2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[frankdortmund]

<oh jeh , manchmal glaube ich wirklich Ärzte benehmen sich wie die Axt im Walde und völlig unsensibel im Umgang mit Patienten, denen so eine Diagnose ja sowieso schon den Schock des Lebens verpasst hat. Ich hoffe Du findest noch Ärzte zu denen Du Vertrauen haben kannst. Wir hatten das Glück, bisher nur auf hilfsbereite Mediziner zu treffen, die auch sofort alle CT und Sono Unterlagen herausgerückt haben um dem Patienten alle Möglichkeiten einer Zweitmeinung zu lassen. Uns wurde auch gesagt, dass der Patient ein Anrecht darauf hat alle Akten die ihn betreffen in Kopie zu bekommen. Es ist mehr als Ärgerlich, wenn man sich in dieser unglücklichen Situation auch noch mit solchen Dingen beschäftigen muss, einfach rücksichtslos und unsensibel. Schade dass es solche Mediziner gibt

Gute Besserung
Frank

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank, dass ihr euch Zeit genommen habt, euch mit meinem Problem zu befassen!
Liebe Fridea, ich bin in meiner Stadt in einem zertifizierten Zentrum - ich habe ja dahin gewechselt. Für eine Zweitmeinung der Chrité brauche ich ein aktuelles, postoperatives CT. Was ja jetzt nicht gemacht werden soll, "weil das halt immer so ist und immer erst nach der 6. Chemo gemacht wird".
Danke Dir aber für Deine Hilfe, die Website von AGO Ovar ist wirklich sehr hilfreich, ich habe sie auch schon angesehen, bevor ich die Charité kontaktiert habe.

Liebe Maxi, was Du mir von Deiner Behandlung schreibst, schockiert mich nicht minder als das, was mir passiert. Ich weiß definitiv nicht, was frau dazu noch sagen soll. Und du bist, ebenso wie ich, in einem zertifizierten Eierstockzentrum, - na toll, das sind ja schöne Aussichten!
Ja, G1 wäre ganz gut, wenn der Rest meiner nicht besonders fundierten Diagnose nicht wäre.
Und wenn ich dem G1 glauben könnte, dann wäre es auch eine andere Tumoraktivität als bspw. G3. Hingegen ist G1 aber auch nicht so chemosensitiv, G3 reagiert durch höher Zellteilungsrate eben auch stärker auf Chemotherapie.
Aber der Rest meiner Diagnose - DAS ist eben das, was.. sagen wir mal... genug tödliches Potenzial enthält, dass man vor Angst erstarrt.
Ich weiß nur eines: ich werde mir das NICHT gefallen lassen.

Lieber Frank, vielen Dank für Deine mitfühlenden Worte!
Ihr habt ja auch gerade schlimme, ganz schlimme Stunden, Carmen und du!
Ich erinner mich nur zu gut noch an meinen Schock und an den Schock meiner Familie in den ersten Wochen, sehr, sehr schmerzlich die Gefühle und die Verzweiflung aus diesen Tagen.
Frank, das ist gut, dass Du Dich von Anfang an um eine eigene Akte kümmerst, mit wirklich allen Unterlagen und Befunden, die es gibt. Man braucht diese Unterlagen immer wieder, ich benötige sie bspw auch immer wieder für die komplementäre Therapie.
Bei DER Diagnose ist es mir sehr, sehr wichtig, von Anfang an eine umfassende Komplementärtherapie zu machen.
Die Ergebnisse geben mir insofern recht, als dass ich zumindest supoergute Blutwerte habe, die Leukozyten sind bspw. nach der 4. Chmeo immer noch bei 7,2 (Norm 3,5 - 9,8). Und das verblüfft die Ärzte ungemein.
Ich sehe es so: Bei DER Diagnose werde ich alles tun, dass ich mir mein Immunsystem erhalte, denn nach der Chemo ohne Immunsystem mit zigtausend frei flottierenden Krebszellen in der Weltgeschichte rumzutrödeln erscheint mir keine gute Idee.
Ansonsten finde ich die Chemo unerträglich nervig, habe jede Menge Nebenwirkungen, aber die Blutwerte sind durch die Komplementärbehandlung spitzenmäßig.
Achso, mir wurde von einigen Ärzten davon abgeraten, allzuviel komplementär zu machen. Ich sollte alles lieber nach der Chemo machen. Darauf habe ich mich nicht eingelassen, denn ich finde, dass mir die Schulmedizin SO viel nun wirklich nicht unbedingt zu bieten hat, dass ich gar nicht machen brauche, was mir helfen könnte. Und es gab auch einige Ärzte, die es so sehen wie ich, andere Ärzte sehen es anders.


