Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Zoraide]

Huhu,
ich schreibe auch einmal ein reines Egopost. Eigentlich muesste ich Schnuppes Beitrag nur kopieren und unwesentlich abändern. Endlich Halbzeit - letzte Pacli - mein "Hochrisikokrebs" war schon nach 6 Wochen weg. *jubelkreischfreu* Daher gibt es nur eine Mammographie für mich.
Nun stell ich mir vor, dass nun alle Krebszellen im Körper zu Staub pulverisiert werden. Dazu spiele ich A**** b****: Mein Finger ist mein unendliches Heer von aggressiven und starken Fresszellen, die Vögelchen sind die Chemo und dann geht es los gegen den Feind. Das ist sehr, sehr befriedigend.
Heute ist mir nicht klar, ob ich Pacli bekomme. Ich huste noch immer, der grüne Rotz ist auch noch da und ich fühle mich schwach - trotz AB. Am Montag hatte ich einen CRP von 144. Also werde ich nur antanzen, mich dem Studienarzt zeigen, der Studie mein Blut spenden und nach Hause fahren.
Nein, und ich werde nicht heulen. Eigentlich wollten wir uns in so einem Fall die Stadt anschauen , aber ich bin schon froh, wenn ich Treppen im Haus hoch und herunter komme. Ob das diese fatique ist? *wunder*
Unerfreulich war gestern, dass meine langjährige Haushaltshilfe gerade jetzt und ganz unerwartet gekündigt hat und ohne nachvollziehbaren Grund. Eigentlich muesste sie noch drei Monate bis zum Vertragsende bleiben, aber alle aus der Familie meinen, dass sie wohl ein Problem mit meiner Erkrankung haben dürfte - ich bin da nicht drauf gekommen - und da werde ich ihr einen Auflösungsvertrag vorschlagen. Manchmal trennen sich Wege.
Gestern hat meine Schwester meine sprissenden Haare auf dem Kopf wieder kurz rasiert, damit ich nicht wie ein geschlüpftes Vögelchen aussehe. Dann gab es eine Kopfmasse mit Rosenöl.
Allen einen wunderschönen Tag mit ganz viel Gesundheit,
Zoraide

[Maike83]

Guten Morgen ihr lieben,

Das Kribbeln und Taube Gefühl hat sich so bis zu den Ellenbogen hoch gezogen, ansonsten geht es mir (hoffentlich noch ganz lange) erstaunlich gut, außer dem roten Cortisonmondgesicht...ich habe es sogar geschafft, die kleine in den KiGa zu bringen, unter der FEC nicht möglich. Ich hab langsam gemacht, wir sind schön geschlendert ok, ich war ganz schön außer Puste, als ich wieder daheim war, aber das ist alles,zu handeln :-) ist schon lustig, man wacht morgens auf und dann erstmal Funktionscheck

Liebe Britte, ich finde es nachvollziehbar, dass,es dir alles zu viel ist! Gerade im Kampf gegen den Untermieter benötigst ja eigentlich du eine starke Schulter zum anlehnen! Ich hoffe, du hast in deinem Umfeld jemanden, der die diese gibt. Habt ihr in der onkologischen Praxis, in der du bist, einen Psychoonkologen? Manchmal müssen Sorgen einfach mal raus. Es ist ganz tragisch, dass wir erkrankt sind und ich versinke manchmal auch in Selbstmitleid, dabei darf ich aber nicht vergessen, dass es auch für meine Familie, gerade meinen Mann, nicht einfach ist, mit der Situation umzugehen. klar, ich habe das Mistding in mir, aber es ist ja nicht nur mein Leben, dass sich verändert hat. Das ist schon ein Einschnitt für die ganze Familie. Es tut mir unendlich leid, liebe Britte, dass bei deiner Situation das Krebstier "zusätzliche Probleme" verursacht...schöne sch...Fühl dich gedrückt!

An alle anderen, ich findend es immer erfreulich und aufbauend, wenn ich eure positiven Beiträge lese, es ist doch erstaunlich wie gut gelaunt und humorvoll man während der Chemo sein kann NWs weg und wieder voll im Leben

Liebe Grüße und allen einen tollen NW freien Tag!
Maike

[Kayar]

Guten Morgen!

