Wir sind am Ende

[Nicole13]

Hallo nochmal!

Das freut mich. Ich bin hier auch immer froh, wenn ich hier etwas beruhigt werde und runter kommen kann. Ist alles so schrecklich. Auch was die anderen immer so schreiben. Und man muß wirklich jeden Tag daran denken, dass finde ich so schlimm. Das komplette Leben wird umgekrämpelt.
Bei meinem Freund ist es auch, dass der Tumor wohl Wasser produziert. Ich hoffe, nicht mehr lange.... Habe aber auch oft die Angst, dass er sich vergrößert hat und dadurch der Bauch so groß ist. Man liest ja soviele Dinge...Aber der Arzt macht vor dem Punktieren immer Ultraschall und ich glaube und hoffe natürlich, dass man da schon was gesehen hätte, wenn dem so wäre. Naja, schauen wir mal. Man kann eh nichts mehr ändern. Leider.

Genieß aber trotzdem etwas die Zeit mit deinen Freunden. Das ist auch wichtig. Und wie Du ja siehst, nimmt sich Deine Oma auch mal eine kleine Auszeit von dem ganzen und genießt die Sonne....

Wünsche Euch ein schönes (sonnenreiches) Wochenende mit wenig Stress und ganz viel guter Laune....

[SusanneC]

Hallo Mirabell,

Krebs ist eine Sch...-Krankheit und leider kommen hier auch immer wieder schlechte Nachrichten, die man erst mal verkraften muss.

Vielleicht habt Ihr im Krankenhaus oder in der Nähe einen Onkopsychologen, mit dem Du 'mal reden kannst? Mir hat das sehr geholfen.

Bei meinem Mann kam der (schon besiegt geglaubte) Lymphdrüsenkrebs im Oktober zurück. Dann kamen Chemos, die leider zwar die Lunge angriffen, doch der Krebs wuchs kräftig weiter bis dann Anfang März er mit einem Loch im Darm notoperiert werden musste. Dann die Nachricht der Onkologen der Uniklinik, sie könnten nichts mehr für ihn tun, er hätte nur noch ein paar Wochen zu leben. Die Familie hat weiter gesucht und auch die Onkologen am hiesigen Krankenhaus halfen hierbei mit, obwohl sie uns keine Hoffnung machten. Schließlich konnten wir nochmal zu einem anderen Spezialisten nach Norddeutschland und beim CT hierzu sahen wir, dass der Krebs (jetzt ohne Behandlung) leicht zurückgegangen war. Ein reines Wunder! Also wieder Hoffnung auf eine allogene Stammzellentherapie, die letzte Woche anfangen sollte. Nur, dass er zwischenzeitlich Lymphödeme bekam und schließlich am Pfingstwochenende ins Krankenhaus musste mit offenen Beinen und nekrotischen Stellen plus Leukos bei 1400, d.h. die Ärzte (und wir) hatten große Sorge. Plus die Stammzelle war/ist in Gefahr.

Gleichzeitig kam der Mann meiner Mama ein paar Wochen vor Pfingsten ins Krankenhaus mit Metastasen in der Leber (irgendein Darm- oder Magenkrebs). Er starb am Pfingstmontag.

Plus die Woche vor Pfingsten wurde bei meiner Mama Lungenkrebs diagnostiziert und noch Freitag abend rief die Uniklinik an, sie müsse unbedingt schon samstags bestrahlt werden, da ein Tumor auf die Hauptrückvene drückt.

Zu all den Sorgen kam für mich dann noch die Organisation von allem dazu. Die Beerdigung, Fahren mit meiner Mama in die 60 km entfernte Uniklinik und mein Mann hier in der Klinik. Ich war am Zusammenbrechen.

Dann ein Gespräch mit der Onkopsychologin hier und es hat mir extrem geholfen. Es ändert nichts an der Situation an sich, aber mit jemandem zu sprechen, der dann auch eine Ahnung von allem hat, was da sowohl medizinisch als auch seelisch vorgeht, ist wirklich gut!

