2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[frankdortmund]

Hallo Kathrin, ich möchte es nicht versäumen eine schnelle Erholung von diesen gemeinen Strapazen zu wünschen. Das tröstliche ist zu wissen, das im Moment wahrscheinlich auch Hunderttausende von Krebszellen ins Gras beißen, die dir ans Leder wollen. Verabschiede Sie mit einem kräftigen A.....trittsobald Du wieder ein wenig Kraft hast.

Gute Besserung wünsche ich dir von Herzen
Frank

[SunnyCat]

Lieber Frank,
danke, so kann man es auch sehen, wäre schön, wenn es so ist!

Ihr Lieben,
wenn ich so lese, wie gut und ansonsten taper und mit Durchhaltevermögen eigentlich sehr viele Frauen diese für mich Horrorchemo überstehen, so wundere ich mich, was eigentlich bei mir passiert - durch so heftige Nebenwirkungen geplagt, ungleich schlimmer als es mir direkt nach der Op ging...
Ich finde es selber merkwürdig. zudem bin ich eigentlich echt "hart im Nehmen", was Schmerzen und Unwohlsein betrifft, allgemein Krankheiten
Vielleicht hat es damit zu tun, dass ich gleich bei dem 1. Zyklus schon allergisch auf Carboplatin reagierte. Diesmal ist mir die Chemo ganz schnell in die Adern gejagt worden, weil die Zeit nicht reichte (werde ja immer von 8 bis 18 Uhr vollgepumpt, nonstop und diesmal hatte meine HA die Kreatininwerte vergessen, mussten im KH nachgemacht werden, dann wurde vergessen, mich anzuschließen, also lief die Chemo erst ab 11 Uhr).
Vielleicht ist dies also auch immer noch eine allergische Reaktion, habe auch schwer Akne nach diesem Zyklus. Kennt ihr das eigentlich, Akne von dieser Chemo?
However, momentan sehe ich nicht, dass ich einen 6. Zyklus machen werde.
Musste gestern abend mit meiner Hündin kurz auf den Deich zum Pinkleln (3 Schritte gehen also), hatte hinterher einen Blutdruck von 100-150 inklusive Tachykardie, zeigt, dass drei Schritte für mich echt Hochleistung sind. Und das Ganze nach immerhin 7 Tagen "Bettruhe". Mein körperlicher Zusatnd ist echt völlig absurd, echt der Hammer - irgendwie geht da gar nix mehr in Sachen Chemo.
Heute musste ich auch für diese Woche etliche berufliche Termine per E-Mail absagen, das finde ich echt ganz schlimm. Ich habe ja schon gesagt, dass mir die Erhaltung meiner Arbeitsbedingungen ganz wichtig ist und es macht mir natürlich Angst, so lange auszufallen. Sonst ging immer was nach einer Woche Ausfallzeit.

Ich will auf jeden Fall die Tage noch von meinen Arztgesprächen schreiben, denn ich war ja in der Beziehung nicht untätig. Habe es nur bisher nicht geschafft, das sachlich runterzuschreiben.
Ich will dazu auf jeden Fall noch für die Frauen was schreiben, die auch so schlecht operiert wurden wie ich und sich mit Gedanken wegen einer Nachoperation plagen.
Ich hoffe zwar, dass so eine Erfahrung allen anderen Frauen erspart bleibt, glaube aber, dass immer noch und immer wieder Frauen die Erfahrung machen müssen, nicht gut operiert worden zu sein, da sie nicht in Kompetenzzentren operiert wurden.

Ich wünsche euch jedenfalls einen schönen, entspannten Sommertag, möglichst mit einer gehörig Portion Wohlbefinden,

viele Grüße,
Kathrin

[SunnyCat]

So, jetzt habe ich im KH angerufen und die Ärztin um Rückruf gebeten.
Ich habe ganz klar gesagt: Einen 6. Zyklus unter desen Bedingungen werde ich nicht machen, auf gar keinen Fall. Dieser Zyklus wird nicht wie vorgesehen (Avastin, CP PT) stattfinden. Vorher werde ich mit der Ärztin einen anderen modus vivendi aushandeln müssen, denn diesmal hatte ich das Gefühl, dass ich sterbe an den Nebenwirkungen.
Ich war ganz klar und bestimmt, ich war auf einmal nicht mehr erpressbar mit meinem so sehr erwünschten, möglichst langfristigem und progressionsfreien Überleben. Ganz klar und ruhig habe ich gesagt: So wird der letzte Zyklus mit mir nicht mehr stattfinden, das können Sie absagen.
Ich wusste (und spüre es die ganzen letzten Tage): SO ist es für mich NICHT richtig, das geht über "machbare Nebenwirkungen" hinaus, das hat irgendwie etwas richtig Schädliches und auch Unerträgliches.
Ich bin mir sicher, dass ich FÜR MICH, für MEINEN Körper, die richtige Entscheidung getroffen habe, den letzten Zyklus in dieser Form abzusagen.
Mal sehen, was nun passiert. Selbst wenn nichts passiert und alle Therapien abgebrochen werden würden, so bleibt dies an diesem Punkt die richtige Entscheidung für mich.
Werde jetzt einen TM machen lassen und BETE!!!, dass er sich in den einstelligen Bereich abgesenkt hat. Wenn nicht, so wäre die Chemo in dieser Form auch auf gar keinen Fall der richtige Weg gewesen....

