2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[chrissi1969]

:-) Hallo Kathrin
lass dich erst mal . Ich kann dich sehr gut verstehen ,mir ging es auch richtig
besch .... . Ich hatte grosse Angst ,war wuetend und so sehr
traurig das ich koerperliche Schmerzen empfand .
Ich moechte versuchen dir ein bisschen Mut und Hoffnung zu machen
das es besser werden kann ,war bei mir so .
Meine Diagnose bekam ich im Dez 2012 . pT 3b pN1(31/79) pM0 L1 G3 RX bez. Peritonealkarzinose Figo lV
Ich wurde am 13.12. operiert . Die OP dauerte 11 Stunden bei der alles sichtbare Tumorgewebe entfernt wurde . Ausserdem ein Teil vom Zwerchfell und ein Stueck Dickdarm . Nach der OP hatte ich nen beidseitigen Pleuraerguss -also besonders gut hab ich mich nicht gefuehlt . Am 12.1. wurde der Port gesetzt und am 22.1. lief die erste Chemo (Carbo/Taxol +Avastin ) . Die letzte lief am 7.5. Jetzt bekomme ich noch Avastin im Rahmen einer Studie insgsammt 30 mal -wenn alles gut geht .
Nach dr ersten Chemo dachte ich wenns so bleibt kann ichs gut aushalten.- aber falsch gedacht . Nach der 4. gings mir immer schlechter ,die Nebenwirkungen ertrug ich kaum noch . Hab aber alle 6 gescafft .
Ende Mai fuhr ich zur AHB . Das waren 4 Wochen die mir richig gut taten .
Ich dachte immer ich werde nie wieder froehlich sein ,lachen koennen oder Spass haben .
Dieser schei... Krebs wird mein ganzes Leben beherrschen -zum Glueck ist es nicht so Zur Zeit gehts mir gut . Ich liebe das Leben und geniesse jeden Tag .
Klar hab ich auch mal Momente der Traurigkeit ,aber ehr selten .
Wichtig ist ein Doc. dem du vertraust . Meiner Aerztin in Kassel die mich operiert hat und jetzt noch betreut vertraue ich voll . Meinen Gyn hab ich gewechselt -das ging nicht mehr .
Kathrin ich wuensche dir ganz viel Kraft ,Hoffnung und Lebensmut .

Christina

Haette ich fast vergessen ,ich hatte noch nie ein CT oder MRT .
Drueck dir die Daumen das du dich bald besser fuehlst .

[magicN]

Hallo Kathrin,
ich bin Betroffene, ED Oktober 2005: Figo 3C, mit Lymphknotenmetastasen (3/45), 1. Rezidiv November 2007, 2. Rezediv November 2009. Zur Zeit steigt mein TM wieder und ist seit 2 Monaten oberhalb des Referenzbereich. Ich werde seit 2007 in einem EK-Zentrum behandelt und habe mir zusätzlich einen Onkologen in meiner Nähe gesucht. Bei mir wird der TM alle 3 Monate kontrolliert und in dem ersten Jahr nach den OP's wird auch ca. alle 3-4 Monate ein Ct durchgeführt.
Ein Ct ist leider oft nicht Aussagekräftig, da man Veränderungen erst ab einer bestimmten Grösse erkennen kann. Mein letztes Ct von April 2013 zeigte, trotz ansteigendem TM keine Veränderungen.
Leider kannst Du die Uhr nicht zurückdrehen, deine Op ist so durchgeführt worden und jetzt kann man es nicht mehr ändern. Aber du kannst versuchen, mit der jetzigen Situation zurecht zukommen. Such dir Ärzte, denen du vertraust, informier dich und versuche die für dich bestmögliche Behandlung zu bekommen. Du brauchst für eine 2. Meinung nicht unbedingt ein CT, dass kann auch von dort veranlasst werden, um deinen Gesundheitszustand zeitnah beurteilen zu können. Vergiss dabei aber nicht dein Leben auch zu leben, denn es gibt noch viel, was das Leben dir zu bieten hat.
Lieben Gruss Nena

