Ernüchternde Diagnose und große Angst

[PeterBoe]

Hallo, Birgit,
zuallererst schicke ich Dir mal ein ganz dickes "Daumendrück" und wünsche Dir, dass Du genausoviel Glück hast wie ich es hatte.

Mich hat ja vor ziemlich genau 11 Monaten der Darmkrebs erwischt, also ganz anders als bei Dir. Trotzdem meine ich, dass ich nun etwas Erfahrung damit habe, wie ein "einigermaßen lebenswertes Weiterleben" geht und wie ein "neues Leben" ausssieht.

Zuallererst mal: ja genau: es gibt ein "Weiterleben" und ja: es ist ein "neues" Leben. Es ist in vielerlei Hinsicht anders als vorher, aber nicht unbedingt schlechter. Und da Du ja auch schon nach dem „neuen Leben“ fragst, bist Du mit dieser Einstellung schon mal 100%ig auf dem richtigen Weg.

Ich habe das Glück, ein ganz und gar positiv eingestellter Mensch zu sein; bei mir ist ein Glas Wasser nicht nur halb, sondern sogar zu einem Viertel voll und ich glaube fest an die Macht des positiven Denkens. Das hat sich im Laufe meines Lebens so ergeben und es ist eine Art Überlebensstrategie geworden: als meine Frau in 2000 an Lungenkrebs erkrankte, da musste ich irgendetwas tun, damit ich die Kraft schöpfen konnte, die ich damals für uns beide brauchte. Als sie dann schliesslich 2004 verstarb, da hatten wir noch eine ganze Menge neue Inhalte in unser Leben gebracht: ihren 50. Geburtstag ein halbes Jahr nach der "unheilbar"-Diagnose, den wir mit über 50 Freunden und Familie gefeiert haben. Einen zwar nur einwöchigen, aber dafür umso intensiveren Kurzurlaub in Österreich, wo wir (zwar ganz langsam und mit vielen Pausen) auf einen ca. 2000 m hohen Berg gestiegen sind. Lange Spaziergänge wenn ich sie so oft wie möglich in der Reha besucht habe. Total liebe und nette Menschen kennengelernt während der Rehas. Im Freundeskreis die Spreu vom Weizen getrennt. Auch, dass sich die Beziehung zwischen mir und den Kindern aus ihrer ersten Wehe sehr, sehr vertieft hat, war ein Gewinn.

Eines der Geheimnisse ist heute, dass ich mir einfach kleinere Ziele vornehme. Nach meiner OP mit Schnitt quer über den Bauch und endgültigem Stoma habe ich mich schon darüber gefreut, den Korridor im Krankenhaus entlang gehen zu können, dann die Treppe ein, zwei, und dann drei Etagen hoch und runter und schliesslich dass ich meine Socken endlich wieder alleine anziehen konnte. Und ich war ganz stolz, als ich meine Versorgung mit dem Stoma-Beutel alleine machen konnte.

Wieder zuhause habe ich wie ein Marathon-Goldmedaillen-Gewinner gefühlt, als ich die erste (300 m lange!!) Runde um den Block, dann zwei, dann drei usw. geschafft habe und irgendwann selber zu Fuss bis zur Apotheke gegangen bin. Heute marschiere/walke ich meine alte Rundstrecke im Wald mit einer Geschwindigkeit von ca. 8 km/h

Mir wurde ja ein ganzes Stück vom Enddarm rausgeschnitten und ich habe nun für den Rest meines Lebens einen künstlichen Darmausgang "mit Beutel dran". Der Beutelwechsel ist natürlich ein bischen speziell, aber das funktioniert zuhause innerhalb von 3-4 Minuten, weil ich da Platz habe, die ganzen Utensilien griffbereit vorzubereiten. Aber erst vorige Woche (also 7 Monate nach der OP) habe ich den Beutelwechsel zum erstenmal unterwegs, in einer Restauranttoilette, also „unter erschwerten Bedingungen“ gemacht und festgestellt, auch das geht, ich musste mich bloss mal darantrauen!

Das Einzige, was ich noch nicht so genau kenne, ist wie es wohl sein wird wenn die Nachsorge-Untersuchungen mit Blutwerte und Tumormarkern usw. anstehen. Im Juli ist es das erstemal soweit. Aber ich denke mir, es kann eigentlich nicht schlimmer sein als die erste Diagnose, die einen ja immer ganz und gar unvorbereitet trifft. Diesmal weiss ich was auf mich zukommen könnte und ich weiss, dass ich das auch schon einmal geschafft habe.
Ich sage mir immer: bange machen gilt nicht! Und: Kopf hoch, denn mit erhobenem Kopf kann man viel weiter sehen!

In diesem Sinne: Alles Gute auch für Dich und alle unsere „Kollegen/innen“ im Forum

Peter

[birgit52]

So langsam arbeite ich mich ein- sorry, ich habe noch niemals in einem Forum geschrieben und erst gerade eben euere Antworten überhaupt gefunden!

Ich danke euch, für euere Ermutigung. Ich staune, wie souverän ihr mit dem Thema umgeht. Das lässt mich hoffen, dass auch ich mich an diese neue Lebenssituation gewöhnen werde. Zur Zeit kann ich mir das nicht vorstellen.

