Erfahrungen mit Granulosazelltumor

[Augusta Luise]

Hallihallo Rima und Ness!
Schön von Euch zu hören! Bei mir gibt es immernoch keinen eindeutigen Weg. Nur eines ist sicher, es wird nicht bestrahlt. Ich habe eine ganz tolle Onkologin erwischt. Ihr war der GZT nicht so unbekannt, aber sie betonte, er sei doch selten und für sichere langfristige Prognosen nicht ausreichend erforscht. Sie testet mich nun auf alle möglichen Marker anderer Karzinomarten und nimmt auch diesen Inhibinwert, obwohl der bei mir vermutlich nicht definiert werden kann. Außerdem wird sie in diesem Tumorbord(?) meinen "Fall" mit anderen Krebs-Experten diskutieren. Außerdem wird jetzt nach Metastasen und Rezidiven gesucht. Es kann aber auch passieren, dass ich doch total operiert werden muss, damit die Werte anwendbar sind. Aber das erfahre ich frühestens in 2 Wochen. Das ist für mich ein bischen blöd, denn ich weiß lieber woran ich bin. Dann kann ich doch aktiv werden. So warte und hoffe ich nur.....
Aber ich wünsche Dir für die Chemo ganz viel Kraft, Durchhaltevermögen und alles alles alles Gute.
Meld Dich mal, wie Du die verträgst und was für Mittel Du bekommst. Musst Du dafür in die Klinik, oder wird das ambulant gemacht?
Übrigens habe ich mit meinem Chef gesprochen. Der hat ganz toll reagiert, denn er hat wohl selber Angst vor Krebs und wird demnächst deswegen untersucht.
So, nun erstmal alles Liebe
Augusta Luise

[Rima60]

Hallo Augusta,
hoffentlich finden sie keine Metastasen oder ein Rezidiv. Ich drück dir ganz fest die Daumen.
Der Inhibinwert ist wirklich nur aussagekräftig, wenn du keine Eierstöcke mehr hast.
Es ist wirklich blöd, wenn man nicht weiß woran man ist. Diese Warterei geht einem auch fürchterlich auf die Nerven, mir geht es immer gar nicht so gut, wenn ich auf meine Blutwerte warten muß. Wenn dann alles OK ist, merke ich richtig wie mir ein Stein von den Schultern fällt. Und nach 3 Monaten geht es dann wieder vorne los.......man kann auch nachlesen, das der GZT auch nach über 30 Jahren wiederkommen kann.
Finde ich super, das deine Onkologin sich so reinkniet. Bei meinem Onkologen war ich nicht die Erste mit einem GZT, auch er hat sich sehr bemüht. Bei meinem Frauenarzt bin ich die Erste und Einzige mit diesem Tumor. Ich muß erst wieder im August zur Nachsorge und dann bekomme ich auch wieder meine Zoladex-Spritze.
Es wäre schön, wenn du uns hier berichten würdest, was es neues gibt. Alles Gute bis dahin Rima

@ ness,
Morgen ist deine erste Chemo, ich drücke dir ganz doll die Daumen! Hoffentlich hast du nicht mit so vielen Nebenwirkungen zu kämpfen. Schreib uns doch bitte, wie es dir geht.
LG bis dann Rima

[ness]

Hallo Ihr Lieben,
wollte mal kurze Rückmeldung geben.
Hatte heute die dritte Chemo.
Muß diese Woche jeden Tag "ran".
Eine Woche lang...Nennt sich PEB Schema...sind 3 verschiedene Medikamente...dazwischen wird mit Kochsalz gespült...
Fühl mich noch ganz gut..nur bisschen müde....aber ich habe jetzt `ne Haushaltshilfe.
Wenns weiter so läuft, bin ich zufrieden.
Das ganze wird ambulant gemacht...werde mit dem Taxi gefahren & bin 5-6 Std. am Tropf.

Melde mich dann wieder
Liebe Grüße
ness