rektumkarzinom

[mucki53]

Hallo Perserkatze,
tut mir leid, dass Du aus so einem blöden Anlass hier bist.
Aber: Panik vernebelt die Denkfähigkeit und die brauchst Du nun !
Es wurde Dir ja schon gesagt, dass evtl eine Nach-OP gemacht werden muss, zur Sicherheit.
Alles Weitere wirst Du am Freitag erfahren. Schreibe Dir alle Fragen auf, die Du hast und stelle sie, bis sie ausreichen beantwortet werden. Am besten, Du nimmst noch eine Vertrauensperson mit, 4 Ohren hören mehr als 2.
Nun zum Stoma, tut mir leid, wenn es vielleicht etwas böse rüberkommt: Es dienst meistens als Entlastung der gelegten Darmnaht, Du willst doch nicht den Darminhalt im Bauchraum haben, wenn die nicht richtig hält, oder ??
Meist kann das Stoma nach ca. 3-4 Monaten rückverlegt werden, frage auch danach.
Und: Es ist nicht das Ende, sondern hat vielen Leuten das Leben gerettet bzw. wieder lebenswert gemacht !!!
Also keine Panik ! Lies Dich mal im Stoma-Forum ein, da wirst Du auch geholfen und bekommst alles erklärt.
Es gibt Einiges, was man selbst VORHER tun kann, um alles möglichst optimal vorzubereiten.
Ich selbst hatte für 6 Monate ein Stoma, man arrangiert sich damit und mit einer passenden Versorgung und einer guten Stoma-Betreuerin kommt man gut zurecht.
Du kannst Dich auch an die Deutsche ILCO wenden.
Alles Gute und ich würde mich freuen, wenn Du weiter berichtest.
Wie alt bist Du ?

[perserkatze]

-hallo mucki

auch dir vielen dank für deine schnelle antwort. und es freut mich sehr für dich, daß du kein stoma mehr hast. Das gibt auch 'Hoffnung.

ja du hast recht, panik verhindert denken und bis freitag abwarten muß ich auch. 'mein tumor wurde ja sofort en bloc entfernet...dh ich habe mom keinen mehr.

was das stoma anbelangt...nein niemals!! Ich habe ganz früher in einer praxis gearbeitet , meine schwiegermutter hatte ein stoma ..ich werde das definitv jetzt und so schnell nicht machen lassen es sei denn es ist wirklich nur für kurze zeit . Darum geht es mir aber auch nicht, das lässt sich in hinblick auf alles andere ertragen.

Da mein tumor aber 0,5cm vom ausgang entfernt war, wäre es auf dauer und das lass ich definitv nicht machen ..schon gar nicht aus sicherheitsgründen und so schnell . sollte es irgendwann doch mal nötig sein und ich wieder ein paar jahre älter bin, es bis dahin keine alternativen geben, bleibt mir dann evtl keine wahl .
ich bewunder die , die damit leben können bzw müssen aber für mich kommt das nicht in frage und ich werde mich nicht einfach in mein schicksal fügen. bestimmt auch schon 1000mal von anderen so gesagt und gedacht. Genauso wie viele denken werden, es gibt schlimmeres. ''Ja , es gibt vieles was so viel schlimmer ist.


ich werde um meine lebensqualität kämpfen. das mag sich wie ein trotziges kind anhören aber was bleibt einem schon anderes als kämpfen...denn das werde ich auch wenn ich letzendich verlieren sollte . die medizin macht von jahr zu jahr fortschritte also warum auch nicht in die richtung. die hoffnung stirbt zuletzt.

Deshalb suche ich nach alternativen.... und letztendlich kann auch jede alternative die man für sich findet, anderen helfen.

da ich mir die nacht um die ohren geschlagen hab, hab ich zumindest schon mal eine gefunden..in wie weit das nun im einzelfall anwendbar ist, weiß ich nicht aber es gibt hoffnung das es noch mehr alternativen gibt.

[Kampfküken]

Hallo perserkatze!