Sie gab mir einen Rat, den ich auch gerne an Dich weiterreichen möchte, weil er mir sehr geholfen hat:

1. Wenn Du Dich nach weinen fühlst, dann tu es auch! Weinen ist wichtig zur Verarbeitung und wenn Du alles immer aufstaust, dann wird es eher schlimmer werden.
2. Wenn Du gerade in einer Situation bist, in der Du nicht weinen kannst (oder Du es gerade alles als zu viel empfindest und denkst, dass wenn Du anfängst, alles auf einmal kommt und dann nicht mehr kontrollierbar ist), dann konzentriere dich auf Deine Atmung. Lausche in Dich hinein, schau, wo Dein Atem hingeht, atme bewusst. Hierdurch kannst Du Dich (kurzfristig!) selbst aus einem Abwärtskreisel ziehen, einen Schritt zurück machen und Dich neu sammeln.

Mein Mann wurde übrigens letzten Sonntag wieder notoperiert: zu den Problemen mit den Beinen kam ein Darmverschluss. Nun soll er einerseits schnellstmöglich (lt,. Ärzten direkt vom Krankenbett hier) in den Norden in die Stammzelle, andererseits wissen wir, dass der Krebs wieder gewachsen ist und wissen nicht wie hoch das (eh schon extrem hohe) Risiko für die Stammzelle jetzt ist und, ob sie nun überhaupt noch möglich ist. Ich habe eine Riesenangst! Und meiner Mama, die übrigens bei mir mit im Haus wohnt, geht es auch nicht gut, weder körperlich noch seelisch.

Glaub mir, ich beobachte auch meine Atmung! Und das Schöne ist, dass es trotz allem hilft.

Ich sende Dir ganz viel Kraft,
Susanne

[Mirabell]

Nicole, vielen lieben Dank...


@Susanne: PUH! Das ist ja ganz schön viel auf einmal. Tut mir sehr sehr leid für deine Familie. Da kommen mir meine Probleme ja total winzig klein vor. Danke für deinen Tipp. Ich werde das mal ausprobieren und bei Gelegenheit mal mit der Onkologin meiner Oma sprechen. Vielleicht kann sie mir Mut machen.
Wie läuft denn das mit dieser Stammzelle genau? Was bringt das und wie wird das gemacht und wäre das eine Môglichkeit für meine Oma?

[Kaffeemaschine]

Liebe Mirabell,

Deine Oma ist wirklich eine tapfere Kämpferin, wenn ich Deine Beiträge so lese! :-) Es gibt gute Tage, also gibt es auch noch Hoffnung! Ich drücke Euch fest die Daumen, daß das Wasser in den Beinen nicht vom Krebs kommt. Bein Durchlesen Deiner Beiträge fand ich auffällig, daß Deine Oma neben der Chemo die Infektion hatte, beides ist ja eine mächtige Belastung für den Körper, und dann bekam sie viele Infusionen, dh viel Flüssigkeit. Alles zusammen kann durchaus Herz und Niere strapazieren. Vielleicht braucht es seine Zeit, bis die entwässernden Medis voll anschlagen, und der Körper den Wasserhaushalt wieder im Griff hat.
Übrigens sollen Infekte bei Krebs auch positiv wirken können, weil sie das Immunsystem aktivieren, das dann auch entartete Zellen wirksamer bekämpfen soll. Leider weiß ich nicht mehr, wo ich das gelesen hatte und wie seriös die Info ist.

Mirabell, Du hattest anfangs geschrieben, Du hast noch nie einen Familienangehörigen verloren bisher, und die Vorstellung macht Dir Angst.. Vor einigen Jahren mußte meine Oma gehen, wir standen uns sehr nahe und ich hatte vorher auch diese Angst, wie wird es sein. - es war bei mir am meisten „Angst vor der Angst”. Als es soweit war, war ich sehr, sehr traurig und es gibt mir immer noch einen Stich, wenn ich an sie denke. Aber es ist ein „guter Schmerz”, der zu mir gehört wie eben die Liebe zu Oma auch. Wenn es Dir eines Tages so geht, was hoffentlich noch lang dauert! - dann wirst Du immer noch fühlen, daß Ihr zusammengehört, Deine Oma und Du, wirst viele tröstliche Erinnerungen haben und manchmal lächeln, wenn Dir auffällt, wie Du ihr ähnelst. Ich weiß noch ganz genau die Augenfarbe von Oma... Kunststück, brauch bloß in den Spiegel schauen! ;-)

Also, die Angst schieb ruhig weg, und hab bitte auch kein schlechtes Gewissen beim Lachen und weggehen! Deiner Oma geht es kein bißchen schlechter, wenn es Dir gutgeht. Aber eine erholte, entspannte Enkelin kann ihr viel leichter Mut machen.

