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  #1  
Alt 16.05.2013, 20:59
Sabi83 Sabi83 ist offline
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Beiträge: 28
Standard AW: HCC Tumor

Hallo Silvia,
das ist ja schön, dass die Blutwerte deines Mannes so gut sind!
Mit Nexavar kenne ich mich nicht aus, außer dem was ich hier gelesen habe. Vielleicht gehört dein Mann ja zu denen, die es gut vertragen und nicht all zu große Nebenwirkungen haben. Es ist seine Entscheidung und es ist toll, dass du zu ihm stehst und ihr das gemeinsam meistert!


Ich drücke euch die Daumen auch für die Bestrahlung...halte uns auf dem Laufenden!

Alles Liebe
Sabrina
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  #2  
Alt 17.05.2013, 15:28
Linde61 Linde61 ist offline
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Ort: Wiesbaden
Beiträge: 82
Standard AW: HCC Tumor

Liebe Silvia,

ich wünsche Euch, dass die Behandlung erfolgreich ist und Dein Mann sie gut verträgt.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch

Linde
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  #3  
Alt 17.05.2013, 16:11
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Beiträge: 611
Standard AW: HCC Tumor

Ich drücke auch die Daumen, dass Deinen Mann die Nebenwirkungen nicht so sehr beuteln.
Er soll früh genug die Bremse reinhauen, wenn er damit nicht zurecht kommt.
Viele Grüße
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  #4  
Alt 17.05.2013, 18:50
silv60 silv60 ist offline
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Beiträge: 112
Standard AW: HCC Tumor

Vielen Dank für euren Zuspruch,

wir haben ja schon am Dienstag die erste Blutkontrolle, dann werden wir weitersehen. Ich möchte den Arzt dann unbedingt auf die Studie mit den onkolytischen Vacciniaviren ansprechen. Hier sollen auf jeden Fall die Nebenwirkungen nicht so gravierend sein, und die Erfolge beim Bekämpfen des HCC´s sollen auch bedeutend höher sein. Aber wie gesagt, in diese Studie kommt man nur übers Nexavar. Verstehe es wer wolle. Ich werde Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.

lg an Alle und nochmal Danke für Eure Unterstützung
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  #5  
Alt 24.05.2013, 09:24
silv60 silv60 ist offline
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Beiträge: 112
Standard AW: HCC Tumor

Möchte euch nur kurz mitteilen, was in den letzten Tagen passiert ist. Mein Mann bekam am Samstag Schmerzen auf der rechten Seite. Er meinte aber, dass er mit Novalgin und den Tabletten zurechkäme. Am Sonntag waren die Schmerzen stärker, und ich meldete mich telefonisch in Heidelberg. Dort sagte man mir, mein Mann müßte die Schmerzmitteldosis erhöhen, erst wenn dann nix mehr wirkt, soll er kommen. Mein Mann akzeptierte das, weil er ohnehin nicht in Krkhs. wollte. Am Montag wurden die Schmerzen so extrem, dass ich ihn kurzerhand ins Auto packte und nach HD fuhr. Nach Blutabnahme wurde lediglich ein erhöhter CRPWert festgestellt, aber er mußte stationär bleiben.

Mit Schmerzpflaster, Tropfen und Tabletten waren die Schmerzen die ersten zwei Tage nicht in den Griff zu kriegen. Nach der Sono stellte man fest, dass es in der Leber keine Veränderung gegeben hat, und der Tumor auch nicht vergrößert ist. Nachdem nun unser Arzt vom NCT rüberkam und ihn nochmals ansah, stellte er fest dass die rechte Seite angeschwollen ist, und er setzte sofort die Wassertabletten ab. Jetzt probieren wir es mal ohne. Die extremen Schmerzen rühren nun eindeutig von der Rückenmetastase. Gestern war nun die erste Bestrahlung und heute folgt die zweite.