Puh, bin echt erleichtert.
Liebe Grüße,
Kathrin

[berliner-engelchen]

Liebe Kathrin,

ich bin beeindruckt, wieviel Kraft Du trotz der heftigen Chemo entwickelst.
Ich hatte das erwartet, weil ich in deinen Worten die innere Kraft einer sehr starken, gleichsam offenen, sensiblen Frau spüren kann. Aber so schnell hatte ich es nicht erwartet. Und ich freue mich sehr für dich.

Du wirst eine streitsame unbeugsame und dadurch erfolgreiche Krebserkrankte sein!! Das ist super.

Ja, ich kann das nachempfinden, dass du aus dem Bauch heraus jetzt NEIN sagst. Ich wollte Dir nur noch einen Hinweis miitgeben, der mir einfiel, als Du von allergischer Reaktion auf Platin gesprochen hast.

Wenn das so ist, ist es gaaaaanz ganz wichtig, das Platin extrem langsam einlaufen zu lassen, ggf. mit einem vorlauf und ggf. erst mal verdünnt.
Dieses Verfahren habe ich bis jetzt EINMAL gelesen, mit grossem Interesse - kann sogar angewendet werden bei bekannter Allergie gegen Carboplatin.
Es wurde bei "bezaubernde 66" am UKH in Hamburg so gemacht. Vielleicht magst Du dort noch mal nachlesen.
Das, was Du von deinem letzten Zyklus beschreibst, ist eigentlich meiner jAnischt nach grundfalsch. Und noch etwas: bekommst Du als Vorlauf eigentlich Emend??
Und was nimmst Du gegen die Schmerzen? Novalgin? Die SChmerzen können viele Gründe haben. Vergiss nicht, dass die Wundheilung noch nicht abgeschlossen ist. Und dass die Chemo diese sensiblen Prozesse und Zellstrukturen in deinem Körper ebenso kapuut macht wie die Krebszellen. Wenn Du sehr sensibel bist, wie ich es z.B. bin, dann kann das heftige Schmerzen machen. Das hatte ich auch. Nimm Schmerzmittel.

Und gib deinem Körper Zeit Zeit Zeit.
Trauere nicht der Arbeit hinterher. Du hast jetzt Auszeit, um dich auf dich zu konzentrieren. alles andere kann warten. Es ist nicht so wichtig, wie wir bis jetzt immer gedacht haben. Wir müssen lernen loszulassen.

Viele Dinge loszulassen. Das tut häufig heftig weh. Ich weiss es schmerzlich aus eigener Erfahrung. Aber es hat auch seinen ganz eigenen Sinn.

So, quak quak, mein philosphisches Gequacker will eh niemand lesen.

Zurück zum Thema.

Ich selbst mache viele Dinge "jenseits" und ergänzend zur Schulmedizin. Mir geht es darum, mein eigenes Immunsystem bei seinem Kampf zu unterstützen. Es ist ja so, dass jedes Immunsystem jeden Tag in jedem Körper seinen eigenen Kampf gegen Krebszellen führt, die da immer vorhanden sind.
Mein Ansatz ist, das zu unterstützen. Damit es bestmöglichst arbeitet. Und bis jetzt funktioniert das prima so.
Ich habe gerade bei 35 Grad in praller Sonne 1000 qm Rasen gemäht - wenn das nicht "normale" Leistungsfühigkeit ist, dann weiss ich auch nicht .... und jetzt werde ich mich in eine uneinsehbare Ecke des Gartens verziehen und Quietschenackig unter die eisskalte Gartendusche gehen .... Und mich freuen, dass meine Narben der Pipac schon wieder so schön verheilt sind....
Was ich dabei empfinde: pures Lebensglück

Ich umärmel dich, liebe Kathrin, weiter so!

