Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Rainer53]

Hallo Maria,

das hört sich ganz gut und kompetent an, was du schreibst über die Situation dort in Spanien.

Ich finde es auch interessant, dass dein Mann Carboplatin kriegt, was ich hier auch bekommen habe und viel weniger Nebenwirkungen haben soll als Cisplatin.

Trotzdem ist hier überall Cisplatin das Mittel der Wahl anscheinend, was mich auch wundert, auch dass die kombinierte Radio- Chemotherapie hier nicht so verbreitet ist, obwohl genauso wirksam wie die konventionelle Behandlung mit vorheriger OP.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

[Marbi]

Hola Reiner,

ich halte euch einfach wertungsfrei auf dem Laufenden und verfolge, was sich bei euch in Deutschland und Österreich "ereignet" - mein Mann ist übrigens Österreicher und daher kenne ich viele der hier empfohlenen Rezepte von Claudia aus eigener begeisterter Erfahrung.

Unsere Klinik arbeitet übrigens eng mit dem Krebszentrum in Barcelona zusammen und die sind mit führend in der Krebsforschung und der Weg bis zur Einführung eines neuen Medikamentes ist in Spanien wesentlich kürzer als in Deutschland - auch wertungsfrei. Cetuximab gilt hier seit 2004 als Standard.

Übrigens, Bruni, 100 km mit dem Rad! Respekt, da kapituliere ich "ohne Vorgeschichte" :-))) - ich bin übrigens 49, da ist das ein Armutszeugnis ... gebe ich zu. Seufz :-(

Maria

[Ursa2]

Hi Leute,

auch ich bin der Meinung,
Augen zu und durch,
was uns nicht umbringt, macht uns nur stärker und
jeder kämpft auf seine Weise, der eine laut, der andre leise und
komme was kommen mag, die Stunde rinnt auch durch den rauesten Tag.

Leute , macht euch nicht gegenseitig fertig!
Hauptsache ist, wir schaffen es irgendwie, mit unserem Schlamassel umzugehen!
Bloß manchmal verliert man den Mut.
Und Angehörige sind weit schlimmer dran als wir, die direkt Betroffenen. Sie machen sich Sorgen noch und nöcher, oder kaschieren es uns gegenüber in übertriebenem Optimismus.

Vergesst bitte eines nicht.:
Wir DIREKTIS schreiben, um unsre Sorgen und Nöte uns von der Seele zu schreiben; und damit ist uns wohler, vor allem wenn uns jemand aufmuntert.

Aber Angehörige, wenn sie in unserem Thread das lesen, werden oft eher verschreckt.
Ich glaube es wäre besser _ was vermutlich organisatorische Schwierigkeiten bereitet _ die directis von den indirectis zu trennen, wobei ich absolut nichts gegen Maria, Steffi.,die Stuttgarterin ,usw. gesagt haben will.
Vielleicht hat Anhe eine Idee.

Dies schreibt in aller Trampeltierhaftigkeit

eure alte LIZ.
eine der drei Hatscherten(@Claudia),
der das Hatschen zur Zeit sehr Probleme bereitet

und die noch immer an dem Pack Aufnahmeformulare für die Reha am 12.6. arbeitet(z.B. Antrag für die BKK)
War das für dich
.@ Wangi,auch so schlimm, oder gilt das nur für privat Versicherte?

[Wangi]

Hallo Liz ,

bin auch privat, aber bei mir war das damals die AHB, hat für mich alles der Sozialdienst vom Kh gemacht. War damals auch viel zu platt dafür, bin gleich, also 3 Tage nachdem ich nach 5 Wochen aus dem Kh entlassen wurde, da hin gefahren.
Ich bin immer noch sehr gespannt wie es dir gefällt, damals war eine sehr nette und engagierte Logopädin da. Ich wäre ihr fast um den Hals gefallen als ich nach ein paar Tagen einen Schluck Wasser trinken konnte .

