Morbus Waldenström

[Austria68]

So nun habe ich wieder ein paar Untersuchungen hinter mir, und alle waren gut...
Nun steht noch ein Lungencheck an und ab 17 Juni gehe ich ganz normal zur Arbeit. Ich fühle mich gut und habe in 3 Monaten die nächste Kontrolle.
Gruß Helene

[Seraina 25]

Hallo an Alle,
Ich schreibe heute zum ersten Mal in diesem Forum,und stelle mich deshalb kurz vor.
Ich werde 58 Jahre alt und lebe in der Schweiz,etwa 1 Stunde von Zürich enfernt.
Nach 3 jährigen "Muskelschmerzen" und den abenteuerlichsten Verdachtsdiagnosen, konnte man nun nach einer Knochenmarkpunktion die Diagnose Morbus Waldenström stellen.
Therapie momentan : watch and wait.
Ich konnte mich in diesem tollen Forum hier schon sehr gut orientieren.
Vielen Dank an alle,welche hier so gut erklären!!
Hat auch jemand von euch Probleme mit Laufen??
Die Ärzte sind sich sehr uneinig darüber,ob es zum "Waldi"gehört oder nicht.
Das grösste Problem für mich ist Treppen steigen,oder bergauflaufen.(Es gibt keine neurologische-und keine rheumatologische Erklärung dafür.)
Ausserdem die wahnsinnige Müdigkeit.
So,das wars erst mal.
Liebe Grüsse an Alle von Seraina

[Seraina 25]

Keiner da ausser mir?????

[Barbara_vP]

Hallo
ich bin nur noch selten hier im Forum unterwegs, bei ist es 2003 gewesen dass die Diagnose gestellt wurde und therapiert bin ich 2004-2006 worden. Mittlerweile bin ich in Remission und in halbjährigen Abständen in der Kontrolle
hast du spezielle Fragen?
Dann frag aber es kann was länger dauern bis ich antworte

[Gusti]

Hallo Leute,
an anderer Stelle im Forum wird über Morbus Waldenström diskutiert. Ich wurde gebeten, meinen Krankheitsverlauf auch hier darzustellen. Vielleicht sieht mancher Waldenströmer(in) Parallelen zu seiner / ihren eigenen Krankheit.

Die Diagnose erhielt ich erst im weit fortgeschrittenen Stadium eine Woche vor der 1. Chemo. Zu diesem Zeitpunkt war das Knochenmark zu 95% mit Krebszellen infiltriert. Andere Organe waren nicht befallen. Hier der Verlauf:
2008: Erkältungen mit nicht erklärbar langen Fieberzeiten
Sommer 2009: wiederholt starker Juckreiz an den Beinen, Füßen und Armen; oft leichtes Fieber am Nachmittag, das am Abend wieder verschwunden war.
Herbst 2009: wiederholt wochenweise Fieber und Schmerzen im Rücken, Schulter und Hüfte, oft Grippegefühl, Gewichtsverlust
2010: ganzes Jahr starke Schmerzen in Schultern, oft leichtes Fieber, Erschöpfung, Müdigkeit, Magenprobleme, Schwindel. Ich fühlte mich oft krank. Zwischendurch gab es aber auch Phasen, in denen es mir gut ging. Wegen der Schulterschmerzen Besuch beim Rheumatologen.
Der Hb-Wert war schlecht (9,7-11,1), deshalb machte man eine Magen- und Darmspiegelung.
Der Hinweis auf Non-Hodgkin kam vom Gastroenterologen, dann ging alles sehr schnell.
Die Chemo mit Rituximab und Bendamustin bewirkte nach dem Krankheitsverlauf eine echte Verbesserung der Lebensqualität. Die Nebenwirkungen waren besser zu ertragen als die MW-Symtome.
Alles Gute, viele Grüße
Gusti

[Barbara_vP]

Hallo Gusti
ich antworte jetzt hier
ich bin seit 2005 berentet und arbeite eigentlich schon seit Mitte 2003 nicht mehr, allerdings eher aufgrund meiner anderen Krankheiten. in meinem alten Beruf (krankenschwester) könnte ich aufgrund der niedrigen IGs eh nicht arbeiten, da mich jeder Infekt magisch anzieht.
Bei mir war es eher ein Zufallsbefund (ich war nur müde und hat immer Infekte und fieber bis 38,5°C) als Krankhaft hat das keiner gesehen, bis eine sehr hohe Senkung von 99 in der ersten Stunde auffiel.

