Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Jenny B.]

Danke ihr lieben. Also die Drainage ist nun auch draußen und war garnicht so schlimm. Ich hab weiterhin mörderische Kopfschmerzen aber das ist normal. Meine Augen sind geschwollen und mir ist etwas schwindelig aber alles im Bereich des normalen. Die Ärzte wollen trotz sehr gut gelungener op schon nächste Woche mit der ganz hirn Bestrahlung anfangen. Obwohl er sehr gut einen Sicherheit Abstand einhalten konnte.

[Roswitha]

Hallo Jenny,
schön zu hören, dass es dir wieder einigermaßen gut geht. Bist eben ein kleines Steh auf Männchen. Ja, die liebe Hitze und das noch im Krankenhaus. Es wird dich nicht trösten, aber Kopfschmerzen, nur nicht so schlimm wie du und meine sind hoffentlich den Temperaturen zu zuschreiben. Wirst ja bestimmt auch bald das KH verlassen können.
Ich fahr nächste Woche Mittwoch zum Kopf MRT. Früher hatte ich vor dem Ergebnis nicht solche Angst, aber die Zeiten sind vorbei und nun machen mich die Stagings doch zunehmend nervös.
Alles liebe Roswitha

[Zottie]

Liebe Jenny,

so nun bin ich zurück und kann etwas ausführlicher schreiben. Auch wenn ich der Ganzhirnbestrahlung sehr kritisch gegenüber stehe, so scheint es nach einer OP Vorteile zu geben.
Schau dir mal den relativ aktuellen Link an:

http://extranet.medical-tribune.de/v...nko_07_S09.pdf

Ich hatte jedoch den Gamma Knife-Experten meines Vaters so verstanden, dass er bei singulären Metastasen keine Ganzhirnbestrahlung durchführen würde (aber dies galt für eine Vorbehandlung mir Gamma-Knife). Vielleicht sieht das nach einer Operation tatsächlich anders aus???
Aber der schien grundsätzlich der Meinung zu sein, dass er eine Ganzhirnbestrahlung so weit wie möglich umgehen würde.
Da ich ja weiß, wie kritisch du bei allen Verfahren (zu recht) bist, würde ich mir eine weitere Meinung hierzu einholen. Leider wirst du ja wohl kaum nach Frankfurt hierfür reisen können, sonst würde ich dir diesen Arzt empfehlen können.

Mehr kann ich bislang hierzu nicht beitragen aber vielleicht haben noch andere im Forum eine Idee!
Liebe Grüße
Zottie

[Thinkpositive]

Hallo Jenny,
ich habe viel an Dich gedacht, toll, dass Du schon wieder fit zum schreiben bist. Du bist echt wahnsinnig mutig und bewunderswert. Erhole Dich nun erst einmal von den Strapazen und lass Dich rundum verwöhnen.
Alles Liebe, Janine

[Jenny B.]

Halli Hallo

So ich darf nun schon morgen nach hause an tag6 nach op und heute hat er zwecks Bestrahlungen auch zuruck gerudert und meinte ich soll die profis im Httc entscheiden lassen. Find ich gut zu zugeben von etwas keine Ahnung zu haben

[BilleG]

Hallo Jenny.
Schön dass es Dir wieder gut geht und du morgen heim darfst. Ich fieber ja immer noch mit dir mit. Ich schicke dir aus der Ferne einen ganz tollen GLG BilleG

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich war heute wieder in der Charite beim HTTC zur nachsorge/Kontrolle
Und dort haben wir besprochen das ich erst einmal in ruhe zu Reha fahre und er dann mein fall mit den Aktuellen CT Bilder vom 2.9 in der Tumorconferenz vorstellt.
Und wenn ich wieder komme beginnen wir mit der Bestrahlung (Streotaktische?) also auf keinen fall eine ganzhirn sondern nur das Operrationsgebiet wird nachbestrahlt!
Oder Interforon noch einmal ?!??!?!?!!!

ALso hab ich bis ende Sep. erst einmal ruhe, und ich hoffe es wächst in der zeit nichts neues

[BilleG]

Hallo Jenny

Schön von Dir zu hören. Wo und wann gehst du denn in REha? Hast du schon Bescheid bekommen?

Wieso will man Dir wieder Interferon geben? Hast du auch über andere Therapien nachgedacht? Hat man Dir nicht auch IPI vorgeschlagen?

Ich freue mich,dass es Dir gut geht. GLG Bille

[Jenny B.]

Hallo
Ich darf wieder am 3.9 für 4 wochen auf die wunderschöne Insel Usedom
Ist mein 3 Aufenthalt in der Klinik und ich freu mich riesig

Nein was anderes haben sie mir HEUTE nicht angeboten,aber er will ja erst einmal die Tumorkonferenz abwarten
Er war heute etwas überfordert und nicht wirklich bei der sache.

Ich habe ihm gesagt das ich schon IF hatte er meinte halt nur, das es die einzigste,wenn auch geringe chance ist überhaupt etwas zu machen.

Aber wie schon erwähnt, mein Doc heute war Neu FÜR MICH und auch etwas zurückhaltend was mein fall betrifft.


LG Jenny

[J.F.]

Hallo Jenny, hallo Bille,

warum nicht Interferon? In Amerika läuft immer noch die Studie Phase III (E10609 study) bestehend aus drei Armen (hochdosiert Ipi, Hochdosis Interferon, niedrigdosiert Ipi), um festzustellen, ob Interferon oder Ipilimumab effektiver ist. Und hier in Deutschland gibt es ja auch einige Studien, die Hoch- mit Niedrigdosis verglichen haben. Also warum nicht auch darüber nachdenken? Abgesehen davon ist Interferon aus der palliativen Therapie nie herausgenommen worden. Und im adjuvanten Bereich eh die einzig bisher zugelassenene Therapie. Man sollte alte Therapien nicht gleich abwerten, nur weil es sie lange gibt. Sie hat sich zumindest schon weitaus länger halten können als viele am Anfang hochgepriesene Wirkstoffe, die recht schnell wieder in die Versenkung verschwunden sind und wo heute kein Hahn mehr danach kräht

Jenny, schöne Gegend, die Du da besuchen darfst. Gute Erholung!

[Jenny B.]

Hmmmm, Jutta

Erhlich gesagt hab ich da noch nicht weiter drüber nachgedacht.
Ich hatte ja damals im Hochsommer die Hochdosis für 6 Wochen bekommen und nicht wirklich gut vertragen. Abgesehen davon das meine Tumoren damals ja unter IF Hochdosis gewachsen sind.
Aber so wirklich begeistert bin und war ich ja nie vom Bestrahlen.
Aber er meinte gestern die meinung das das Melanom Strahlenresestent ist sei veraltet. Mittlerweile hat man da wohl seine meinnung geändert.

Ipi würde ich mir persöhnlich ja auch eher gerne für den fall der fälle aufheben das ich wieder etwas bekomme was inoperrabel ist.
Mal schauen
Ist ja erst im Oktober ein Thema für mich

[J.F.]

Hallo Jenny,

ja, ich weiß das mit der Problematik der Hochdosis. Deswegen auch mein Hinweis auf die Studien, die Hochdosis mit Niedrigdosis verglichen haben und in der Regel davon ausgehen, dass die Wirksamkeit sehr ähnlich ist, nur die Nebenwirkungen bei der Niedrigdosis wesentlich geringer sind. Von daher habe ich es als "normal" angesehen, dass Dein Arzt vom Interferon angefangen hat. Aber letztendlich wird das tumorboard sich da ihre Gedanken machen.