Aderhautmelanom

[-ABBY-]

Liebe Gwendolin, ich hoffe das die Therapie weiter so gut anläuft und drücke dir beide Daumen. Sabine

[gwendolin08]

Hallo Sassilein,
"die Schmerzen im Auge sind keine Nebenwirkungen der Brachytherapie. Es sind ganz normale Schmerzen nach der OP. Von der Bestrahlung merkt man eher nichts- diese Nebenwirkungen kommen zu einem sehr viel späteren Zeitpunkt.
Alle haben Schmerzen gehabt- über lange Zeit...."

Also zum Tumorwachstum kann ich nur sagen, dass ich bis Februar überhaupt ( bis auf ein Flackern im Auge - ich dachte das Auge sei überanstrengt) nichts gespürt hatte....Bei mir wurden zunächst die Lebermetastasen entdeckt und später das AHM diagnostiziert. als man dann den Tumor entdeckte, war er schon zu groß....Bis Februar 2013 hatte ich 100% Sehkraft...seit März ging es mit der Sehkraft rapide abwärts, nun halt blind.... wenn sich die Sehkraft vermindert, dann wächst der Tumor....ich kann natürlich nur von mir berichten....

LG
Katrin

[Diddy1707]

Hallo liebe AM Gemeinde,
hallo Sassalein,
bei mir war es wie folgt, Flimmern im Auge auch wenn es geschlossen war, darum war für mich eine Zuordnung ob rechtes oder linkes Auge so nicht möglich.
Nach der ED am 11.05.2011 durch meine Augenärztin und der Bestätigung am 24.05.2011 in UK Essen wurde eine Sehkraft von 80% festgestellt.
Bei der Voruntersuchung für die OP am 08.06.2011 hatte sich der Tumor soweit vergrößert das meine Sehkraft nur noch 20% betrug.
Bis dahin hatte ich keine Schmerzen oder sonstige Beeinträchtigungen bis auf das Flimmern, dass aber schon sehr nervig war.
Die OP zur Brachytherapie musste abgebrochen werden wei der Tumor schon zu groß war.
Am 14.06.2011 wurde das rechte Auge entfernt und damit hatte das Flimmern in dem Auge auch ein Ende, das war schon eine große Verbesserung, obwohl das sehen mit einem Auge schon eine Einschränkungen ist. Aber damit habe ich zu leben gelernt.
Schmerzen im Auge hatte ich weder vor der ersten noch nach der zweiten OP.
Nur nach der abgebrochenen ersten OP hatte ich Schmerzen die wohl auf die OP zurück zu führen waren.

Mit einem herzlichen Glück auf
Diddy

[ellsan]

Hallo sassalein,

ich denke bei jedem verläuft die Behandlung anders. Ich hatte kaum Schmerzen, mir wurde damals empfohlen täglich eine Schmerztablette zu nehmen. Ich würde in die Klinik gehen, um sicher zu stellen, das keine Entzündung dazu gekommen ist. Es wurde vorher eine Biopsie gemacht, da können jederzeit auch Keime eindringen.
Ich würde mich absichern, lieber einmal zuviel als zu wenig. Diese Erfahrung habe ich selber gemacht.

Ich hatte auch keien Schmerzen beim Tumorwachstum.

Liebe Grüße an Alle

[Thomas79]

Hallo zusammen,

wie wahrscheinlich viele lese ich schon seit langer Zeit in diesem Forum mit, habe mich aber nun dazu entschieden, meine Erfahrungen zu teilen.
Es begann Anfang 2007, ich bin gerade 28 geworden, als im Rahmen einer fliegerärztlichen Tauglichkeitsuntersuchung durch den Augenarzt etwas auf der Netzhaut entdeckt wurde, was er nicht näher einstufen konnte.
Er vermutete damals ein Osteom, was ein gutartiger Knochentumor ist und schickte mich zur Abklärung nach Essen zu Prof. Bornfeld. Auch hier schloss man sich dem Verdacht auf ein Osteom an und behielt dieses in regelmäßiger Kontrolle.
Im August 2009 machte sich dann allerdings Unsicherheit breit, da der Tumor sich offenbar verändert hatte und nicht mehr so richtig in das Erscheinungsbild eines Osteoms passen wollte. Mittlerweile bemerkte ich auch ein leichtes Flackern und es ließ sich ein kleiner Gesichtsfeldausfall feststellen.
Zur Abklärung wurde daher eine ppV mit anschließender Biopsie durchgeführt, das Ergebnis war leider, wie man erwarten kann, ziemlich ernüchternd - es handelte sich um ein amelanotisches Aderhautmelanom.
Die anschließende Brachytherapie in Essen erfolgte über ca. 4 Tage. Ich kann mich noch daran erinnern, dass ich den Applikator in den ersten Tagen zwar nicht als schmerzhaft aber als äußerst störend aufgrund des Fremdkörpergefühls empfunden habe. Insbesondere am letzten Tag machte sich dann allerdings ein starker Druckschmerz breit und das Warten bis zum Entfernen des Applikators wurde für mich zur Tortur - dies insbesondere auch, weil der ursprüngliche OP-Termin für morgens früh angesetzt wurde und ich bis nachmittags immer weiter vertröstet wurde.
Nach Entfernen des Applikators war die Situation zunächst etwas besser, aber schon bald hatte ich teils dumpfe, teils einschießende, stechende Schmerzen in der Augengegend, die ohne Novalgin kaum aushaltbar waren. Diese Schmerzen hielten sich ziemlich hartnäckig rund um die Uhr für 6 Wochen, bis sie nahezu schlagartig aufhörten.
Heute habe ich auf dem Auge noch ca. 20 % Sehleistung, die aber vor allem für das periphere Sehen interessant ist. Das Arbeiten am Bildschirm oder das Lesen eines Buches kann ich aufgrund von Doppelbildern leider nur mit zugekniffenem Auge tun, was aber je nach Dauer ziemlich anstrengend ist.
Die bisherigen Nachsorgeuntersuchungen des Auges waren bisher zufriedenstellend und auch hinsichtlich Metastasen gab es bisher keine beunruhigenden Mitteilungen... toi toi toi, dass es so weitergeht. Leider wurde im Zuge der Biopsie damals keine genetische Untersuchung des Tumormaterials durchgeführt, von dieser Möglichkeit erfuhr ich erst, als das Material bereits fixiert war.

