NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

[Line1967]

Danke, Thomas für deinen prompten Beitrag.

Das ist ja schon mal was, dann wird der Krebs wenigstens äußerlich nicht so sichtbar.

Wenn ich keine Nebenwirkungen habe, hat die Chemo dann überhaupt eine Wirkung ?

Mir wurde gesagt, dass nach der 3. Chemo nochmal eine Magenspiegelung gemacht wird, um zu schauen ob sich etwas tut. Leider ist meine Onkologin sehr wortkarg und bei den Terminen vergesse ich dann immer was ich fragen wollte - klar werde mir für den nächsten Termin mal Notizen machen.

Wenn man im Internet stöbert findet man so unterschiedliche Prognosen zu diesem Krebs - einerseits gut heilbar, andererseits....
Weiterhin wird immer von Bestrahlung gesprochen, was bei mir noch gar nicht im Gespräch war.

Liebe Grüße

[GD54]

was du da bekommst, wirkt anders als die "harten" chemobestandteile die normalerweise für andere nhl-erkrankungen benötigt werden.
rituxi (mabthera) ist ein anti-antikörper, der direkt die "bösen" zellen angreift. bendamustin ist auch ziemlich frei von nebenwirkungen. beides kannst du googeln.
mit den prognosen würde ich mich nicht beschäftigen, das ist vollkommen sinnlos. nur du bist wichtig und wie du mit der krankheit umgehst. irgendwelches prognosengerechne macht dich nur nervös.
mache dir beim arzt so viele notizen wir möglich, hier im forum kann (fast) alles beantwortet werden. sicherlich werden sich auch noch andere malt betroffene melden, die dir viel mehr helfen können als ich!
alles gute,
thomas

[Line1967]

Sag mal Thomas, wie weiß man eigentlich, ob man eine aggressive oder niedrig maligne Form hat - finde nichts darüber in meinen Unterlagen..

[GD54]

entweder steht es da (und du kannst es nicht identifizieren) oder es wurde nicht festgestellt (kann ich mir nicht vorstellen). es wurde doch sicher eine biopsie gemacht (entnahme von gewebe während der magenspiegelung). liegt ein histologischer befund vor? wenn nicht, fordere eine kopie ab. ist dort ein ki-faktor bzw. die proliferationsrate erwähnt?
gruß,
thomas

[Speedy Schneller]

Hallo Line,
wie Du sicher gesehen hast, habe ich auch ein MALT Lymphom am Magen-Darm-Trakt.
Bei mir ist es ein sehr langsam Wachsendes (indolentes Lymphom) - Juhu. Das Wachstum ist in meinem Befund (2007) als Proliferationsrate mit 2 % angegeben.
Auch ich habe 2007 verzweifelt nach jemanden gesucht, welcher meine Krebsart hat- doch dieses ist nicht ganz einfach, da dieser Krebs eigentlich eher bei sehr alten Menschen gefunden wird & dann oft nicht behandelt wird - weil er bei den Betroffenen, wegen des häufig sehr langsamen Wachstums, sehr vereinzelt lebensbedrohliche Formen annimmt. Deshalb auch die unterschiedlichen Aussagen in Beschreibungen. Bei Jüngeren ist er eher selten & deshalb auch nicht so erforscht. Ich kenne inzwischen einige verschiedene Definitionen vom MALT aus meinen 3 Reha`s – zum Glück sind die Prognosen bei nicht so extremen Befall recht gut- zumal es meistens sehr langsam wächst & notfalls mehrmals behandelt werden kann.
Das MALT ist in die Gruppe der Non- Hodgkin- Lymphome eingeordnet & wird auch fast so wie diese behandelt. Beim MALT wird aber möglichst eine OP vermieden, weil man da fürchtet, dass es sich dann evtl. schneller ausbreitet. Oft sind auch keine vergrößerten Lymphknoten zu finden, da es sich oft um eine sehr flache Ausbreitung handelt.
Ob eine Bestrahlung nötig ist, hängt vom Befall ab & dem Ort des Befalles. Auch die Wahl der Chemo ist natürlich auf jeden einzelnen Betroffenen abgestimmt.
Ich hatte eine andere Chemo, mit komplettem Haarausfall (gibt es also doch- nun ja -inzwischen alle wieder da & viel schönere – ätsch!), weil der Magenausgang drohte, sich zu verschließen!
Dieser Herd musste somit aggressiver bekämpft werden – hier auch die Bestrahlungen.
Heute geht man zum Glück den Weg – nicht sofort den Hammer drauf, wenn es auch der Schraubenzieher tut. Somit zerstört man nicht mehr als nötig am gesunden Gewebe- finde ich super.
Je leichter die Chemo – des so weniger oder sogar keine bleibenden Nebenwirkungen!
Ich habe also 3 R-CHOP Chemo´s gemacht & danach 20 Tomotherapien(Bestrahlungen hinter mich gebracht. Diese, nicht gerade schönen Therapien , hatten ein sehr gutes Ergebnis - alle Teile, welche mich in unmittelbare Gefahr gebracht hätten sind durch Chemo & Bestrahlungen "stillgelegt" worden & der Rest ist zwar jetzt nach 6 Jahren immer noch da - jedoch ohne sich zu verändert zu haben. Es sind mehrere sehr kleine Herde, welche z.Z. keine Gefahr darstellen - diese müssen halt immer regelmäßig kontrolliert werden, weshalb die Abstände der Kontrollen auch nicht kürzer werden. Dieses Handhabung heißt watch & wait = regelmäßiges CT & solange keine Veränderung- auch keine Behandlung.
Sicher fragst Du Dich warum die kleinen Herde nicht behandelt worden sind, doch dieses hätte bedeutet weitere Chemo´s & Bestrahlungen zu überstehen! Da manche Behandlung leider auch gesundes Gewebe ganz zerstören, wollten wir es lieber nicht machen, solange die Herde keine direkte Bedrohung darstellen- dieses haben wir uns für Notfälle aufgespart.
Die Nebenwirkungen meiner R-CHOP`s & Bestrahlungen sind: Taube Fingerspitzen & teilweise Füße, gestörte Nahrungsverarbeitung & ein defektes Immunsystem – also alles Sachen mit denen man durchaus umzugehen lernen kann.
So liebe Line, nun hoffe ich Dir ein wenig Durchblick verschafft zu haben, sowie Dich nicht gänzlich zu verwirren! Frage gerne alles was Du möchtest.
Ich lebe gerne & bin froh, dass man mir helfen konnte. Wenn ich nicht auch noch andere Erkrankungen hätte, wäre ich sogar wieder arbeiten gegangen- halt mit kleinen Einschränkungen. Mein „MALT“ bleibt wohl immer bei mir - doch solange es ganz still irgendwo rumhängt, merke ich es ja gar nicht & somit empfinde ich es auch nicht mehr als Bedrohung.
Drücke Dir alle meine Daumen- Speedy

