Cup-Syndrom

[heka]

Hallo Annette, hallo Martin !
Es ist so ruhig ! Geht es euch ( den Umständen entsprechend) gut ?
Muss mal wieder meine Sorgen loswerden.
Am Montag war ich beim MRT - ist ja echt was für Presslufthammer- und Tecno-Fans - und gestern dann bei der Befundbesprechung. Wieder nix zu sehen.
Die Ärztin von der HNO hat mich dann sofort in die onkologische Tagesklinik zum Vorstellen geschickt . Bin voller Hoffnung " jetzt erfährst du was mit Hand und Fuss" hingegangen. Fehlanzeige. Da sie mir ja anscheinend wirklich meinen einzigen Hinweis rausgeschnitten haben, kratzt sich der Onkologe auch nur am Kopf. Er meint es gäbe 3 Möglichkeiten : 1.: Chemotherapie ( spricht von 4 Kursen mit ????), 2.: Chemo und Bestrahlung der Region aus der sie den Lymphknoten entfernt haben, und 3.: Aussitzen und Abwarten. Wobei er für die 3. Alternative ist, das ganze aber nächsten !!!!Mittwoch in der Tumorkonferenz vorstellen will - wieder eine Woche
Jetzt haben sie mir 2 Monate lang gesagt: "da muss man was machen - sofort ". Aussitzen und Abwarten zählt in meinem Verständnis nicht unbedingt zu "was machen".
Ich bin absolut nicht scharf auf eine Chemo oder Betrahlung, habe aber irgndwie verstanden (oder zu verstehen geglaubt), daß der Primarius auch so klein sein kann, daß er nicht zu erkennen ist, aber einfach da ist und jederzeit aktiv werden kann.
Bin einfach ratlos was ich machen soll
Sorry daß ich Euch so mit meinen Sorgen zumülle, es musste nach einer schlaflosen Nacht einfach raus.
Macht's erstmal gut , haltet die Ohren steiff
lG
Barbara

[schnuffelteddy]

Hallo Barbara und hallo Ihr Lieben,

ich hatte nun doch die erste Woche seit Chemobeginn, in der es mir richtig schlecht ging. Bin total schwach, die Beine tun mir sehr weh und beim Bücken oder kleiner Anstrengung wird es mir schwindelig. Bin dann am Mittwoch zur Chemo und die ist abgesagt worden, weil die Thrombozyten-Anzahl von ursprünglich 194 auf 29 abgesackt war. Freitag dann zur Kontrolle: Nochmal gesunken auf 19 ! Bestrahlung abgesagt und dann ins Krankenhaus. Patientenaufnahme, EKG, Fieber messen, Bett bekommen - und das für 10 Minuten Infusion eines Thrombozyten-Konzentrats. Habe noch nicht mal das Bett benutzt und mir die Infusion im Sitzen geben lasse....grins Danach durfte ich dann gehen. Seit gestern geht es mir etwas besser und morgen muss ich wieder zur Blutkontrolle. Danach wird entschieden, ob ich zur Bestrahlung gehe und wann mit der Chemo weiter gemacht wird. Naja - ich konnte ja auch nicht damit rechnen, dass ich auf ewig von nennenswerten Nebenwirkungen verschont bleibe Hauptsache, die Metas gehen weiter zurück....

@Barbara: Das tut mir leid, dass bei Dir alles so unklar ist und vor allem, dass Dein Onkologe wohl nicht recht entscheidungsfreudig ist.

Natürlich ist es aber auch nicht leicht, da eine Entscheidung zu treffen. Da musst Du natürlich ein Wörtchen mitreden, das kann Dir keiner abnehmen. Manchmal gibt es dieses "wait and watch", aber da beobachtet man meistens, ob sich etwas weiter- oder zurückentwickelt und bei Dir kann man das ja gar nicht sagen. Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich mich für die Chemo entscheiden, da ja beim CUP keine Zeit verloren gehen soll. Und die Chemo wirkt ja systemisch - das heißt, auf alle Metastasen im ganzen Körper und den evtl. noch vorhandenen Primärtumor. Aber das ist nur für mich persönlich gesprochen und Du müsstest natürlich die evtl. Nebenwirkungen in Kauf nehmen.

Aber eine Bestrahlung einer Region, von der man gar nicht genau weiß, ob da noch etwas ist ? Hört sich für mich unlogisch an, da Bestrahlungen ja immer punktgenau geplant werden.

