Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Zottie]

NEIN Jenny!!!!!!!

Das ist doch Mist!!!

Habe gerade die letzten Tage an dich gedacht und gehofft, dass dein Wunder unendlich wirkt! Vielleicht kannst du ja mit Vemurafenib wieder anfangen? habe gehört, dass es (zumindest im Mäusestadium) den interessanten Effekt gab, dass es nach einer Pause wieder erneut seine Wirkung entfaltet? naja, du wirst deinen ganz Jenny-eigenen Weg schon finden - wie immer!!

Wenn ich etwas für dich tun kann, lass es mich wissen!!

Ich drücke dich!
Zottie

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Vielen lieben Dank für die schönen zeilen

Ich werde natürlich sobald ich mehr weis alles an euch weiter tragen.
Den so komisch es klingen mag ihr helft mir mehr als meine Familie
Bitte nicht falsch verstehen, meine Familie steht 100% hinter mir unterstütz und hebt die Welt aus den Angeln für mich.
Aber..... Aber wenn es ums jammern geht oder um Verständniss bin ich hier genau richtig aufghoben.
Und wenn ich die phase hinter mir habe ( den eine Hirn Meta ist mein ganz Persöhnlicher abtraum) und es ans Kämpfen geht, darum die richtige Therapie zu finden, welche entscheidung ich fälle, dann ja dann kann mir meine Familie nicht helfen aber IHR alle

Baba's, JF, Zottie,Olli, Biene, Jürgen,Roswitha,Nicky und all die anderen die mir grad nicht einfallen. Danke

So am Dienstag geht es auf Station und am DI oder MI gibt es dann die MRT's so das ich am Donnerstag in der Tumorkonferenz wieder mal ein Thema bin

Euch allen einen schönen Nachmittag
LG Jenny

[J.F.]

Mensch , Mensch , Mensch

Jenny, was macht den Dein blöder Untermieter .
Schmeiß ihn raus! Wenn es denn so einfach wäre , aber ich denke die Dermatologen werden sich in der großen Runde mit den Radiologen etc etwas einfallen lassen. So einfach machst Du es diesem Untermieter nie und nicht. Auch wenn es abgedroschen ist, so stimmt es halt einfach: Du hast so einiges bereits hinter Dir und Dein persönlicher Albtraum ist nun leider zur Realität geworden (wir wissen beide, dass wir mit unseren Kopf-Hals-Tumore dafür prädestiniert sind, auch wenn es andere nicht wahr haben wollen). Und jetzt das Aber, auch diesmal wirst Du den Weg gehen und ihm zeigen wer das Sagen hat .

Zotties Info stimmt. In den News müsste diesbezüglich auch etwas stehen. Man kann Vemurafenib nach einer Pause wieder einsetzen. Soweit die Krebszellen weiterhin den BRAF-Hemmer aufweisen. Nur hatte ich irgendwo gelesen, dass das über das Mäusestadium hinaus ist. Wenn man sich nicht alles speichert, grr, so muss ich den Link dazu leider nachreichen.

Jenny, halt die Ohren steif und die Nase hoch (dann rutscht das Ding vielleicht aus den Ohren raus ....) (leichter Sarkasmus, ich weiß... , aber Du kennst mich...)

[an_na]

Liebe Jenny,

das sind ja echt "bescheidene" Nachrichten... tut mir leid!

Ja, Hirnmeta ist blöd, aber zB Zotties Vater ist das beste Beispiel, dass es gut aus- bzw. weitergehen kann... mach es ihm nach.

Ich wünsch Dir ganz viel Kraft und drück Dir die Daumen!

LG
An_na

[Jenny B.]

Griens .......

ja ja ich weis doch warum ich euch so brauche

Also Kopf hoch und wenn das nicht hilft mit Starke rechts neigung

Versuch macht Klug oder wie heißt das noch so schön

Danke JF ich werd es meinen Ärzten um die Ohren hauen.

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben


Ihr wisst ja alle wie bereits ein paar mal von mir erwähnt das ich ein Information Junkie bin. Und deswegen wollte ich euch fragen..... und JA ich weiß es gibt viele Themen und meinungen und wir sollen uns alle selber durchlesen und tüfteln....... ob es jemandem bekannt ist wie entscheidend es ist in welcher Region die Läsion ist.