Liebe Grüße
Wangi

[claudia b]

hallo ihr lieben und lieben hatscherten

mit viel schmunzeln hab ich marbis chemobericht gelesen, nicht weil ich chemo so lustig finde, sondern die umstände wie das offenbar in anderen ländern stattfindet, mit musikbegleitung und gesängen, eigentlich eine gute idee. ich habe eine chemo ambulant erhalten, obwohl ich stationär auf meiner heimatabteilung gelegen bin, aber chemo darf bei uns eben nur auf der onko verabreicht werden. das hiess dann für mich gute 9stunden in der tagesklinik mit dem laptop auf den dünnen schenkeln in einem abgenudelten kunstledersessel herumhängen, irgendwie war das sehr mühsam und viel anstrengender als die stationären chemobehandlungen, vorallem, weil es in der tagesklinik nur eine damentoilette gibt , tja, ich brauch eh nix erzählen wie das mit cisplatin und durchspülen so ist
ich muss noch kurz zum thema bestrahlung dazusenfen, nein ich erzähl jetzt nicht im detail wie das bei mir ablief, das war nämlich alles andere als ein spaziergang und ich bin ein sehr positiver mensch und von jammern weit entfernt, aber ich glaube, es ist unheimlich schwierig hier die bandbreite des erlebten unter einen hut zu bringen, auch wenn wir nur ein kleiner haufen sind...........wenn ich elisas bericht lese, werde ich im nachhinein fast neidig, ich muss aber trotzdem erwähnen, dass das wirklich eine sehr rühmliche ausnahme ist und neubetroffene sich das nicht unbedingt als *vorbild* nehmen sollten, den die enttäuschung könnte sonst sehr gross sein. ich habe bei meinen betroffenenbetreuungen, es sind jetzt über 30, nicht einen getroffen, dem es gelungen wäre, während der strahlentherapie arbeiten zu gehen, das entspricht leider der realität. es ist ein bitterer weg, der aber, je positiver man ihn angeht, gut bewältigt werden kann. und das schöne ist, man vergisst meistens unheimlich schnell, was man da alles auf sich genommen hat! man sollte hierbei auch nicht vergessen, dass die meisten patienten auch höheraltrig sind und die genesungsphase allein dadurch langwieriger ist.
und zum thema angehörige, ich glaube, dass angehörige sehr oft wirklich belasteter sind als wir betroffene, ich höre das auch sehr oft bei den begleitungen, bei denen ich immer versuche angehörige mitzunehmen.

so, und nun eine frage in eigener sache, ich habe seit letzten sommer einen verhärteten nagel auf der kleinen zehe, was mich eitle prinzessin natürlich unheimlich stört, eh klar, wenn sonst alles passt, kann man sich wieder vermehrt mit äusserlichkeiten beschäftigen ich hab bewusst zwei monate meine fusspflegerin ausgelassen, die sich sonst darum kümmert und war beim hautarzt, es ist jedenfalls kein pilz, sondern er meinte, es könnte durchaus von der pnp, die ich seit der chemo hab, stammen. hat da jemand von euch erfahrung? ich hab eine salicylvaseline verschrieben bekommen und den hinweis, die podologin wieder auszusuchen

ich schick euch ganz viele grüße
es wäre an der zeit, dass es endlich sommer wird

claudia

[Atlan]

Hallo Maria,
das hört sich für einzelzimmerverwöhnte ruhebedürtige deutsche ohren ziemlich abenteuerlich an, abe rdie spanier haben da ja auch ein ganz anderes temperament, was ich aus urlauben in spanien kenne
lg
atlan

[Lytha]

Hallo zusammen,

auch von mir ein Bericht zum Ablauf der ambulanten Chemo im Rheinland.

Bei uns gab es einen kleinen Raum mit 6 hyper-super ergonomischen blauen Sesseln (ein Dutzend Knöpfe für die Feinjustierung der einzelnen Sesselteile, bis es irgendwann denn doch bequem war), sowie einem Bett. Die Möbel waren so im Kreis angeordnet. Ins Bett wurde der jeweils am gebrechlichsten wirkende Patient gesteckt; einmal kam auch jemand notfallmäßig per Krankentransport hinzu und bekam dort Morphin per i.v. bevor oben auf der Station ein Bett zur Verfügung stand. Der lag dabei natürlich auch im Bett.

Angehörige mußten draußen warten; in den Chemoraum durften nur die Patienten, Ärzte und Schwestern. Wenn man zu den Angehörigen wollte, rollte man halt mit Ständer zu ihnen auf den Flur.

Klo (unisex Klo, aber nur für Patienten, nicht für Besucher oder Angehörige) war direkt nebenan. Es wurde auch durchaus beobachtet, wie lange man dort auf dem Klo zubrachte und einmal wurde ich dort herausgefischt, weil ich offenbar lieber ins Nierenschälchen kübeln sollte statt ins Klo.

Die Atmosphäre war immer eher angespannt. Meist wurde eher gelesen, beobachtet oder geschlafen statt sich unterhalten. Ich strickte Socken. Das machte ich in diesen 6 Wochen recht manisch.

