Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[Anderl]

Glückwunsch Conny!
Das sind doch super Nachrichten.
Liebe Grüße
Andrea

[Kolibri62]

Ach Conny, das freut mich riesig für dich!! Weiter so! Einfach toll!
Bei uns ist auch alles ok!
Der ct Arzt hat zwar was neues im Gehirn gesehen, aber seine Onkologin meinte, keine Aufregung, da ist nix! Bis jetzt hatte sie ja immer recht!
Na ja, nächstes ct Ende August.....und dann erst mal Urlaub!

[Conny 007]

Hallo Zusammen,

Ja, ihr Lieben, jetzt haben wir ja alle erst mal ein wenig 'Verschnaufpause'

Liebe Kolibri, weiß ja, wie mein Mann auch immer so leidet, wenn ich auf die Termine warte
Ich bin echt manchmal 'froh', das wir Betroffene, ja was tun können, anstatt
' nur ' zuzuschauen !

Ich weiß , ihr wisst was ich meine!

Jedenfalls, sind alle immer sehr erleichtert, wenn erst mal Ruhe einkehrt.

Habe mittlerweile gelernt, mich so 'runterzufahren ', das ich echt fast im SchädelMRT eingenickt wäre

Andrea , du weißt bestimmt, was da für ein 'Lärm' ist

Also, wer wissen will , wie selbst ich 'Hibbel' das, schaffe,....

See you,...

(Habe übrigens Blackcat gesagt, das wir ihren Strang weiter nutzen, hat kein Problem damit )

[Mike01]

Hallo zusammen, bin froh dieses Forum gefunden zu haben denn ich nehme auch seit 3 Monaten Crizotinib im Rahmen einer Studie.

Meine Krankheitsverlauf:

Mit 21 Jahren fing es an ,1999 hatte ich einen malignen Granularzelltumor ( jetzige Bezeichnung Avoales Weichteilsarcom) 3x5cm hinter dem Hoden der operativ entfernt wurde, anschließend bekam ich Chemotherapie mit Hypertemie und anschließend Bestrahlung im Rahmen einer Studie. Im Juni 2000 konnte ich in die Nachsorge entlassen werden ( der Tumor war weg).
2004 stellte man kleine gewebsvermehrungen in der Lunge fest 6 Rundherde bis 1,5 cm groß , die dann bis 2007 im 3 Monatigen Abstand kontrolliert wurden und sich nicht veränderten. Später erfuhr ich das die Rundherde bis 2002 nachweisbar sind. Da sich die Rundherde nicht veränderten wurde ich aus der Nachsorge als geheilt entlassen. Ich war froh den Krebs besiegt zu haben und lebte bis März 2013 glücklich und zufrieden.

Seit 09/2012 hatte ich dann immer wieder Rückenschmerzen (war bei vielen Orthopäden und Heilpraktikern) , die Ursache konnte trotz vieler Untersuchungen der Wirbelsäule nicht gefunden werden, es wurde auch ein Röntgenbild der Lunge gemacht , kein Ergebnis.

Im März hatte ich dann eine Blutuntersuchung-->erhöhter LDH Wert deshalb CT der Lunge --->jetzt wurde festgestellt das ich einen 10x10x7,5 cm großen bösartigen Tumor in der Lunge habe (blöde stelle in der Nähe vom Herz im Moment nicht operabel ) .
Nun bin ich in der Studie mit Cricotinib und der Tumor ist zum Stillstand gekommen aber leider noch nicht kleiner.
Habe aber eigentlich keinen Grund zum jammern weil es mir bis auf die wenigen Nebenwirkungen eigentlich ganz gut geht.

Ich würde mich freuen weiter zu erfahren wie es euch mit den Tabletten ergeht.

lg Mike01

[Conny 007]

Hallo Mike,

nehme Xalkori seit 02/2013, mit sehr gutem Erfolg.
In meinem Profil kannst du die Details nachlesen.

Zu den Nebenwirkungen kann ich so viel sagen, das fast alle da sind, aber auf einem für mich erträglichem Level.
KEIN Vergleich zur Infusionslösung-Stahlentheapie.

[Mike01]

Hallo Conny, es freut mich das die Tabletten bei dir so gut wirken und hoffe das es so weiter geht . Ich wünsche dir viel Glück !!!
Weißt du wie lange du die Tabletten nehmen mußt?
Ist es bei dir ein schnell wachsender Tumor ?
Bei mir ist es ein sehr langsam wachsender Tumor und deshalb hoffe ich das er irgendwann kleiner wird ,wenn auch vielleicht langsam, die Hoffnung bleibt.

Schöne Grüße Mike01

[Conny 007]

Hallo Mike,

das Xalkori werde ich so lang nehmen müssen, bis ein stabiler Zustand erreicht ist.
Zur Zeit bin ich lt Aussage der Ärzte ,auf einem guten Weg, da FAST nur noch vernarbtem Gewebe in der Lunge und der Schlüsselbeingrube die Rede ist.

Nächste Kontrolle des Primärtumors und der Hirnmetastase im 3-Monatsintervall
(Oktober 2013). Solange auf jeden Fall noch Xalkori und die anderen Medikamente wg der Metastase.
Habe einen langsam wachsenden 'Adeno'.
.
Bekomme Xalkori auf Rezept, was ist denn das genau für eine Studie an der du teilnimmst ??
Wo läuft die und was sind da für dich die Bedingungen für die Teilnahme?
Frage nur, falls ich mal,an den 'Nachfolger' von Xalkori muss !
Es sollen sich ja sogenannte Resistenzen entwickeln

[Mike01]

Hi Conny,

Super freut mich und gibt mir Hoffnung, von so einem Erfolg Träume ich auch.

Also ich bin in München in der Uniklinik in Behandlung (Sarkomzentrum) dort wurde mir die Studie empfohlen die vom Hersteller der Tabletten also Pfizer unterstützt wird. Dieses unternehmen bezahlt auch alle Untersuchungen, Tabletten und Versicherungen für eventuelle Schäden, so das für mich und meine Krankenkasse keine kosten entstehen. Die ersten 3 Monate sind vorbei, aber die Studie läuft jetzt weiter so lange ich davon profitiere, also alle 3 Wochen Blutbild,EKG, Augenuntersuchung und alle 6Wochen zusätzlich CT.

Meine Voraussetzungen für die Studie waren: vorgeschrittener Krebs Stadium 2
und vor allem ALK positiv /MET- Mutation.
In München an der Klinik bin ich der einzige in der Studie scheinbar läuft alles über die Uniklinik Essen.

Freut mich das du dich gemeldet hast, mit schönen Grüßen und weiter viel Erfolg Mike

[Conny 007]

Hallo Mike,


Danke für die Info!!!

Wünsche dir auch so viel Erfolg mit dem Medikament !

Wir lesen uns hier bestimmt noch öfter !

Erst mal ein schönes WE...