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

ganz vielen Dank für euer Verständnis und eure Worte, die mir ganz wichtig sind!
Denke immer ganz lange nach darüber, wenn ihr etwas schreibt und es bedeutet mir ganz viel bei meinen Entscheidungsfindungen - Danke!
Momentan hat mich die Chemo eisern im Griff, es geht mir echt richtig beschissen, kann nicht schreiben, habe totale Schmerzen und kotze fast über die Tastatur.
Melde mich aber wieder, sobald ich kann.

Meine Güte, habe den Eindruck, dass die Chemos immer schlimmer werden, von Zyklus zu Zyklus, puh...........

Alles Liebe Euch,
Kathrin

[frankdortmund]

Hallo Kathrin,
Hast dich länger nicht gerührt, das liegt sicher an der Chemotherapie, ich wünsche dir viel Kraft und das es bald wieder besser wird. Ruh dich aus und erhole dich

LG
Frank

[SunnyCat]

Liebe Christina,
liebe Nena,
lieber Frank,

ich bin noch ganz weit weg - diese Chemo ist echt der Horror, hatte das Gefühl zu sterben...
Ich frage mich, ob es auch an der Hitze liegt - so stehe ich keinen 6. Zyklus durch. Ich konnte nicht mehr auf 2 Beinen zum Klo gehen, mein Körper war definitiv zu schwer bzw. ich zu schwach, mein Herz tut immer noch keinen normalen Schlag, ich habe Schmerzen bis zum get no und muss mich dauernd (fast) übergeben.

Liebe Chrissi, ich verstehe es so gut mit deiner unbeschreiblichen, körperlich schmerzlichen Trauer - es geht mir auch so... Oh Chrissi, ich lese gerade, dass du es warst mit den schlimmen Chemo-Nebenwirkungen - ich hatte es in meinem Kopf Sandra zugeschrieben...
Ich finde es so schön für Dich, dass du jetzt die Tage genießen kannst, das freut mich sehr für dich.
Ich frage mich, was bei dir passiert ist, dass du diese Fähigkeit in dir entdeckt hast.. However, es ist schön für dich, dass die Trauer erst einmal "vorbei" ist... im Hintergrund ist... zu händeln ist...nicht dominant ist...

In den letzten zwei Tagen, als ich nonstop starkem körperlichem Leid ausgesetzt war, kam es mir so schmerzlich: Dieser Wahnsinn, dass dies TATSÄCHLICH passiert ist und passiert, dass es mir passiert, dass es nun DA ist, diese neue Situation, ich nichts daran ändern kann in direktem Sinne und ich hatte die Schmerzen und das Leid und es war TROTZDEM komplett unglaublich für mich, nicht fassbar.
Man ist ja von der Diagnose bis nach der Chemo eigentlich nur unter Schock, da ist ja keine Zeit etwas zu verarbeiten.
Ich arbeite daran, mir einen Arzt meines Vertrauens zu suchen, ich muss erst mal auf die Füsse nach dieser Chemo.