An Alle anderen Hier:
auch liebe Grüße & natürlich alles Glück was man braucht!

Hey liebe Beba:
bist Du immer noch ein workerholic?
Schön , dass Du hier immer fleißig die Stellung hältst & für jeden da bist!
Speedy

[Line1967]

Hallo Speedy, vielen Dank für deine Informationen. Ich habe dir ausführlicher dazu eine pn geschickt.

Hey Thomas, ich finde in meinen Unterlagen wirklich nichts darüber. Ist aber auf meinem Notizblock notiert und wird bei meinem nächsten Arztbesuch als erstes nachgefragt.

Ich bin begeistert, dass sich so schnell so liebe Menschen bei mir gemeldet haben

[Tatjana60]

Hallochen.... auch ich bin schon länger hier unterwegs und habe schon viele Beiträge hier gelesen, ich bin 53 und wohne bei Berlin. Und nun hab ich auch solche Panik...
Bei mir wurde erst nach einem CT Pankreaskopfkarzinom diagnostiziert und nun stellte sich aber heraus, dass es sich um ein diffus großzelliges B Zellen Lymphom handelt. Ist sicher noch die bessere Diagnose, ich weiß...Aber leider handelt es sich schon um Stadium IV / E. habe dieverse Tumore im Bauchbereich, Infiltration in Dünndarm und evt. Magen. Die Venen sind z.T dicht. Der Radiologe meinte, die müsste man eigentlich wieder aufkriegen...Mein Onkologe sagte auch, dass dort dann durch die Behandlung auch evt. Löcher im Dünndarm entstehen könnten... So sind meine Blutwerte noch in Ordnung. Nur ziemlich abgenommen halt . Bei 1,70 wiege ich jetzt 10 kg weniger wie vorher, 49 kg.Habe auch keine auffälligen Lymphknoten woanders. Leber, Nieren sind noch in Ordnung, habe auch kaum schwitzen und kein Fieber,
Aber ich weiß ja, das bei dem Stadium die Aussichten eher bescheiden sind.... kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten , der auch solche Diagnose mit dem Stadium hat? Überhaupt für alle Art Erfahrungsaustausch bin ich dankbar.... Montag geht es schon los mit 6 x R-CHOP 21 und 2 x R hintenran, bin doch ziemlich fertig....
dies Antikörpertherapie die am ersten Tag gemacht wird, mit dem Ritumax oder so ähnlich...sorry, hab den genauen Namen vergessen.... wie habt ihr sie vertragen, mein Arzt sagte was von Schüttelfrost? Habt ihr das auch gehabt oder eher gut vertragen? Naja, ich weiß, viele Fragen....
Lieben Dank und schonmal noch ein schönes Rest -Wochenende