das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[MM1966]

Hallo,

line, keine Hormone, obwohl der Tumor TN war?
Ist das der normale Weg, dass Frauen mit vorangegangenem BK grundsätzlich keine Hormone nach der Eierstockentfernung nehmen dürfen, auch, wenn der Tumor hormonnegativ war?
Das ist wäre ja nicht so toll, falls es Beschwerden gibt, und die können ja massiv sein .

Liebe Grüße
Martina

P.S. Habe gerade den link von Tasajo entdeckt

[Kayar]

Ich habe heute ebenfalls das Ergebnis meines Gentests erhalten. Ich habe ihn nicht. Familiär bedingt ist mein Risiko um 50% erhöht und beträgt damit 15% (statt ca 10%) Damit kann ich leben. Trotzdem wird die beidseitige Mastektomie gemacht werden. Denn was mit dem Gentest nicht ausgeschaltet wird ist ja mein Rezidivrisiko, und das ist bei Her 2 positiv ja auch leider hoch. Aber meine Eierstöcke werde ich unter diesen Umständen natürlich behalten.

@Martina: Du darfst keine Hormone nehmen, bzw wird massiv davon abgeraten, da immer Restzellen bleiben, und egal was Dein erster Tumor war - Dein Risiko auf eine NEUerkrankung mit einem dann evt. hormonpositiven Tumor ist ja auch sehr erhöht, bzw geht es vor allem darum. Und auch ein Rezidiv kann seltsamerweise eine andere Tumorbiologie haben- also statt TN z.B. hormonpositiv werden.

[Kiki B.]

Hallo Pura,
ich warte auch immer noch auf das endgültige Ergebnis meines Gentests, dieser ist im November 2011 (!) gemacht worden, ein Jahr später bekam ich das vorläufige Ergebnis, BRCA1 ok., BRCA 2 unklar. Daraufhin spendete ich nochmals Blut und warte seitdem......

@Kayar: ist doch super, dass der Test negativ ist.

Viele Grüße
Kiki

[MM1966]

Herzlichen Glückwunsch erst einmal zu dem Ergebnis. Da fällt einem ein kleiner Stein vom Herzen, oder?

Sorry, wenn ich nochmal nachhake wegen des Rezidivs.
Habe ich das richtig verstanden, dass sich generell die Gefahr eines Rezidivs (auch bei TN) durch Hormongabe erhöht, oder ist es so, dass für den Fall, dass ein Rezidiv kommt, der neue Tumor hormonsensibel sein könnte?
Mein großes Problem ist, dass ich einen extremen Oestrogenmangel habe.
Der Ostrogenspiegel entsprach beim letzten Mal (während einer Pillenpause) dem eines Mädchens vor der Pubertät, niedriger, als bei Frauen in den Wechseljahren.
Ich habe mehrer Male versucht, die Pille abzusetzen, mit schlimmen Folgen.
Mir ging es dreckig, Haarausfall und Schweißausbrüche waren das geringste Übel, war 2 Mal im KH wegen Eierstockzysten.
Während der Chemo habe ich das alles nicht so bemerkt bzw. die o.g. Symptome traten ja unter der Chemo sowieso auf.
Inzwischen geht es wieder los und ich glaube, ich kann ohne Ersatzhormone gar nicht über die Runden kommen, zumal durch den Oestrogenmangel ja auch das Risiko für Schlaganfall, Herz-Kreislauf-Probleme, Demenz usw. gegeben ist.
Da gilt es wirklich abzuwägen, was passieren könnte.
Und die Ärzte machen es einem da auch nicht leicht. Der eine sagt so, der andere so.

Mensch, während der Chemo war mein Hirn irgendwie ausgeschaltet, jetzt fängt alles wieder an zu arbeiten, man fängt an nachzudenken und wird ganz wuschig .

Liebe Grüße
Martina

[Kayar]

also, ich hab es so verstanden, dass man generell nicht ausschliessen kann, dass die Gabe von Hormonen die Bildung von Krebs fördert. Wenn man also eh ein erhöhtes Risiko hat, z.B. durch den Gendefekt oder auch eine bereits existierende Erkrankung, sollte man darauf unbedingt verzichten.
Und das egal ob der Tumor TN oder hromonpositiv ist.