Und nochmal zu diesem Diagnose-Irrsin: Ich kenne eine Frau, die mit RO operiert wurde. Sie hatte nach der 3. Chemo einen TM von 269 (von prä-operativ 800), nach der 6. Chemo ist der TM immer noch auf 80.
Was soll darn dann R0 sein, bitte?
Ich soll eine PK haben, die sprechen aber vom Omentum majus, was NICHTS mit Peritonealkarzinose zu tun hat, ansonsten habe ich 2 KLEINE Bereiche (Zwerchfell und Serosa/Dünndarm) mit miliaren Herden (bis 2 mm), wovon einer resektioniert wurde, der andere nicht.
Mein TM ist 2 Wochen nach OP direkt VOR meiner ersten Chemo auf 79 gefallen (von 400), nach der 3. Chemo auf 25 bei der Horrordiagnose schlechthin.
Ich will damit sagen: Die Diagnosestellung funktioniert anscheinend oftmals schon überhaupt kaum. Oder was ich eigentlich sagen will:
HILFE!!!!!!!!!!! Ich will endlich eine fundierte und haltbare Diagnose! Ich will ein fundiertes CT und will wissen, ob ich mich nochmal operieren lassen soll und wenn ja, wann ich das soll!

Alles Liebe Euch,
Kathrin

[dw1412]

Hallo, nach fast vier Jahre seit Beginn der Erkrankung bei meiner Frau, kann ich nur zur Ruhe und Gelassenheit raten und anregen den Ärzen deines Vertrauens zu glauben und zu vertrauen. Die Frage ob nun die Bestimmung des Tumormarkers oder Verlauf Cts angezeigt sind, sind nicht zielführend und kosten zu viel Kraft und Energie. Im Verlauf der Erkrankung haben wir fast 10 CT’s bekommen. Die absolute Mehrzahl war äußerst positiv und regte die Behandlungsteams zu besonderen Optimismus an. Trotz aller Behandlung mit Avastin und allen vorhandenen Chemokombinationen unter optimalen Verlaufsbedingungen sind wir nun seit einiger Zeit austherapiert ( nach drei Rezidiven und ausgeprägter allgemeiner Metastasierung der Lunge und der Bronchien). Wir haben zu Hause eine vollständige Krankenakte und ich glaube, dass ich im Laufe der Erkrankung sehr viel über die Diagnose Eierstockkrebs gelernt habe. Wenn einen das Glück nicht hold ist, hilft leider auch eine optimale Behandlung nicht
Ich möchte nicht Entmutigen, denn auch bei sehr vielen Betroffenen nimmt die Erkrankung einen positiven Verlauf. Ich kann aber aus persönlicher Erfahrung nur zur Ruhe und Gelassenheit raten und anregen frühzeitig psychoonkologischen Rat und Unterstützung einholen. Bei aller Technik und Möglichkeiten kann man nicht alle Parameter beeinflussen.

[ulrikes]

Hallo Kathrin,
da läuft es einem erstmal kalt den Rücken runter, wenn man deinen Bericht liest. Auf Eierstockkrebs-Zentren ist leider auch kein Verlass, denn die gemachten OPs werden immer dem Krankenhaus zugerechnet und nicht dem Operateur (der schön längst woanders tätig sein kann) und nach dieser Anzahl von OPs richtet sich die Einstufung als Eierstockkrebs-Zentrum. Für eine neue OP frag gezielt nach, wieviele OPs der Operateur in diesem Bereich gemacht hat und seit wievielen Jahren sie das machen. Mein persönlicher Favorit ist Dr. M (schau mal in die Bauchfellkrebs-Ecke), aber auch Dr. d.B. aus Essen ist Spitze.
Im Bereich der Behandlung bei Eierstockkrebs ist momentan vieles im Umbruch (s. Avastin, HIPEC-OP, PIPAC, HE4). In die Leitlinien haben es die meisten davon noch nicht geschafft und sind leider auch noch nicht allen Ärzten bekannt . Daher bin ich immer über den Austausch hier im Forum froh.
Wegen des CTs kannst du auch deinen Hausarzt fragen oder frag den Arzt bei dem Du die Zweitmeinung möchtest.
Hast du eine Psycho-Onkologin mit der du über deine Sorgen/Ängste sprechen kannst?
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

