Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Gina79]

Hallo Tina! Ja, diese ewig schlechten Nachrichten gehen wirklich an die Nerven, bei dir und bei deiner Mama. Bei uns war das genau so! Als Papa mal eine Phase hatte wo er nicht gut aß und wir ihn anredeten hat er genauso reagiert. Auch er hat diese Frescubinnahrung bekommen (also nicht genau die, wir haben so Päckchen im Supermarkt gekauft, die kosteten weniger und hatten mehr Kalorien).
Fragt doch mal nach ob deine Mama nicht ein bisschen Cortison haben kann?! Papa hat das während der Gehirnbestrahlung bekommen unter anderem weil der Arzt meinte es päppelt ihn wieder ein bisschen auf und er bekommt mehr Appetit, so war es dann auch! Langfristig hat es für seine Gesundheit natürlich nicht viel gebracht aber er hatte zumindest wieder etwas mehr Lebensqualität weil er wieder Appetit hatte und ihm das Essen schmeckte.

Auch ich wollte immer alles wissen was der Arzt zu Papa gesagt hat aber Papa hat auch immer abgeblockt. ER hat zwar schon erzählt aber wenn ich nach Einzelheiten gefragt habe oder mal nachgefragt hatte dann kamen auch gleich solche Meldungen und ich war dann wieder sauer.
Mama und ich wir haben uns dann sogar (heimlich) mit dem Arzt getroffen und ein Gespräch gesucht. Mann hatte ich da ein schlechtes Gewissen! Lass es gut sein wie es ist, Tina! Deine Mama sagt dir so viel wie sie Preis geben will und vor dem Rest will sie dich schützen.
Ich habe das erst viel zu spät eingesehen bei uns. Erst die letzten paar Tage habe ich nicht mehr nachgehackt was die Ärzte zu Papa sagten, ich hätte schon viel früher Ruhe geben sollen und mich mehr mit IHM und nicht mit den Diagnosen beschäftigen sollen. Aber man macht sich halt so große Sorgen und möchte ja nur helfen und dabei sein und alles wissen. Ich weiß wie schwer das ist!
Du kannst nicht mehr tun als für deine Mama da zu sein und das bist du ja! Ihr schafft das, Tina! Ich weiß diese ewig schlechten Nachrichten zermürben einen und man will gar nichts mehr hören. Man leidet so sehr mit und man kann nicht wirklich helfen. Aber es steht leider nicht in unserer Macht die Krankheit aufzuhalten oder Schmerzen zu lindern.
ICh weiß ihr schafft das Tina! Ich denke an euch

[bettinaco]

Liebe Tina,

Wir sind zurück. Viel an dich gedacht und auch öfter mal gelesen habe ich in den zwei Wochen, aber nicht geschrieben, weil die Zeit am Hotelcomputer zu knapp bemessen war (zumal ich mit der französischen Tastatur auch leicht überfordert war).

Das Auf und Ab zwischen Hoffen und Bangen, zwischen guten und weniger guten Ergebnissen geht also weiter - kein Wunder, dass deine Nerven blank liegen. Und kein Wunder, dass es da auch einmal Streit gibt. Mach dir darüber keinen Kopf, das gehört zum Leben dazu.

Aber bitte dränge deine Mama nicht so zum Essen. Ich bin sicher, sie isst, soviel sie kann. Sie weiß ja, dass es wichtig ist. Wichtiger als die Menge ist allerdings der Kaloriengehalt, da ist das Fresubin schon gut.

Die Schwäche ist, glaube ich, wirklich normal. Als bei meinem Mann die Blutwerte total im Keller waren, Leukos nicht mehr vorhanden, hat er es nicht mal mehr geschafft, allein von der Toilette aufzustehen. Das wurde dann aber bald besser!

Ach, und zu der Hirnmeta: Wenn es eine bereits bestrahlte ist, die wieder wächst, kann man die Größe im MRT nicht mehr richtig beurteilen. Es kann durchaus sein, dass ein Teil nur Narbengewebe ist, dass lässt sich nur per PET unterscheiden. Es muss also nicht so schlimm sein, wie es klingt.

Ganz liebe Grüße
Bettina

[Tiina]

Liebe Tina,
ich kann mir gut vorstellen, wie blank die Nerven bei Euch liegen!
Die Entfernung macht es ja auch noch besonders schwer - es hätte mich auch wahnsinnig gemacht, wenn ich keine genauen Informationen bekommen hätte, was die Ärzte gesagt haben...

Ich finde es sehr gut, was Gina gesagt hat - sich mehr mit dem Menschen und weniger mit der Diagnose beschäftigen... hätte ich in der aktuellen Situation aber niemals hingekriegt... zu groß wäre meine Angst gewesen, irgendwas wichtiges zu versäumen...

Ich wünsche Dir sehr, dass es jetzt mal keine neuen schlechten Nachrichten gibt und es Deiner Mama ein bißchen besser geht! Das Ergebnis vom CT hörte sich ja doch gut an...
Alles Liebe,
Anja