Die 7-8 Std. Cisplatin waren extremst unüblich in diesem ambulanten Setting; die meisten anderen bekamen nur so bis maximal mittags Infusionen. Wenn ich schließlich die letzte Patientin war, unterhielten sich die Schwestern gerne schonmal mit mir.

Fresubin per PEG war auch extremst unüblich. Als ich mir das gegen Ende der 6 Wochen halt locker an den Ständer hing und anstöpselte guckten die Mitpatienten sehr groß und es gab auch Fragen dazu.



Das alles mag sich aber inzwischen geändert haben, da die Onkologie inzwischen in einen Neubau umgezogen ist. Ich sah einen der blauen Sessel dort mal auf dem Gang herumstehen. Und hin und wieder wuselt eine der Schwestern über den Gang. Momentan habe ich dort ja glücklicherweise nur noch mit der Anmeldung, dem Arztzimmer, der Vampirin und dem Ultraschall zu tun, nicht mehr mit den Chemos.


LG, Lytha

[beautyschoen]

Hallo Susa,

Ich habe gerade dein Posting von Ende April gelesen....und ich bin sprachlos und freue mich riiiiiiieeeeeeeessiigg über diese Neuigkeiten...was bedeutet denn dies nun? Und André arbeitet tatsächlich wieder? Wie geht es euch heute?

@All Also Mirko hat morgen seinen letzten Bestrahlungstermin und wir sind beide sehr glücklich darüber...am Ende hat er ...nur... 25 bekommen die aber durch die ganzen Feiertage im Mai aber fast sechs Wochen gedauert haben. Jetzt wird es auch Zeit. Nach der ersten Hälfte begannen die Nebenwirkungen...Appetitlosigkeit, die Narben zogen sich zusammen...innen und außen...Mund, Wangen und Hals schwollen ganz schlimm an und seit einer Woche behält er einfach nichts mehr drin, auch wenn er sowieso nur noch flüssig ernährt wird, kommt alles wieder raus und die Müdigkeit wird von Tag zu Tag schlimmer...naja, aber morgen ist Schluss und ich kann meine Tochter dann sogar nach 15 Wochen auch wieder mit aus der Kinder und Jugendpsychiatrie aus dem Helios mitnehmen und das gekutsche jeden Tag und jedes Wochenende nach Erfirt hört endlich auf.

Am zehnten geht es dann mindestens drei Wochen nach Sachsen zur Reha und dann kann Sommer werden und Mirko sich endlich richtig erholen. Da wir noch nicht abschätzen können, wie das mit der PEG weiter gehen soll...ist an arbeiten in Mirkos Stelle (Lager bei einem Autozulieferer)...nicht zu denken und auch garnicht dringend...

Wir, ich hoffe dann eigentlich nur noch, das sich nie wieder der Krebs zeigt und das Grauen ein Ende hat........

Ich wünsche ne gute Zeit...bis bald...

[Marbi]

Spanien

Lustige Chemo - nein, lustig findet das hier auch niemand, aber die Einstellung zum Leben ist eine andere. Vor allem herrscht viel Dankbarkeit denen gegenüber, die helfen - eben den Ärzten, deshalb wird auch wenig bis gar nicht gemeckert und sich in Geduld geübt. Es ist aber auch nicht alles so verworren, sondern die Wege, die man hier gehen kann, sind klar strukturiert - ist man unzufrieden, kann man natürlich auch den Arzt wechseln oder eine Zweitmeinung einholen, dafür gibt es eine extra Stelle in jeder Klinik, die beim Wechseln hilft.

Die Angehörigen haben hier in Spanien eine ganz andere Bedeutung in der Pflege. Es ist üblich, dass immer eine Begleitperson bei Klinikaufenthalten, Tagesklinik oder eben längeren Behandlungen wie Chemo dabei ist - einfach um das Personal zu entlasten und dem Angehörigen Halt und Beistand zu geben. Wo der Patient ist, ist auch der Angehörige. Auf den Nenner gebracht - alles was medizinisches Wissen anbelangt (das kann auch die Hilfe bei der Benutzung von einer <Bettpfanne> sein oder das Waschen, wenn es kompliziert wird), fällt in den Bereich des Pflegepersonals. Essen reichen, mal ein Kissen aufschütteln oder Getränke holen etc. ist Aufgabe des Angehörigen. Übel ist hier der dran, der niemanden hat, das muss man ehrlich zugeben. Bei Spaniern ist das selten der Fall, bei Residenten (Ansässige Ausländer) im Alter schon eher. Dafür gibt es die Einzelzimmer für jeden Patienten.