Ach, darf ich mal fragen, woher du kommst?

LG
Birgit

[Mickimaus]

Hallo Birgit,

ich lese still mit.

Dank dir, du bringst vieles wirklich auf den Punkt.

Viele Grüße

Angelika

[berliner-engelchen]

danke Dir liebe Angelika, für das Kompliment.

und herzlich willkommen hier, ich sehe, Du bist relativ neu hier und hast hoffentlich keinen schlimmen Anlass, bei uns "herumzustromern".
Wie auch immer, das hier ist ein schöner Ort,
you´re very welcome.

LG
Birgit

[Mickimaus]

Hallo Birgit,

das ist echt nett. Vielen lieben Dank!

Ich "stromere fremd", so kann man es nennen. Bin sehr berührt von Vielem hier, von den Schicksalen, der gegenseitigen Unterstützung, dem Interesse...Vieles entspricht dem, was ich selbst so empfinde und auch meiner Denkweise.

Außerdem eint die Menschen hier dasselbe Schicksal - es spielt überhaupt keine Rolle, welchen Status man hat, welchen Beruf man ausübt bzw. ausgeübt hat - alle sitzen in einem Boot. - und versuchen sich gegenseitig zu helfen.

Ich wünsche euch einen angenehmen Abend.

Liebe Grüße

Angelika

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

Liebe Birgit,
zum Rasen mähen kann ich nur sagen: Meine Güte, das kommt wirklich Superwoman nahe! Respekt!
Nochmal zur Chemogabe: Nachdem ich bei dem 1.Zyklus allergisch auf CP reagiert habe, ist die Infusion genauso, wie du beschrieben hast, vorgenommen worden. Ich denke aber, dass es VIEL an Chemo ist (6 Zyklen plus Avastin), wenn man schon eine allergische Reaktion von Anfang an hatte, hat wohl alles seine Grenzen.

Übrigens solltest du dir den Begriff "erfolgreiche Krebspatientin" patentieren lassen, ich habe echt gelacht. Ich werde ihn mal in mein Vokabular integrieren.

Ich finde immer wieder super, wenn Du oder andere hier ihr Wissen präsentieren - ich sags nochmal, da könnten etliche Hausärzte vor Neid erblassen...
Meine Schmerzen, liebe Birgit, sind leider keine Wundschmerzen, damit komme ich nämlich immer ganz gut klar, sondern sehr starke Neuralgien im ganzen Körper (bis in die Zähne), begleitet von krampfartigen Muskelkontraktionen und Gelenkschwellungen und -schmerzen. Diese Schmerzen reagieren nicht auf Novalgin, warum auch immer.
Aber egal, weißt du, ich sehe es so:
Ich äußere mein Befinden, ich erfülle dabei Kriterieen der Aufrichtigkeit (also ich sage etwas möglichst ganz genauso, wie es sich mir darstellt) und DANN übernehme ich die Konsequenzen für das Gesagte.
Ich war immer schon sehr handlungsorientiert, das war immer schon gut für mich und ist mir, meinen Lieben und vielem anderen gut bekommen. Das werde ich NICHT ÄNDERN wegen des Sch...krebs, mitnichten.
Die Konsequenz aus dem, was sich mir darstellt, ist für mich ganz klar, dass diese Chemo SO nicht weitergemacht wird, das ist nur folgerichtig.
Das hat nichts mit ANGST vor Avastin, CP oder PT zu tun, denn Therapieabbruch bedeutet auch immer ein Stück weit, sich der Angst vor dem Krebs stellen zu müssen - das tue ich mit der Entscheidung.
Was ich sagen will: Ich folge einer INTUITION, dass es SO NICHTS mit einer eventuellen HEILUNG oder besseren HEIUNGSCHANCEN zu tun hat, dass es SO für mich falsch ist. Das SPÜRE ich, es ist wie eine Eingebung. Das gilt selbstverständlich NUR FÜR MICH.

Ansonsten: Komplementärmedizin ist für mich total wichtig, ich habe sofort nach der Op angefangen, in dem Bereich ganz viel zu machen.
Ich würde auch gerne öffentlich schreiben, was ich mache, habe aber die Befürchtung, dies könne als Schleichwerbung ausgelegt werden.
Ich habe es jedenfalls geschafft, durch meine Maßnahmen meine Blutwerte vollkommen im guten Normalbereich zu halten - die Onkologen werden von Mal zu Mal verblüffter und ich denke, dass sie mir deswegen meine Probleme mit der Chemo auch nicht abnehmen. Verständlich, aber ich werde sie diesmal des Gegenteils belehren.
Es sieht ja auch keiner, wenn ich blau-weiß im Gesicht auf allen Vieren zum Klo krieche, um dann mit Tachykardie und Bluthochdruck auf der Toilette zu landen.