@Lotte: Hab in "meinem" Thread von der OP Planung berichtet :-) Und schon etliche Rückmeldungen bekommen, die meisten positiv!

@Schnuppe: Du hast die komischen Gefühle in den Zehen genau beschrieben, wie ichs habe. Witzigerweise auf beiden Seiten ganz genau gleich, und eben dieses Gefühl, Knubbel zwischen bzw. unter dem mittleren Zeh zu haben. Leider wurde es auch unter EC nicht besser, jedenfalls nicht in den ersten 4 Wochen

Aber die Ärztin meinte sowieso, das es meist unter EC nicht schlimmer wird, aber auch nicht besser, sondern wirklich erst mehrere Monate nach der letzten Chemo, da sich die Nerven komplett neu aufbauen müssen, wo sie kaputt sind und diese falschen Gefühle senden.

Und keine zu große Angst vor EC, Schnuppe. Die erste war bei mir gut auszuhalten, die Übelkeit war echt gut unter Kontrolle mit Medis und getoastetem Vollkorntoast, wenn der Magen grummelte. Nur tierisch platt war ich. Und bei der zweiten ging es schon leichter. Anders als beim Taxan soll es bei EC beim ersten mal am Schwersten sein - und das wars bei mir auch.

@Zoraide: Ich denke mal nicht, dass das Fatigue ist, soindern Dein Infekt. was meinst Du, was das Deinen Körper an Kraft kostet? Lass ihm Ruhe, frische Luft und viele Vitamine, damit er sich erholen kann.

@Britte: siehe oben. Neuropathien brauchen normalerweise Monate um zu verschwinden. Und keine Creme wird die Neubildung und Regenerierung der Nervenenden beschleunigen können... Manchen hilft Vitamin B...

@wkzebra: Ich bewundere Dich ja echt! Du marschierst durch die Chemo, als ob Du wirklich nur Orangensaft verpasst bekommst. Unglaublich!

@All: weiterhin viel Erfolg und wenig Nebenwirkungen wünsche ich euch! Und: es soll endlich Sommer werden, sagt der Wetterfrosch!

Kayar

[allgaeu65]

Hallo zusammen,

heute ist Tag 2 nach meiner 3. TAC . Außer dem fiesen Geschmack und dem roten Cortisongesicht habe ich nichts.

Habe schon die Böden geputzt, gebügelt und gekocht. Heute nachmittag treffe ich mich dann mit einigen Schützenfrauen zum quatschen. Am Wochenende ist in unserem Stadtteil Schützenfest und unsere Männer müssen heute das Vereinsheim schmücken. Hoffentlich ist genug Bier da

@ Schnuppe22,

ich drücke Dir ganz ganz feste die Daumen für Deine nächste Stanze und Ultraschalluntersuchung und auf ein ganz positives Ergebnis

@ Britte,

das mit Deinem Mann tut mir unsagbar leid. Bitte mache Dir in keinster Weise Vorwürfe. Das ist seine eigene Krankheit und Teufel, so wie Du eine eigene Krankheit hast. In erster Linie muss man damit selbst fertig werden, dann den Partner hinzunehmen und wenn das dann nicht reicht, wie die anderen vorgeschlagen haben, eine dritte Person (Psychologische Hilfe) hinzunehmen.
Wünsche Dir ganz viel Kraft und Liebe.

Euch allen auch einen schönen Tag, wieder Gefühle (wo auch immer ) und wenig NW. Ab morgen Sommer, öffnet Eure Herzen für Glücksgefühle, das mag das Krebstier nicht

Eure Claudia

[Eulenteddy]

Hallo zusammen,
Endlich habe ich meine study nurse erreicht. Dir legt die Hand dafür ins Feuer, dass ich alle Medis hatte. Nun denn, glaube ich halt mal. Ich werde jetzt immer ganz genau auf die Beutel schauen und mich nicht "blind" verlassen.
Prompt habe ich heute aber auch NW, wer hätte gedacht, dass ich mich darüber freue... Bin bisschen schwummerig und ab und an mal dezent flau. Ist aber verkraften WWollen sehen, was die nächsten tage bringen.
Ob ich mich auf den Sommer freue, weiß ich noch nicht so recht, mit ist das dann immer gleich zu warm und das empfinde ich als unangenehm..

