das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[steffi173]

Hallo, ich lese hier schon seit einiger Zeit mit und da mir eure "Schicksale" irgendwie geholfen haben, es tut ja schon gut zu wissen das man nicht alleine ist, dachte ich mir ich schreib jetzt auch mal...
Heute bin ich 30 Jahre alt, bei meiner Erkrankung war ich gerade noch 23.
Ich habe im März 2007 meine Tochter auf die Welt gebracht. In der 28. Schwangerschaftswoche habe ich in meiner rechten Brust eine "feste Stelle" bemerkt, meine Frauenärztin hat dies leider nicht weiter beachtet und nur gesagt, dass es zu diesem Zeitpunkt der Schwangerschaft schon mal zu einem Milcheinschuss kommen kann. Ich habe mir dann auch nicht mehr wirklich Gedanken darüber gemacht bis nach der Geburt aus dieser Brust keine Milch kam... Und da hat dann alles angefangen. Freitags kam meine Tochter auf die Welt, Montag wurde eine Probe aus der Brust entnommen, am Mittwoch habe ich dann die Diagnose nicht hormonellbedingter Brustkrebs bekommen. Der Tumor war zu diesem Zeitpunkt schon über 6 cm groß. Den Montag drauf hat dann schon die Chemo begonnen. Nach der Chemo folgte die erste OP, hier würde die rechte Brust komplett abgenommen und Lymphknoten entfernt und ein Expander eingelegt, folgte dann die Bestrahlung. Wärend dieser Zeit habe ich dann den Gentest machen lassen. Wie zu erwarten war (meine Mutter ist mit 41 an Overialkarzinom erkrankt und mit 45 daran gestorben) dieser auch positiv, BRAC 2 (war im Brustkrebszentrum Düsseldorf). Somit habe ich dann bei der nächsten OP bei der der Expander gegen Silicon ausgetauscht wurde auch die linke Brust abnehmen lassen, nach Empfehlung der Ärzte auch die Brustwarze, da das Risiko einer Zweiterkrankung ja noch geringer wird. Diese hab ich allerdings in einer weiteren OP rekonstruieren lassen. Ich hab mich auch ganz bewusst gegen einen Eigengewebeaufbau entschieden, da ja manche hier Probleme mit Silicon haben. Manch andere Frau gibt viel Geld dafür aus .
Letzten Donnerstag habe ich mir jetzt noch die Eierstöcke entfernen lassen, das wurde mir einmal vom Brustkrebszentrum empfohlen und außerdem hab ich so jetzt ein viel viel besseres Gefühl, da ich definitiv nicht das gleiche durchmachen möchte wie meine Mutter!! Mir geht es bis jetzt auch ganz gut, außer das mir seit gestern immer wieder etwas schwindlig ist, und hoffe das ich nicht zu heftige Wechseljahrbeschwerden bekomme. Mein Frauenarzt, ich habe in der Zeit der Chemo den Doc gewechselt, meinte aber schon vorher das ich eine leichte HET bekommen kann, was ich auch bei Beschwerden aufjedenfall in Anspruch nehmen werde, ich bin ja grad mal 30.
Für mich waren die "radikalen" OP`s der einzig richtige Weg, meine Schwester hat den Gentest auch machen lassen und ist zum Glück nicht betroffen. Ihr hätte ich glaub ich, wenn sie ein positives Ergebnis bekommen hätte, schon zu der OP der Brust geraten, allerdings nur das das Gebewe gegen Silikon ausgetauscht wird. Meine Tochter hat ja noch ein paar Jahre Zeit, aber ich weiß nicht wann und ob ich ihr zu nem Test raten würde. Es zieht ja auch so ein paar Konsequenzen hinter sich her, wie z.B. der Abschluss von Versicherungen die nicht mehr möglich sind. Ich denke, dass die Ärzte heute auch gründlich untersuchen wenn sie die Vorgeschichte der Familie kennen. Für mich wäre noch ein Kind, obwohl ich eigentlich mal zwei geplant hatte, keine Option gewesen. Einmal hat das ganze in der Schwangerschaft angefangen und außerdem find ich es schon schlimm genug das ich das Gen mit 50 prozentiger Wahrscheinlichkeit an meine Tochter weitergegeben habe und dann noch ein Kind, nein das Risiko ist mir in jeder Hinsicht zu groß.
Aber wie bei allem muss jeder das jeweils richtige für sich selber entscheiden. Für mich war der Weg den ich gegangen sind der einzig richtige Weg, mir geht es wirklich gut, ich komm mit meiner Erkrankung klar und ich weiß heute das ich alles gemacht habe um eine weitere Erkrankung zu umgehen. Was die nächsten Jahre noch so kommt weiß keiner, man kann nur hoffen das man gesund bleibt und LEBEN!!!
So jetzt hör ich mal auf zu schreiben, für meinen ersten Beitrag hier ist es ja etwas länger geworden...