Hach, die Onkologin rief gerade an, sie meint, wir lassen die 6. Chemo mit CP und PT weg, bespricht es aber nochmal im Team. Sie findet die Nebenwirkungen zu lange und zu doll. Sie sagt, bei so starken Nebenwirkungen lassen sie die 6. Chemo öfter weg. Ich lasse jetzt bei meiner HÄ den TM machen.
Und wie fühle ich mich? ERLEICHTERT!!! Als ob ich mir etwas richtig Gutes getan habe, mit dem Bewusstsein möglicher Konsequenzen. Was immer auch passiert - ich stehe hinter dieser Entscheidung.
Avastin werde ich nun weiter entscheiden, das kommt jetzt dran.

Ja, das erstmal dazu, Ach supi, habe ich super für mich geregelt, in dem Wissen um mögliche Konsequenzen...

Liebe Angelika, Recht hast Du!

Alles Liebe Euch,
Kathrin

[mucki53]

Hallo Kathrin,
die Bauchentscheidungen sind meistens richtig.
Ich komme ja aus der Darmkrebs-"Fraktion" und weiss garnicht mehr, ob ich einen eigenen "Fred" habe . Olles Chemo-Hirn, olles .
Auf jeden Fall gehöre ich zum unschlagbaren Kampfküken-Nest .
Und über Birgit, die aufgrund der PC ja auch dort schreibt, bin ich hier zu Euch gekommen. Unser Engelchen hält uns alle aufrecht !
Mir ging's nach der letzten Chemo (FOLFIRI und AK Erbitux) ganz mies. Hatte scheinbar nen kleinen Infekt und da drauf die Chemo.... Die hatten zwar erhöhte Entzündungswerte festgestellt - als die Chemo schon lief - aber konnten nicht sagen, woher es kommt.
Heute bekomme ich nur den AK, mal schauen...
Avastin bekomme ich am Montag als Minidosis ins linke Auge gespritzt , da ich u. a. auch noch mit Diabetes gesegnet bin . Da hab ich schon Schiss...
Lass das mit Deinem Blutdruck mal abklären ! Bei dem Mini-Spaziergang war bestimmt Dein Kreislauf am Boden, geht mir nach den "Schlaf-Tagen" auch so.
Schön, dass Du auch Katzen hast, ich lieeebe es, wenn Hund und Katz sich verstehen. Unser Bubi mag sie nur nicht auf dem Grundstück, draussen ignoriert er sie.
Wir haben ihn im Oktober 3 Jahre - ehemaliger fast-nur-Zwingerhund - und er hat sich so gut eingefügt, als wäre er schon immer bei uns. Wir kannten ihn allerdings vom Gassi schon lange.
Als unsere Colliehündin im Juni 2010 mit 17 Jahren ging, fielen wir in ein ganz tiefes Loch. Da hat sie scheinbar im Regenbogenland ein bissl die Fäden gezogen und im Oktober kam ihr grosser Freund mit seinem Bündelchen Futter zu uns. Erst als Pflegi (Besitzer länger krank) und dann blieb er halt...
Er liebt uns abgöttisch und macht uns nur Freude.
Durch die Depris, die ich nach dem Tod der "Kleinen" entwickelte, wurden die Symptome des Darmkrebses wohl verschleiert. Und dann war's halt schon so weit fortgeschritten...
Na ja, nicht zu ändern. Punkt.
Nu müssen wir sehen, dass wir Birgit Konkurrenz machen im Rasenmähen !
So, nun schnell ins Bettchen, muss ja nachher wieder raus .
Dir, liebe Kathrin, drück ich die Daumen für die weitere Therapiefindung, und wünsche Euch allen alles Gute .

[SunnyCat]

Guten morgen, ihr Lieben,

ich hoffe, dass ihr heute mölglichst in eurer Mitte seid und möglichst viele Momente des Wohlbefindens genießt!

Mir geht es immer noch beschissen, es ist WIRKLICH ABSURD!
Hatte heute nacht wieder starke Probleme mit Tachykardie (und anderem) und heute morgen ist es bei der Höllenhitze auch nicht wirklich besser.
Boah, bin ich froh, wenn ich das wieder halbwegs im Griff habe - HORROR!

