Wir holen Papa da raus!

[claudia81]

Hallo großer Bruder,
dass sind doch gute Nachrichten. Bei der allogenen SZT bricht das Virus fast bei jedem 2ten Transplantierten aus! Eine Bekannte hatte den auch und auch gut überwunden nach ner aber doch recht langen Zeit.
Meine Spenderin und ich wurden absolut negativ getestet, oft hat man das Virus ja schon in sich und dann wartet es eben den besten Zeitpunkt ab auszubrechen.
Liebe Grüße
Claudia

[Voluntas]

Hallo Claudia,

ich hätts nicht schreiben sollen. Papa liegt seit heute Morgen wieder auf Intensiv. Röntgenergebnis sagt, dass die Infektion schlimmer geworden ist. Habe mich gerade von der Chefärztin aufklären lassen. Der CMV ist im Großen und Ganzen im Griff, aber es hat sich eben eine hartnäckige sekundäre bakterielle Entzündung entwickelt bzw. bestand schon die ganze Zeit und die ist immer noch nicht auskuriert.
Ich könnt kotzen. Pardon, aber ist echt so. Vor allem, weil seit Sonntag Oma auch im Krankenhaus ist, war vormittags bei ihr und durfte wegen 'hypertensischer Entgleisung' also Bluthochdruck² den Notarzt rufen.
Ich habe langsam die Nase voll.

Es geht nur vorwärts, aber wir brauchen doch nicht ständig noch mehr Steine in den Weg geschmissen bekommen.

[Saranja]

Oje, das hört sich ja nicht gut an, wenn ich mich da auch einmischen darf.
Es ist leider oft so, dass alles auf einmal kommt.
Falls es ein Trost ist, ist es dann auch meistens so, dass danach eine geballte GUTE Zeit wieder kommt.
Sch.... zieht Sch.... an.
Halte uns bitte weiter auf dem laufenden.
Ich wünsche in allen Belangen eine gute Besserung!!!!

[Voluntas]

Hallo zusammen,

in den letzten Tagen ist viel passiert, aber nichts besser geworden leider.
Entzündungsparameter CRP weiter rückläufig, Papas Lunge ist aber immer noch nicht wieder fit.
Nachdem die LDH vorige Woche stark gefallen ist (endlich mal unter 700), ist sie jetzt wieder hoch auf über 1500.
Die nächsten drei/vier Tage dann Dexamethason-Gabe. Wenn die LDH runter geht, lässt sich auf erhöhte Lymphomaktivität schließen. Wenn sie gleichbleibt, dann liegt es an der Infektion (hoffentlich!).

Kommende Woche soll die R-DHAP beginnen, abhängig von der Dexa-Testphase.
Papa liegt immer noch auf Intensiv, auch oder vor allem wegen der besseren Behandlungsmöglichkeiten als auf Station. Die Lungenentzündung ist immer noch nicht auskuriert.
Bin hin und hergerissen im Moment. In Rücksprache mit Münster und Hamburg geht es jetzt darum, die Induktionschemo rechtzeitig zu starten: Natürlich nicht zu früh, aber auch nicht zu spät, bevor das Lymphom sich weiter ausbreitet.

Die Chefonkologin hat sich heute Morgen eine Stunde Zeit für mich und meine Fragen genommen und sagte natürlich auch, dass ein früher Beginn mit R-DHAP definitiv Risiken hat. Erscheint mir alles schlüssig, dass man schon recht zügig beginnen möchte nun, aber Papa ist nun wirklich noch nicht fit. Guter Rat ist teuer. Habt ihr Ideen oder Erfahrungen?

Oma hab ich jetzt erstmal in Kurzzeitpflege untergebracht, bin Bevollmächtigter und Pflegestufe bekommt sie zum Glück auch aller Voraussicht nach.

Ich gehe auf dem Zahnfleisch,
Der große Bruder

[new-dawn]

Hi, großer Bruder!

Gute Idee, deine Oma in Kurzzeitpflege zu geben. Du kannst dich nicht um alles kümmern. Wie gesagt, bei deinen konkreten Fragen kann ich dir überhaupt nicht helfen, aber ich weiß, dass du dich auch mal um dich kümmern musst. Du bist jung und es lastet sehr viel auf deinen Schultern. Es ist niemandem gedient, wenn du zusammenklappst. Nimm dir mal ne Auszeit für ein paar Stunden, Schwester, Vater, Oma werden Verständnis dafür haben. Mach 'was Schönes mit deinen Freunden oder mach einfach mal gar nichts.

Liebe Grüße
New Dawn

[Voluntas]

Hallo New Dawn und hallo an alle anderen,

ich weiß, dass meine Beiträge mitunter vielleicht etwas konfus anmuten, was die inhaltlichen Zusammenhänge angeht. Aber ständig ändert sich etwas oder es kommen neue Informationen dazu, da ist es schwer kurz und prägnant die Verbindungen zwischen den einzelnen Postings herzustellen.

