Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Chilihead]

Zitat von Sonnenblümche

Habt ihr irgendwelche Tipps was sie essen kann und schmeckt?

So, neuer Versuch:
Also, die Zeit während und nach der Strahlen-/Chemotherapie ist in der Tat schon verdammt hart.
Meine Kombi-Behandlung war im Januar 2009 zuende, daraufhin wurde ich noch mit gelegter PEG in die Reha geschickt wo alles schon wieder recht gut lief. Die ersten Bissen gingen schon wieder ganz gut runter usw, usw.

Allerdings hat es mich dann im Mai 2009 regelrecht zerrissen.
Normale Nahrungsaufnahme war durch die komplette Mundtrockenheit auch bei weicher Kost nicht mehr möglich, meine komplette Ernährung habe ich bis 2011 ausschließlich über die PEG zu mir nehmen können, hochkalorische Fresubin Tütenkost eben, bah!

In der zweiten Reha, wieder im Sonneneck auf Föhr, hat mir dann eine Ernährungsberaterin so eine Art Powerdrink vorgestellt und empfohlen und das war für mich dann der Durchbruch um nach ca. 6 Monaten schon auf die PEG verzichten zu können und mich, natürlich noch stark eingeschränkt, wieder normal oral ernähren zu können.

Das Wundermittelchen heißt Maltodextrin 6, ist ein weißes Pulver, und kann in jedes beliebige Nahrungsmittel zur Erhöhung des Kaloriengehaltes zugesetzt werden.

Mein damaliges "Frühstück" bestand immer aus einem Drink wie folgt:

150 ml Sahne, mind. 32% Fett
350 ml Vollmilch, frische
5-6 Meßlöffel Maltodextrin 6
1 Esslöffel Kaba oder Erdbeermilchpulver oder Bananenmilchpulver usw.
Alles gut mit dem Pürrierstab durchmischen und leicht gekühlt servieren.
Gibt Kalorien und schmeckt auch mit angeschossenem Geschmackssinn
vergleichsweise angenehm.

Sehr gut schmeckt auch Ne**kaffee Frapee statt Kaba oder eben Kakao!

Maltodextrin 6 gibt es in jeder Apotheke, allerdings gibt es nur einen Hersteller dessen Material ich empfehlen kann; die anderen Pulver neigen stark zum Verklumpen.

Gern nenne ich Bezugsquellen auf Anfrage per PM.

LG,
Chili

[Lytha]

Hallo Chili,

das tut mir so leid.





...

Hallo Sonnenblümche,

mich widert Essen 2 Jahre nach den OPs immer noch massivst an. Bei mir wurde die Geschmackswahrnehmung "süß" erfolgreich durch die Strahlentherapie eliminiert - purer Zucker auf der Zunge führt zu Brennen, aber nicht zur Wahrnehmung "süß". Salzig, sauer und bitter funktionieren noch zu ca. 25-50%. Außerdem habe ich bei jedem Schluck Angst, daß mir der in die Luftröhre geht und diese Erstickungsanfälle beim Verschlucken machen mir inzwischen Panik weil das wirklich keine schöne Todesart ist.

Also... was ich mache und damit mein Gewicht so halbwegs halte:

- Viel, viel, und noch mehr Pfeffer in alles tun. Das regt die Schleimhäute der Nase zur Schleimproduktion an, und dieser geht bei mir als Speichelersatzprodukt durch.
- Extrem viel Öl in alles tun. Fett macht Nahrungsmittel etwas flutschiger, so daß sie weniger oft am Zungengrund kleben bleiben und damit weniger häufig meine Stimmbänder besuchen.
- Im gleichen Sinne: Miracel Whip + irgendwas würziges, zB eine BBQ-Sauce, zusammenpanschen und zur Mahlzeit nehmen.
- Statt Frühstück nehme ich inzwischen einen Sahneshake. Rezept im Grunde wie das von Chili beschriebene, zu mir. Vorsicht, daß keine Klumpen herumschwimmen, denn das führt zum Buchstabensuppen/Reis-Effekt (d.h. Nahrungsteile enden im Nasenrachenraum, wenn sie den Kehlkopf verfehlen)
- Fake Geschmacksaromen wirken bei mir nicht mehr wirklich, bzw machen ein Nahrungsmittel erst so richtig widerwärtig. Ich esse nichts mehr mit "künstlichen Aromastoffen".
- Dahingegen kann Glutamat durchaus hilfreich sein. Ausprobieren. Gibt's bei uns am Gewürzestand auf dem Wochenmarkt zu kaufen.

Es gibt aber auch Lichtblicke. Und zwar fand ich den Gestank von Kaffee vor einem Jahr noch so richtig zum kotzen. Aber jetzt beim Besuch meiner Verwandten habe ich tatsächlich wieder 2x einen Kaffee mit extremst viel Milch trinken können. Bitter mit fettiger Kondensmilch ist gar nicht mal soooo verkehrt.

Eventuell probiere ich demnächst mal aus, wie sich Kakao mit Salz machen könnte, damit der nicht nur rutscht sondern auch nach irgendwas schmeckt... Mal gucken.


LG, Lytha

[boebi]

Hallo Freunde,
leider müssen wir auch wieder Neue begrüßen.

Chili, das ist eine ganz schöne Sch… Lass Dich ja nicht unterkriegen. Du wirst auch das wieder schaffen.

Die Reha hat leider nicht das gebracht, was ich mir vorgestellt habe, trotzdem, ich habe mich erholt und bin ruhiger geworden. Wollen mal sehen, was die Zukunft noch so bringt. Ich bin heute Vormittag beim Neurochirurgen, wegen der Vereiterungen. Ich kann den Kopf nur noch drehen, wenn ich ihn in beide Hände nehme.

Euch allen eine gute Nacht, ohne Schmerzen und bösen Träumen.

Boebi

[Atlan]

Oh Gott Boebi,
das tut ja schon bei deiner Beschreibung weh!

So die erste Arbeitswoche ist vorbei und damit ist die gesamt Erhohlung schon wieder hinüber.

LG
Atlan

[Sonnenblümche]

Hallo!

Danke für Eure Tipps! Ich habe jetzt mal das Pulver was Chili empfohlen hat bestellt und werde das Rezept für den Shake morgen mit meiner Mama testen. Bin gespannt!

@Bruni:
Nein, meine Mama hat keine PEG. Ich hoffe das bleibt auch so. Wobei es natürlich in der Not vielleicht nicht vermeidbar ist. Aber bis dahin versuche ich alles andere. Im Krankenhaus hatte sie eine Nasensonde und bekam Frisubin, das hat sie allerdings so gar nicht vertragen. Daher wurde ihr die Sonde nach 2 Tagen schon gezogen.

Ein schönes Wochenende Euch allen!

Lieben Gruß
Sonnenblümche