letzte Zeit immer die Flöhe husten höre bei jeder Kleinigkeit die meine Maus "zwickt" und versuche krampfhaft mir immer wieder zu sagen das alles okay ist. Sie hat eben Halsweh weil es kalt draußen ist, Die Knochen tun ihr weh wegen des Wachstums, Bauchweh und Übelkeit bis zum erbrechen hat doch jedes Kind mal und blass und kraftlos ist sie wegen der fehlenden Sonne.....
Aber es ist tatsächlich so das Zoe seit einem halben Jahr ein völlig anderes Kind geworden ist und ich mir oft Sorgen mache das das eben nicht immer normal ist, gerade natürlich mit der LymphomDiagnose.
Zoe hat bis vor einem halben Jahr jede Woche über 20 Stunden Leistungssport (Kunstturnen) gemacht und war trotzdem nicht müde zu bekommen. Nie ein Kind dem Fernsehen oder Nintendo wichtig war - viel lieber immer Aktion. Und nun findet sie kaum Energie sich für die Schule aufzurappeln und liegt sonst nur noch im Bett und spielt Computer oder liest.
Zoe war nie wirklich erkältet, kein Schnupfen, Halsweh, Ohrenschmerzen - seit einem halben Jahr ist sie Dauerhaft leicht erkältet, klagt ständig über Halsweh. Acht Jahre lang hat sie sich nicht ein mal übergeben und nun ist ihr ständig schlecht und sie hat Bauchweh und übergibt sich beim Auto fahren.
Fast jeden Tag hat sie Fußschmerzen, Hände tun ihr weh, Bauch, Hals und Kopf.......

Ich versuche für alles immer logische Erklärungen zu finden - Wetter, Hormonumstellung bei Pupertätsbeginn, auch vielleicht psychische Erklärungen da sie natürlich ihre Diagnose weiß, aber über nichts sprechen mag und vielleicht in sich rein frisst. Nur zwei Mal habe ich sie Nachts im Bett weinend gefunden weil sie keine Medizin haben möchte bei der ihr die Haare ausfallen.

Sorry für den langen, wirren Text. Manchmal überkommt mich einfach die Angst das nicht alles nur Zufall ist und da doch noch kranke Zellen in ihr wüten!?!?!?!?
Übermorgen ist wieder Kontrolle und ich glaube ich werde da nochmal deutlich auf diese Sachen hinweisen, oder meint ihr ich sehe vielleicht nur jede Fliege an der Wand aus eigener Angst?????

Das Biopsieergebnis von Zoes Halbbruder liegt noch immer nicht vor und alles zerrt so an den Nerven........

Danke fürs Ausheulen dürfen!!!!

[Rosemie]

Ich denke, es ist ganz natürlich, daß Du jede Veränderung bei Deiner Tochter registrierst und Dir Gedanken machst.
Vielleicht wäre ein Gespräch mit einer Psychoonkologin hilfreich. Sowohl für Deine Tochter als auch für Dich. Oder habt Ihr das schon gemacht?
Ich kam ja mit meiner Diagnose ganz gut klar und auch mit der Behandlung. Trotzdem plagen mich auch immer wieder Angstgefühle und ich habe in der Reha mit einer Psychologin darüber gesprochen, die die Angst als etwas ganz Normales ansah. Sie riet zu noch mehr Ablenkung.
LG Rosemie

[zoemichelle]

Danke Rosemarie für deine Zeilen. Und ich glaube an deiner Idee zu dem Problem ist eine Menge dran.

Natürlich war alles die letzten Wochen für uns als Eltern, als auch für die Kleine als Patientin extrem belastend. In unserer tollen Klinik wurde uns bei schwierigen Gesprächen auch immer psychologische Unterstützung zur Seite gestellt. Leider habe ich nicht darauf bestanden dass Zoe mal alleine mit der Psychologin spricht und habe zugelassen das Zoe wie immer alles alleine mit sich ausmacht und nicht über Gefühle und Ängste spricht. Ich selber habe mir da schon helfen lassen und viel drüber gesprochen.

Es ist einfach so ein schmaler Grad zwischen der Angst das körperlich nicht alles okay ist und der Idee das die Psyche hinter den körperlichen Symptomen stecken könnte.