Auch von mir ein herzliches willkommen trotz dieses schlimmen Anlasses.
Ich kann Deine Angst völlig nachvollziehen,dennoch kommt ein wenig Groll in mir hoch.Erstmal ist noch gar nix entschieden,deshalb solltest Du alles weitere erst abwarten.Ich selbst hatte auch ein Rektumkarzinom und bekam ein Stoma.Für mich brach die Welt zusammen.Aber ich brauchte ihn nun mal,damit der Darm heilen konnte.Dann hatte ich durch die Radio/Chemotherapie einen Darmverschluß und mußte notoperiert werden.Wieder bekam ich ein Stoma.Das ist jetzt über ein Jahr her und letztes Jahr bei der Darmspiegelung stellte man eine Verengung im Darm fest.Ich war 2 Mal zum Weiten.Nun hab ich 18 mm Platz,um mich zu "erleichtern".Es ist jedes Mal eine Qual,wenn es nicht flüssig ist.Ich war bei einer Heilpraktikerin in Behandlung und bis von kurzem hab ich es mit Neuraltherapie versucht.Ich bin mir jedoch sicher,daß ich "austherapiert" bin,denn nix von allem hat geholfen.Das ist kein Leben mehr,wenn man nicht mehr aus dem Haus kann,sondern sich alles nur ums Klo dreht.Das Familienleben leidet und ich selbst hab die Schnauze gestrichen voll von den Schmerzen und den Ängsten.Und genau deshalb werde ich mir wieder ein Stoma legen lassen mit der eventuellen Option auf eine Rückverlegung.Niemand läßt sich freiwillig so ein Ding legen,aber ich sehe es als allerletzten Ausweg.Du solltest sowas nicht verurteilen,so schlimm es auch sein mag.Aber viele Menschen,darunter auch ich,sehen es als letzte Möglichkeit,wieder etwas am Leben teilnehmen zu können...Schaue mal nach unter Stoma-Forum.de.Ich lade Dich auch ins "Kampfküken-Nest" ein,damit Du Dich mit uns austausschen kannst.Glaub mir,hier gibt es wahnsinnig viele liebe Menschen,die Dich unterstützen können und wo Du Dich jederzeit ausweinen kannst.Irgendjemand ist immer da.Ich wünsche Dir von ganzem Herzen,daß Du kein Stoma benötigen wirst,aber wenn doch,dann gibt es auch dafür spezielle Gruppen,die Dir helfen,damit zu leben.
Versteh mich nicht falsch.Ich habe auch lange mit mir gerungen,ZU lange wahrscheinlich.Aber nun bin ich mir sehr sicher.Und wenn Du dann sagst,Du willst so ein Ding auf gar keinen Fall,geht mir schon der Hut hoch.Verdammt,ist Dir nicht klar,daß ein Stoma Dein Leben retten kann???????????????????????? Mach Dir nicht soviel Kopp und warte ab.
Wünsche Dir alles Gute.
LG,Kampfküken

[perserkatze]

Hallo kampfküken
auch dir danke für deine schnelle antwort

du missverstehst da was...ich verurteile doch niemanden oder verunglimpfe die jenigen die von einem stoma betroffen sind...im gegenteil, ich bewunder das ihr damit leben könnt... hab ich doch schon geschrieben.

ich, und das gilt ausschliesslich für mich, kann und will damit nicht leben und werde es jetzt auch nicht. wie schon geschrieben, es geht nicht u,
m ein zeitlich begrenztes stoma sondern um ein dauerstoma.... ich lese mit entsetzen eure geschichten wie sehr ihr leidet wieso also sollte ich euch verurteilen? jeder geht seinen eigenen weg und das beinhaltet auch für jeden die freie entscheidung ob und was er im krankheitsfall mit sich machen lässt unabhängig davon ob andere diesen weg verstehen oder nicht.

ich hab vielleicht den fehler gemacht zuviel im vorfeld darüber zu lesen und mach mich deshalb total irre ...ich bin einfach geschockt ...von 80% adenom auf diesen befund damit hab ich nicht gerechnet..

ich denke mit krebs rechnet keiner und ist überfordert.



aber genau deshalb such ich hier nach alternativen , weil hier bestimmt auch einige sind die mit dem blauen auge davon gekommen sind weil sich eine behandlungsalternative gezeigt hat.

achja ich hab auf jeden fall schon 1ne gefunden...

da wird aus dem bein ein muskel entnommen und eingesetzt.

ob das nun wirklich machbar ist , weiß ich nicht aber es gibt die alternativen man muß sie nur suchen und die hoffnung nicht verlieren .


bis freitag sind mir die hände gebunden aber definitiv soll ich erneut operiert werden. was ich mom nicht weiß, was genau dann gemacht wird.



ich wünsche dir weiterhin viel kraft und das auch du endlich einen weg findest schmerzfrei durchs leben zu gehen.