Ulrike

[frankdortmund]

Ja Kathrin, das mit den unterschiedlichen Diagnosen ist so eine Sache. Ich denke schon die Ärzte handeln da nach bestem Wissen und Gewissen nur fehlt es oft an der entsprechenden Kompetenz. Es ist nur allzu verständlich, das Du das Bestreben hast sofort mit der Chemotherapie loszulegen, denn das Gefühl so um sich streuende Pestbeulen mit sich herumzutragen muss ja unerträglich sein. Ich verstehe bloß nicht die Ärzte die dich operiert haben. Auf Sono und CT ist halt nicht alles gut darstellbar. Aber spätestens bei der Op kann doch jeder erfahrene Chirug erkennen welche Organe sichtbar befallen sind oder waren und welche nicht. Aber das lamentieren bringt nun auch nichts mehr, wichtig ist das jetzt etwas "Grund" in die Angelegenheit kommt. Und das Du Ärzte findest die dich so behandeln wie sie auch ihre eigenen Familienmitglieder behandeln würden.
Das heißt objektiv beurteilen und auch mal Kollegen zu Rate ziehen ohne Kompetenzgerangel und Eitelkeiten. Wie soll ein Patient denn sonst Vertrauen bekommen?

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten!

Lieber dw 1412, es tut mir sehr leid, dass deine Frau trotz optimaler Verlaufsbedingungen nun an einem Endpunkt schulmedizinischer Weisheit angekommen scheint.
Wie sieht es denn aus mit Komplementärmedizin?
Ich hoffe, dass deine Frau noch Lebensqualität hat und dass ihr trotzdem noch schöne Stunden verbringen dürft!
Zu meiner Situation möchte ich noch einmal explizit sagen, dass ich gerade behandelt werde OHNE fundierte diagnostische Grundlage, dass ein Resttumor bestehen lassen wurde, nicht weil er nicht operabel war, sondern weil es dem Chirurgen nicht nötig erschien, da er meinte" Das kann soi bleiben, das haut die Chemo weg!"
Und für diese Ausage gibt es immerhin 2 Zeuginnen, denn dieselbige wurde vor meiner Schwester und meiner Lebensgefährtin getätigt.
Wenn man sich mit EK wissenschaftlich auseinandersetzt, so ist die Erkenntnis nicht zu verleugnen, dass ein Resttumor suboptimal ist, um es mal ganz vorsichtig auszudrücken,ausgesprochen suboptimal. Und zwar immer.

Ergo: Ich habe keine Ärzte meines Vertrauens und eine entspannte Gelassenheit ist mir momentan, 4 Monate nach der (fragwürdigen und nicht besonders fundierten) Diagnose mit für mich entsprechend fragwürdiger Behandlng zur Zeit recht fern.

Liebe Ulrike,
ich habe schon Deine Beiträge gelesen und fand es ganz richtig, wie kritisch du mit Statistiken umgehst. Ich hoffe sehr, dass sich einiges in Sachen EK ändert, was unsere Überlebenschance dann doch endlich mal entscheidend verbessert! Ich werde auch in nächster Zeit nochmal links und Literaturtips einstellen.
Für psychoonkologische Therapie blieb mir noch keine Zeit, war bisher komplett mit Krankheitsmanagement beschäftoigt.
Zu mir kommt immer 5 -10 Minuten eine junge Frau während der Chemotherapie, blutjung, knallgesund, engagiert, intelligent und freundlich und findet mich ganz toll und findet ganz toll, wie ich mit allem umgehe usw. Ich habe nicht das Gefühl, dass mir dies zu diesem Zeitpunkt auch nur das Geringste helfen könnte, obwohl die junge Frau fraglos ganz charmant, intelligent, freundlich und engagiert ist. Später werde ich mich allerdings darum kümmern, sobald ich diese dringliche Geschichte erstmal händeln kann.