Wünsche Dir ein gutes Näschen bei Deiner Entscheidung und viel Durchhaltevermögen !

Allen anderen einen schönen Wochenanfang und liebe Grüße !

Martin

[J.F.]

Hallo Martin,

ups, hört sich nicht so gut an . Ja, leider, irgendwann kommen die Nebenwirkungen zu Tage . Hoffen wir mal, dass sie auch wieder verschwinden (und wegbleiben ), zumindest aber so wenig werden, dass Du die Therapien wieder aufnehmen kannst. Jetzt aber erst nochmal Erholung angesagt


Hallo Barbara,

wie wäre es mit einer Zweitmeinung? Hier im Thread wurde häufig die CUP-Sprechstunde in Heidelberg empfohlen. Insbesondere für eine Zweitmeinung.
Hier mal der Link zum Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg: http://www.nct-heidelberg.de/de/pati...echstunden.php


Hallo Annette,

meld Dich mal .
Da Du bereits Interferon und seine Wirkung, insbesondere seine Nebenwirkungen kennst, schau das Du nach der ersten Spritze nicht allein bleibst. Für alle Fälle, denn die erste Nacht ist immer die heftigste . Dann wird´s besser

[heka]

Hallo ihr Lieben !
Danke für die aufmunternden Worte und Ratschläge.
@ Martin ,
tut mir echt leid daß es Dich jetzt so beutelt. Du schreibst ja , daß Du in besten Händen bist , da hoffe ich für Dich das Du eine starke Schulter hast!
Ich bin wirklich hin- und hergerissen was ich machen soll. Chemo oder nicht ?
Bestrahlung werde ich wahrscheinlich ablehnen - was wollen sie bestrahlen. Vielleicht bekomme ich ja auch noch eine nachvollziehbare Antwort für "Aussitzen" und Kontrollmöglichkeit.
@JF
die Zweitmeinung ist sozusagen schon angekurbelt. Danke für den Tip in Heidelberg. Ich habe einen Spezialisten in Schleswig-Holstein ausgegraben, den will mein HA mal abklopfen.
Auf jeden Fall habe ich mich entschlossen, am Freitag, wenn dann alle ihren Kommentar abgegeben haben ,für 2 Wochen wegzufahren - ganz egal was sie sagen.Ich muss innerlich einfach zur Ruhe kommen und dann eine Entscheidung fällen zu der ich ,auch vor mir selbst, voll stehen kann - das ist im Moment nicht möglich.
Hallo Annette ! Alles soweit in Ordnung ? Melde Dich mal wie's Dir geht.
Jetzt wünsch ich euch allen eine nicht zu anstrengende Woche ,
haltet die Ohren steiff !!
Liebe Grüße
Barbara

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

leider geht es mir seit gestern nachmittag noch ein bißchen schlechter: der Puls rast und das Blut rauscht so durch den Kopf, dass ich denke, ich habe einen Bienenschwarm da drin

Bin dann heute morgen wieder zur Blutkontrolle und da kam nix Gutes raus: Thrombozyten nochmal gesunken auf 18 trotz Infusion und jetzt sind auch noch die roten Blutkörperchen im Keller - daher das Pulsrasen.

Bekomme nun morgen nachmittag eine Blut-Transfusion und danach soll es mir laut Aussage meines Onkologen schnell wieder besser gehen. Aber die Chemo wird wohl diese Woche nochmal verschoben.

@Barbara: Dass Du 2 Wochen Auszeit nehmen willst, finde ich gut - da wird der Kopf hoffentlich ein wenig freier

@J:F: Danke für die lieben Wünsche (wie heisst Du eigentlich ? )

Liebe Grüße an alle !

Martin

[Floriday]