@Britte
Leider kenne ich die Vorgeschichte nicht und ich kann das wahrscheinlich als Außenstehende nicht wirklich nachempfinden, trotzdem drücke ich dir Daumen, dass dein Partner schnelle adäquate Hilfe bekommt und du nicht zu sehr zusätzlich belastet wirst.
Das ist eine schöne Situation, aber ich bin der Überzeugung, das gerade wir imstande sind sehr viel "tragen" zu können und sehr viel Stärke haben und, aus unserer Situation heraus, entwickeln können.

[Britte]

Ihr seid echt lieb, danke für Euer Mitgefühl.
Im Krankenhaus hatte ich schon ein gespräch mit einer ganz kompetenten Psychoonkologin. Bei Ihr werde ich auch jetzt nochmal ein Gespräch suchen.
LG
Britte

[filsi]

Hallo liebe Amazonen,

gestern war ich ja echt grantig wegen diesen doofen Spritzen aber nach einer Riesenportion Nudeln abends wars dann besser!

NW´s von den Pieksteilen spüre ich gar ned, heute früh ein bisserl Kopfweh was aber auch am Wetterumschlag liegen konnte...
Bin dann gleich mal fast eine Stunde gelaufen, hab alle Vorhänge gewaschen (Putzfrau hat mich für plemplem erklärt!), Grosseinkauf mit Tochter erledigt, lecker Mittagessen gekocht, den Vorgarten "entkrautet" und gefühlte 100 Mückenstiche kassiert dabei!
So...dann hau ich mir morgen Mittag noch mal eine rein und hoffe die Leukos disziplinieren sich und haben Topwerte am Montag bei der Kontrolle!

@Kumira
Na...da bin ich ja noch gut dabei mit 1700 Leukos, verstehe nur nicht, warum sie mir beim Onko nicht gleich letzte Woche nach der Chemo die Spritzen mitgegeben haben!? Denn sonst sind sie da dort nicht grad sparsam in Bezug auf Medis!
Wegen dem Pilzmittel meinst du also, ich solls doch gleich nehmen obwohl der greislige Belag seit gestern nimmer auf meiner Zunge haust?

@Allgaeu
Jaja die Taxe sind echt noch Mal eine andere Nummer als die FEC, die habe ich aber auch nicht schlimm gefunden! Nix schlecht und zwei Tage so auf 50%...damit konnte ich echt gut leben! So empfinde ich es jetzt auch bei der DOC....mal schauen was dann die Nummer zwei am 16. Juli macht!
Mit dem Sport hast du recht, ich mache weiter damit wie zuvor denn das kleine böse Tier in mir hasst Bewegung und frische Luft!
Bin aber mehr, im Gegensatz zu dir Karatefrau, die "Sanfte" beim Sport: Pilates, Joga, Walken....in meinem Alter muss man geschmeidig bleiben!
Was ich leider bis zum Ende der Behandlungen gar nimmer machen darf ist der "Stromsport" und ich hatte soooo tolle Muckis am ganzen Körper...
Egal, alles zu seiner Zeit und dann lege ich wieder richtig los denn für meine früheren Verhältnisse (viel Gesellschaft und viel unterwegs!) lebe ich im Moment so nur auf 50 % und das ist manchmal ganz schön fad für mich!

Euch allen:
Egal in welcher Phase ihr euch im Moment befindet....ihr schafft das....Kopf hoch...Zähne zusammen beissen...Lachen auf den Mund zaubern!

Einen wunderschönen Abend, wenige NW`s und gute Träuem von einer schöneren Zukunft...eure Filsi!

[Maura]

Hallo ihr Lieben,

bin auch mal wieder hier. Hatte heute meine 2te EC. Jetzt wieder leichte Übelkeit und etwas benommen im Kopf, außerdem brenne meine Augen immer.

