Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

[Ed1]

Hallo Sigrid und Henning,
schön nur gute Nachrichten zu hören und dass in München alles toll gelaufen ist
drei mal juchuuu gebe ich zurück

lg
ed

[joggerin]

Hallo Ihr beiden Lieben!

Ich freue mich rieeeeeeeeeesig fuer euch und ich wuensche euch eine grosse Portion Langeweile bzgl. der Erkrankung (denn Aktion koennt ihr genuegend mit dem Fahrrad haben).

Liebe Gruesse von einer momentan etwas erschoepften und gestressten Kinga.

[Henning Sp]

Ja liebe Kinga, Langeweile wäre wirklich mein Wunschtraum gewesen, aber es soll wohl nicht sein. Ich mag es gar nicht schreiben, weil die Situation, die wir jetzt haben, habe ich mir in meinen kühnsten Träumen nicht vorgestellt und wir sind beide ziemlich fertig.

Wir waren letzten Montag ja zur Routine Kontrolle, drei Monate nach der Hüft OP in Münster. Henning hatte unterwegs schon große Angst, dass hoffentlich alles in Ordnung ist. Da er ja aber, wie ich schon geschrieben habe inzwischen 0 Schmerzmittel nimmt, habe ich noch gesagt, was soll da denn sein, alles gut.

Von wegen, erst mal Röntgen Kontrolle, Vorgespräch mit einer wieder mal anderen Assistenz Ärztin, die dann leise mit Chef oder Oberarzt telefonierte.

Leider hat man in Münster scheinbar, wohlgemerkt auch als Privatpatient, jedes Mal jemand anderes zur Behandlung. Das stört uns schon mal ganz gewaltig, aber was will man letzten Endes machen, in so einem großen Laden, der ja letztendlich spezialisiert ist auf Tumororthopädie und wo es in Deutschland nur ganz wenige von gibt, ist das wohl so. Oberarzt ist ja auch absolut o.k. aber das war jetzt dann Oberarzt Nummer vier, den wir inzwischen kennen gelernt haben.

Egal, er war als Sektionsleiter Tumororthopädie schon sehr kompetent, ist uns auch symphatisch, wenn man bei so einer Nachricht die wir dann bekommen haben, überhaupt davon sprechen kann und er hat aber auch schonungslos Klartext mit uns gesprochen.

Fakt ist jetzt, eine der vier Schrauben aus dem Burch Schneider Ring hat sich um einige, wohlgemerkt CM !!!! gelöst, all die weil sie wohl in die „vorbestrahlte Metastase“ geschraubt worden ist. Eine zweite zeigt auch schon leichte Lockerungs Tendenz. Das ganze ist für jeden Laien sofort sichtbar. Könnt Ihr Euch vorstellen wie uns zumute war??? Wahrscheinlich schon.

Natürlich wurden wir aufgeklärt und haben auch unterschrieben, dass jede Hüfte sich im Laufe der Zeit lockern kann. Aber hallo, nicht nach drei Monaten. Da wird einem versprochen, dass man wieder normal laufen kann, weitest gehend schmerzfrei wird, was ja auch beides eingetreten ist, und dann so was.

Nun stellt sich die Frage, was nun??????

Der Oberarzt selbst, der ihn allerdings ja nicht operiert hat, hat zugegeben im Moment selbst etwas ratlos zu sein. Im Moment ist seine Tendenz, dadurch bedingt, dass Henning ja zur Zeit keine Schmerzen hat, erst mal abwarten und in sechs Wochen Kontrolle und weiter sehen. Wenn er Pech hat, droht ihm aber eine neue OP entweder mit einem größeren Ring (warum hat man den nicht gleich genommen?????) oder unter Umständen einem Beckenteilersatz. Die Risiken werden natürlich nicht weniger und deshalb ist er auch so zurück haltend. Auch das Wort im schlimmsten Fall Rollstuhl ist gefallen und geistert einfach in Hennings Kopf herum, verständlicherweise. Tut der Psyche nicht wirklich gut.

Es ist einfach alles Super Be…….