[tasajo]

guten morgen,

@sina, ich finde, dass du absolut richtig handelst!

@lillilu, leider kann ich hier auch keine studie aufführen, aber die logische schlussforgerung wäre meiner meinung nach auch:
sowohl nichterkrankte, als auch bereits an triple negativ bk erkrankte mit beidseitiger mastektomie können durchaus eine niedrig dosierte het machen.
und hier kommen wir nochmal zum punkt: gebärmutter mit raus?
ich meine JA, weil:

1. haben die eileiter, die bei BRCA-tumoren gerne betroffen sind, ihre anfaenge im uterus
2.wer HET machen darf, weil noch kein bk gehabt u/ o proph. mast. gemacht hat, soll auf jeden fall, auch ohne symptome bis zum 50. lebensjahr niedrig dosiertes oestrogen, bestenfalls transdermal u bioidentisch, machen.
dies, weil die hauptsymptomatik mit ihren komplikationen im ersten jahr nach chirurgischer menopause am haertesten zuschlaegt: osteoporose, herzkreislauf u ja, der kognitive verlust ist signifikant.
davor habe ich echt respekt....
die gestagene(notwendig, wenn der uterus drinbleibt, um der endometriumsverdickung/ -ca vorzubeugen) haben naemlich dazu noch die unnoetige nebenwirkung, einige positive wirkungen des oestrogens zu "neutralisieren".

das kann ich nicht oft genug kopieren...


ich habe nur einen kleinen zweifel: ist es möglich, dass metastasen eines triple neg. plötzlich hormon sensitiv auftreten??

deine idee der studie ist blendend!


lg

[suze2]

liebe tasajo,

das ist eben genau das, also deine frage, bzgl. ev. hormonsensitiver metastasen, meine ärztin riet mir genau aus diesem grunde vorn jeglicher hormontherapie ab.
ihrer meinung nach könnte jede hormoneinnahme in dieser hinsicht schaden.
mein gespräch mit ihr ist allerdings schon ca. 2 jahre länger her, vielleicht gibt es neue daten diesbezüglich.

was die depressionen betrifft, das kenne ich, allerdings laut meiner therapeutin bin ich nicht depressiv, sondern habe mit dem trauma der zweimaligen erkrankung zu kämpfen, was sich (für mich) zwar wie depressiv anfühlt, aber wohl dann ursächlich anders zu betrachten ist.

alles liebe
suze

[tasajo]

hallo suze

ich versuche gerade einen link hier rein zu stellen, was das betrifft. warte noch auf die antwort eines triple- neg-experten....


@alle,
hier noch eine wichtige info, fuer die maedels, denen noch die entscheidung: gebaermutter mit raus oder nicht, bevorsteht:

"..Das Follow-up lag im Mittel bei 5,6 Jahren. Die Brustkrebsinzidenz war in der Kombitherapiegruppe im Vergleich zur Placebogruppe um 26 Prozent erhöht...."
http://www.aerztezeitung.de/medizin/...Mamma-Karzinom


lg

[Lillilu]

Hallo ihr Lieben,

es scheint also wirklich so zu sein, dass die meisten Ärtzte sich bei der Entscheidung HET ja oder nein auch ein wenig im "Vakuum" bewegen.

Zu der Überlegung, ob Rezidive oder Metas auch hormonrezeptorpositiv entstehen können, nach einem TN Primärtumor: das müsste in der Konsequenz doch heißen, dass auch Patientinnen mit einem TN eine Antihormontherapie verordnet werden sollte, jedenfalls wenn das Risiko wirklich ernst genommen wird. Aber bei meinen Ärtzten spielte der Veränderte Hormonstatus durch die Entfernung der Eierstöcke für die Entscheidung keine Rolle, sondern einzig die Entfernung des Gewebes, bevor eine Veränderung entseht.
Irgendwie fies oder, beim Ausschalten der Hormone spielt es keine Rolle für das weitere Erkrankungsrisiko, aber wenn es darum geht eventuell einen Bruchteil des vorherigen Hormonstatus wieder dazu zu geben, wird das plötzlich doch sehr kritisch gesehen. Da soll mal jemand logisch folgen können.

