Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[bettinaco]

Liebe Tina,

auch wenn ich lange nicht geschrieben habe, ich lese immer bei dir und ich denke viel an dich. Das ist ein so schwerer Weg, den ihr jetzt gehen müsst, und ich bewundere dich für deine Stärke. Weinen gehört dazu - gräm dich deswegen nicht, sondern sei froh, dass du es kannst. Irgendwo müssen die Gefühle doch hin. Sei einfach so, wie du bist. Dein Dasein - euer Dasein - hilft deiner Mama in jedem Fall.

Ja, und hör auf Anhe: Pass bitte auf dich auf.

Ganz ganz liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Hallo Ihr Lieben!

Danke,dass ihr da seid!!!!

Mama wird rund um die Uhr intravenös ernährt.sie ist auch schon etwas kräftiger geworden,aber immer noch sehr schwach.heute hat sie sehr geweint,da sie das Gefühl hat,dass sie für die bereits verbrachte zeit auf der Station noch nicht kräftig genug ist.ausserdem glaube ich,dass es ihr unheimlich schwer fällt die Hilfe der Schwestern anzunehmen.sie war eben immer selbstständig.ich glaube,sie ist gerade sehr verzweifelt...ich habe die Ärztin gebeten,den Psychoonkologen zu schicken.habe Mama aber gefragt u die war einverstanden.

Es ist gerade eine seltsame Phase.mamas Gesundheitszustand scheint mehr oder weniger stabil zu sein.zumindest stelle ich keine deutliche Verschlechterung fest.ihre Linke Hand kann sie allerdings gar nicht mehr gebrauchen,was sie natürlich immens einschränkt.eigentlich kann sie fast nichts mehr alleine.so viel zum Thema selbstständig u verzweifelt.ach Mami!ich würde dir so gern helfen...

Ich bin jeden Tag 2x mehrere stunden bei ihr.das ist schön,aber auch sehr traurig.ich habe gestern einen kleinen Film von Mama in meinem Handy gefunden.ich habe ihn vor 11 Monaten an ihrem Geburtstag aufgenommen.mama war total fit u sah überhaupt nicht krank aus.ich vermisse die zeit sehr...

Heute hat mich die Ärztin auf der Palliativstation schon wieder angesprochen,was wir nun nach der Palliativstation Vorhaben.ich verstehe gar nicht so genau,weshalb wir so gedrängt werden.ich dachte immer,auf einer Palliativstation könne man länger bleiben u auch sterben.kennt sich jemand damit aus?ich soll immer so einen hospizantrag für den Pflegeantrag ausfüllen...ist das normal?ich finde es nicht gut,dass die uns seit dem ersten Tag damit verfolgen,dass wir uns für eine anschlussbehandlung entscheiden sollen...ich bin seit dem Tod meines Vaters nicht mehr unbedingt der Kirche zugewandt,aber ich finde das verhalten ziemlich unchristlich...man ist sowieso schon in einer schweren Situation u dann soll man sofort wieder eine schwere Entscheidung treffen...

Wir überlegen,ob wir Mama nach Hause holen.wir brauchen dann nur eine 24stunden Pflege.ich fände das am schönsten.aber im Endeffekt muss Mama entscheiden,was sie möchte.

Was mich betrifft,bin ich ein wenig ruhiger geworden.wenn ich bei Mama bin,dann geht's mir einerseits gut,da ich bei ihr bin u sie anfassen u mit ihr sprechen kann,aber andererseits wird mein Herz auch immer ganz schwer u ich hoffe so sehr,dass sie nicht Leiden muss.

Mama hat übrigens keine Schmerzen-wahrscheinlich noch nicht.wir empfinden das als Segen.

LG!Tina

[The Witch]

Zitat von Almnixe

Heute hat mich die Ärztin auf der Palliativstation schon wieder angesprochen,was wir nun nach der Palliativstation Vorhaben.ich verstehe gar nicht so genau,weshalb wir so gedrängt werden.ich dachte immer,auf einer Palliativstation könne man länger bleiben u auch sterben.kennt sich jemand damit aus?ich soll immer so einen hospizantrag für den Pflegeantrag ausfüllen...ist das normal?

Ja, das ist normal. Eine Pallistivstation ist keine Station, die dazu gedacht ist, dort Sterbende zu betreuen, die andernorts versorgt werden könnten. Ziel der Palliativstation ist es im Allgemeinen, jemanden so weit zu stabilisieren, dass er zu Hause, in einem Heim oder einem Hospiz weiter versorgt werden kann, notfalls mithife ambulanter Palliativ- oder Hospizdienste. Diese Stationen sind Akutstationen und unterliegen - anders als Hospize - dem Krankenhausfinanzierungsgesetz (und damit auch den so genannten "mittleren Verweildauern").