Dann hatten wir noch einen zweiten Termin für eine Zeitmeinung in der Kieferchirurgie, da die Stelle im Gaumen, an der man vor gut einem Jahr die Schleimhaut zur Lappendeckung der Kiefernekrose entnommen hat, immer noch nicht zu ist. Die dortige Oberärztin, wohlgemerkt auch sehr kompetent und nett, hat uns dann bestätigt, dass diese Stelle nie mehr zu gehen wird. Auch be…..

Sie hat allerdings auch gesagt, dass sie allerdings dank guter Mundhygiene zum Glück sehr gut gepflegt ist und primär so bleiben kann, denn diese zu schließen, wäre auch wieder eine Riesen OP. Allerdings könnten im Laufe der Zeit auch sog. Sequester entstehen, die die OP dann doch unumgänglich machen.

Aber dank einer Schutzplatte die Henning ja trägt und er ansonsten weder mit Essen noch Trinken Probleme hat machen wir uns da jetzt mal nicht so den Kopf.

Der Hammer war dann aber noch, als Sie uns sagte, dass man den Defekt seinerzeit auch mit einem Stück Haut aus dem Unterarm z.B. hätte decken können. Na und da wäre die Stelle bestimmt verheilt. Woher soll man aber immer wissen, ob man an richtiger Stelle optimal behandelt wird. Und wir sind doch meiner Meinung nach wirklich schon super informiert. Trotzdem habe ich im Moment einfach einen ziemlichen Groll gegen alle möglichen Ärtzte

Wir waren so glücklich, dass in München alles so gut geklappte hat, aber im Moment sind wir beide ziemlich mutlos wie eigentlich noch nie.

Trotzdem wünsche ich Euch noch einen schönen sonnigen Sonntag und hoffe dass ich nächstes mal wieder Positiveres schreiben kann.

Lieben Gruß Sigrid

[joggerin]

Liebe Sigrid,

das wollte ich von dir so nicht lesen und es tut mir sehr leid, dass es bei euch keine Ruhe einsetzt.

Dein Groll auf saemtlich Aerzte ist nur verstaendlich und auch die Sorgen, wie es mit der Huefte weitergeht. Ich bin mir sicher, dass ihr alles in Bewegung setzten werdet um die richtige Entscheidung zu treffen, wie und wo es am besten weitergehen soll.

Ich druecke Euch saemtliche Daumen und druecke Euch ganz fest.
Ich hoffe auch sehr auf positive Nachrichten und freue mich schon auf ein baldiges Wiedersehen.

Sonnige Gruesse
Kinga

[Henning Sp]

Liebe Kinga,

Das glaube ich dir gerne, dass du so was nicht lesen wolltest, wer will das schon. Ich habe auch erst überlegt ob ich es überhaupt alles schreiben soll, aber es ist mir gerade deshalb so wichtig, weil ich hoffe, das alle diejenigen die in einer ähnlichen Situation sind, sprich auch eine Beckenmetastase haben, sich FRÜHZEItIG !!! in Tumororthopädische Behandlung geben und nicht erst, wie wir selbst, wenn iimmense Schmerzen auftreten. Ist halt eine sehr schierige Stelle und das Becken stützt ja mehr oder weniger den ganzen Körper. Aber das hat uns ja nie einer Ärzte empfohlen weil sie alle primär meistens mit Scheuklappen nur in ihre Fachrichtung denken. Und eines Tages ist das Kind dann in den Brunnen gefallen, Pech oder was???

Diese sechs Wochen abwarten sind natürlich irgendwie schlimm, weil man einfach die Ängste im Nacken hat. Allerdings hat man uns auch gesagt, dass wir ruhig weiter Rad fahren sollen, das es sogar wichtig wäre, weil Henning sonst im Falle einer evtl. Neuen OP gar keine Muskelmasse mehr hat. Bei jedem Huckel ist mir allerdings irgendwie unwohl. Haben gerade eine kleine Tour gedreht und das ist der Witz dabei, dass das Schraube hin Schraube her ohne Probleme geht.

Aber irgendwie versuchen wir uns auch abzulenken weil man sonst irre wird. Gestern Abend gab es bei uns im Kurpark z.B. Ein schönes Event mit dem Namen Parklichter, sprich einem tollen Feuerwerk mit Musik. Da sind wir zu Fuß ganz langsam hin und zurück gelaufen... Und haben uns mit unseren besten Freunden getroffen.