Wenn man bereits einen hormonpositiven Tumor hat(te), dann ist es noch extremer, dann sollte man an Hormone nicht mal denken, bekommt ja sogar Antihormone, denn jedes bisschen Östrogen/Progesteron dient als Futter und Doping für eine oder mehrere der vielleicht noch in uns herum geisternden Tumorzellen.

Ich würde also sagen, bei TN ohne Gendefekt und Deiner extremen Situation würde vermutlich über Hormongaben nachgedacht, wenn Du BRCA auffällig bist, eher nicht. Denn ein hohes Risiko noch erhöhen, will man eher nicht.

Aber frag Deinen arzt. Hake solange nach, bis Du es wirklich verstanden hast. ich kann nur widergeben was ich selber erfragt habe, aber da ging es ja um meine Situation. Bei Dir kanns ganz anders sein. und es ist Dein Recht solange zu fragen bis Du es verstanden hast (falls Du bei der Techniker Krankenkasse bist, kannst Du dort auch einen Arzt löchern). Für die Ärzte bist Du eine von vielen, die meinen es nicht böse, wenn sie nach Standard vorgehen- aber für Dich bist Du eben das Wichtigste.. und dafür muss und darf!! man halt manchmal ein wenig unbequem werden.

[MM1966]

Lieben Dank Kayar....dann hoffe ich mal, dass das Ergebnis des Tests schnell vorliegen wird, Schweißausbrüche, extreme Migräne, evt. Eierstockzysten usw. kann ich derzeit nicht aus noch ertragen.
Und ja, löchern werde ich, bis ich verstanden habe, ich lasse mich nicht abspeisen und habe in der Regel auch Verständnis gefunden für meine Nachfragen, besonders im Brustzentrum.
In der TK bin ich leider nicht.

[Anne120]

Hallo Pura,

der Gentest dauert nicht immer so lange. Ich hatte das Ergebnis schon nach 3 Wochen.

Viele Grüße
Anne

[line78]

Ne keine Hormone, auch bei TN nicht - die von der Humangenetik sagte, dass ich darauf achten soll, der Chefarzt vom Brustzentrum hat gleich gesagt, Hormone können sie ja nicht kriegen und meine Gyn sagt das gleiche... Der Chefarzt meinte, dass selbst bei TN nicht ausgeschlossen werden kann, dass evtl. doch gaaanz kleine Zipfelchen hormonpos. waren - also sind Hormone völlig kontraproduktiv.

Momentan hab ich die Entscheidung vorerst von mir geschoben. Werd zwar im Herbst vielleicht nochmal einen Termin im Brustzentrum machen, aber meine Gyn macht nun vorerst vierteljährlich Ultraschall untenrum. Find ich gut, aber nun ja - ach weiß nicht...

Wünsch euch alles Liebe!

[MM1966]

Danke line für deine Antwort.
Tja, wenn das nicht ausgeschlossen werden kann, müsste doch dann eigentlich auch die körpereigene Hormonproduktion unterdrückt werden mittels einer AHT. Ich würde das alles gerne verstehen, aber auch google spuckt nichts aus, womit ich was anfangen könnte.
Manchmal habe ich den Eindruck, dieses Gebiet ist noch gar nicht richtig erforscht und es erfolgen nur Empfehlungen auf's Gerate Wohl.

Ich wünsche dir auch einen klaren Kopf bei deinen Entscheidungen, man wird wirklich ganz hibbelig bei dem, was man alles zu Überlegen hat

[Kayar]

Eine AHT wird erst ab einem gewissen, nachgewiesenen Grad an Hormonabhängigkeit gemacht. Nicht auf Verdacht.

Aber Hormone geben, tut man eben aus den von mir genannten Gründen schon garnicht :-)

Bleib mal ruhig, und mach Dich nicht irre. Sport, gesunde Ernährung ...viel mehr kannst Du im Moment nicht machen. Eher zielführend finde ich Deine Erkundigungen zum Thema Bisphosphonate. Da würde ich glaube ich nachhaken.

