Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[gilda2007]

Wenn ich mich mal reinschleichen dürfte: Es geht wahrscheinlich um Hautmetastasen. Mein Hautarzt sucht da auch immer sehr gewisssenhaft. Über die Suche gibt es hier bestimmt auch einiges, das Thema kam immer wieder mal auf.

[Fink]

Hallo Petra
Es gibt etliche Medikamente auf die es solche starken ausschläge gibt.
Bei meiner Freundin auch BK erkrankte ist es auch so bei ihr wurde
heraus gefunden das sie auf die Hormon reduzierenden Medis diese
starken Haut Probleme hat sie bekommt jetzt eine salbe mit wenig
Kortison und ihr geht es jetzt deutlich besser.
Liebe Tanja
Da bin ich aber froh das es nix böses war,und hoffe das du im Urlaub mal etwas zur ruhe kommst.
G.L.G an alle Nora

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Liebe Petra wo genau hast Du diesen Ausschlag?
Hatte ja zuerst auch am Bein und dann an den Händen
so Ausschlag von der Chemo .
Hautarzt hat mir super Salbe verschrieben,alles wieder okay.
Liebe Tanja wünsche Dir schönen Urlaub.
Nordseeurlaub steht auch bei mir an(freu).
Im Moment hab ich bißchen Probleme mit den Füßen,das Laufen macht mir richtig zu schaffen.
Das kann ich ja nun garnicht gebrauchen.Mein Yorki besteht drauf,daß Frauchen Gassie
geht,na toll. Irgendwas ist ja immer.
LG .auch an alle
Marion

[Stern2011]

Hallo Tanja,
wünsche dir auch einen wunderschönen, erholsamen Urlaub.
Das blöde Schalentier folgt dir bestimmt nicht .

Bei mir ist der Urlaub leider schon vorbei und mir ging es sehr gut und habe mich prächtig erholt .

Jetzt habe ich im September einen Termin zum Brustaufbau mit Silikon.
D.h. erst wird der Expander eingesetzt.
Bin zwar sehr nervös, aber irgendwie freue ich mich da tierisch drauf .
Hat von euch jemand Erfahrung damit? Spannt es sehr? Wie seit ihr mit dem Ergebnis zufrieden?
Möchte nächsten Sommer nicht mehr oben ohne rumlaufen!

Hoffentlich sind meine Tumormarker in Ordnung, ansonsten steht der Sache nichts mehr im Wege.

Allen die noch den Urlaub vor sich haben wünsche ich gaaanz tolle Tage, mit allem was man sich wünscht !!!

[Tanja28]

Hallo meine lieben.

Vielen Dank.

Allen die auch in den Urlaub fahren wünsche ich natürlich auch einen schönen Urlaub.

Liebe Marion das mit Deinen Füßen ist Mist

[rosi 789]

Hallo Ihr Lieben,
schau nach zwei Wochen herrlichem Ostseeurlaub und einer turbulenten Chemowoche mal wieder rein.Am Dienstag hatte ich volles Stagingprogramm.MRT Leber,Röntgen Thorax ,Ultraschall Bauchraum und Blutbild für geplante Chemo am Mittwoch.
Beim Ultraschall der Leber bemerkte der Arzt,er würde weniger Auffälligkeiten(sprich Lebermetastasen)sehen,als bei der letzten Aufnahme.Endlich etwas Erfreuliches!Am Mittwoch wurde meine Chemo nach dem Durchlauf der Vormedikation plötzlich gestoppt und ich musste zu meiner Ärztin.Ich,noch völlig benommen und schläfrig,bekam zu hören,dass der Befund meines MRTs leider negativ sei und sich zwei Lebermetastasen vergrössert hätten.Chemo müsste umgestellt werden.Trotz meiner Müdigkeit und des Entsetzens fiel mir der Satz des Arztes beim Ultraschall wieder ein.Erstaunen bei der Ärztin.Ja,der Tumormarker sei auch gesunken.Sie versuchte sofort,ihren Kollegen zu erreichen.Leider ohne Erfolg und ich ging erst einmal nach Hause.Am Nachmittag kam dann der Anruf.Die Radiologin hatte meine MRT Bilder vom Juni schlichtweg mit denen von Dienstag vertauscht.Der Befund lautet also rückläufig und Chemo kann weiterlaufen,weil erfolgreich!!!Das musste ich doch hier mal loswerden.So,mein Bett ruft,die Chemo schlaucht dann doch ganz schön.

Allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Rosi

[Brigitte 1955]

Liebe Rosi
Boah, wie heftig, auf den Bilder steht doch ein Datum! .....Welch eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Ich hoffe die Dame hat sich bei dir entschuldigt.
Wie schön, dass die Therapie anschlägt,ich wünsche dir weiterhin viel Glück
LG. Brigitte

[Fink]

Liebe Rosi
Das ist aber echt ein harter Schock gewesen,da merkt man doch oft
das bei uns fort geschrittenen alles nicht mehr so ernst genommen
wird,diesen schock muss man ja erst mal wieder Verdauen.
Aber klasse das die Kerle kleiner werden,ich freu mich für dich.
G.L.G an alle Nora

[Paula_]

Hallo ihr lieben Urlauber oder Zurückgekehrten!

Nach der Entdeckung von wenigen noch sehr kleinen Lebermetastasen, einigen neu befallenen Lymphknoten und wieder aufgeflammten zahlreichen Knochenmetas bin ich immer noch am Überlegen, ob ich mich weiter behandeln lasse (ich stelle mir das so vor, dass ich mit viel Leid relativ wenig Lebenszeit - durchschnittlich 2 Jahre, sehr max. 5 hat die Ärztin gesagt - gewinne), oder ob ich die ohne Behandlung vermutlich bald auftretenden Schmerzen kontrollieren lasse, "einfach so" weiterlebe und hoffe, dass es in hoffentlich einem Jahr oder so vorbei ist. Da Ihr Eure Entscheidung für eine Behandlung getroffen habt, würde ich gerne wissen, wie das ist: Vermutlich hat man Dauerchemo oder gibt es auch Pausen? Wenn ja, wie lange dauerten die bei Euch? Wird man nie wieder Haare haben? Lebt man nur noch für die Chemo??? Mein Therapievorschlag lautet derzeit Taxol weekly (meine erste Chemo überhaupt) mit Avastin oder Herceptin (wird nach einer üblen Leberpunktion, die ich dieser Tage hatte und nicht weiterempfehlen kann!, entschieden, falls das gewonnene Material taugt; sonst Knochenbiopsie, Mist). Wahlweise gäbe es auch eine angeblich mildere Variante mit Xeloda, die nicht so gut helfen soll, aber wohl mehr Lebensqualität bietet. Hat sich jemand von Euch für solch eine "milde" Variante entschieden und was heißt das?
Entschuldigt meine Fragen, ich bin seit der Diagnose immer noch völlig durch den Wind und jetzt im August sind alle in Urlaub und man kann mit niemandem reden...
Viele Grüße an alle
von einer müden und verzweifelten
Paula

[Brigitte 1955]

Liebe Paula
Ich habe jetzt zum dritten Mal mit einer Chemotherapie begonnen.
2008 TAC, 2012 Eribulin und jetzt vor 3 Wochen bin ich mit Gemzar und Navelbine angefangen. Für mich hat sich nie die Frage gestellt: Chemo ja oder nein. Ich ziehe die Therapie durch, ich will leben, ich will unsere Enkelkinder aufwachsen sehen, will noch viel erleben mit meinem GG, ach, es gibt noch soviel zu sehen......
Manchmal bin ich auch sehr traurig, dann heule ich auch mal und denke dieser Mistkerl, warum schon wieder ich....
Und dann richte ich mich wieder auf und freue mich an all den schönen Dingen,die es zu sehen gibt.
Gib dich nicht auf, vielleicht findest du eine Selbsthilfegruppe, frag doch mal in deinem Brustzentrum nach
LG. Brigitte.

[Maja57]

Liebe Paula!
Ich hatte ja gerade Taxol hinter mir.
Die Chemo hat gut angeschlagen,so daß ich gleich noch mal 12 hinterher bekommen habe.
Hab sie ganz gut weggesteckt.
So hab ich wieder ein Jahr geschafft.
Gut ,ich mag jetzt auch nicht an die nächsten Untersuchungen denken.
Aber ich nehm alles mit,ich will leben.
Und wenn ich dadurch mal hier ein Jahr dann da noch ein Jahr usw. rausschlagen kann dann ist es okay.
Ein Versuch ist es doch wert.
Gib nicht auf!
LG.Marion

[Maillot]