Liebe Nena, es tut mir sehr leid, dass dein TM wieder ansteigt, bzw. zur Zeit oberhalb des Ref.Bereichs ist.
Kannst du denn einigermaßen damit umgehen? Oder dominiert gerade Angst und Traer deinen Alltag? Ich stelle mir diese Situation wirklich ganz doll schwierig vor.
Liebe Nena, je mehr ich mich mit meiner Erst-OP auseinandersetze, je schneller ich mich drehe, desto mehr erscheint es mir genauso, wie du es schreibst: Ich KANN die Uhr nicht zurückdrehen, es geht einfach nicht.
Ich habe dies auch gelesen: Was bei der Erst-OP falsch gemacht wurde, ist nicht mehr zu korrigieren.
Und du hast recht, mit der Aussage dass es darum geht, dass wir unser Leben leben... ich muss ein Gefühl bekommen, was jetzt für mich wie stimmig ist. Das Leben ist eben nicht mehr auf die gleiche Art zu leben, es ist ein anderes geworden. So ist es - bis jetzt kann ich diesen Veränderungen wirklich nicht viel abgewinnen, es ist einfach so.
Was mich bspw. sehr traurig macht, ist dass ich keinen Hund mehr adoptieren darf (ein Hund, dessen Existenz nach meinem Tod nicht 100 prozentig gesichert ist, geht für mich gar nicht).
Meine jetzige Hündin ist superalt und straight auf dem Weg in den Hundehimmel, ich habe niemals ohne Hunde gelebt - ich ohne Hund, das ist keine gute Sache.
Also, es ist ein anderes Leben, alles ist anders irgendwie. Und einiges versuche ich einfach weiterzumachen, weil es so gut war, so wunderbar eingerichtet. Weitermachen ist tw. auch sehr, sehr schwer, weil die Kräfte momentan so gering sind.

Naja, so ist das: Vergiss nicht, dein Leben zu leben...
Da haste einfach Recht - Danke!

Lieber Frank, dir wünsche ich einfach nur Kraft und alles Liebe und dass alles gut wird, irgendwie. Ich danke dir ganz doll, dass du trotz des dramatischen Schicksals, welches Dich und Carmen ereilt hat, immer noch freundliche Worte und Anteilnahme für andere (mich) aufbringst! Ganz vielen, vielen und aufrichtigen Dank dafür! Ich schreibe dir später noch zu deiner Situation, bin jetzt megaplatt,

liebe Grüße und möglichst einen schönen Tag für die tapferen Frauen hier,
Kathrin

[magicN]

Liebe Kathrin,
es tut mir sehr leid, dass es dir z.Z. so schlecht geht. Hast du denn keine Medikamente gegen die Übelkeit (z.B.: Emend) und gegen Schmerzen genommen. Denk daran es ist nicht notwendig während der Chemo so zu leiden, sprich mit deinem Onkologen, er kann dir bestimmt diese Zeit erleichtern.
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie du dich im Moment fühlst, nach 3 grossen Op's, 3 unterschiedlichen Cheomtherapien u. einer Bestrahlung bin ich glaube ich langsam fast ein Profi was Schmerzen und Übelkeit angeht. Nach und während meiner meiner ersten Chemotherapie, habe ich auch gedacht, dass stehe ich auf keinen Fall nochmal durch, aber ich war auch vor meiner Krebserkrankung noch nie krank und musste auch erst lernen damit umzugehen und Hilfe anzunehmen.
Mittlerweile habe ich für mich einen guten Weg gefunden mit meiner Situation zurecht zukommen. Ich bin z.B.: wesendlich gelassener was meinen TM-Anstieg betrifft, als in der Vergangenheit. Mein Arzt möchte so lange abwarten, bis er etwas im Ct sehen kann oder ich Symphtome bekomme, da ich bei sofortigen Handeln einen Verlust meiner Lebensqualität hinnehmen müsste ohne meine Lebenszeit zu verlängern.

Mein Leben hat sich durch die Erkrankung verändert, aber nicht nur verschlechtert. Natürlich könnte ich auf einige Erfahrungen (Schmerzen, Übelkeit u.s.w.) gut verzichten, aber einige Dinge sehe ich jetzt auch mit anderen Augen. Es gibt sehr viele Menschen, die nicht von so einer schweren Erkrankung betroffen sind, aber trotz allem ein unglückliches, unzufriedenes Leben führen und am Leben verzweifeln.

Wenn du gerne einen neuen Hund möchtest, wird sich da sicherlich auch ein Weg finden lassen. Es gibt so viele Hunde aus schlechter Haltung oder aus Tiertötungstationen, die ganz dringend ein liebevolles Heim suchen und die so dankbar sind wenn sie auch nur einmal in ihren Hundeleben Liebe bekommen.
Selbst wenn es nur von kurzer Dauer sein sollte, hast du solch einem Hund mit Sicherheit sehr geholfen.