Lieber Frank, erst einmal alles, alles Gute für Carmen und Dich, ich hoffe sehr, dass Carmen die OP gut verkraftet. Es ist eine sehr, sehr lange OP bei ihr gewesen (meine dauerte 6 Stunden).
Frank, meine Chemotherapie begann 2 Wochen nach OP, ich bin 9 Tage nach der OP entlassen worden und 5 Tage später hatte ich das KH gewechselt und dort begann auch dann die Chemo.
Ich bin am 29. März operiert worden und am 02.08. findet meine letzte Chemo statt.
Ja, und du hast vollkommen Recht: Ich habe mittlerweile NULL Vertrauen zu den Ärzten, dies müsste durch Kommunikationsprozesse erst einmal hergestellt werden.
Und durch ein CT und eine fundierte Aussage über eine 2. OP, die die Sache mit den Tumorresten in Ordnung bringen soll.


Ganz liebe Grüße an Euch alle,
Kathrin

[frankdortmund]

Ja Kathrin, ich bilde mir nicht ein mit euch betroffenen und erkrankten Personen mitreden zu können. Aber in eure Lage versetzen kann ich mich halbwegs.
Diese eventuellen Überlebensängste sind sicher Ungeheuer. Ein Vorteil hier in Essen ist, es sind viele gleichermaßen Betroffene Frauen auf der Station, die sich austauschen können. Nur diese Frauen wissen wie man sich wirklich fühlt, bei Carmen auf dem Zimmer ist eine Frau die vor zwei Wochen operiert wurde und die sehr nett ist. Ich denke Erkrankte haben ein anderes Verständnis füreinander. Da Du ja nun schon die Chemotherapie bekommst, bleibt ja nur die Hoffnung, daß es bei Ek eine gewisse Grundsatzchemo gibt, die halt anfangs immer angewendet wird, und die bei dir anschlägt. Ich weiß es ist wenig tröstlich und dein Vertrauen in die Ärzteschaft ist stark erschüttert. Ich kann auch nicht sagen was sich ein Arzt bei so einem leichtfertigen Satz das wird die Chemotherapie richten denkt. Ich denke aber den Tumor hätte man nicht ohne weiteres entfernen. Ich weigere mich einfach zu Glauben das ein Arzt bei der Op einen Tumor zurücklässt wenn er ihn einfach hätte wegschneiden können. Aber man muss halt danach den Patienten auch ehrlich aufklären.

[SunnyCat]

Hallo Frank, wie geht es Carmen heute?
Ist sie schon aus der Intensivstation raus?
Ich hoffe sehr, dass es ihr schon besser geht!
Ihr seid ja offensichtlich bei einem sehr fähigen Chirurgen, das finde ich super. Und ich drücke Carmnen (und dir auch) ganz doll die Daumen für einen optimalen und erfolgreichen Verlauf!
Ich möchte hier natürlich nicht Schrecken in undifferenzierter Form verbreiten, aber es gibt tatsächliche unterschiedliche Behandlungen und Kompetenzen der Ärzte, je nachdem wo man hingerät bei der Erstdiagniose, wenn die Frauen und deren Angehörigen noch unter Schock stehen.
Insofern gibt es auch bei Chirurgen unterschiedliche Fähigkeiten, gerade was EK betrifft.
Ich habe da leider Pech gehabt und versuche gerade, dies irgendwie zu korrigieren. VIELLEICHT lässt es sich nicht so einfach korrigieren, vielleicht warten die Onkologen auch einfach ab, wie die Chemo bei mir wirken wird und ob die miliaren Herde im Peritoneum verschwinden und VIELLEICHT denken sie, dann wäre eine OP nicht mehr nötig - ich weiß es doch alles nicht, da leider die Kommunikationsbereitschaft der Ärzte in meinem Fall an meinem Wohnort nicht überausgeprägt scheint.
Und ja, Du hast Recht, es gibt eine Standardchemo mit Paclitaxel, Carboplatin und bei FIGO III und FIGO IV dazu für 15 Monate Avastin (oder Bevacizumab, ist das Gleiche) zur Erhaltung. Die Chemo wirkt ersteinmal meist ganz gut, sofern mein Tumor platinsensitiv ist.
Auf diese Standards verlasse ich mich natürlich und stehe demzufolge auch hinter der Therapie. Allerdings begleite ich dieselbige von Anfang an komplementärmedizinisch, das ist mir ein großes Bedürfnis.
Unklar ist mir eine ZweitOP bei einem auf EK spezialisierten und fähigen Chirurgen, da geht meine Energie hin, das zu klären.

Ich drücke Carmen ganz fest die Daumen und sende dir liebe Grüße!