Hallo,
ich weiß momentan nicht weiter - vielleicht kann mir von Euch jemand weiterhelfen. Meine schon recht betagte Mutter hat schon seit über 20 Jahren geschwollene Lymphdrüsen (?).
Vor eben mehr als 20 Jahren wurde ihr auf der linken Halsseite eine eigroße Drüse mittels OP rausgenommen, da keiner wusste was es ist - bösartiger Tumor oder ?? Nach langem hin und her wurde uns dann gesagt es handle sich um das Syögren Sympton - eine entzündliche rheumatöse Krankheit - die nicht behandelbar ist. Sie hatte eine kurze Zeit Ruhe damit, dann kam das gleich auf der rechten Seite des Halses. Jedoch wesentlich kleiner. Auch dies wurde ambulant entfernt. Eine Behandlung erfolgte nie, da es keine Behandlungsmöglichkeiten gab/gibt. Nun hat sie wieder auf der linken Seite 2große Geschwüre - diese schon seit ca. 2 Jahren - gehen alle nach außen. Gemacht wurde nichts. Jetzt hat sie zusätzlich ein neues Geschwür an der Halsschlagader, weshalb wir nun beim HNO waren und der uns dann zum MRT schickte, wo wir heute waren. Hier stellte sich nun heraus, dass es kein Syögren Syndrom ist (keine geschwollenen, entzündeten Lymphdrüsen), sondern ein riesiger Tumor - evtl. gutartig. Dieser drückt jedoch auf Speiseröhre und Schlagader die zum Gehirn geht.
Ich bin nun doch richtig geschockt. Weiß zwar, dass wir nun erst den Besuch beim HNO abwarten müssen, möchte mich aber trotzdem schlau machen, wer evtl. hier Erfahrungen hat und was man machen kann. Meine Mutter hat mittlerweile keine Lebenslust mehr und wollte auch schon nicht mehr zum Arzt gehen. Den Tumor ganz rausoperieren kann man wohl auch nicht. Kennt jemand gute Ärzte in der Umgebung Stuttgart - Rottweil ? Ich hoffe sehr, dass mir jemand weiterhelfen, bzw. Infos geben kann. Gruss Floriday

[schnuffelteddy]

Hallo Floriday,

da der Tumor bei Deiner Mutter im Halsbereich liegt, bist Du vielleicht im Forum "Kehlkopfkrebs und Krebs im Halsbereich" besser aufgehoben. Hier beim CUP-Syndrom weiss man ja leider nicht, wo der Primärtumor liegt.

Das heißt natürlich nicht, dass Du hier nicht willkommen wärst

Alles Gute für Dich und Deine Mutter !

Lieben Gruß

Martin

[heka]

Hallo Martin !
Ich denke ganz fest an Dich und hoffe daß die nächsten Tage Besserung für Dich bringen. Verliere bitte nicht Deine Zuversicht die auch uns allen hilft !
Fühle Dich ganz fest gedrückt & Ohren steiff !!
Bis bald
Barbara

[J.F.]

Hallo Floriday,

kein schöner Anlass um sich hier anzumelden

Nun bei dieser schon lang vorhandenen Autoimmunerkrankung gibt es bestimmt einen Arzt, der als Ansprechpartner zur Seite steht. Wir hier können leider nur Anregungen geben, helfen und raten können nur die Ärzte.

Ich würde erstmal nach dem Sjörgen-Syndrom im Internet suchen und ein paar Seiten lesen. Es gibt da einige Selbsthilfegruppen und fachärztliche Seiten, aber auch die Rentner-Bravo (Apotheken-Rundschau), die gute Informationen liefern. Das Autoimmunkrankheiten auch schon mal Lymphdrüsen schwellen lassen ist bei einigen AI´s ein normaler Vorgang. Man sollte das betroffene Gebiet immer mal vom Arzt checken lassen, denn auch AI´s können in Tumore (gut- oder bösartig ist möglich) ausarten, aber auch andere Ai´s nach sich ziehen. Wenn ich das richtig gelesen habe, dann kann bei Sjörgen auch mal ein Lymphom dazukommen. Kann, nicht muss, wohlgemerkt! Das (ob gut-oder bösartig) kann nur der Histologe feststellen. Ob eine Therapie stattfindet, nun auch dies ist Sache der Ärzte in Abstimmung mit Deiner Mutter.

Nichts machen lassen, finde ich persönlich, nicht so tolle, weil, wenn die Schlagader betroffen ist, die Gefahr für einen Schlaganfall oder TIA´s (transistiorische ischämische Attacken) schon erheblich höher ist. Und das möchte eigentlich keiner. Behandlungsvorschläge können auch hier nur von den Ärzten kommen, nicht von uns. Sorry.

Das sind so meine Gedanken zu Deinem Posting. Befunde immer aushändigen lassen und Fragen über Fragen stellen.

Toi, toi, toi für Deine Mutter und viel Kraft Euch beiden.

Achso: Der Forenteil "Lymphdrüsenkrebs" ist für die Lymphdrüsenproblematik der richtige, da hast Du ja bereits ebenfalls Deine Anfrage eingestellt.