Habe gestern von meinem Arzt erfahren bei mir ist sie vorne Rechts ??!!?
Also hab ich von Stirnlappen Tumor bis Frontlappen Metastase alles eingegeben und mich versucht durch zu lesen..... wohl gemeint VERSUCHT
Je mehr ich Lese des so mehr krieg ich den Hororr Ja ich weis manchmal ist weniger mehr
Aber ich mach einen Fingerzeig auf meinen ersten Satz ..... Infomationsjunkie.....

Also da ich beides unter eine Mütze kriegen muss (Hütte trag ich grundsätzlich nicht) frag ich jetzt einfach mal ganz frech euch

Weiß einer von euch was ob und wie fern es einen Unteschied macht ?

Glg an euch alle
Jenny

[an_na]

Liebe Jenny,

ich finde es super, dass Du Dich interessierst.

Zitat von Jenny B.

.... ob es jemandem bekannt ist wie entscheidend es ist in welcher Region die Läsion ist.

Ich wollte mal nachfragen: Entscheidend für was? Die weitere Behandlung? Mögliche Veränderungen? Oder...?

Tumoren im Temporallappen werden einiges an Wesensveränderungen nachgesagt.
Persönliche Erfahrungen: Meinem Vater wurden vor 2 Jahren u.a. eine Hirnmeta rechts temporal diagnostiziert. Symptome waren (bei ihm) "nur" leichte Gangunsicherheit und Schwindel (ebenso leicht) und nach (Zufalls-)Diagnose folgten dann einige wenige kurze und leichte Epi-Anfälle (immer bei Bewusstsein) - die Meta war schon recht gross - bis er auf Kortison und Keppra eingestellt wurde. Keine Wesensveränderungen.

Die Meta konnte komplett entfernt werden (bis heute kein Rezidiv!), von der OP erholte er sich sensationell (gleich danach sofort ansprechbar, total orientiert, alle Bewegungen möchlich - alles (den Umständen entsprechend) super - bereits nach knapp 10 Tagen durfte er wieder nach Hause). Was bei ihm aber immer gegenwärtig war/ist, ist "dieses eigenartige, unangenehme Gefühl, dass jemand an seinem Gehirn gearbeitet hat" (das muss ich einfach auch dazu sagen).

Ahja... diese Narbe ist sehr klein und war schon kurz nach der OP kaum mehr sichtbar. (Natürlich kommt es immer auf die genaue Lage der Meta im Temporallappen an und natürlich reagiert wahrscheinlich generell jeder anders - der Neurochirurg kann Dir sicher genau sagen, wo sie liegt und welche Zentren betroffen sind.).

Leider willigte mein Vater folgend in eine Ganzhirnbestrahlung ein. Die Ärzte haben es empfohlen und selbstverständlich ist und bleibt es immer die Entscheidung des Betroffenen, was gemacht wird. Es folgte Vemurafenib (das bei ihm generell gut und lange wirkte)... ja, wie erwähnt - kein Rezidiv dieser Meta bis heute (2 Jahre).

Das sind natürlich nur persönliche Erfahrungen, aber ich glaube, es sind für Dich gute Erfahrungswerte (zu einer der wahrscheinlich möglichen Optionen: Operation bzw. Resektion) und ich hoffe, ich kann Dir Mut machen.

Hier hab ich noch einen link - vielleicht interessiert er Dich http://www2.uni-wuppertal.de/FB4/ang...ionen_txt.html

Liebe Jenny - ich fiebere mit Dir - alles, alles Gute und liebe Grüße
An_na

[Jenny B.]

Hallo An na

Vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort und ja du hast Natürlich recht. Ich hätte meine Frage genauer formelieren sollen. Tut mir leid

Aber wie du dir schon dachtest und mir geantwortet hast. Ich meinte genau das ob die Lage auswirkungen auf die Therapie hat !

Also, ich hab ja schon seit geraumer Zeit (also so über 1 Jahr) manchmal unsicheren gang, schwindel usw. von den Diversen OP's am und um das Ohr herrum. Nur das mit den Epi anfälligskeits gefahr ist halt NEU.

Aber eins läßt mich ja nun doch stutzen " WARUM LEIDER" in die Bestrahlung eingewilligt ?

Was denkst du den darüber ?
Das Vemurafenib hatte ich ja schon für 10 Monate aber das ist schon eine weile her, also wer weiß

Vielen lieben Dank
Jenny