Ich hatte die letzten drei Wochen nicht viel zu berichten, okay meine Leukos waren mal etwas niedrig, sowie die Neutrophilen. Aber hat sich alles wieder erholt, auch ohne Antibiotika. (Von einer Spritze hat niemand etwas gesagt!)

Alles im Allem sind die drei Wochen mit EC schwerer für mich wie Paclitaxel. 1 Woche leichte Übelkeit (kein Erbrechen), flauer Magen, ständig Hunger, 2. Woche wieder alles normal, aber schlechte Blutwerten und in der 3. Woche hatte ich Magenschmerzen, habe jetzt meinen Kaffee gegen koffeinfrei getauscht und meinen geliebten frischgepressten O-Saft gestrichen. Die Säure war zu viel, jetzt geht es mir besser. Heute sagte meine Onkologin das es eigentlich weniger wird mit der Übelkeit, mal schauen.

Glückwunsch an Schnuppe22 und Zoraide, Paclitaxel geschafft ist doch schon was, der Rest geht auch noch. Hoffentlich habe ich euch jetzt keine zusätzliche Angst gemacht. Aber im Großen und Ganzen ist es auch nicht so schlimm. Finde nur die lange Zeit zwischen den Chemos blöd, war lieber jede Woche im Zentrum, man vermisst doch auch die Chemomädels.

Jetzt zu den tauben Händen und Füßen, bei mir auch wieder wenig, nur drei Fußzehen rechts außen fühlen sich komisch an, als ob sie nicht zu mir gehören.

Gestern hatte ich ein Treffen zum Mittagessen mit meinen 3 Chemomädels (die sind jetzt schon fertig) und es war richtig schön. Sind alle drei schon operiert und haben mir die Angst vor der OP genommen. Eine von ihnen wurde erst Dienstag letzter Woche operiert und war schon wieder putzmunter. Außerdem wurden sie alle BE operiert und fast mit der gleichen Technik. Macht mir jetzt Mut, obwohl eure Berichte auch toll sind. Aber es ist nun mal das gleiche Brustzentrum. Bin sehr froh solch eine Gruppe gefunden zu haben. (Werde aber auch hier bleiben)

Liebe Britte, es tut mir auch sehr Leid, dass du jetzt auch noch eine zweite Belastung in deinem Leben hast. Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute.

Allen Anderen wünsche ich natürlich auch nur Gutes und ganz wenig NW diese Woche. So mein Zwieback wartet, esse lieber nichts Großes mehr.

LG Maura

[wkzebra]

Die 3. EC-Chemo liegt hinter mir. Diesmal waren wir im normalen Chemo-Zimmer nur eine kleine Runde, wir waren zu dritt (dazu kamen noch einige "Liegende" in den Zimmern, was das Ganze für die zuständige Schwester aufwendiger macht).

Eine war ziemlich schnell fertig, die bekam nur Herceptin und ist jetzt durch.
Die 2. musste auf Station gebracht werden, weil ihr erst übel wurde und sie dann fast umgekippt ist. Zack, war ich allein. Bei mir dauerte es etwas länger als geplant, weil das Cyclophosphamid zu langsam durchlief. Ich hatte beim Warten in meiner Akte geblättert und gelesen, dass es 1 Stunde laufen solle. Es war schon ziemlich viel Zeit rum und der Beutel war noch zu 3/4 voll, das kam mir komisch vor. Als ich nachfragte, wurde es schneller eingestellt, aber eine halbe Stunde hatte ich bis dahin schon verloren.

Durch die Verzögerung kam unsere restliche Tagesplanung etwas ins Rutschen. Das Essen bei Schwiegereltern war gerade fertig, als ich meinen Mann anrief. Da musste ich eben warten und hab hinterher allein gegessen. War alles etwas aufwendiger, weil die Kinder meines Schwagers da zu Besuch waren.

Nachmittags waren wir mit den Kindern bei meiner Family und haben ein paar Runden Ponyreiten gedreht.

Als wir dann irgendwann nach 18 Uhr wieder zu Hause waren, hab ich mir 1,5 Stunden Ruhe gegönnt, die ich auch gebraucht habe (mein Mann übrigens auch).