Gestern waren wir nun wieder zur vierwöchigen Kontrolle und ich schilderte der Ärztin den schlechten Allgemeinzustand meiner Tochter. Sie hörte genau zu, untersuchte Zoe die tatsächlich wieder körperliche Krankheitszeichen aufwies (gerösteter Hals, extreme Blässe etc.) und gleichzeitig vermutete sie sofort ein psychisches Problem und sprach Zoe darauf an ob sie traurig wäre, Ängste hätte etc. Sofort brach Zoe in Tränen aus

Ganz schnell wurde die Psychologin gerufen und wir sagten Zoe das sie mit dieser über alles reden kann - egal was, es bleibt zwischen ihr und der Psychologin wenn sie sonst nicht darüber sprechen mag. Während Zoe zum Gespräch war sollte ich ausführlich aufschreiben was es für Probleme gibt, was sich verändert hat und wie Zoe sonst so ist.

Nach dem Gespräch wirkte Zoe wie befreit, plapperte, lachte, rannte im Garten umher und wickelte Papa um den Finger mit ihr ins Kino zu gehen. Da war es endlich wieder - mein fröhliches, aufgewecktes Kind Keine Ahnung was besprochen wurde, aber es war sicher ein wichtiger Punkt.

Mir sagte die Psychologin nur noch das das offensichtlich sehr notwendig war und hat mir dringend geraten Zoe öfter zu ihr zu bringen. Das mache ich natürlich und so wird Zoe jetzt wöchentlich durch die tolle, junge Psychologin betreut.

Heute früh dann wieder ein niedergeschlagenes Kind mit Kopfweh! Aber endlich konnte sie mir mal sagen was sie bedrückt - sie mag nicht mit Mundschutz in die Schule gehen, alle sind zwar lieb, aber schauen sie mitleidig an. Okay also eben ohne Mundschutz, die Blutwerte waren gestern gut und ich glaube der Schutz hilft Zoes Körper nicht wenn sie dadurch seelisch leidet. Glücklichsein ist fürs Immunsystem sicher nicht weniger wichtig!

So, lange Rede, kurzer Sinn: es geht wieder bergauf und wir haben die beste ärztliche Betreuung die man sich wünschen kann!!!

Liebe Grüße von einer erleichterten Mama

[Rosemie]

Kinder haben ja eine sehr feine Antenne und ich vermute mal, daß Zoe (übrigens ein hübscher, ungewöhnlicher Name) auch versucht hat, alles mit sich selbst auszumachen, um Euch, insbesondere Dich, nicht auch noch mit ihren Sorgen zu belasten.

Als mein Mann 1986 an einem schnell wachsenden, bösartigen Hirntumor nach 6 Wochen starb, waren meine Kinder 13 und 8 Jahre alt. Mein Sohn konnte damit fertig werden, aber nicht meine Tochter. Sie entwickelte starke Verlustängste und vor allem auch Krankheitsängste. Ich bin damals relativ schnell mit ihr zu einem Kinderpsychologen, der mit ihr über die Angst sprach. Zuerst alleine, dann mit mir gemeinsam. Er entwickelte die Strategie, daß meine Tochter zu mir kommt, wenn sie Angst hat, und sie ihre Angst in meine Hände legt. Ich soll dann mit meinen Händen diese Angst hinter mich werfen. Wir haben das wirklich oftmals in der Folgezeit getan und es hat ihr gut geholfen, auch darüber zu sprechen, warum und vor was sie Angst hat.

Diese Ängste kamen nun wieder bei ihr zum Vorschein, als ich meine Diagnose im November bekam. Ich habe es meiner - mittlerweile fast 35jährigen Tochter - sofort angemerkt und wir haben lange miteinander gesprochen. Sie hat sich auch sofort im Internet informiert und war nach den Recherchen doch sehr beruhigt, vor allem auch, als sie hörte, daß ich gute Aussichten auf vollständige Heilung habe. Nachdem sie sah, wie gut ich die Chemo verkraftet habe, ging es ihr dann auch wieder besser.

Deshalb finde ich es wichtig, daß Zoe und auch Du und Dein Mann professionelle Hilfe weiterhin in Anspruch nehmt. Alles Gute für Euch.
LG Rosemie

[oster-hase]

ich möchte meine besten wünsche für euch dalassen, und danke, dass ihr eure gedanken hier mitteilt.
ich bin sehr berührt - aber in einer form, die mir mut macht.