MDS - Austausch unter Betroffen

[lotta59]

HALLO ,
ICH BIN AUCH AN MDS RAEB2 ERKRANKT UND VIDAZAN WURDE BEI MIR AUCH MIT ERFOLG EINGESETZT.ICH HABE GOTT SEI DANK RECHTZEITIG EINEN SPENDER GEFUNDEN.HAST DU WENIGSTEN IN DER ZWISCHEN ZEIT EINEN GEFUNDEN?ICH HABE MEINE STAMMZELLEN SCHON BEKOMMEN.MIR GEHT ES ZU ANDEREN GUT.ABER ICH GLAUBE NICHT DAS ICH DAS NOCH MAL DURCHSTEHEN WÜRDE.IST JA ABER DIE EINZIGE CHANGE GESUND ZU WERDEN.ICH HABE MEINEN 120 TAG HINTER MIR.UND HABE IM MOMENT SEHR UNTER DURCHFALL ZULEITEN.MEIN KÖRPER ARBEITET GEGEN DIE NEUEN STAMMZELLEN WAS WIEDERUM PROBLEME MACHT.MICH WÜRDE JA INTRESSIERE WEHN ES NOCH SO GEHT.WIE GEHT ES DIR?
LIEBEN GRUSS UND ICH WÜNSCHE DIR KRAFT FÜR DEINE ZUKUNFT.TSCHAU

[Nibbles]

Hallo,
ich habe länger nicht mehr ins Forum hineingeschaut, deshalb antworte ich Dir erst jetzt.
Nach meinem letzten Post war ich noch bei einem Spezialisten für MDS. Er hat diese Diagnose bei mir zunächt nicht bestätigt, sondern den Parvovirus B19 als Auslöser der Anämie herausgefunden. Allerdings hat er selber noch kein Knochenmark untersucht, sondern die Ergebnisse der Untersuchung aus der anderen Klinik gesehen und auf der Basis nochmal Blut untersucht und sämtliche Viren und seltenen Blutkrankheiten untersucht (PNH, Haarzell-Leukämie, etc.). Anscheinend wurde das nicht gemacht vorher...
Der aktuelle Stand bei mir ist: Ich werde demnächst eine Kortison-Stoßtherapie machen und hoffe, es bringt was.
Sind Deine Probleme denn jetzt besser geworden?
Viele herzliche Grüße

[holzkutscher]

Guten Morgen an Alle.
mein Name ist Franz,ich bin von Beruf Busfahrer und habe MDS--niedrig Risiko.
Ich lebe in der Westpfalz .

Begonnen hat alles mit Schmerzen in den Beinen und Krämpfen in der Nacht.
Mein Hausarzt lies das Blut untersuchen und schickte mich anschliessend ins Krankenhaus.
Nach einer Magen- und Darmspiegelung wurde eine Knochenmarkuntersuchung durchgeführt.Dabei wurde MDS festgestellt.
Der Hausarzt schickte mich zu einem Facharzt für Hämatologie und Onkologie-dieser hat mir dann die UNIKLINIK in Heidelberg empfohlen.Hier hat man an Hand der Knochenmarkuntersuchung das niedrig Risiko festgestellt.
Blut bekomme ich nach Bedarf.
Anfangs (Februar März April) hat mein HB zwischen 9 -10 geschwankt-ich habe mich wetterbedingt die meiste Zeit in der Wohnung aufgehalten.Ausser den MDS-Symtomen kamen die Krippevieren dazu.
Am 26.März wurde eine Behandlung mit Aranesp 150 begonnen.Die jedoch bis Heute nicht angesprochen hat.(wird aber weiter geführt)Da die "Krippebeschwerden" wie Husten-Fieber und Schüttelfrost mit Nachtschweiss nicht nachliesen,hat man eine Behandlung mit Dekortin begonnen.In der ersten Woche mit 50mg.
Ich kann euch sagen das Zeug wirkt Wunder.Ich konnte rund um die Uhr auf den Beinen sein.Lange Spaziergänge und körperliche Arbeit waren kein Problem-auch die Schmerzen in den Beinen waren weg.Nach einer Woche wurde die Dosis auf 30 mg gesenkt.
Meinem Körper hat dies nicht gefallen.Spaziergang musste ich nach 15Min abbrechen (Schwindelanfall-alles hat sich gedreht)und bin ins Bett.In der Nacht einen Muskelkrampf in den Beinen.
Mein HB-Wert war auf 8 und ich bekam wieder Blut.( inzwischen habe ich 9 Beutel bekommen).Habe meinen Hausartzt darauf angesprochen,ob man durch körperliche Arbeit den HB-Wert nach unten drückt.Er hat dies verneint.Ich habe am Montag und Dienstag Termine beim Hämatologen,um HB-Wert zu überwachen.Ich werde auch ihn darauf ansprechen,wie sich der HB verhält wenn ich meinem Körper Leistung abverlange.