Wünsche dir gute Besserung, Nena

[berliner-engelchen]

Liebe Kathrin,

ich möchte Dich herzlich willkommen heißen bei uns. Du bist zwar schon richtig angekommen, wie ich lesen kann, aber ich war jetzt 4 Wochen nicht da bzw. online. Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Klar, der Anlass ist besch.... aber kein Grund, den Lebensmut zu verlieren, auch wenn Du gerade manchmal das Gefühl hast.

Du beschreibst so intensiv und für mich so gut mit-fühlbar, wie es dir geht - ich fühle mich so sehr an mich selbst erinnert, in der Zeit vor 3 Jahren.

Zu so vielen Dingen, die Dir durch den Kopf gehen, möchte ich Dir Dinge schreiben und mitteilen, hoffe ich schaffe das nach und nach. (bin immer noch nicht endlich wieder zuhause).

Ja, es ist so endlich traurig, was dir passiert ist. Immer wieder ist das so, dass diese nicht spezialisierten KH "minderwertige" OPs machen. Es ist so, dass die R0 Rate in diesen Krankenhäusern manchmal nur bei 20-30 % liegen, ein guter Operateur, der ausschließlich diese Krebsform operiert, erreicht eine Rate von 70-80%. Das ermutigt dich nicht, ich weiss, und ich sollte wohl eigentlich mit Tröstlichem anfangen.
Aber es ist nun mal so, dass DEIN Status quo das ist, was Du verarbeiten, betrauern, akzeptieren musst. Eigetnlich ist es eine Riesen-Ungerechtigkeit, dass nicht jede Frau in deiner Situation direkt "weitergereicht" wird in ein Zentrum. Warum das so ist, ist ein ärztliches Politikum. ,..... Lassen wir das.

Du musst das erst mal akzeptieren.
Eine erneute OP, um den Fehler sozusagen wieder gut zu machen, geht nicht. Denn während einer Chemo kann und soll man nicht operieren, da die Wundheilung nicht funktioniert. das macht man nur in Akutsituationen.

Was kann ich Dir Aufbauendes geben? Ich weiss und glaube fest daran, dass diese Erkrankung sehr individuell verlaufen kann. Es gibt nichts, was es nicht gibt im Krankheitsverlauf. Das ist bedrohlich und tröstend gleichermaßen.
Ich selbst bin von einer der erfahrendsten Operateurinnen Deutschlands RO operiert worden. Bin jung, sportlich, glücklich und eine Kämpfernatur.
Trotzdem hatte ich ein Frührezidiv. Das konnte keiner verstehen.
Alle Prognosen waren total schlecht. Und trotzdem habe ich wieder Tumorfreiheit erreicht und das längere Zeit - das erstaunt alle Ärzte immer wieder.
Ich habe gelernt, auf meinem individuellem WEg zu bestehen. Und das Ergebnis gibt mir recht. Ich glaube daran, alleine mit meinem Willem und meiner Lebenseinstellung die Krankheit stark zu beeinflussen.
Habe alle Prognosen nun überlebt, und einen ganz und gar ungewöhnlichen Verlauf erkämpft.

Das wirst Du auch schaffen.
Das was ich lese von Dir zeigt mir eine Frau mit starkem mentalem Willen und einem streitbaren eigenen Kopf. Momentan fehlt Dir die Kraft das zu sehen und dafür zu kämpfen. Aber das wird nach der Chemo anders.