Im Moment hoffe ich noch, dass bei der Lymphknotenentnahme nicht nochmal was gefunden wird. Die Ärzte sagen, sie erwarten nichts mehr, aber wenn sie sich sicher wären, müsste es ja gar nicht gemacht werden......

Esther, hast du irgendwelche Beschwerden oder Komplikationen in deiner Leiste?? Ging das gut bei dir, die komplette Lymphknotenentnahme?

Lieber Peter, das ist krass, was du erzählst. Ich gratuliere dir, zu diesem positiven Umgang mit deiner Erkrankung!

Gibts denn auch Menschen,bei denen diese Melanom-Sache eine einmalige Angelegenheit bleibt und die kein Rezidiv haben?

Esther, hast du gearbeitet während der Interferontherapie bzw. in den Pausen?

Jetzt hoffe ich noch, dass ihr das überhaupt lesen könnt. Ich sagte ja, ich blicke es noch nicht richtig.....

Ich danke euch jedenfalls, dass ihr mich so freundlich empfangen habt hier im Forum!
Liebe Grüße und natürlich euch alles Gute

Birgit

[doris2710]

hallo birigt,

zu deiner frage , ob es menschen gibt, für die das melanom eine einmalige sache ist.....
ich hoffe schon...

ich hatte 1,5mm clar level IV, und muss "nur" alle 3 mon zur nachsorge...
aufgrund schwangerschaft hatte ich keine lymphknoten op, sondern es wurde mit us und ct ´geschaut, aber nichts gefunden...

hoffe, bei dir ist es jetzt auch vorbei und du musst ausschließlich nur mehr zur nachsorge.

[birgit52]

Liebe Doris,

in einem Wächterlymphknoten wurden Mikrometastasen gefunden. Nun sollen alle Lymphknoten in der Leiste entfernt werden.
Ich höre gerne, dass es dir nach 2 Jahren noch gut geht. Das macht mir Hoffnung!!

Ich wünsche dir, dass es weiter so bleibt für viele,viele Jahre!

Liebe Grüße

Birgit

[babs_Tirol]

Hallo Birgit,

am Besten liest du dir mal die neuen Melanom-Leitlinien durch.
http://www.krebsgesellschaft.de/down...rsion-v1.1.pdf
Seite 92 - 3.4.2.3.

Lymphadenektomie bei Mikrometastasen am Wächterlymphknoten
Insgesamt betrachtet liegt bei Patienten mit Mikrometastasierung im WLK das Risiko der Metastasierung an zusätzlichen Nicht-Wächterlymphknoten (N-WLK) bei etwa 20 %

.......................Seite 93


Bei sehr vielen kompletten Leistendissektionen treten danach Lymphödeme auf. Bei mir ist auch nach 10 Jahren das Lymphödem vorhanden.

Die Entscheidung liegt bei dir allein, die komplette Leistendissektion ist eine Empfehlung und keine Pflicht.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Esther1970]

Hallo Birgit,
Deine frage mit dem arbeiten während Interferon muss ich mit nein beantworten, hätte zwar gern um in die Normalität zurück zu kommen aber mir war es nicht moglich.
Es gibt aber leute die auch mit Interferon gearbeitet haben.
PetraR hat tatsächlich mit hochdosis gearbeitet
Ich hätte es nicht geschafft!

Zu der frage mit der leisten op muss ich sagen das für mich von anfang an klar war es machen zu lassen auch das Interferon war für mich klar.
Egal wie!
Es ist das einzige was sie sie dir anbieten können.
Besser ein Strohhalm als keinen!

Ach ja ich hatte Glück ich hab so gut wie keine probleme mit dem beim.
Lymptainage hab ich keine machen lassen.
Informier dich, die meinungen gehen da auseinander, auch hier war klar das ich keine machen lasse.
Die bein op ist auszuhalten und wenn der befund ok ist so finde ich das es auch gut für den kopf, ich wusst eschon das dies keine Garantie ist aber ich wollte es so.


Falls wieder was kommt so will ich mir keine Vorwürfe machen nicht alles machbare getan zu haben.

[birgit52]

Hallo Esther,hallo Babs,

danke, dass ihr mir euere Erfahrungen mitteilt! Mir hilft's ja schon, zu hören, dass du schon seit 10 Jahren ein Lymphödem hast, liebe Babs. Lymphödem ist natürlich schlecht, aber 10 Jahre klingt für mich, die mir die Angst noch im Nacken sitzt, erstmal beruhigend.

Wie lebst du mit dem Lymphödem? Ist das schlimm? Kannst du Sport treiben, spazieren gehen, schwimmen?

Danke auch für den link! Ich habe die passende Stelle gelesen.

Gibt es auch jemanden, der sich gegen die Lymphknotenentfernung entschieden hat? Und gegen Interferon?

Hoffentlich gehe ich euch nicht auf die Nerven mir meiner Fragerei?!

Habt ihr auch ´gehört, dass man Vitamin D nehmen soll?

Euch allen einen schönen Sonntagabend und Danke fürs Schreiben!!

Birgit