Allerletzte Tage

[lukasmama]

Hallo liebe Betroffene und Angehörigen,

nach Monaten, in denen meine Familie und ich gelitten, gehofft und gekämpft haben, muss ich mich heute wieder melden. Meinen Papa geht es schlecfht und wir befürchten alle, dass wir ihn nicht mehr lange haben werden, auch wenn keiner von uns das ausspricht. Aber Blicke sagen doch alles. Mein Papa kämpft aber wie ein Löwe. Trotz seiner Schwäche möchte er nicht im Bett liegen sondern im Wohnzimmer auf der Couch. Soviel kann er uns durch Kopfnicken oder -schütteln deutlich machen. Sprechen tut er schon seit Wochen nicht mehr. Nur mit allen Kräften, die wir haben, können wir ihn allerdings vom Bett in den Rollstuhl und dann ins Wohnzimmer "schaffen", wo er dann -erneut mi vereinten Kräften- auf die Couch gelegt wird. Er hat die Augen nicht mehr geöffnet, sondern den ganzen Tag geschlossen. Er ist wie "weggetreten". Auch sein Bauchwasser, was schon ca. 8 x ambulant punktiert wurde (jeweils mind. 5 l) ist stark angestiegen. Nach Aussage unseres Hausarztes aber sei eine ambulante Punktion in seinem zustand keine Erleichterung mehr! Also bleibt es drin. Wir haben ein sehr schlechtes Gefühl dabei, wissen uns aber nicht zu helfen. Ich denke, dass eine stundenlange Abwesenheit von daheim mit ambulanter Punktion tatsächlich für ihn nicht mehr machbar wäre. Seit ca. 10 Tagen müssen wir auch Windeln tragen. Für meinen so stolzen Papa eine absolute Katastrophe! Seit einigen Tagen kann er nun nicht mehr schlucken. Wasser flößen wir ihm mit dem Teelöffel ein, aber auch so läuft fast alles wieder raus. Er schluckt einfach nicht. Essen geht gar nicht, also versuchen wir Brei, aber auch der läuft ihm einfach wieder aus dem Mund. Kann er nicht schlucken oder weiß er nict mehr, wie es geht? Ansonsten erscheint er uns total klar und versteht auch das, was wir zu ihm sagen. Hat einer von Euch da ebenfalls so leidvolle Erfahrungen sammeln müssen? Weiß einer Rat? Von unserem Hausarzt, der in den letzten Monaten nur dieses eine Mal bei uns war, erfahren wir keinerlei Hilfe. Die Ärztin an der Uni, die uns betreut hat, antwortet seit einem Monat nicht auf eine Mail. Wir sind absolut auf uns alleine (meine Mama, mein Mann und ich) gestellt.Wie traurig ist es, das zu erfahren und wie tröstlich zu wissen, dass wir als Familie zusammenstehen.
Kann jemand was zu den Schluckschwierigkeiten sagen??? Wäre uns eine ehrliche Hilfe!
Lukasmama