Herzliche Grüße an alle
Thomas

[ellsan]

Hallo Thomas,
Willkommen bei uns,wir sind immer froh, wenn sich neue User anmelden. Es ist zwar kein so schöner Grund, aber der Erfahrungsaustausch ist wertvoll.
Bei mir wurde auch die Brachytherapie in Tübingen gemacht. Bei mir war der Applikator 9,5 Tage im Auge. Unangenehm war es auch, aber Schmerzen hatte ich kaum. Das war 2011 und im Oktober 2012 ein Jahr später wurde dann mein Auge entfernt. Die Th war erfolglos. Du hast sicher schon gelesen wie es dann weiter ging. Leber und Lungenmetas.
Wird das entnommene Material der Biopsie nicht für Forschungszwecken irgendwie aufbewahrt. Da würde ich mal nachfragen.
Ich wünsche dir, das bei dir alles sauber bleibt. Regelmäßige Kontrollen wie Sono, CT und MRT sind wichtig.

Liebe Grüße an Alle Ellen

[-ABBY-]

Guten morgen Thomas,

auch ich möchte dich ganz herzlich hier begrüßen. Wie schon gesagt zwar kein freudiger Anlass aber man fühlt sich auf einmal nicht mehr so allein und weiß das man sich hier immer Rat und Informationen holen kann. :-) Liebe Grüße Sabine

[fofo]

Hallo Thomas,

vielleicht hast du es gelesen ... auch ich habe verhältnismäßig jung die Diagnose erhalten. Umso mehr spitzt man die Ohren, wenn ein weiterer so junger Mensch hier schreibt. Auch ich habe nur noch 16% Sehleistung auf dem betroffenen Auge und ziemlich schlimme Doppelbilder seit dem Eingriff.
Was mich wundert ... du schreibst, dass Arbeiten am Computer und Lesen nur mit zugekniffenem Auge möglich sind. Was ja völlig klar ist und bei mir exakt genauso ist. Aber für mich gibt es jetzt die dauerhafte Lösung, dass das Auge durch eine Irisokklusionslinse abgedeckt, also verdunkelt wird und ich nur noch mit dem gesunden Auge sehe. Wieso hat man dir soetwas nicht angeboten? Wie kannst du den ganzen Tag mit den Doppelbildern zurecht kommen ohne wahnsinnig zu werden? Selbst wenn du berufl. evtl. nicht vorm Rechner sitzt, es macht einen doch verrückt nicht "sauber" sehen zu können. Oder gibt es bei dir eine Lösung?

@ alle: Vielleicht habe ich zu selten bisher geschrieben, als das ihr euch überhaupt an mich erinnert. Dennoch muss ich es mal los werden, weil ich mich so freue: ich habe meine Reha bewilligt bekommen und fahre in 7 Wochen für vier Wochen weg. Ich freue mich so sehr. Da meine Ärzte mir damals schon die AHB verbaut hatten. Mir ist klar, dass mir rein motorisch niemand mit meinem Auge helfen kann. Aber ich denke, dass mir die Gespräche mit Betroffenen gut tun werden und einfach mal Zeit für mich und meine Genesung zu haben.

Seid alle lieb gegrüßt!
fofo

[gwendolin08]

Hallo an alle miteinander,
also der neueste Stand der Dinge ist nun, ich bin raus aus der Studie. Unterm Strich hat sie mir nichts gebracht, nach anfänglichem leichten Rückgang, dann doch wieder Wachstum der Metas..... Die größte Meta ist mittlerweile über 17cm....ich verstehe nicht, wie das Wachsen der Meta so übersehen werden konnte....nun gut. Der Tumor im Auge ist auch gewachsen...13x14 mm, Prominenz 10,5mm
Plan B mußte her....auf nach Berlin zu Prof. Keilholz...
Sie hatten schon einen Plan für mich und der heißt TACE.Am Donnerstag werde ich stationär aufgenommen und die erste TACE wird durchgeführt.....
Ich hoffe, dass wird funktionieren, die Schmerzen in der Leber werden größer....

Ist denn sonst noch ein Leser ausser Ellen dabei, der sich mit Metas rumschlagen muß????
Bitte melden!!!!!
Was wird gegen die Metas unternommen?????


Hallo Thomas,
willkommen hier im Forum, schön das du dich zum schreiben durchgerungen hast......ich finde es gut, dass hier geschrieben wird, man findet ja sonst kaum Infos und sich mit Betroffenen auszutauschen ist viel wert....

Hallo Fofo,
schön dass es mit deiner Reha geklappt hat. Wo gehts denn hin?

LG
Katrin