[Kampfküken]

Nein,so meinte ich das nicht.Boh,ein Mißverständnis jagt das Nächste
Ich meinte,dadurch,daß Du schon viel gelesen hast,hast Du zu viel Vorurteile gegenüber der Stoma-Sache.Die Leute kannst Du auch gar nicht verurteilen,sie können ja nix dafür.Du tust es auch nicht,schon klar.Aber Deine Aussage:Ich will definitiv KEIN Stoma...Ich wünsche Dir von ganzem Herzen,daß es bei Dir niemals nötig sein wird.Und auch ich würde alles tun lassen,damit ich dem umgehen kann.Nur leider gibt es KEINE andere Möglichkeit und wenn die Ärzte stets nur mit den Schultern zucken...also hab ich für mich alleine entschieden und es mit meiner Familie besprochen.Letztendlich profitieren auch sie davon,denn dann bin ich wieder mehr mobil und kann mehr mit ihnen unternehmen.So hat halt jeder seine Meinung.Aber mal ehrlich:Für den Fall,daß bei Dir ein Stoma gelegt werden muß,was ich Dir wirklich nicht wünschen würde,was würdest Du tun?Hört sich sau blöd an,aber ich freu mich auf mein Beutelchen!!!!!Denn das bedeutet für mich:LEBEN!!!
LG,Kampfküken

[PeterBoe]

Hallo, Perserkatze,

ich kann gut verstehen dass Du bei der Prognose "endgültiger, künstlicher Darmausgang" die Panik bekommst.
Mein Schweinehund sass an derselben Stelle wie bei Dir und ich habe mich mit diesem Gedanken insgesamt vier Monate herumgeschlagen bis es dann zur OP gekommen ist.
Ich habe diese Zeit benutzt und mich in den einschlägigen Foren schlau gemacht und unter anderem in der stomawelt.de ein Link gefunden zu der Seite einer Gruppe Motorradfahrer, die alle auch ein Stoma haben. Sie nennen sich die "Känguruh-Rocker"
Ich bin ja auch Motorradfahrer und als ich gesehen habe, dass die alle ganz normal weitergemacht haben waren meine Sorgen fast schon weg.
Auch habe ich mir schon damals vom Sanitätshaus Muster der Beutel usw. besorgt und zuhause vor dem Spiegel "Trockenübungen" gemacht. Ich war total erstaunt wie klein die Dinger waren und wie problemlos sie zu benutzen sind.

Jetzt habe ich das Loch hinten zu und dafür ein neues vorne.

Mein Leben ist nicht schlechter geworden, sondern bloss "anders". Ich hab es schon in Kampfkükens Thread beschrieben: Sport und reisen sind kein Problem, Ernährung ist ziemlich normal (muss nur stark blähende Speisen wie Erbsen, Bohnen, Linsen meiden; Müsli und Vollkorn sind bei mir kein Problem: man kann den Darm auf Ballaststoffe trainieren).
Seit zwei Monaten arbeite ich wieder ganz normal. Einzig das Loch hinten ist noch nennenswert. Wegen der Radiochemos nach der OP war die Wundheilung verzögert und es wird bei mir insgesamt wohl etwa 8-10 Monate (also noch 2-4) dauern, bis das ganz zu ist. Jetzt, 6 Monate nach der OP kann ich aber schon wieder ohne Sitzring und ohne Beschwerden oder Schmerzen den ganzen Tag am Schreibtisch sitzen. Morgens vor der Arbeit kommt ein ambulanter Pflegedienst, der mir täglich den Verband wechselt. Alles total easy.

Meine Frau hat mich letztens mal gefragt, ob das mit dem Beutel usw. nicht unangenehm sei. Ich habe ja zum Glück ein ziemlich sonniges Gemüt und habe geantwortet: "mein Beutel ist mein Freund; er hat mir das Leben gerettet"
Ich bin mir ganz sicher, dass mir diese innere Einstellung geholfen hat, dass es mir heute "unter den gegebenen Umständen GANZ AUSGEZEICHNET" geht.

Kopf hoch, denn mit erhobenem Kopf kann man viel weiter sehen!
Liebe Grüsse
auch an alle anderen Stomist/Inn/en
Peter

[Mia65]

Hallo Perserkatze
Herzlich Willkommen hier,auch wenn aus einem nicht so schönen Anlass.
Ich kann deine Einstellung, hinsichtlich eines Stomas, nicht verstehen,lieber Tot, als ein Stoma? Stell dir einfach mal vor, wie es ist wenn du dem Tot, ins Auge sehen musst.
Das ist hier leider für viele Realität,daher das Unverständnis,das du dazu bereit bist,das in Kauf zunehmen ,nur wegen eines Stomas.
Ich selbst habe ein Stoma,na und das hat mich nie gestört,ich weiß,das ich da wohl eine Ausnahme bin,aber ich will einfach nur leben.
Ich könnte eine RV versuchen,nur habe ich seit der Bestrahlung,starke Schmerzen da wo der Tumor war,und auch mit dem Darm so meine Probleme,also habe ich mich bis jetzt gegen eine Rv entschieden.
Denn ich möchte, Spaß am Leben haben,Raus gehen können,mit meiner Familie schöne Dinge machen,anstatt nur unnötige Schmerzen zu haben.
Es gibt schlimmeres als so einen Beutel,auch damit kann man gut leben.
Mia