LG Franz

[Nibbles]

Hallo Franz,
herzlich Willkommen und was meinst Du denn mit "der Hb schwankte zwischen 9 und 10"? Ging er erst runter und danach auch wieder hoch? Ich find das interessant, da ich auch solche Schwankungen habe...
Wie sieht es bei Dir mit den beiden anderen Linien aus? Leukozyten und Thrombozyten? Zu mir: Ich hab auch MDS diagnostiziert bekommen im Dezember 2012. Im Januar war ich nochmal bei einem Spezialisten und der meinte, es sei eher ein Virus, der die roten Blutkörperchen zerstört. Das wird behandelt mit Immunglobulingabe (hatte ich schon) und Kortison (steht noch aus). Eine richtige Besserung ist aber noch nicht in Sicht. Mal sehen, wie sich das weiter entwickelt.
Ich finde auch, dass körperliche Anstrengung Schwindel hervorrufen kann bzw. verstärkt. Kortison ist ja auch so was wie ein Doping-Mittel und lässt einen evtl. Beschwerden nicht so stark empfinden.
Viele Grüße,
Nibbles

[holzkutscher]

Hallo Nibbles

Der HB-Wert ging von alleine auf und nieder,so um die 0,5--habe jedoch mittlerweile meine Zweifel ob die Laborwerte so genau sind,dass zum Beispiel zwei unterschiedliche Labore mit der gleichen Probe auch exakt den gleichen Wert ermitteln.??
Mit den beiden anderen Linien kann ich Dir im Moment keine Auskunft geben,da ich sie die
ganze Zeit vernachlässigt habe.Werde aber sobald alls möglich in den Arztbriefen nachsehen.
Beschwerdetechnisch haben bei mir die Krämpfe in den Beinen zugenommen.Ich habe mehrmals beobachtet,daß die Beine tiefer liegen sollten als das Herz und der Kopf.Also habe ich jetzt drei Kopfkissen damit der Oberkörper höher liegt.Ist zwar nicht " das gelbe vom Ei"--aber die Krämpfe sind dann nicht so stark.
Nibbles,wie ist es bei Dir mit Arbeiten?--wie hoch ist Dein HB-ohne Blutzufuhr?
Zum Thema --Virus--hat man bei Dir eine Knochenmarkuntersuchung gemacht -bezüglich der
Blasten ?
Ich habe ca.alle 4 Wochen einen Termin in Heidelberg(UNIKLINIK) ansonsten werde ich von einem Onkologen in meiner Nähe behandelt.Blut wird wöchentlich abgenommen.
Ich muss jetzt ausser Haus--schaue jedoch täglich ins Forum.Schön ,daß Du dich gemeldet hast.
mfg. Franz

[Nibbles]

