Kampfküken kämpft weiter

[Arsinoe]

Hallo ihr Lieben!
Ich will mich wieder mal kurz melden, damit ihr beruhigt seid.
Nichts für ungut, wenn ich nicht alles lese und auf eure Beiträge eingehe. Ich habe zurzeit sehr wenig Gelegenheit, am Computer zu sitzen. Ich habe einerseits wenig Zeit, weil ständig irgendwer irgendwas von mir will oder dann bin ich zu müde ...

Dann will ich mal kurz über das Neueste berichten:
So weit ich mich erinnere, habe ich ja geschrieben, dass sich mein Dünndarm seinen eigenen Weg gesucht hat, um sich zu entleeren: Loch im Bauch/Fistel.
Das Loch ist in der Zeit hier in der Klinik für Tumorbiologie grösser geworden und nun etwa so gross, wie ein kleines Ei. Da es an einer blöden Stelle liegt, ist es schwieriger zu versorgen, als ein künstlich angelegter Darmausgang. Und es besteht halt immer die Gefahr einer Entzündung der Bauchdecke. Im Moment hat man das mit Antibiotika ganz gut im Griff.
Am Dienstag hatte ich einen Termin beim Chirurgen. Dieser sagte, an dem Loch könne er gar nichts machen (nicht verkleinern, kein „richtiges“ Stoma draus basteln, etc.). Da das Gewebe voller Tumore sei, würde die Wunde nicht heilen. Es gehe auch nicht zu, bleibt also – egal was man macht – offen.
Das Einzige, was er tun könne: Versuchen eine andere (tumorfreie) Stelle beim Dünndarm zu suchen und da ein Stoma anzulegen. Die Wahrscheinlichkeit, dass das möglich sei, sei aber sehr gering und man wisse es erst während der OP.
Ich habe mich dagegen entschieden, diese OP zu machen. Ich hätte danach 2 Löcher im Bauch. Die Entzündungsgefahr, die von der Fistel ausgeht, wäre dann zwar geringer, aber dieser „Vorteil“ ist mir das Risiko nicht wert, zumal ja nicht mal sicher ist, dass die OP klappt. Und dass die OP-Wunde richtig heilt und dass das Gewebe beim Stoma nicht auch bald mit Tumoren durchsetzt ist … Nee. Für mich ist die Entscheidung klar. Es gibt hier zwar Ärzte, die das anders sehen, aber ich habe meine Entscheidung gefällt. Eine solche OP würde mich zudem wieder mehrere Wochen kosten, die ich lieber geniessen möchte. Ich gehe nämlich nicht davon aus, dass ich noch lange lebe.
Ich habe zwar entschieden, diese neue Therapie, die noch in der Zulassungsphase ist, zu machen. Allzu grosse Hoffnungen – wie mein Mann – verbinde ich damit aber nicht. Wer weiss, vielleicht bekomme ich dadurch noch etwas Lebenszeit geschenkt … oder auch nicht. Ich mache es v.a. meinem Liebsten zu liebe. Klar, vielleicht geschieht noch ein Wunder. Ich wills ja nicht ausschliessen.
Vorvorletzte Nacht hatte ich das Gefühl, jetzt ist es vorbei. Ich wachte auf, weil es nass zwischen meinen Beinen war. Als ich unter die Bettdecke schaute, hatte ich einen Schock: Alles war voller Blut! Der Beutel über der Fistel war voll davon und quoll über. Der herbei gerufene Pfleger staunte auch nicht schlecht. Ich erlitt durch den Blutverlust natürlich auch einen Schock im medizinischen Sinn (Blutdruckabfall, etc.). Ich fühlte mich elender, als bei der Darmblutung vor gut 2 Wochen.
Irgendwie gelang es dem Arzt und Pflegepersonal, mich wieder zu stabilisieren, u.a. mit 4 Beuteln Blut.
Interessanterweise erholte ich mich von dem Ganzen recht schnell. Heute habe ich sogar alleine geduscht! Sitzend zwar, aber ich brauchte nur wenig Hilfe am Anfang und Ende.
Auch sonst geht es mit der Mobilität bergauf. Mein rechter Oberschenkel, den ich kaum bewegen kann, schränkt mich zwar ein, aber ich schaffe eigentlich jeden Tag ein wenig mehr. Seit ein paar Tagen kann ich ihn sogar wieder ein wenig anheben. Zum richtig Gehen reicht es nicht, ich bewege mich seit- oder rückwärts, aber immerhin! Aus dem Bett komme ich alleine, nur rein nicht, weil ich eben den Oberschenkel nicht so weit anheben kann.
Seit ich den 2. Darmausgang habe, habe ich auch nicht mehr so Krämpfe, etc. beim Essen. Ich geniesse jede Mahlzeit zumal hier unglaublich gut gekocht wird.
Mein Schatz kommt jeden Tag zu Besuch und wir versuchen es uns möglichst schön zu machen.
Soweit für den Moment. Ich hoffe, ich konnte eure Sorgen ein wenig vertreiben. Offensichtlich gehöre ich zu den Unkräutern …
Bitte geratet nicht gleich in Panik, wenn ich mich mal ein paar Tage nicht melde. Ich komme hier einfach kaum dazu. Schon während ich diesen Beitrag schrieb, wurde ich x mal von Leuten gestört, angefangen beim Pflegepersonal bis zum ärztlichen Direktor.
So nun wünsche ich Euch alles, alles Gute und nichts für ungut, dass ich auf Euch nicht im Einzelnen eingehe.
Liebe Grüsse von der unverwüstlichen Arsinoe