Naja, und laut geht es hier immer zu :-)))). Da schreien und rufen auch die Schwestern fleißig mit - aber man gewöhnt sich an alles und irgendwann wird man auch ungehemmter im Alltag und wägt nicht ständig ab, was andere von einem denken.

Die Möglichkeiten der medizinischen Betreuung hängen hier übrigens stark von der Region ab, in der man lebt. Hinterland ist übel - Küste und Großstädte genial.

LG Maria

[Lytha]

Hallo zusammen,

ich war letzte Woche Freitag mal in einem Spaßbad mit Textilsauna (man muß ja nicht gleich die total Schocktour für die Mitbesucher fahren und das PEG-Loch noch als i-Tüpfel auf dem ganzen anderen auffälligen Krams präsentieren... ).

Das römische Dampfbad tat der Stimme total gut.

Einen Tag später war das Lymphödem aber in der Tat wieder strammer , aber es scheint sich langsam von selbst wieder zu bekrabbeln.

Vorläufiges Fazit: Gespalten. Wenn das Lymphödem von alleine wieder weg geht, ist das Fazit aber positiv.



Außerdem war ich eben zur Schilddrüsenkontrolle und soweit schaut alles gut aus. Sie ist also nicht kleiner oder größer geworden. Blutwerte sind in Arbeit.

Hoffentlich komme ich also um die Schilddrüsenschädigung als Nachwirkung der Strahlentherapie drum rum.

Im Wartezimmer habe ich aber wohl eine ältere Dame mit meinem Anblick traumatisiert. Ich sah aus dem Augenwinkel den erschrockenen Blick auf meine Halsnarbe und den unwillkürlichen Griff an den eigenen Hals bei ihr. Die Ärmste. Total traumatisiert. Naja. Beim Schilddrüsenspezialisten schaut man anderen Leuten im Wartezimmer wohl unwillkürlich schonmal auf den Hals und denkt dann, die Narben anderer hätten was mit der Schilddrüse zu tun.


Liebe Grüße, Lytha

[Funzel]

Hallo Alle miteinander,

möchte mich auch mal wieder melden.

Hallo Claudia, habe auch so einen verhärteten Nagel auf dem linken kleinen Zeh was mich sehr stört, zur nächsten Fußpflege will ich ja etwas Farbe. Im Moment nehme ich auch Vaselineähnliches. An einen Pilz habe ich gar nicht gedacht.


Heute war ich bei einem neuen Arzt und mußte viel über die letzten 2 Jahre erzählen, kaum zu glauben wie schnell man all die ganzen Sachen vergißt, wie OP, Chemo, Bestrahlung, PEG usw. Was hat man alles ausgehalten und durchgestanden. Den Ärzten vertraut, Kraft aufgebracht und vorallem positiv gedacht nicht aufgegeben, und Gottvertrauen ist auch dabei gewesen. Jetzt werden mich die kleinen Wehwehchen nicht unterkriegen die noch da sind.
Seid nun ganz lieb gegrüßt von
Funzel

[Marbi]

Hola allen Sonnenhungrigen,

wir haben heute bei der wöchentlichen Arztbesprechung mit unserer Strahlenärztin ( http://www.hospitalclinicabenidorm.c...itic/itic8.htm )nachgefragt, wie das mit der Bestrahlung und der Sonne ist. Die Antwort war, das hängt vom Hauttyp ab, normalerweise reicht ein Fotoprotector 50+ oder ein Tuch während der Bestrahlung. Nach dem Ende der Bestrahlung einfach langsam wieder an die Sonne gewöhnen, indem man den Lichtschutzfaktor nach Empfinden reduziert. Sollten wider erwarten Probleme auftreten, dann würden gesonderte Maßnahmen erklärt werden, aber darüber sollten wir uns keine Gedanken machen, da unüblich.

Wir sind jetzt in der vierten Bestrahlungswoche. Obwohl noch nichts zu merken ist, wurde zusätzlich zum Glutamin (40 mg tgl) Mycostatin zur Vorbeugung gegen Pilzbefall und Resorborina gegen Entzündungen verordnet. Mal sehen, wann die Nebenwirkungen beginnen :-(.