Ich habe übrigens mal auf die Dosierung geachtet, aber natürlich die Einheiten vergessen. Waren es mg? Ich glaube es, weiß es aber nicht.
Epirubicin hatte ich letztes Mal 169,2 und diesmal ca. 171.
Cyclophosphamid gab es letztes Mal 1128 und diesmal 1168 oder so.
Ich glaube, die haben es aufgrund meiner Gewichtszunahme umgerechnet und entsprechend erhöht.

Keine Ahnung, ob das nun im Vergleich viel, wenig oder normal ist.

Inzwischen habe ich übrigens nicht mehr das Gefühl, "suszulaufen", aber für ich hab jetzt trotzdem einen Termin bei meinem Gyn, damit der noch mal nachguckt, ob alles okay ist. Die Ärztin im Krankenhaus hielt es für eher wahrscheinlich, dass meine Regelblutung in absehbarer Zeit ganz ausbleibt. Tja, dann schubst der Körper jetzt wohl noch schnell alles raus...

@Kayar: Ich bewundere meinen Körper auch dafür, dass er das so wegsteckt. Das darf auch gerne so bleiben und ich hoffe, es machen mir hier auch einige nach.
Bis jetzt finde ich EC wirklich nicht schlimm.

[Eulenteddy]

Sagt mal, wann habt ihr denn den SBA beantragt?
Ich habe die Formulare schon nach der Port und Wächter-OP mitbekommen, mit dem Hinweis, den Antrag bald abzuschicken.
Ich bekomme ja gerade neoadjuvante Chemo und kann deshalb viele Dinge noch gar nicht ausfüllen (z. B Angaben zur OP - es steht noch eine genetische Untersuchung aus, deren Ergebnis die Radikalität der OP sicher beeinflusst. Und Angaben zur AHB usw. kann ich auch noch nicht machen. Ebenso zur Bestrahlung...)
Ist es denn dann tatsächlich schon sinnvoll den Antrag auszufüllen?
wie habt ihr das gehandhabt?

[allgaeu65]

Hallo Eulenteddy,

wenn Du mit SBA den Schwerbehindertenausweis meinst, den Antrag habe ich bereits gestellt und befinde mich gerade in der neoadjuvanten Chemo vor OP und Bestrahlung.

Die Diagnose ist ja für das Amt gestellt worden. Ich habe den Bericht der Tumorkonferenz mit Diagnose und Grading kopiert und beigefügt. Die anderen Berichte der Chemo holen die sich selbst. Da das einige Zeit dauert bis die den Antrag bearbeitet haben, würde ich den schon ruhig stellen.

Weiterhin viel Kraft und mach den Untermieter kaputt.

LG Claudia

[MM1966]

Hallo Ihr tapferen Amazonen,

also bei mir scheint das hochdosierte Vitamin B anzuschlagen.
Ich hatte ja auch Kribbeln und Taubheitsgefühl im Gesicht und die kleinen Zehen, Ring- u. Mittelzehen (rechts schlimmer als links) fühlten sich an wie abgestorben und völlig unterkühlt, obwohl sie nicht kalt waren.
Das Taubheitsgefühl im Gesicht ist völlig verschwunden, am linken Fuß merke ich nichts mehr und rechts sind die Nerven nur noch ganz wenig beleidigt, zumindest habe ich das Gefühl, als seien es wieder meine .
Ob es ohne Vitamin B auch zu diesem Zustand gekommen wäre, weiß ich natürlich nicht, aber einen Versuch ist es wert.
Es gibt in den Drogeriemärkten recht hochdosierte und preiswerte Mittel, es lohnt sich auf jeden Fall, es auszuprobieren.