[kimaugust]

Liebe Arsinoe,

gut Dich zu lesen !

Fordere höchstmöglichste Schmerzfreiheit , bestehe auf vertretbare Ruhe
und treffe für D i c h die richtigen Entscheidungen.

Alles Gute und beste Wünsche

Jürgen

[Nicole15]

Liebe Anna,

auch wenn Du wenig Gelegenheiten hast hier reinzuschauen, ich freue mich riesig von Dir zu lesen...
Sicherlich werden wir uns auch weiterhin Sorgen um Dich machen, solltest Du Dich länger nicht mehr melden!!! Schließlich gehörst Du zu uns und wir leiden alle, jeder auf seine Weise, mit Dir mit...
Und Anna, mach nur das, was DU für Dich richtig hälst! Da darfst Du ruhig etwas egoistisch sein!

Ich wünsche Dir nur das Beste und allen anderen hier natürlich auch!

LG Nicole

[Leah11]

Liebe "unverwüstliche" Anna,

es ist schön, mal wieder von dir zu lesen!
Ich wünsche dir weiterhin alles, alles Gute.

LG Leah

[mucki53]

Hallo Ihr Lieben ,
@Anna - schön, dass Du Dich meldest. Glaub ich, dass im KH nicht viel Zeit und vor allem Muße dafür ist. Das mit der Fistel ist . Kannst Du über die noch nicht zugelassene Therapie was schreiben ?
Mach es Dir mit Deinem Liebsten so schön wie möglich . Wir denken hier alle an Dich.
@Conny - eine erholsame und aufbauende Kur wünsche ich Dir , lass Dich schön betüddeln und verwöhnen .
Allen hier schöne, beschwerdefreie bzw. beschwerdearme Sommertage .

[chrissi1969]

Hallo ihr lieben Kampfkuekinen
ich lese schon lange bei euch mit und hab mal ne Frage
Wie lange hat es bei euch gedauert bis der Darm nicht mehr ' durchdreht ' ?
Ich wurde im Dez 12 an Eierstockkrebs operiert wobei auch ein Stueck Dickdarm
entfernt werden musste . Seit dem flipt mein Darm manchmal aus . Nicht mehr so schlimm wie am Anfang aber es ist noch nicht ok . Zum Beispiel muss ich an manchen Tagen 10 mal oder oefters auf die Toilette immer in kleinen 'Portionen ' ,manchmal krieg ich ploetzlich Durchfall ,manchmal muss ich den ganzen Tag nicht dafuer Nachts 2-3 mal .
An manchen Tagen verhaelt er sich fast normal .
Wie sind eure Erfahrungen wird es irgendwann wieder 'richtig normal ' ?
Kann ich das Haus wieder unbeschwert verlassen ohne nachzudenken wo die naechste Toilette ist fuer den Notfall ?
Wuensch euch einen guten start in die Woche
liebe Gruesse Christina


Anna war gut von dir zu lesen

[galgant]

Hallo, chrissi1969

bei mir wurde auch ca 30 cm Darm rausgeschnitten, dann wurde ein Stoma angelegt, das Stoma wurde Jannuar 2013 zurückverlegt, ich habe die gleichen Probleme wie Du , manchmal muß ich 3x zur Toi, manchmal 10x pro Tag. Ich war schon bei mehr Ärzte einer meinte , man soll ein knappes Jahr warten , ab da soll es besser werden. Mein Gyn meinte es wird nicht mehr viel besser, ich werd damit leben müssen, so wie es jetzt ist, ein halbes Jahr nach der OP wird sich mein Zustand wenig ändern.
Aber ich kann leben damit, ich beklage mich nicht, man kann den Darm ja etwas trainieren , durch Muskeltraining , ich weiß manchmal ist es lästig , man denkt immer daran und hat ständig den Gedanken im Kopf , wo ist das nächste Kloo , schlimm ist es wenn man außer Haus ist.
Aber ich lebe und das zählt für mich momentan ,

ich grüße Dich und alle die hier mitlesen
Gruß galgant.