Leiomyosarkom was nu?

[Thusnelda]

Grüß dich, Volker! Die Daumen sind gedrückt!

[Volkertrainer]

Tach zusammen.
Nun bin ich zurück aus Saarow. Ja die kleinen Metas sind teilweise ums doppelte größer geworden.z.B. von 5 auf 10cm.Es ist fast alles mehr oder größer geworden. Das erst einmal zum schlechten.
Zum Guten gibt es aber auch einige die ihr Aussehen verändert haben.Laut OA sieht es bei denen aus als würden sie verkalken also absterben.

Nun haben wir leider die letzte CT im Feb. gemacht, soll heißen es gibt keine Vergleiche mit dem Votrient davor.Wir machen im August die nächsten Aufnahmen.
Das Wachsen der Metas führt der Dr. darauf zurück, dass wir fast 6Wochen Pause machen mußten zwischen den Chemos. In der Zeit kann so eine explosionsartige Vermehrung stattfinden.

Bis dahin erst einmal Ahoi.
Euer Volker

[Rosa98]

Hallo Volker,

wieder mal muß ich Dir ein großes Kompliment aussprechen.
Es bedarf ganz viel Stärke dieses Ergebnis so zu tragen wie Du das tust.
Gerne würde ich etwas zu Deiner Beruhigung beitragen und vielleicht hast Du hier schon von mir gelesen. Nachdem meine Metastasen nach 3 Zyklen Doxi / Ifos geradezu explodiert waren, habe ich weitere Chemos abgelehnt.
Seit November nehme ich Votrient ein. Allerdings nur 600mg weil mich die reguläre Dosis von 800mg total außer Gefecht setzt.
Schon bei der ersten Kontrolle im Februar war ein absoluter Stillstand zu verzeichnen. Das Staging diesen Monat brachte das gleiche Ergebnis.
Du wirst uns im August bestimmt ein tolles Ergebnis posten.
LG Rosa

[Chrissi86]

Hallo Volker,

wie geht es dir so? Ich habe eben gelesen, dass du zurzeit zur Behandlung des Leiomysarkoms Votrient einnimmst. Da bei meiner Mutter leider auch der Krebs zurückgekommen ist bzw. sich neue Metastasen gebildet haben, würde mich interessieren, seit wann du das Medikament einnimmst, welche Erfahrungen du damit gemacht hast und in welcher Dosierung du es einnimmst?

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute für die Krebstherapie, ganz viel Kampfesgeist und viele positive Gedanken!

Viele Grüße
Christina

[Uwe67]

Hallo Volker,
Ich bin in einer ähnlichen Situation, wie Du. Ich habe Ende April die Chemo gewechselt, von Votrient auf Gemzar/Docetaxel. Zu Beginn der neuen Chemo sind einige Metas mächtig dick geworden, innerhalb von 2 Tagen bis zu doppelt so dick. Ich kann ca. 20 Metastasen tasten und hab es somit ohne CT bemerkt. In den letzten 6 Wochen ist eine Metastase so klein geworden, das ich sie nicht mehr tasten kann, alle anderen haben nach dem ersten Anwachsen nicht weiter vergrößert. Da ich jetzt wieder weniger Schmerzen habe, denke ich dass das Anwachsen der Metastasen in den ersten 2 Tagen ein gutes Zeichen ist.

Ich wünsche Dir dass dein Doc mit seiner Vermutung recht hat, dass die Metastasen verkalken, und das die Chemo bei Dir anspricht.

Uwe

[Volkertrainer]

Moin Uwe.
Das mit dem Wachsen der Metas habe ich auch in den letzten Wochen bemerkt allerdings unter Votrient. Die Dinger die tastbar waren sind alle größer geworden und ärgern einen schon. Das mit der Hyperthermie sehe ich zwar als Möglichkeit an aber bei den ganzen multiplen Metas im gesamten Bereich des Körpers incl. des Hirns!!würde man zuviel Aufwand betreiben als es nutzen würde, da die anderen Metas ja immer noch da sind und es sich gemütlich machen. Mir steht wenn es nicht hilft was ich jetzt nehme, auch Gemzar/Docetaxel bevor.
Mal sehen wie es bei mir bis August aussieht....

Ich wünsche dir viel Erfolg.

Liebe Grüße
Volker

[Volkertrainer]

Moinsen Ihr Lieben.
Zu meiner Erkrankung ist eigentlich nicht sehr viel zu sagen: Progression wo hin das Auge reicht. Am Montag hatte ich MRT Schädel,dabei wurden wieder mehr Herde entdeckt als beim letzten mal Anfang des Jahres.Die großen haben sich verdoppelt ,kleinere sind dazugekommen und noch was neues im Kleinhirn. Dies macht mir mal ab und an Probleme mit Schwindelanfällen.
Nun habe ich mal wieder das Heft des Handelns in die Hand genommen. Der Prof. fragte mich ob wir eine Ganzhirnbestrahlung vornehmen wollen (ist ja wohl bei den Radiologen immer die letzte Möglichkeit)oder wir kämpfen weiter und machen erst einmal mit Cyberknife die 5 größten Metas platt. Ich sagte natürlich wird weiter gekämpft... Ist doch klar oder?? Also ab dem kommenden Montag kommt wieder mal R2D2 und nimmt seine Arbeit auf. Alles was ich vorhabe ist immer mit Bad Saarow abgesprochen. Die wissen also alles was wir im Cyberknife machen. Im August geht es dann wieder Ri. Saarow zur Abklärung der restlichen Metas im Bauchraum etc.

Das war es von mir erst einmal wieder.
Euer Volker