Die Blut- und Serumwerte der Leber sind auch nicht besorgniserregend. Ich habe den Arzt geich auf die neue Studie angesprochen, und er sagte wieder, es ginge nur, wenn der Patient vorher das Mittel Sorafenib ausprobiert hat. Wenn es nicht anschlägt, oder die Nebenwirkungen zu extrem sind, kann man an die Virentherapie denken. Mein Mann sollte sich jetzt erst mal erholen und zwei Wochen Bestrahlung machen und dann würden wir wieder mit dem Nexavar starten, was wir ja am Montag eigenhändig abgestetzt hatten, da wir die Schmerzen evtl. als Nebenwirkung ansahen.

Nun hat er uns bereits einen Termin für den Montag gegeben, wo er nochmals alles mit uns besprechen will. Na denne, werden wir uns mal bei ihm melden. Bei ihm fühlen wir uns auch gut aufgehoben. Die Schmerzen sind im Moment immer noch da, weil die Schmerzmittel nicht so richtig greifen wollen, aber sie sind auszuhalten. Nächste Woche werden wir uns dann auch auf der Schmerzambulanz vorstellen, wenn es nicht besser wird.

So, das war es dann mal für heute. Ist etwas lang geworden ....

"In Gedanken an unseren Forum-Freund Dieter"
lg Silvia
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  #6  
Alt 13.06.2013, 21:30
silv60 silv60 ist offline
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Registriert seit: 09.10.2012
Beiträge: 112
Standard AW: HCC Tumor

So heute will ich mal wieder ein kurzes Update einstellen. Mein Mann bekam ja die Bestrahlungen. Nach jeder Behandlung machten ihm die Schmerzen in der Wirbelsäule mehr zu schaffen. Er bekam dann Fentanyl-Pflaster, Novalgin-Tropfen und Effentora-Tabletten. Leider zeigten diese Medikamente nur dahingehend Wirkung, dass ihm sehr schlecht wurde und er müde war. Die Schmerzen waren trotzdem nur schwer erträglich. Nun ist er seit Dienstag stationär in HD zur Einstellung der Medis. Anstatt Novalgin bekommt er nun Ibus, und die bekommen ihm auch. Das Pflaster wird morgen wieder erhöht, da es noch nicht richtig greift.

Jetzt hat er schon dreizehn Bestrahlungen, aber richtig bemerkbar macht sich eigentlich noch nichts. Naja, man soll die Hoffnung ja nicht aufgeben. Am Wochenende darf er nach Hause, aber am Montag muß er wieder in die Klinik. Übel ist ihm nun auch nicht mehr, er braucht auch keine MCP-Tropfen mehr. Das Essen schmeckt, Wassereinlagerungen hat er auch keine, obwohl er schon seit 14 Tagen keine Wassertabletten mehr nimmt.

Der Arzt meinte gestern, dass die Blutwerte recht gut aussehen, und es keinen "besorgniserregenden" Wert geben würde. Leberwerte wären leicht erhöht, aber das ist ja bei dieser Krankheit "normal". Nieren ect. alles im grünen Bereich.

Also heißt es: weiterkämpfen, denn

die hoffnung stirbt zuletzt!

lg an Alle die auch noch am Kämpfen sind.
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  #7  
Alt 13.06.2013, 22:45
Sternchenhk Sternchenhk ist offline
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Registriert seit: 05.07.2010
Ort: nähe Stuttgart
Beiträge: 136
Standard AW: HCC Tumor

Hallo meine Liebe,

ich drück euch ganz feste die Daumen, das alles noch eine lange Zeit im grünem Bereich bleibt

Liebe Grüße
Helga
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  #8  
Alt 15.06.2013, 16:29
Linde61 Linde61 ist offline
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Registriert seit: 13.04.2013
Ort: Wiesbaden
Beiträge: 82
Standard AW: HCC Tumor

Liebe Silvia,

ich wünsche Euch alles Gute und viel Erfolg bei der weiteren Behandlung. Bei uns ist es auch ein ewiges auf und ab, mal geht es meinem Mann so gut, dass wir die Hoffnung haben, dass alles gut wird, dann gibt es Rückschläge, entweder hat er Bauchkrämpfe oder erhöhte Temperatur. Die Blutergebnisse sehen weiterhin nicht gut aus, haben sich aber leicht verbessert. Anfang August hat er wieder einen Termin in der Unikllinik Mainz. So hoffen auch wir auf ein Wunder

LG Linde
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