Zagorka, wegen der Haare....du hast Recht, das kann man so nicht pauschalisieren, aber weder in die eine noch in die andere Richtung.
Es kommt auch ganz stark darauf an, welche Chemo deine Mama bekommt. Ich würde mich da ganz auf die Aussage des Krankenhauses verlassen. Die Haare abrasieren muss sich auch niemand. Meist merkt man selber, wenn es nicht mehr geht und greift automatisch zum Rasierer. Auch, wenn deine Mama kurze Haare trägt, die meisten Haare fallen zumindest unter den starken Chemos fast gänzlich aus und man würde aussehen wie ein gerupftes Huhn. Darüber hinaus finde ich, dass eine Glatze gepflegter aussieht, als diese Reste von Haarnestern auf dem Kopf, das macht einen optisch so richtig krank.
Aber das muss jeder ganz individuell für sich entscheiden.
Der Port wird wie gesagt bei jeder Chemo automatisch gespült, sollte er danach drinbleiben, muss man alle 3 Monate zum Spülen.
CT erfolgt wohl meist 1 Mal im Jahr, Mammographie und Sono 1-2 Mal im Jahr, der Gynäkologe sollte daran denken, aber es schadet ja nix, wenn man mitdenkt .

Liebe Grüße
Martina

[wkzebra]

Heute habe ich meine erste Rechnung für die Chemo-Präparate bekommen. Nun ja, wenn die das Geld erst nach 6 Wochen abrufen, scheint es denen gut zu gehen.
Meins kostet bummelig 800 Euro pro EC-Chemo.

Heute war ich mit LSF50 eingeschmiert mit meiner Nichte zum Bambini-Lauf. Zum Glück dauerte das nicht so lange, weil sie die Kleinen als allererstes laufen ließen bevor die 5,5- und 10-km-Strecken an der Reihe waren. In der Sonne fühlte ich mich trotz LSF50 etwas unwohl und im Schatten zog es wie Hechtsuppe.

Wegen meiner heftigen Regelblutung war ich heute beim Gyn. Mittlerweile ist das aber schon sehr abgeschwächt und sieht auch ziemlich normal aus. Eine Ausschabung ist also zumindest erstmal nicht erforderlich. Mal sehen, wie es denn in 3 oder 4 Wochen aussieht und ob dann überhaupt noch was kommt.

@MM1966: Ich habe schon vor Chemobeginn Neurotrat verschrieben bekommen. Beihilfe und KV haben anstandslos erstattet.

@Eulenteddy: Ich habe den SBA direkt nach der OP beantragt - da kam eine vom Sozialdienst und brachte die Unterlagen mit. An deiner Stelle würde ich mich an den Sozialdienst wenden, dafür sind die schließlich da. Ansonsten gibt es auch solche blauen Info-Broschüren zu allen möglichen Themen im Zusammenhang mit Krebserkrankungen - eine befasst sich mit den ganzen Sozialsachen.

[sommerbiene]

halllooo
das schema hatte ich auch!

wichtig ist einfach nur;die begleitenden medikamente ,die verschrieben werden, genau und rechtzeitig einzunehmen!!!
alles andere ergibt sich.....die nebenwirkungen sind bei jedem anders...bei einem mehr beim andern wenig!

bei FEC hat man mehr mit der übelkeit zu kämpfen, bei DOC sind er nervenschädigungen und geschmacksverlußt oder schleimhautprobleme .
aber wie gesagt....es gibt viele die fast keine nebenwirkungen haben und ich wünsch deiner mam ,daß sie dazugehört!

lasst mal alles auf euch zukommen und wenn ihr fragen an uns habt...nur her damit !

schreibt auch eure fragen für den onkodoc auf, um nichts zu vergessen ! nur wenn man bescheid weiß, kann man handeln !!!

alles liebe für deine mama und du machst das super !!!!!
gruß.... isa

[Britte]

........Hallo bin auch mal wieder da.....heute hatte ich meinen Tag um Kranke zu besuchen. Zuerst meine zukünftige Schwiegertochter die mal aus der Klinik raus durfte. So haben wir einen Stadtbummel mit Eiscafe und stöbern den ganzen Nachmittag verbracht. Danach bin ich auf ein Blumenfeld gefahren und habe mit viel Liebe einen Strauß gebunden. Den habe ich meinem Mann dann mitgebracht. Es geht ihm schon wieder viel besser. Die Ärzte raten Ihm aber zu einer stationären Therapie und er will das auch machen.
Endlich wieder etwas Licht am Ende des Tunnels...
Liebe Grüße Euere
Britte