Niemand kann Dir sagen, wie DEIN Verlauf sein wird. Und es gibt durchaus Frauen, die nicht R0 operiert sind und damit gut und lange weiterleben. Wer will Dir sagen, dass nicht DU genau das erreichen kannst ????
Jede Prognosekurve hat - etwas unprofessionell - eine mehr oder weniger gleiche Ausprägung: sie hat ein breites Mittelfeld und einen "Schwanz", der nach hinten weg, in Richtung sog. medianer Überlebenszeit immer dünner wird. Dort tummeln sich die wenigen Frauen, bei denen der Verlauf "ungewöhnlich" im Sinne von langer Lebenszeit bis hin zu Spontanremission (quasi Heilung) ist. Auch der von Dir zitierte Artikel von Prof. S. hat bestimmt eine dergestalte Datenbasis.

WEr sagt Dir, dass DU nicht diejenige bist, die dort ganz hinten angesiedelt ist? Und ist es nicht schöner, das zu glauben, dass man es schaffen kann, dorthin zu kommen? Wir wissen doch eh nicht, was das Leben bringt. Ein Schlaganfall mit 55? Ein Hirnhautentzündung mit fatalen Gehirnschädigungen mit 58? Ein Autounfall?

O.k. wir alle haben einen besch.... Schicksalsschlag erhalten.
Es ist gemein, unendlich traurig, ungerecht, ....
Aber es ist so, wie es ist. Die Frage ist, was wir schaffen, daraus zu machen.

Du kannst mit vielen Dingen Deine Krankheit beeinflussen. Zu allererst mit Deiner eigenen inneren Haltung. Das dauert eine Zeit, sich das zu erarbeiten und immer wieder gibt es immense Ängste, immense Rückschläge.
Und doch - mit der Hilfe anderer Menschen - können wir es schaffen, ein so schönes, glückliches Leben zu führen. Intensiv, weil wir wissen, welch ein Geschenk es ist.

Vielleicht klinge ich jetzt zu poetisch, schönmalerisch, vielleicht sogar esoterisch. Und erreiche Dich gar nicht.
Aber ich möchte Dir gerne Mut machen, die Krankheit anzunehmen. Und etwas daraus zu machen.

ich denke mir immer: ich glaube jetzt einfach mal das beste. ich weiss ja eh nichts von dem, was passieren wird. ich habe eine 50% Chance auf alles. Egal was Statistiken sagen. Mein persönlicher Verlauf als Individuum ist doch so: etwas den Statistiken entsprechend oder aber auch nicht.
Und wenn ich dran glaube, dass ich die Möglichkeit habe, etwas zu schaffen, dann geht es mir einfach besser. und wenn nicht? dann so what? Dann hatte ich eine gute Zeit mit guten Gefühlen und habe bestmöglich gelebt.
Was soll ich daran glauben, dass alles entsetzlich laufen kann? Damit mache ich mir nur meine Tage kaputt.

Ich habe zwar Krebs, aber ich lebe trotzdem ein sehr, sehr glückliches und normales Leben.

Und wenn das dann mal anders werden sollte, und meine Lebensqualität schlecht ist, kann ich dann immer noch sehen, was ich dann mache.


Faktisch kann ich noch damit trösten: die erste Zeit der Diagnose ist die schlimmste. Die Chemo war auch bei mir die Hölle. Ich habe fast ein Jahr gebraucht, bis ich mich halbwegs erholt hatte.
Glaub mir: es wird wieder besser.
solltest Du wirklich nochmals eine Therapie machen müssen: die nächste Therapie ist OHNE Haarausfall (gemäß leitlinie ist das entweder Caelix oder Gemzar, beide habe seltenst Haarausfall).
Es ist dieses Taxol, das so die Hölle ist. Und weisst Du: bei mir redeten die Ärzte beim Frührezidiv von Platinresistenz, aber das stimmte gar nicht. derzeit sprechen sie von platin-hochsensibilität.
So Ärzteaussagen sind äußerst individuell. Ich hole mir immer mehrere Meinungen, oft von 3 oder 4 Ärzten, und entscheide manchmal auch was gegen "Spezialisten-Meinung". Das war schon zweimal absolut richtig


Noch zu Deinem Hund. Ich wollte immer eine Katze. hatte ich früher. und dann dachte ich auch: nein, bei deiner Prognose. Aber ich hatte gelernt, es findet sich immer eine Lösung. und wenn ich das JETZT brauche, dann mach ich das auch. Gegen Widerstände. Nun lebt Luna, die silbergraue Mini-Löwin bei uns und alle sind glücklich.