Schon mal ein schönes und sonniges Wochenende :-) Maria

[Sonnenblümche]

Hallo zusammen,

ich möchte mich nochmals bedanken für die Antworten und so verschiedenen Erfahrungsberichte. Sie könnten wohl kaum unterschiedlicher sein und ich denke das ist auch ganz gut so. Ich wäre sonst wohl sehr darauf aus, dass es bei meiner Mama genauso wird.

Sie wurde ja nun zum ersten Mal operiert am Mittwoch. Gewebeprobe und Spiegelung der Speise und Luftröhre wurden gemacht.
Da sie das Ganze körperlich recht gut überstanden hat, durfte ich sie am Donnerstag wieder mitnehmen

Vorher gab es allerdings noch ein längeres Gespräch mit dem Arzt.
Er sagte uns, der Krebs ist schon länger da, vielleicht sogar fast ein Jahr. Der Tumor ist wohl etwa kirschgroß und sie werden fast die Hälfte der Zunge entfernen müssen. Außerdem müssen ihr alle Zähne die sie noch hat gezogen werden damit keine Infektion auf die dann frisch operierte Zunge springen kann. Auch der Hals wird ausgeräumt, die Lymphknoten auf beiden Seiten und auf der rechten Seite auch die Kieferspeicheldrüse. Bis jetzt hat man allerdings noch nichts gefunden, dass eine Bestrahlung nötig macht. Endgültig feststellen kann man das aber natülich erst nach der großen OP.

Ich hoffe ich bin jetzt hier nicht zu sehr ins Detail gegangen. Oder bin jemandem zu Nahe getreten.

Die OP wird am 5.6. stattfinden und lt. Dr. etwa 2-3 Stunden dauern.
Was danach kommt wird sich zeigen.

Ich habe eigentlich noch nie an Gott geglaubt, aber im Moment bete ich jeden Tag dafür, dass sie wieder gesund wird und so wenig wie möglich leiden muss. Ich habe so furchtbare Angst, es lässt sich kaum in Worte fassen.

Aber nein! Ich denke positiv!!! Alles wird gut!!! Und bei dem was nicht gleich gut wird unterstütze ich sie so gut ich kann! Jawohl!!!!

Ich habe noch eine Frage, vielleicht kann mir jemand von Euch etwas dazu sagen.
Da ihr ja nun alle Zähne gezogen werden braucht sie dann ein komplettes Gebiss. Sie hat grad erst eine neue Brücke bekommen, wodurch der ganz Mist mit dem Krebs ja erst rauskam.
Da sie keine Zahnzusatzversicherung hat kostet das ja immer ne Menge Geld.
Daher will ich mich bei der Krankenkasse informieren, ob in diesem Fall mehr als der gesetzliche Regelsatz oder vielleicht sogar 100% übernommen werden. Es handelt sich ja um eine medizinische Notwendigkeit.
Habt ihr Erfahrung damit gemacht?

Na gut, nun hab ich wirklich mehr als genug geschrieben. Aber ich muss sagen es ist eine enorme Erleichterung hier zu schreiben. Auch wenn ich nur die Angehörige bin. Danke für Eure Hilfe und Eure Worte.

Ein schönes Wochenende (bei uns in Berlin leider ohne Sonnenschein)
Lieben Gruß
Sonnenblümche

[Lytha]

Hallo Sonnenblümche,

klingt alles soweit ganz normal.

Außer einem: 2-3 Stunden für Zungen-OP, Defektabdeckung (Radialislappen, nehme ich an?), beidseitige Neck Dissection?

...

(2-3 Std sind 10-20% der Zeitangabe, die man normalerweise für so etwas mitgeteilt bekommt.)

Du schreibst, daß du in Berlin wohnst, also seid ihr am Charitee und nicht im lokalen Dorfkrankenhaus Hintertupfingen, und die Operateure haben die Eingriffe schonmal gemacht, ja?


Liebe Grüße, Lytha

[Marbi]

Hola Sonnenblümche ...

im Bezug auf den Zahnersatz weiß ich von einem Mitpatienten meines Mannes - der begeistert ist -, dass es inzwischen flexible Zahnprothesen gibt, die nicht mehr drücken sollen, sich perfekt anpassen und vor allem ohne viel Chemie einen guten Sitz haben. Kennt oder besitzt jemand hier so etwas? Sonst muss ich versuchen, diesen Leidensgefährten noch einmal zu erwischen.

Ich wollte mich nach den Bestrahlungen auch für meinen Mann darüber erkundigen, da sein Krebs vielleicht auf einen drückenden Zahnersatz zurückzuführen sein könnte.

LG Maria