[tasajo]

Guten Morgen!
Ich habe eine sehr wichtige Frage an alle BRCA1er:
Die jüngste Schwester meines Vaters, eine Eierstockkrebs Überlebende seit 15 Jahren, hat nun inoperablen Pankreaskrebs. Sie ist damit die zweite Familienangehörige mit BRCA1 Mutation, die Pankreaskrebs hat.
Unsere Ärzte sagen, dass Pankreas-CA im Zusammenhang mit BRCA1 bisher nicht nachgewiesen wurde.
Hat jemand in eurer BRCA1 Familie Pankreaskrebs bekommen?
Danke für eure Antworten!

[Primavera]

liebe Tasajo

das ist ja traurig. Und zu deiner Frage: Nein, in meiner Familie nicht. Ich habe aber leider auch schon von eventuell leicht erhöhtem Risiko von BRCA1-Trägern, an Bauchspeicheldrüsenkrebs zu erkranken, gehört. Die Ärzte sind sich da wohl noch nicht einig bzw. es gibt noch keine (klaren) Studien dazu. Vielleicht kommts auf die spezifische Mutation an? Oder das Erkrankungsrisiko bestand bei deiner Tante aufgrund der Eierstockkrebserkrankung bzw. den Therapien dagegen (Chemo, Bestrahlung im Bauchraum)?

Alles Gute dir und seiner Tante!

Primavera

[MM1966]

Hallo Tasajo,

ich habe das hier
http://www.brustkrebs-web.de/aktuell...v/888_brca.php
gefunden, ist recht aktuell.
Da ist aber vom BRCA2 die Rede.

Wenn ich mir das so überlege, bereue ich fast meinen Gentest (Ergebnis liegt noch nicht vor). Ob ich das dann wissen möchte? Und man kann ja nicht vorbeugen wie bei BK oder EK.

Liebe Grüße
Martina

P.S. Ich glaube, das Datum, das angezeigt wird, ist irreführend...es ist der heutige Tag und der wird bei jedem Artikel angezeigt, egal, was man anklickt. Sorry

[vanillepudding86]

Hallo Tasajo,

ich bin auch im Club der BRCA1-ler. Von meiner Großmutter weiß zwar keiner, inwiefern sie die Genmutation hatte, allerdings ist der Verdacht sehr naheliegend (meine Mutter war ebenfalls Trägerin). Sie ist (ich kann leider nicht sagen, in welchem Alter) an Brustkrebs erkrankt und schließlich an einem Pankreaskarzinom im Alter von 66 Jahren verstorben...
Für zufällige Einzelfälle taucht die Kombination schon ein wenig zu oft auf...

[Snaddy]

Hallo, ich bin 20 Jahre alt und noch ganz neu hier. Ich erkläre einmal kurz meine Situation: Meine Oma (väterl.Seits) ist mit 40 Jahren an Brustkrebs erkrankt. 6 Monate später wurde ihr einseitig die Brust entfernt. Anschließend bekam sie einen biernenförmigen Tumor im Brustkorb (auf der anderen Seite). Zuletzt wurden ihr die Eierstöcke entfernt. Mit 42 Jahren ist sie dann leider schon verstorben. Meinte Tante (väterl.Seits) hatte mit 19 einen Konten in der Brust der erfolgreich entfernt wurde und mein Opa ist mit 79 an Speiseröhrenkrebs gestorben. Nun komme ich zu meiner Frage: Als ich 17 war stellte man bei mir einen 4 cm großen Knoten in der Brust fest. Dieser wurde operativ entfernt. Nun habe auch ich von diesem Gentest erfahren und würde gerne mal euch fragen, ob ihr meint das dieser Test für mich in Frage kommt? Ich habe am 24.02 einen Beratungstermin bin mir aber unsicher, ob ich dort hingehen soll. Was meint Ihr? Habt Ihr ähnliche Erfahrungen oder kennt euch besser aus? Über schnelle antworten freu ich mich sehr. Ganz liebe Grüße