Der Stand der Dinge:
- CMV: im Griff! Ab jetzt Erhaltungstherapie
- Lungenentzündung: im Griff! Entzündungswerte sehr tief, ab jetzt Prophylaxe
- Wasser in der Lunge: wird entwässert
- Durchgangssyndrom: schlägt gerade voll zu
- Lymphom: ab morgen R-DHAP

Zunächst einmal das Durchgangssyndrom.
Seit ein paar Tagen und ganz unabhänig von den Werten ist Papa psychisch phasenweise sehr abwesend. Er sagte meiner Schwester und mir, dass er z.B. unserem Gespräch gar nicht richtig folgen kann und gar nicht mitreden kann, obwohl er wach bist. Schwere schnaufende Atmung in diesen Phasen. Leerer Blick. Sauerstoffsättigung, Herzschlag, Atemfrequenz alles normal. Die Internistin auf der Intensiv erklärt das mit dem Durchgangssyndrom, Wikipedia erklärt das ganz gut. Sie sagt, das beobachten sie häufiger bei langem Aufenthalt auf der Intensivstation und wenn kein sichtbarer Fortschritt in der Genesung für den Patienten wahrnehmbar ist. Das ganze wird wohl noch gefördert durch die zusätzliche Entwässerung und Reduktion der täglichen Trinkmenge. Aber angeblich nichts gefährliches und legt sich in ein paar Tagen wieder. Er ist auch wirklich nur phasenweise abwesend, nicht ständig und ansprechbar ist er immer. Seine Antworten sind nur manchmal aus dem Kontext gerissen und er spricht dann sehr gehetzt. Von einer Unterversorgung des Gehirns und derartiger Schäden gehen die Ärzte nicht aus.

Ab morgen R-DHAP.
LDH ist definitiv lymphombedingt gestiegen. Dexa-Testphase direkt positiv. Heute im Gespräch also die Infos, dass die Lungenentzündung im Griff ist und quasi doch auskuriert, das was an Atembeschwerden noch besteht liegt am Wasser in der Lunge. Ursache für das Wasser ist ein wenig unklar, das Lymphom ist ausgeschlossen, Herz ist in Ordnung, evtl von der Lungenentzündung selber (bakterielle Keime und ein Pilz). Deshalb Entwässerung. Das ist natürlich problematisch bzgl. der Chemo ab Morgen in puncto Nierenschutz und Spülung. Aber da finden wir schon die Mitte. Chemo wird jetzt gegeben, bevor neue Lymphknoten befallen werden. Gegenwärtig sechs Lymphome abdominell, ein Bulk an neben der Milz, fünf Knoten. Größe weiß ich gerade gar nicht. Zu Therapiebeginn allerdings Bulk 10 x 5, während der Therapie alles um 50% geschrumpft. Also nicht allzu groß im Moment und insgesamt geringe Tumorlast. Sekundärer IPI müsste immer noch 1 sein, wenn man denn so will, aber das sage ich mir nur um mir Mut zu machen, ist ja nur eine Zahl auf dem Papier.
R-DHAOx wird nicht gegeben, das Konsil hält diese nicht für äquivalent, nun gut..

Problematisch: Papas Psyche
Er liegt seit zweieinhalb Wochen auf der Intensiv ohne selbst Besserung wahrzunehmen und weiß jetzt auch, dass er noch zwei Wochen dableiben wird. 5 Tage für die R-DHAP und danach bis sich das Blut wieder erholt hat. Also ca zwei Wochen. Er will unbedingt nach Hause. Er hat keinen Appetit zur Zeit und sagt, er weiß nicht, ob er das alles packt.
Wie kann ich ihn motivieren? Natürlich will er uns Kinder nicht alleine lassen, aber er ist schon sehr niedergeschlagen im Moment. Ich glaube, dass der Kopf unheimlich viel ausmacht bei dieser Therapie, also was kann ich machen, um ihm zu helfen? Er weiß auch, dass es für den Fall von Versagen der R-DHAP noch weitere Möglichkeiten gibt und dies nicht das letzte Register ist. Zwei Zyklen R-DHAP sind geplant, vor dem zweiten Kontroll-CT. Nach dem zweiten Zyklus Stammzellenapharese in Münster. Autologe SZT in Münster geplant. HLA-Typisierung wird eingeleitet um optional in die allogene gehen zu können.

Ich hoffe, dass dieses 'Durchgangssyndrom' nun wirklich in ein paar Tagen abklingt und dieser geistige 'Schleier' von ihm abfällt.
Während ich unter R-CHOP immer ein ungutes Gefühl hatte, habe ich hingegen jetzt Gewissheit, dass die Therapie funktioniert. Natürlich nur mein Bauchgefühl, aber immerhin.

So schauts aus. Mund abwischen, weitermachen. Jetzt erst recht!
Drückt uns die Daumen,
Der große Bruder

[menalinda]

Hallo, du großartiger Junge! Deine Beiträge sind nicht konfus, sie sind höchst professionell, beinahe wissenschaftlich. Dein Wissensstand ist enorm. Das Wissen gibt Sicherheit- so geht es zumindest mir und dir wird es auch so gehen.
Was die Zukunft bringt, kann niemand sagen, aber du tust alles, was möglich ist, damit es deinem Vater gut geht. Das zählt!

Und irgendwann musst du anfangen zu vertrauen.
Und du musst dich dann auch mal zurücklehnen und entspannen.
Dein Vater geht jetzt durch eine heftige Therapie, vertraue seiner Natur und Robustheit.

Alles Gute für euch und halte uns auf dem Laufenden!

LG menalinda