Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

Hallo Helene
ich drücke dir für den 28.5. die Daumen.

Ich habe auch mit viel zu niedrigen IGA und IGG zu kämpfen.

Die Laborwerte nicht sind nicht so einfach zu vergleichen, da oft auch die IGs in g und mg und ng etc angegeben werden. Wichtig ist der referenzbereich bei gersunden.

bei mir war der IGM max. bei 38 bei einem Wert der max. 2 sein durfte.

Oft wird beim Waldenström die devise gefahren "wait and watch", solange keine B-symptomatik vorhanden ist, die behandlungsbedürftig ist.

Meld dich einfach wenn due die Ergebnisse hast.

Ich war 39 bei Diagnosestellung und ich weiß von einigen die deutlich jünger sind, als das durchschnittliche Erkrankungsalter.

[Austria68]

Gestern wurde nun mein MW bestätigt. Nächste Woche muss ich zur Augen und Nervenkontrolle in den Beinen nochmals ins 2 Tage ins KH und dann ein Tag in unsere Uniklinik in Innsbruck um quasi eine "Zweitmeinung" einzuholen und mich im Falle des fortschreiten des MW schon zu kennen und zu behandeln.

Da ich eigentlich keine Symptome habe, bzw. nicht direkt unter einem leide ist der Gedanke an einer bösartigen Erkrankung zu leiden für mich noch irgendwie nicht real.

In drei Wochen gehe ich wieder zur Arbeit und ansonsten mache jeden Tag das gleiche wie vor der Diagnose. Laufen mit meinem Hund, im Jagdrevier meines Freundes zu helfen, wandern, aber irgendwie geniesse ich alles jetzt noch viel mehr und höre genau auf die Wünsche meines Körpers.


Melde mich nach den neuen Untersuchungen wieder - wünscht mir Glück !!

Helene

[Barbara_vP]

Hallo helene
ich wünsch dir eine lange wait and watch Zeit

Du hast ja schon mit der Diagnose gerechnet und ich wünsche dir einen guten Umgang damit, bleibe so optimistisch wie es klinkt

[Austria68]

Grüß dich Barbara

darf ich dich fragen wie lange du schon MW hast ? Manchmal hab ich Angst, dass ich alles zu easy sehe ?? und dann plötzlich bum.... muss man mit sowas rechnen oder ist es wirklich eine langsam fortschreitene Krankheit ?? Ich habe nicht alles im Forum gelesen, du schreibst ja schon lange darin.

Wie geht es dir eigentlich heute, bist du auch noch bei wait und watch oder hast du schon Chemo´s hinter dir ??

Man fragt sich schon wie sich alles weiterentwickelt ud was wann eintritt. Dennoch ich hoffe sehr positiv zu beleiben.

Grüße aus Austria
Helene

[Barbara_vP]

Hallo Helene
ich war 39 als die Diagnose gestellt worden ist und bin jetzt 49, Es ist fast ziemlich genau 10 Jahre her, als die Diagnose (Ergebnis der Knochenstanze) gestellt worden ist.

ich gehe viertel jährig zur Kontrolle, meine behandlung (Chemo (jan-Juni 2004) und danach zwei Jahre Erhaltungstherapie mit Rituximab

Da ich noch einige andere Erkrankungen habe (geht es mir so lala) Vom Waldenström ist die große Infektanfälligkeit und Müdigkeit haften geblieben und leicht taube Hände und Füße. Mein IGA ist so gut wie gar nicht da und mein IGG ist sehr deutlich erniedrigt

ich kenne eine Dame (die war vor 6 Jahren) 20 Jahre ohne Therapie (ich war damals auf einem Waldenström Tag, da war sie)

Eine lockere Einstellung ist gut, die regelmäßigen Kontrollen wait and watch wahrnehmen...

Meld dich, wenn du magst, ich bin nicht mehr all zu oft online

LG
Barbara

[Austria68]

So nun habe ich wieder ein paar Untersuchungen hinter mir, und alle waren gut...
Nun steht noch ein Lungencheck an und ab 17 Juni gehe ich ganz normal zur Arbeit. Ich fühle mich gut und habe in 3 Monaten die nächste Kontrolle.
Gruß Helene

[Seraina 25]

Hallo an Alle,
Ich schreibe heute zum ersten Mal in diesem Forum,und stelle mich deshalb kurz vor.
Ich werde 58 Jahre alt und lebe in der Schweiz,etwa 1 Stunde von Zürich enfernt.
Nach 3 jährigen "Muskelschmerzen" und den abenteuerlichsten Verdachtsdiagnosen, konnte man nun nach einer Knochenmarkpunktion die Diagnose Morbus Waldenström stellen.
Therapie momentan : watch and wait.
Ich konnte mich in diesem tollen Forum hier schon sehr gut orientieren.
Vielen Dank an alle,welche hier so gut erklären!!
Hat auch jemand von euch Probleme mit Laufen??
Die Ärzte sind sich sehr uneinig darüber,ob es zum "Waldi"gehört oder nicht.
Das grösste Problem für mich ist Treppen steigen,oder bergauflaufen.(Es gibt keine neurologische-und keine rheumatologische Erklärung dafür.)
Ausserdem die wahnsinnige Müdigkeit.
So,das wars erst mal.
Liebe Grüsse an Alle von Seraina