[Almnixe]

Danke the Witch.das war mir tatsächlich nicht so klar.deshalb hat die Sozialarbeiterin auch nicht verstanden,weshalb ich so verstört reagiert habe.was aber in der Tat auch der ganzen Situation geschuldet ist u ich immer noch denke,dass es einfühlsamer gewesen wäre,uns vielleicht erstmal ankommen zu lassen...Danke!jetzt bin ich beruhigter,da ich mich so rausgekehrt fühlte!

LG!tina

[papillon0110]

Hallo Tina,
danke für Deine lieben Worte !!!!!!!!!!!
Hab heut morgen auch Erfahrung mit einer unsensiblen Ärztin gemacht. Die Stationsärztin von der Palli, also eine Frau noch obendrein !!!! Sie ist mir gleich unangenehm aufgefallen, weil sie einem die Hand so lasch gibt. Da bekomm ich immer Gänsehaut. Solche Leute mag ich nicht. Sie kann auch nicht jemandem fest in die Augen gucken. Naja, ok, jeder wie er ist, aber so unsensibel und das noch als Ärztin auf der Palliativstation, meine Güte, die sollten mal Fortbildung machen im Umgang mit Schwerstkranken. Zuerst meine sie, na ja Frau xxxx, sie wissen ja, sie werden nicht mehr "gesund" und wollen Sie ins Hospitz oder nach Hause?????????????? Ist echt wahr, so waren ihre Worte. Ich wäre ihr am liebsten an die Gurgel. Die Krankenschwester, die neben mir stand hat gemerkt, dass ich koche und hat mich verständnisvoll angeschaut. Mama konnte gar nichts sagen, ich glaub sie hat es gar nicht richtig aufgefasst. Ich hab dann die Antwort gegeben. Wir holen Mama natürlich nach Hause, da gehört sie hin und wir sind mit allem ausgerüstet was wir brauchen.
Natürlich müssen die Ärzte es nüchterner sehen, als wir selbst, aber man kann es anders rüberbringen. Ich hätte es für ok gefunden, es mit uns ohne Mama zu besprechen und nicht im Beisein von Mama. Ich fands holprig, absolut unsensibel und dass sie nicht mehr gesund wird, wissen wir ja selbst, das braucht man einem nicht so auf den Kopf zuzusagen am frühen Morgen.
Wir, die Angehörigen reagieren aber auf der andren Seite sehr sehr empfindlich. Ein falsches Wort und wir gehen an die Decke (ich zumindest). Wir sind total angespannt, gereizt und übermüdet und fassen die Dinge anders auf, als wir sonst vielleicht in einer anderen Situation darauf reagieren.
Bleib weiterhin tapfer liebe Tina, drück Dich und versuchen wir bei dem tollen Wetter mal kurz in der Sonne zu sitzen und etwas die Seele baumeln zu lassen. Wir brauchen es für das was kommt.
Alles alles Liebe
Yv.

[Tiina]

Liebe Tina,
gut, dass Du etwas ruhiger bist! Es ist wirklich unglaublich, woher wir die Kraft nehmen, aber irgendwoher kommt sie immer wieder in einer solchen Ausnahmesituation...

Alles Liebe, ich denke an Dich!
Anja

[Gina79]

Liebe Tina! Auch ich bin in Gedanken bei euch und wünsche dir wieder ganz viel Kraft!
Es ist wirklich ein Segen dass deine Mama keine Schmerzen hat. Auch wir haben es trotz der Schwere der Situation immer als Geschenk empfunden dass Papa bis fast zum Schluss keine Schmerzen hatte.
Ich kann dich so gut verstehen, es kommen Erinnerungen hoch an gute und gesündere Zeiten, man sieht Fotos oder Filme wo die Liebsten noch viel fitter aussahen. Mir hat das auch immer sehr weh getan.

Ich finde das Verhalten der Palliativstation auch ein bisschen schroff wenn ich ehrlich bin. Man steckt sowieso in keiner guten Haut und dann wird noch mehr Druck ausgelöst anstatt dass geholfen und ein bisschen beigestanden wird. Aber auch bei uns wurde da etwas Druck gemacht schnelle Entscheidungen zu treffen. Bei uns hatten sich auch von einem Tag auf den anderen die Entscheidungen überschlagen, Pflegeantrag ausfüllen, usw.
Ich finde gerade in so schwierigen Situationen braucht man Zeit und eine gute und einfühlsame Beratung. Aber für die Leute die mit schwerkranken Menschen und deren Angehörigen arbeiten ist alles eben NUR Routine. Für uns ist es ein ganzes Leben dass da dran hängt.
Es ist echt nicht leicht sich da durchzusetzen, vor allem weil man selbst auch fast keine Kraft mehr hat.

Ich wünsche euch so sehr dass sich der GEsundheitszustand deiner Mama als stabil einpendelt und ihr noch viele intensive Momente teilen könnt!
Und denk nicht an das Leid, ich habe mir auch immer den Kopf zerbrochen weil ich Angst hatte dass Papa leidet. Denk daran, es kommt meistens anders als man denkt!

Drück dich!