Ich finde klasse, wie Du ihr beistehst und Ärztelatein dolmetschst! Weiter so, nur Mut :-)

Liebe Susanne,

vielen Dank, daß Du Dir die Zeit genommen hast, die Tips Deines Psychoonkologen mit uns zu teilen. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, daß sich Dein Mann gesundheitlich wieder stabilisiert und es Deiner Mutter bessergeht. Aus Deinem Beitrag spricht trotz aller Schicksalsschläge soviel Kraft und Tapferkeit. Alles Gute für Euch!
Kaffee

[SusanneC]

Hallo Mirabell,

ich weiss nicht, ob die allogene Stammzellentransplantation eine Therapiemöglichkeit für Deine Oma wäre, sie wird nur bei bestimmten Krebsarten erfolgreich eingesetzt und ist zudem "das Brutalste, was man einem Körper antun kann" (O-Ton des Arztes bei der Vorbesprechung). Deswegen wird sie wirklich nur dann eingesetzt, wenn es gar nicht anders geht und meist auch nur dann, wenn die Ärzte überhaupt denken, dass der Patient eine Chance hat die Behandlung zu überleben.

Wenn Du hier im Forum oder auch im Internet suchst, dann findest Du einige Berichte zur Allo, daher hier nur ein paar Dinge aus der Vorbesprechung vorweg:

Statistisch gesehen hat man eine Sterberate von der Behandlung und deren Folgen (unabhängig von dem zusätzlichen Sterberisiko vom Krebs) von ca. 10%, abhängig vom körperlichen Zustand des Patienten, der Übereinstimmung mit dem Spender etc. Bei meinem Mann schätzte der Arzt vor ein paar Wochen die Überlebenschance auf ca. 80%, wobei sich das sicherlich jetzt verschlechtert hat.

Bei einer Organtransplantation wird ja nur ein Organ transplantiert und man hat dann die Problematik der Abstoßungsreaktion durch das Immunsystem gegen dieses Organ. Bei der Allo werden Stammzellen eines anderen Menschen transplantiert, d.h. das komplette eigene Immunsystem wird mit einer Hochdosis-Chemo platt gemacht und man bekommt ein fremdes Immunsystem.

Dieses Immunsystem muss nun einerseits die Chance bekommen, im Körper auch anzuwachsen, andererseits sieht es jedes einzelne Organ des Körpers (Haut, Augen, Herz, Darm, Lunge, Nieren ....) als Feind, der bekämpft werden muss und muss erst lernen, dass diese Organe tatsächlich dort hin gehören. D.h., Du hast ein großes Abstoßungsrisiko bei jedem einzelnen Organ (Ich erinnere mich noch an Risiko 90% Abstoßungsreaktion der Haut und Augen, Darm war irgendwo bei 60% glaube ich, Leber etwas niedriger und Lunge bei 10%). Alleine das Vorgespräch lässt einem schon schlecht werden.

Im Facebook ist eine Gruppe von Überlebenden der SZT und deren Berichte lassen einem die Haare hochstehen, es ist definitiv kein Spaziergang und oft sehr, sehr schmerzhaft. Das verbunden mit dem Risiko am Ende an der Behandlung zu sterben oder auch, dass die Behandlung überhaupt wirkt (Heilungschancen sind in Fällen wie bei meinem Mann bei 30-60% der Überlebenden). Da grübelt man wirklich, ob man diese Tortur wirklich auf sich nimmt oder lieber die paar Wochen/Monate noch relativ gut lebt, die man noch hat. Mein Mann macht das abhängig davon, wie die Ärzte seine Überlebenschancen jetzt, nach der erneuten Darm-OP und dem offenen Bein verbunden mit dem wieder gewachsenen Krebs, einschätzen.