Hallo Franz,
ja, anscheinend kommt das auch auf die Labors an, wie die Werte ausfallen. Ich hatte aber auch mal im Dezember 9.0 und dann im Februar 9.9 - im gleichen Labor...
Den Virus haben sie im Blut gefunden. Der Wert ist bei mir sehr hoch. Der Spezialist hat noch kein Knochenmark selbst untersuchen lassen, sondern die Ergebnisse der vorherigen Untersuchung haben ihm ausgereicht, um MDS erstmal anzuzweifeln. Die Klinik, welche MDS diagnostiziert hat, behauptet wiederum, es sei auch das und hatte aber den Virus damals nicht untersucht. Ist echt schwierig zu verkraften für mich, dieses Hin und Her...
Blut bekam ich noch keins, und Du? Vor ein paar Tagen war ich aber kurz davor, da hatte ich einen Hb von 8,5 und mir war so schwindelig, dass ich mich hinlegen musste. Ich bin dann zu meiner Spezialistenklinik und da war der Wert dann 9,5. Ab morgens war mir aber auch besser. An dem Wochenende drauf, hab ich mit Elan mein ganzes Haus sauber gemacht, ohne Probleme. Und jetzt fühle ich, wie es wieder in den Keller geht. Es ist echt komisch...
Ja, ich gehe arbeiten, aber "nur" 25 Stunden die Woche (plus jeden Tag 1,5 Stunden Fahrerei zur Arbeit und zurück). Ich kann mir vorstellen, dass Du so kein Bus mehr fahren kannst. Das ist echt saublöd alles. Wir müssen das Beste draus machen. Ich denke, in Heidelberg kennen sie sich sehr gut aus mit MDS. Da kannst Du dann schonmal beruhigt sein. Nimmst Du Magnesium gegen die Krämpfe? Ich hab das in einem anderen Forum mal gelesen, dass das helfen kann bei Knochen- und Krampfbeschwerden.
Zu den Blasten: Ich hatte bei der letzten Untersuchung 5%, und Du?
Freu mich über Nachricht, auch als PN...
LG, Nibbles

[holzkutscher]

Hallo Nibbles
Blut bekomme ich im Abstand von ca.4 Wochen je nach Befinden und HB-Wert.
Im Ganzen seit 25.02.2013 9Beutel.
Wenn ich einen Hb nahe 8 habe und mir wird schwindelig kann ich keine Experimente machen---wenn ich mich nicht hinlege wird es schlimmer-dann kommt brechreiz -und dann verliere ich das Bewustsein--wenn man Auto fährt sollte man diese Zeichen sehr sehr ernst nehmen.
Gegen die Krämpfe nehme ich Magnesium und Calzium.Nach Aussage meines Arztes liegt es jedoch am Sauerstoffmangel.(es wird zu wennig transportiert)Diesbezüglich sollen meine Adern durchleuchtet werden(Angiologische Untersuchung),ob es Engpässe gibt.(Kalkablagerungen e.c.t.).Blasten konnten bei mir keine festgestellt werden.Aus diesem Grund "nidrigrisiko" zur Leukämie.
Doch nun zu Dir---diese Ungewissheit-und die Unterschiedlichen Meinungen deiner Ärzte könnte ich warscheinlich so nicht akzeptieren.Bist Du an einer UNI-Klinik in Behandlung?
Mein Onkologe vor Ort,der mir auch das Blut zuführt,hat mir bei unserem ersten Gespräch erklärt ich benötige einen Spender und eine Chemo e.c.t.
Er hat mir Heidelberg empfohlen --hier hat man eine eigene Knochenmarksuntersuchung durchgeführt, bei den folgenden Gesprächen hat sich dann gezeigt,dass ich von der Knochenmarkbehandlung noch etwas entfernt bin.Meinungsverschiedenheiten zwischen den Ärzten konnte ich so aus der Welt schaffen.Du musst doch wissen welche Krankheit Du hast.

Gruss Franz---

PS: ich schreibe eine PN