[fredi47]

Hallo!
Bei mir wurde im August 2012 die Diagnose MB Waldenström IGM Kappa mit stark positiver Kälteagglutininen bei einer Routineuntersuchung gestellt.
Bei einer Knochenmarkinfiltration wurde die Diagnose "niedrig malignes" Lymphom festgestellt.
Im Krankenhaus werden in vierteljährlichen Abständen meine Blutwerte kontrolliert, mein erhöhter IGM Wert ist derzeit 1700 mg/dl.
Ich habe bis heute keine Beschwerden.
Da ich von den Ärzten bis heute keine befriedigende Aufklärung erhalten habe, wende ich mich an das Forum, um so viel als möglich Informationen zu erhalten.
Ich bin aus Österreich und auf der Suche nach einem Spezialisten, der mich über Therapiemöglichkeiten, Präventionen bzw. über den weiteren Krankheitsverlauf informieren kann.
Ich freue mich über baldige Informationen!

[waldesruh]

Hallo Waldenströmer ich habe mich lange nicht gemeldet . Seit März bekomme ich nun eine Chemotherapie , Rituximab ,Cyclophosmamid , Bertazomib oder so. Insgesamt 6 Zyklen , anfangs waren die Nebenwirkungen in der ersten Woche sehr hart ,danach ging es gerado so . Aber die NW dauern eine Woche ,solange eben ,wie ich die Endoxantabletten nehmen muss .Danach läuft es rund und gut .Die Werte sind schnell besser geworden und ich fühle mich sehr gesund .Zum Glück kann ich mich gut erholen ,da ich au geschrieben bin und somit alle Möglichkeiten habe :viel Sport ,viel Luft ,viel Entspannung .Als mir die Onkolgin und später die zweite Meinungsonkologin in Heidelberg sagten es sei sinnvoll mit der Chemotherapie zu beginnen ,war ich sehr schockiert .I ch bin jetzt sehr optimistisch , natürlich kann mir keiner sagen ,wie lange ich ohne Chemo sein werde,wenn die Therapie beendet sein wird .Jeder Tag wird intensiv gelebt und ich habe aufgehört in die Zukunft zu blicken oder zu oft ins Net zu gehen .Allen Betroffenen beste Wünsche und gute Zeit

[Mone411]

Hallo zusammen,
ich ( 49 ) bin ganz neu im Forum und in der Hoffnung hier auf ein paar offene Ohren zu treffen, die mir helfen ein paar Knoten aus meinen nun neuen verwirrten Gedanken zu bringen.
ich begab mich wegen ungewolltem Gewichtsverlust seit Herbst von -22 kg, Bauchweh, Rückenschmerzen, Abgeschlagenheit und Müdigkeit in die Internistische Praxis.
Nach einigen Wochen Ratlosigkeit meiner Äerztin, kam dann letzte Woche nach allen Spiegelungen, CTs, Ultraschall, Szinti, Gyn und HNO und genügend Labor die Verdachtsdiagnose M. Waldenström zu Tage. Ich fühlte mich hundeelend, alles drehte sich, mir war schlecht, mein Körper schmerzte, und ich war müde, als hätte ich an 2 Tagen die Alpen durchquert. Ich bekam Infusionen und eine Notgastro, da ich eh nüchtern war. O.B.
Am Freitag letzter Woche wurde die Knochenmarkpunktion gemacht. Gestern Abend bekam ich mündlich und schriftlich die Diagnose Lymphoplasmozytisches Lymphom. Lt.Prof mit niedriger Malignität.
ich bekam den Befund und sollte erstmal abwarten, Labor kontrollieren.
UND... es wäre fraglich, ob mein extremes Müdesein, Abnehmen etc wirklich davon kommen, oder es nicht von der Psyche kommt, da ich seit 2 Jahren an Depressionen leide. Ich dachte, ich versteh nicht recht..... 3 Tage vorher hätte man mich am liebsten stationär gesehen
ich hab echt keinen Plan, was ich jetzt machen soll ? Diese Symptome kann man sich doch nicht einbilden. Morgen Früh statte ich der Internistin nochmal einen Besuch ab. habt Ihr einen Tip, was ich noch alles erfragen könnensollte ? Vielen Dank schon mal
Liebe Grüße
Mone