Liebe Paula,
ich wollte im Urlaub eigentlich nur still mitlesen,aber du klingst so traurig,also hier meine Geschichte.Bei mir wurden 2010 Lungenmetastasen diagnostiziert,seitdem bekomme ich Xeloda und Herceptin. 2012 waren alle Mtastasen weg und ich war 10 Monate in Chemopause. Dieses Jahr wurden neu aufgetretene Knochenmetas gefunden,also wieder Xeloda,Heceptin und Bondronat.
Ich habe während der Chemo immer meine Pausen bei für mich wichtigen Ereignissen genommen, wie z.B. Reha, Urlaub oder was halt so kam.meistens so 8 Wochen lang.
Ich habe aber auch ganz normal am Leben teilgenommen, bin auf Rockkonzerte gegangen oder habe Wellnesswochenenden mit meinen Mädels gemacht.
Es gab immer mal auch Tiefschläge mit Durchfall oder starkem Hand-Fusssyndrom, aber dafür gibt es Mittelchen und es geht weiter.
Auch ich kennne die entsprechenden Prognosezahlen, aber die interessieren mich nicht die Bohne!! Ich bin vor einem Monat erst 46 geworden und gedenke noch viel älter zu werden, aufgeben kommt gar nicht in die Tüte!!!!!!
Ich kämpfe schon seit 6,5 Jahren und ich will leben!!!!!!!
Bitte gib dein kleines,kostbares Leben nicht auf.
Hier im Kompass sind so liebe Frauen,die dir eigentlich immer zur Seite stehen und wertvolle Tipps haben.
LEBEN IST SCHÖN!!!!!!!!!

Liebe sonnige Nordseegrüsse an alle Mädels hier!!

Maillot

[rosi 789]

Hallo Paula,
lass Dich ganz fest drücken.Ich kann Dich sehr gut verstehen.Es gibt wahrscheinlich hier kaum jemanden,der nicht schon an Aufgabe gedacht hat.Besonders dann,wenn die Behandlungen schlauchen,sind solche Gedanken ganz normal.Ich bin 2007 erkrankt und hab nach BET,Chemo und Bestrahlung bis 2009 völlig "normal"weitergelebt.Dann kamen die ersten Knochenmetastasen und auch die waren durch Schmerzmedikation und Bestrahlung immer gut zu ertragen.Seit Ostern 2013 weiß ich von den Lebermetastasen.Ich bekam auch eine Leberpunktion,die ich aber nicht als sehr schmerzhaft empfunden habe.Unter der jetzigen Chemo sind meine Metastasen rückläufig und ich versuche auch jetzt irgendwo positive Gedanken zu finden.In meinem Fall kommt noch erschwerdend dazu,daß meine Tochter (16),nun in einer Wohngruppe lebt.Suizidgedanken und Depressionen,eventuell ausgelöst durch meine Krankheit,haben uns zu dem Schritt bewogen.Bis zu diesem Entschluß habe ich auch oft ans Aufgeben gedacht.Fühlte mich an allem schuldig.Doch jetzt habe ich wieder ein Ziel vor Augen.Meinen Zustand stabilisieren und irgendwann meine Tochter wieder zuhause zu haben.Dafür lohnt es sich für mich,alles zu ertragenKeiner kann uns sagen,wieviel Zeit noch bleibt,auch nicht ungefähr.Hast Du schon einmal an eine Psychoonkologin gedacht?War für mich ein sehr guter Weg,viele dunkle Gedanken und Ängste abzubauen.
Es lohnt sich zu leben,bitte denke daran!

Liebe Grüße
Rosi

[krankschreibung]

Hallo
Ich bin letztes Jahr an Brustkrebs erkrankt. OP, Chemo., Bestrahlung.
Am Montag wurden Metastasen in beiden Lungen festgestellt.
Es wir mir zur Chemo. geraten.
Gibt es noch andere Therapieverfahren? OP wurde nicht angeraten.
Habe grosse angst das ich es diesmal nicht schaffe.
Bin ueber Informationen dankbar.
Gruss Elke

[Vampirin]

Liebe Paula.
Ich hab 2010 meine Diagnose bekommen. Meine erste Chemo begann vor 5 Wochen. Damals bei Diagnosestellung gab man mir 6 Monate und mittlerweile sind über 2 Jahre um und mir geht es prima wenn man bedenkt was ich hab. Ich hab Metas in den Knochen Leber Lunge und Bauchfell. Trotzdem gebe ich nicht auf. Voraussagen von Ärzten stehe ich mehr als kritisch gegenüber denn man kann das niemals voraussagen. Jeder ist anders und deshalb geht das nicht.

Gib dich nicht auf. Es gibt soooo viele Möglichkeiten dir zu helfen und die einzelnen Therapien müssen nicht immer bedeuten das es dir schlecht gehen muss. Für mich bedeutet die Therapie die Chance auf weiteres Leben und die Nebenwirkungen sind zu verkraften. Ich will leben und lasse mir das von diesem Mistvieh nicht nehmen.