HOl Dir Deinen Hund. Du willst das, Du brauchst das, also mach das auch. JETZT. Dann wird es auch gut sein.

keiner weiss, ob Du nicht zu den Langzeitüberlebenden gehörst und älter als ein Hundeleben wirst. Und wenn nicht: es wird jemanden gebe , der den Hund nimmt. Ganz sicher.

Chemo - jeder Zyklus schlimmer.... ja, das kenne ich gut. Dein Allgemeinzustand wird halt immer schlechter. Die Anreicherung der Chemo im Körper immer höher. ich hatte das bei meiner 2. Chemo auch. Kurz vor dem 6. Zyklus ging gar nichts mehr. Damals habe ich den Rat aus diesem Forum erhalten: Mach auf jeden Fall noch den letzten. Dann hast Du das Gefühl, alles getan zu haben. Sonst quält man sich damit: hätte ich doch ....
Ich lag nach dem letzten 10 Tage im Bett. Konnte kaum aufs Klo. Aber es ging vorbei. Man muss irgendwie alles Nachdenken, alles Ausschalten und nur warten, bis es besser wird.

Du bist Stark Kathrin, stärker als du dich selbst einschätzt. Du wirst das schaffen. Ehrlich. Es ist nur noch einer.

Zum Thema Diagnostik: am Anfang war mir das auch sehr wichtig.
Dann habe ich die Erfahrung machen müssen: im MRT und im CT war nichts zu sehen. Aber der TM stieg wieder. Ich habe auf einer erneuten OP bestanden. Und: der Bauchraum war voll von MINI-Stippchen von Peritonealkarzinose. Nicht darstellbar, nicht operabel. Aber überall. Alles, alles war befallen. Soviel zu sicherer Diagnostik.

Ich würde an Deiner Stelle jetzt mal herausbekommen, ob auf Deinen TM Verlass ist. Die Bestimmung des CA 125 kannst Du bei einem guten Arzt immer einfordern. Die Ärzte sind diesem Wert gegenüber skeptisch. Aber wie gesagt: ganz individuell kann er diagnostisch belastbar sein. Da musst Du halt etwas dickköpfig sein.

Avastin? Hm. Du kannst derzeit nicht herausbekommen, ob Avastin verantwortlich für die Nebenwirkungen ist. Warte doch erst mal ab, was passiert, wenn C und T 2 MOnate vorbei sind und im Körper etwas abgebaut sind.
Es gibt Studien, die zeigen, dass A. die Zeit verlängert bis zum Wiederauftreten. Das ist gut und umfassend validiert worden ....

Perücke ??? Jetzt im Sommer??? hab mir den Staubwedel machen lassen und dann exakt einmal getragen.... Hatte immer Tücher. Ich schick Dir mal einen Link, wo ich die bestellt habe. WEnn ich wieder zuhause bin.
Du hast Krebs? Na und. Es gibt Schlimmeres. Und wenn die Leute gucken müssen - ist das nicht unrelevant??? Ich bin damals teilweise sogar ganz ohne gegangen, wenn es so heiss war ...
Ich komme gerade von 3 Wochen Urlaub wieder. Wie in alten Zeiten bin ich im Bikini an den Strand. Mit dem Bauch voller Narben. Am Anfang war es komisch und ich war sehr unsicher .... Aber dann habe ich gemerkt, dass es mir ganz egal war. Entscheidend war, die Sonne, den Sand und das Wasser überall zu spüren.


So, meine Familie nörgelt und drängelt und hat schlechte Laune, ich muss mich mal wieder einklinken.


für dich viel Durchhaltevermögen.


allles liebe
Birgit