Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

[Niko.]

Hallo Rosa.

Vielen Dank für deine Antwort. Die Bepanthen Salbe nimmt er auch, damit tut es auch nicht mehr so weh, aber ich dachte vielleicht hat hier jemand noch einen Geheimtipp. Habe wegen der verstopften Nase auch schon mal an eine Nasendusche mit so einer Lösung gedacht, aber ich bin mir nicht sicher ob das bei geschädigter Schleimhaut so gut ist.
Ja er nimmt schon einen Blutdrucksenker. Er hatte schon früher immer Probleme mit zu hohem Blutdruck. Unter der Sutenttherapie musste er den Blutdrucksenker wechseln, aber bisher war der Blutdruck eigentlich immer ok. Wir werden dass im Auge behalten.
Was für eine Chemo hast du denn vorher gemacht? Und wie gut schlägt das Votrient bei dir an? Gehen deine Metastasen zurück?
Ich frage weil mein Vater letztes Jahr mit Sutent abbrechen musste, da die Nebenwirkungen zu krass waren. Das Medikament hat den Herzmuskel geschädigt, er muss jetzt noch ein entwässerndes Medikament nehmen und ein Mittel zu Stärkung des Herzmuskels.

[Rosa98]

Hallo Niko,
ich habe ein Fibrosarkom mit Metastasen in Leber, Lunge und Knochen. Bei Sarkomen schlagen weder Chemos noch Bestrahlung besonders gut an. Letztes Jahr bekam ich 3 Zyklen Doxorubicin + Ifosfamid. Leider ohne Wirkung auf den Krebs, aber ich war total geschwächt und meine linke Herzklappe ist seither geschädigt.
Bei der letzten Kontrolle mit Votrient hatte ich einen Stillstand der Knochenmetas und die meisten fangen sogar schon wieder an zu kalzifizieren!!! Das ist echt unglaublich. Leider sind die Lebermetastasen weiter gewachsen, wohl aber viel langsamer als vor Votrient. Dafür hatte ich im März eine TACE, die ebenfalls erfolgreich war.
Lange Rede kurzer Sinn, Votrient wirkt bei mir und ich bete, dass das noch recht lange so bleibt. Ich nehme die Nebenwirkungen gerne in Kauf.
Alles Gute
LG Rosa

[Caro224]

Hallo alle zusammen,

meine Mutter nimmt nun seit 6 Monaten Votrient. Sie hat Metastasen in den Lymphen und letzten Sommer eine Niere samt Tumor entfernt bekommen. Sie hat die meiste Zeit 400mg genommen, bei 600 mg wurde die Lebensqualität einfach zu schlecht. Die letzte CT hat ergeben, dass die Metastase leicht zurückgegangen sind!

Sie leidet unter Durchfall, Appetitlosigkeit, Geschmacksstörungen und Abgeschlagenheit. Meine Eltern rästeln den ganzen Tag, von welchen Lebensmitteln der Durchfall kommt und bisher konnten wir uns nur auf Milchprodukte festlegen.

Hier im Forum wurde auch von Eiern und stark fetthaltigen Lebensmitteln gesprochen. Hat noch jemand Erfahrung, welche Lebensmittel man am besten weglässt? Wie gleicht man den Elektrolytverlust am besten aus? Abgesehen vom Gewichtsverlust?

Hat jemand Erfahrung mit Orthomol i-care oder sonstigen Nahrungsergänzungsmitteln in dieser Richtung oder einem Heilpraktiker-Besuch?

Viele Grüße
Caro

[Silvia Z.]

Hallo an alle,
bei mir sind auch schon wieder drei Monate rum und ich hatte mein Kontroll-CT. Das wichtigste Ergebnis: Nichts neues dazu gekommen!!! Die beiden bekannten Raumforderungen in der Lunge und im Bauch sind etwas größer geworden. Was mich nach wie vor aber nicht besonders beunruhigt.