Naja, meistens ist es eben doch komplexer, als Frau es ohne medizinische Ausbildung nachvollziehen kann. Aber gerade deshalb, und weil nach meinem Gefühl die Ärtzte eben auch nicht so sicher sind, was sie mit uns anfangen sollen, wäre eine Untersuchung doch echt wichtig.

Vielleicht können wir uns ja echt mal an das BRCA Netzwerk wenden und nachfragen, ob es Planungen für so eine Untersuchung gibt. Die haben bestimmt viele Kontakte mit Ärzten, die sich gut auskennen. Wenn deren Überlegungen für die nächsten Studiendesigns ein klein wenig in diese Richtung gesschubst werden würden, wäre das doch toll!

Noch zu der Frage Hysterektomie oder nicht:

Wenn Frau sich dafür entscheidet, dann ist es wichtig sich vorher über eventuell entstehende körperliche Veränderungen bewusst zu sein. Mir haben vorher alle Ärzte und Ärztinnen gesagt, dass sich das sexuelle Empfinden nicht verändern würde, aber genau das ist bei mir trotzdem eingetreten.
Im Nachhinein hätte ich vielleicht wenigstens auf den Erhalt des Gebärmutterhalses bestanden, aber auch mit der Methode wäre eine Veränderung für mich sicher immer noch zu spüren. Das Gefühl ist leider deutlich weniger intensiv, viel kürzer und fühlt sich tatsächlich "abgeschnitten" an. Ich komme damit inzwischen einigermaßen zurecht, aber da ich nicht damit gerechnet hatte, war es ein Schock und ich habe lange gebraucht mich daran einigermaßen zu gewöhnen.
Hätten mir die Ärzte vorher gesagt, dass das passieren kann, hätte ich die Entscheidung für die OP noch bewusster getroffen, vielleicht eine andere Methode gewählt und wäre besser auf diese Veränderung vorbereitet gewesen.

Liebe Grüße
Lillilu

[Lillilu]

@Suze

Die Geschichte mit dem Trauma der Zweiterkrankung kann ich gut nachvollziehen! Nach meiner ersten Erkrankung hatte ich das Gefühl, der Tumor ist raus, Bestrahlung habe ich gemacht, nun bin ich wieder gesund. Meine Reaktion auf die zweite Erkrankung war deutlich anders und die Angst wegen der Zysten an den Eierstöcken hat leider auch nicht zu meiner Entspannung beigetragen. Eine Zeit lang war ich bei einer Psychoonkologin, das hat mir auch sehr gut geholfen. Im Moment versuche ich es ohne, oft geht das auch sehr gut, aber die Tiefs mit extremer Anspannung ohne jeden Grund und gleichzeitiger Antriebslosigkeit kommen immer wieder.
Ende Mai mache ich einen Einführungskurs für Acem Meditation. Hoffentlich kann ich das regelmäßig in meinen Alltag einbauen, denn in der Reha habe ich schon gemerkt, dass mir dieses ruhige Sitzen hilft.

Hast du für dich etwas gefunden, was die Tiefs abmildert und dir hilft zu entspannen?

Liebe Grüße
Lillilu

[suze2]

liebe lillilu,
ja ich verstehe gut, wie du deine hochs und tiefs beschreibst.

das sexuelle ist bei mir anders: es ist halt so, dass ich, wenn ich entspannt bin, am ehesten gefährdet bin für eine runde "gedankenkarussel", naja, das ist der so genannten lust nicht zuträglich.

nun ja, ich bin noch immer bei einer psycho-onkologin, mache die simonton meditation und viel viel sport.

habe das glück, einen tollen partner zu haben und - ja, wir versuchen halt, und manchmal gelingts besser, manchmal weniger gut, uns aneinander zu erfreuen.

ich finde es schwierig, auf eine OP gut vorbereitet zu sein. ich hatte das gefühl, dass ich viele fragen stellte und doch blieb einiges unklar. das betrifft auch die ablatio, die ich nach meiner zweiten erkrankung erlebte (ohne rekonstruktion), diese war ja auf der einen seite krankheitsbedingt, auf der anderen prophylaktisch.

alles gute an dich und einen lieben gruß an tasajo, die immer gut informiert und hilfreich ist!
suze2