Liebe Kinga, auch wir hoffen dass wir uns dann bald sehen, ist trotz allem jedenfalls fest bei uns eingeplant und wird nur gecancelt wenn nix mehr geht.

L.G. Sigrid

[Ed1]

Hallo Sigrid, hab deine zeilen wieder bekümmert gelesen... gibt es denn nie ruhe? Das mit den Ärzten, die nur bis zum Tellerrand schauen, das ist leider fakt - hab ich auch so erlebt.
Und dann muss man sich manchmal anhören: wärst du nur rechtzeitig zum Arzt...von wegen

Ach ihr lieben, das tut mir so leid...

Warten ist das schlimmste, das Henning derzeit keine Schmerzen hat ist ein kleiner Hoffnungsschimmer. Ich drücke Euch gaaanz fest die Daumen, dass es in sechs wochen doch positiveres gibt.

lg
ed

[Kika]

Liebe Sigrid!
Bei Euch nehmen die Katastrophen auch kein Ende!! Ich habe mich so für Euch über die Hausbootfahrt durch Berlin gefreut, und jetzt das!!!!
In Gedanken bin ich bei Euch und drücke die Daumen.
Viel Glück wünscht Euch Kka.

[Henning Sp]

Ich glaube, es ist an der Zeit, dass ich mal wieder schreiben muss. Und ihr glaubt gar nicht wie happy wir sind, denn im Moment ist alles GUT. Wir sind sooo erleichtert und hoffen die nächsten drei Monate oder vielleicht auch länger ……… Ruhe zu haben.

Aber nun zu den Details. Am Montag hatten wir zunächst wieder Kontrolltermin in Münster wegen der lockeren Schraube. Das Röntgenbild hat ergeben, dass die Schraube komplett aus dem Ring raus gefallen ist und nun in den Weichteilen sitzt. Hört sich vielleicht etwas komisch an, aber das ist gut so. Wäre Sie, wie beim letzten Mal, nur teilweise rausgedreht, würde sie wahrscheinlich am Knochen „kratzen“ und Schmerzen verursachen. So geht man aber davon aus, dass sie sich in den Weichteilen verkapselt und dass würde man so belassen und nichts machen. Muss man ähnlich sehen, wie bei Leuten die aus dem Krieg, die Granatsplitter irgendwo hatten und damit gelebt haben, und die waren nicht steril.

Natürlich haben wir unseren ganzen Fragenkatalog abgearbeitet, bzgl. Belastung, was darf Henning und was nicht. Antwort: im Prinzip alles, Rad fahren, laufen, schwimmen, mit normaler Belastung, natürlich alles vorsichtig und in Maßen (was anderes geht sowieso nicht). Das ganze wird man regelmäßig in 8-12 Wochen Abständen kontrollieren.

Die Situation wäre anders gewesen, wenn die zweite Schraube, die beim letzten Mal auch minimal raus gedreht wäre sich auch gelöst hätte. Aber die ist zum Glück friedlich.

Ob ihr es glaubt oder nicht, seit Montag läuft er viel leichter, aber ist das ein Wunder, wenn man immer die Angst im Nacken hat.

Der Freude nicht genug, am Dienstag hatten wir dann gleich anschließend CT Thorax und Abdomen Kontrolle. Und auch da, nur Gutes!!! Sowohl die bestrahlte Stelle am Lungenhilus, wie die in der Niere (Cyberknife sei Dank) sind kleiner geworden und ansonsten alles stabil, nix Neues, nix gewachsen. Wir haben übrigens wirklich wie geplant, den Radiologen gewechselt und das war absolut richtig. So eine ausführliche und nette Besprechung hatten wir noch nie in den 3 ½ Jahren.

Also gibt es weiterhin Torisel. Im Moment haben wir nur dann nur noch ein ganz kleines Problem, dass Hennings Zucker (Nebenwirkung Torisel) ein bisschen aus den Fugen geraten ist. Aber dass kriegen wir bestimmt locker in den Griff, da sind wir ja andere Sachen gewohnt..

In der Hoffnung, dass ich auch beim nächsten mal wieder so positiv schreiben kann und es vielen anderen von euch genauso geht

LG
Sigrid