Liebe Mucki,
schön, von dir zu hören!
Kampfkükennest ist so ein süßer Name, ich war auch schon lesen bei euch. Und traf gleich u.a. auf den Beitrag der klugen und tapferen Arsinoe, was mir unsagbar leid getan hat...

Sag einmal, was, um Himmels Willen, ist denn AK? Ich habe versucht zu kombinieren und mir einen Begriff zu basteln: Allgemeines Klinikum, Aploide Krebszellen, Andere Kiste, Arschloch Krebs, Alphabetisch Kategorisiert, Anaplastische Kriterien... Also du siehst, wirklich weitergekommen bin ich nicht.
Ja, ich glaube dir gerne, dass Birgit einen ganz besonderen und wohltuenden Einfluss im Kampfkükennest hat!
Ich lese hier Schicksale von vielen Menschen, die etwas ganz Besonderes sind und ganz eigene Kraft und Identität entwickelt haben, die ganz ihrem ursprünglichen Selbst zu entsprechen scheinen. Denn dafür, so schwer an Krebs erkrankt zu sein, bietet unsere Gesellschaft ja auch keine "Rollenvorbilder", dies wird sozial ja eher tabuisiert und als Patientin wird man tendenziell entpersonalisiert und partiell entmündigt.
Insofern sehe ich hier viele authentische Menschen, von ganz eigener Stärke (und natürlich auch Schwäche), mit ganz originellen Daseinsstrukturen und Problemlösungen, mit einer ganz eigenen, unverwechselbare Art, sich ins Leben zu stellen, Anteil zu nehmen, Hilfe zu gewähren, mit eigenem Humor und ganz eigenem Optimismus, mit authentischen Lebensfreude und Trauer - schwer in Worte zu fassen das alles.

Ich bedaure sehr, dass ich bspw. Heiderose nicht mehr kennengelernt habe oder ganz viele andere dieser interessanten, tapferen Frauen hier. Oder im Lesen trauere ich im Nachhinein um Basuhexe, Bailey, fightergirl und diese ganzen EK-Krebs-Küken, diese unglaublich JUNGEN Frauen, die ihr Leben noch hätten vor sich haben sollen.

Liebe Mucki, ich drücke dir ganz doll die Daumen für die Chemo heute (den AK???)!
Ich glaube, es ist schon besonders belastend, bei 40 Grad eine Chemo zu bekommen, dann auch noch mit Infekt - also nee, ich hoffe sehr, dass du nicht meine Leidensgefährtin wirst.
Aber irgendwann ist auch die schlimmste Chemo mit den schlimmsten Nebenwirkungen VORBEI, also ich wünsche dir erstmal KRAFT!
Dass du Avastin nicht gerne ins Auge gespritzt haben möchtest, das verstehe ich einfach nur! Wünsche dir dabei alles Gute.
Auf jeden Fall schau ich mal, ob du irgendwo schreibst, wie es dir ergangen ist.

Nun zum angenehmen Teil:
Deine Geschichten um deinen Bubi sind sehr anrührend! Der arme Kerl - 11 Jahre Zwingerhaltung, mein Gott unerträöglich, diese Tierquälerei.
Ich glaube dir bedingungslos, dass er euch über alles liebt, nachdem er als uralter Hund (mit 11 Jahren) ein schönes Zuhause gefunden hat.
Ich liebe Tiere sehr, wollte mal Tierärztin werden. Aber davon habe ich die Finger gelassen, weil ich wusste, dass ich genau diesen Missbrauch, den Menschen mit Tieren betreiben, nicht in meinem beruflichen Alltag aushalten werde. ich habe diese Entscheidung nie bedauert, bin sehr sehr glücklich mit meinem Beruf - ich liebe meine Arbeit.
Ich persönlich habe auch nur gute Erfahrungen damit gemacht, Tiere aus Tierheimen oder schlechter Haltung zu adoptieren. Meine Tiere sind und waren alle aus Tierheimen oder Notfellchen.
Ich hatte niemals auch nur das geringste Problem mit diesen vorgeschädigten Wesen, ich würde es immer weiter so machen, wenn dieser Sch...Krebs nicht wäre.
Ja Mucki, man darf es sich einfach nicht fragen, wie es anders gekommen wäre, wäre man zum rechten Zeitpunkt zum richtigen Arzt gegangen - es ist nicht so. Wir haben es nicht getan.
Und nun sitzen wir hier, in desem Moment, an genau dieser Stelle, vor dem PC. ich während ich schreibe, Du, wenn du den Text lesen wirst.
C`est ca!

Alles Liebe und einen möglichst schönen Tag für Euch alle,
Kathrin