Meine Mama hat Lungenkrebs und bei ihr war seitens der Ärzte nie die Rede von einer Stammzellentherapie, weil diese wohl nichts bringen würde. Aber sprich den Arzt Deiner Oma einfach mal an und frage, er wird Dir sicher sagen können, ob dies überhaupt eine Möglichkeit für sie wäre oder nicht.

Ich wollte Dir noch zwei Dinge aus der eigenen Erfahrung raten:

- Nimm Dir Auszeiten für Dich! Ganz wichtig, denn Du musst Deine Kraft auch behalten und es bringt auch Deiner Oma nichts, wenn Du zusammenbrichst. Egal, wie schlecht es für Dich gerade aussehen mag, schau, ob vielleicht jemand anderes auch mal einen Tag nach Deiner Oma schauen kann (jemand, dem Du wirklich traust) und mach Dir einen schönen Tag möglichst ohne Gedanken an Krankheit etc.

- Erlebe die Zeit mit Deiner Oma ganz bewusst. Das habe ich gelernt als es Anfang März hieß mein Mann würde nur noch ein paar Wochen leben. Es ist dann ganz wichtig gemeinsam Dinge zu tun, und wenn es nur das Anschauen der Sterne nachts ist. Ich erlebe jetzt solche Dinge wie seinen Tonfall und seinen Geruch viel bewusster und auch die Liebe zwischen uns ist viel deutlicher geworden (ich weiss nicht, wie ich das genau ausdrücken soll, sie war sicher immer da, aber jetzt achtet man einfach mehr darauf). Egal, wie es mit Deiner Oma ausgehen sollte, gemeinsame Zeiten sind schöne Zeiten und diese Dinge wirst Du auch immer "mitnehmen" können.

- Verliere die Hoffnung nicht, egal, wie schlecht es gerade aussieht. Hoffnung hält uns aufrecht und hilft uns durch schwere Zeiten.

Liebe Grüße,
Susanne

@ Kaffeemaschine

Ich kenne die Sache mit dem aktivierten Abwehrsystem von GvH (den Abwehrreaktionen) bei der Allo. Hier weiss man statistisch, dann bei denen Leuten, bei denen die Abwehrreaktionen höher waren, die Chancen auf eine Wiedererkrankung kleiner sind. Deswegen werden diese von den Ärzten auch nicht komplett unterdrückt.

Bei uns war es leider bisher (während der Zeit, in der er noch Chemos bekam) immer so, dass gerade in Zeiten mit Infektionen der Krebs auch besonders gut wuchs. Ich erkläre mir das damit, dass das Abwehrsystem in diesen Zeiten einfach nicht die Kraft hatte, auch noch gegen den Krebs irgendwie anzugehen. Aber das mag auch damit zusammenhängen, dass der Lymphdrüsenkrebs ja gerade das Abwehrsystem betrifft und kann sich bei anderen Krebsarten (oder auch anderen Patienten) anders sein.

Nein, ich denke nicht, dass ich besonders viel Kraft habe oder tapfer bin. Vor dem Besuch bei der Onkopsychologin bin ich zusammengebrochen, hatte Tage, in denen ich nur noch weinen konnte und nicht mehr fähig war, an irgend etwas anderes zu denken. Im Moment halte ich mich einfach, aber ich balanciere auch am Klippenrad und könnte jederzeit wieder abstürzen. Die Tips der Psychologing und v.a. das Gespräch mit ihr haben mir seither viel geholfen und ich hoffe einfach, dass das auch weiterhin geht.

Und ich habe immer gedacht (auch schon als das alles "nur" meinen Mann betraf und noch Hoffnung bestand, dass die Chemos wirken würden), dass ich noch mehr schlechte Nachrichten nicht verkraften würde, dann kam irgendwas Schlechtes dazu und irgendwie ging es dann meistens doch. Der menschliche Körper und Geist sind zu Erstaunlichem fähig, wenn es sein muss.

Liebe Grüße,
Susanne