Die Metastase in der Lunge habe ich schon seit über 5 Jahren - sie ist jetzt 3 cm groß. Die im Bauch ist jetzt 5 cm, aber nach wie vor vom Zentrum her nekrotisch. War ja vor über zwei Jahren bei der Entdeckung knapp 7 cm groß und hatte sich in den letzten 22 Monaten unter Votrient bis auf 3,4 cm verkleinert und im letzten halben Jahr wieder vergrößert, was evtl. auch an der nekrotischen Veränderung liegt.

Ich nehme Votrient jetzt weitere drei Monate, da ich kaum Nebenwirkungen habe und dann erfolgt die nächste Kontrolle.

LG Silvia

[joggerin]

Liebe Silvia,

ich drueck dir die Daumen, dass Votrient weiterhin wirkt.

LG
Kinga

[mietze]

Hallo Silvia, auch ich Wünsche dir weiterhin Erfolg und das du mit den Nebenwirkungen zurecht kommst.
LG
Renate

[quengelbengel]

Hallo, ich bin neu hier, wenngleich ich seit gut zwei jahren wegen eines metastasierten pleomorphen Sarkomes in der Adduktorenloge nahe dem Ischias behandelt werde. Ich bin nun 43 Jahre alt, verheiratet, kinderlos und war zuvor doch wohl als sehr fit und sportlich ein zu stufen. Der Tumor wurde innerhalb von 3 Monaten zum merklichen Problem, und wurde mindestens 1 Monat zu spät entdeckt.
Der Primarius wurde vor etwas mehr als einem Jahr per Hochdosisbestrahlung gekillt, und scheint tatsächlich Ruhe zu geben. Für eine OP war er bereits zu groß. Ich habe >10 Metastasen in der Lunge, von denen alle auf Taxol ansprachen, und zuletzt von max. 6.5cm auf max. 4cm und im durchschnitt 2cm zurückgingen. Nach beidseitiger Pleurodese und 3 Pneumothoraxen ist das Thema OP der Lunge sowieso erledigt. Da man sich bei mir für den Endspurt noch mal etwas Taxol vorbehalten will (das wirkt ja akkumulativ nervenschädigend), werde ich zur Zeit metronomisch mit Votrient behandelt. Heilung ist längst ausgeschlossen, aber Lebensverlängerung scheint denkbar.

Die Anfangsdosis von 800mg konnte ich nach einem Monat nicht mehr ertragen, da ich mich da fühlte wie direkt nach einer "echten" Chemo, vollkommen kraftlos und krank. Die Nebenwirkungen waren im Wesentlichen regelmäßiger Durchfall, Müdigkeit, Kurzatmigkeit bis hin zur Atemnot, leichter Schwindel, Haarbleiche und schnelle Erschöpfung. Diese Nebenwirkungen schwächten sich durch eine Verminderung auf 600mg leicht ab, aber gut fühle ich mich lange nicht. Bestenfalls ein mal Pro Tag fühle ich mich für 3-5 Stunden mal "Normal", wenngleich ich dann natürlich auch schnell erschöpft bin.

EINE Beobachtung bei mir scheint zu sein, dass ich die Sache mit dem Durchfall nicht so habe, wenn ich auf Nudeln und Yoghurt verzichte. Ich habe weder eine Gluten-Allergie gehabt, noch eine Laktose-unverträglichkeit, aber es SCHEINT bei MIR so zu sein, dass ich Süßes, Saures, Obst, Fleisch, Fisch, Gemüse aller Art essen kann, aber eben keine Nudeln. Morgens trinke ich einen Soya-Eiweiss-Haferflocken-Shake mit Milch. Auch das macht keine Probleme. Keine Ahnung, welche Zusammenhänge es da gibt, aber vllt. hilft es jemandem, der auch unter Durchfall leidet. Seit 4 Tagen ist alles normal. Ob dies am Paracodin liegt kann ich nicht sagen, aber als Verwandter der Opiate entschleunigt das ja die Verdauung. Einen Grummelbauch habe ich trotzdem fast durchgehend, aber halt nur Gegrummel und überschüssige Luft.

Ich werde das weiter beobachten.

Euch anderen Betroffenen erstmal: Gute Besserung, starke Nerven und möge sich Gott unserer erbarmen und uns einen Weg schenken, der weniger leidvoll und angstbeladen ist.