Wir holen Papa da raus!

[Voluntas]

Es ist wieder mal eine Woche rum und morgen ist es endlich soweit: Wir holen Papa nach Hause!

Pflegebett, Sauerstoffgerät, Rollstuhl, Rollator. Wir haben das volle Programm organisiert und verbringen die nächsten zwei Wochen gemeinsam zu Hause. Wir freuen uns riesig darauf, zusammen sein zu können und Erholung von der ganzen Fahrerei zu bekommen. Darüber hinaus hab ich kommenden Samstag Geburtstag und den gemeinsam verbringen können ist für mich das wertvollste Geschenk, das ich bekommen kann.
Eigentlich sollte er heute schon zu Hause sein, allerdings sind uns zwei entzündete Zahnwurzeln dazwischen gekommen. Die Zähne sind jetzt raus.

Das Physiotraining wirkt im übrigen wahre Wunder. Den auswärtigen Praxisbesuch beim Zahnarzt hat Papa gut gemeistert ohne größere Schwierigkeiten. Aufstehen kann er aus den meisten Positionen ohne Hilfe und ein paar Schritte frei gehen auch. Mit einem Gehwagen sind sogar schon 30m drin. Und das innerhalb einer Woche. Jetzt geben wir erst recht Gas!

Einen genauen Termin für Münster haben wir immer noch nicht; es heißt nach wie vor Anfang September. Habe gestern mit dem Oberarzt nochmal den letzten CT-Bericht studiert. Obwohl mal ein Bulk von 10 x 5 cm bestand, ist im Bericht von vor zwei Wochen nur noch von zwei Lymphomen die Rede. Es waren immerhin mal sieben.
Eines davon weist im Vergleich zum CT nach dem ersten Zyklus R-DHAP einen 'fast vollständigen Regress' und das andere einen 'gerinen Regress' auf. Zweiteres ist nun bei 25 mm Größe. Keine weiteren Auffälligkeiten.

Wenn ich nun die Arztbriefe zur Entlassung lese, liest sich das wie ein Horrorstreifen. Dieses Kapitel können wir nun also schließen. Und mit der Hochdosis geben wir diesem verfluchten Lymphom den Rest.
Sofern durch die autologe SZT eine vollständige Remission erreicht wird, sehen unsere Oberärzte eine dauerhafte Heilungschance bei 'weit über 50%'. Habe die mal dazu genötigt, eine Zahl in den Mund zu nehmen. (Den LDH-Wert berücksichtigen diese übrigens auch nicht mehr). Im Endeffekt spielt diese Zahl für mich auch keine Rolle. Wir packen das. Wir haben keine Alternative. Und jetzt genießen wir erst mal die nächsten zwei Wochen.

Soweit von uns für diejenigen, die sich mit uns freuen und alle anderen, die hier reinschauen!
Der große Bruder

[Landpomeranze]

Hallo großer Bruder,

ich habe alles bei euch verfolgt und ich kann dir versichern, ich freue mich total mit euch.

Eine tolle Zeit wünsche ich euch, erholt euch alle und feiert deinen Geburtstag dann schön.

Und fetten Respekt für dich und das aus vollem Herzen.

Liebe Grüße
Birgit

[Golfsierra2]

Tolle Erfolgsgeschichte. Weiterhin Gute Besserung.
LG

[für Jannis]

Hallo,
dies zu lesen gibt Hoffnung, denn manchmal ist es echt sehr schwer diese zu bewahren.

Alles Gute weiterhin für Euch.

Lg

[Voluntas]

Hallo zusammen,

zwei Wochen können so schnell vorbei sein!
Ich machs ganz kurz: Ich habe Papa heute gefragt, wie er sich fühlt und er sagte mir: 'Ich fühle mich gesund! Bis auf die fehlende Kraft..'
Das hat er mir unter R-CHOP nicht ein einziges Mal gesagt.

Am Dienstag fahren wir zusammen ins UKM zu den Vorgesprächen und wenn alles in Ordnung ist, gehts am Mittwoch weiter mit der Hochdosis. Welches Schema weiß ich noch nicht.
Die Kommunikation mit dem Franziskus Hospital und Münster zwecks der SZT war gelinde gesagt beschissen. Habe am Donnerstag selbst den Kontakt nach Münster gesucht, nachdem wir immer noch keine Rückmeldung hatten, wann es denn endlich losgeht. Von der Onkologie an die Transfusionsmedizin verwiesen, habe ich dort erfahren, dass man gar keine Informationen habe und den Ratschlag, ich solle doch bitte mit den Ärzten hier vor Ort klären 'speziell ob, wann und wo eine SZT durchgeführt wird'. Da blieb mir erstmal die Spucke weg!
Nun hat sich alles geklärt und es geht Dienstag los. Der offizielle Plan war, dass man uns Montag anrufen wollte, damit wir Dienstag antreten. Vertrauenserweckend ist diese Art und Weise nicht; aber immerhin stimmte der Tonfall. Durchweg freundlich.

Papa isst zur Zeit wie ein Scheunendrescher und hat zwei Kilo zugenommen hier zu Hause. Mit Rollator und ohne Sauerstoff sind schon 400m-Runden drin. Zu Hause geben wir ihm mit dem Konzentrator noch knapp unter einen Liter zur Unterstützung. Also auch kaum noch notwendig.
Wie sich die Lungenschädigung durch den CMV dauerthaft bemerkbar war und inwieweit er wieder Kondition und Belastbarkeit aufbaut werden wir noch sehen. Aber auch das kriegen wir hin. Die Fortschritte in den zwei Wochen waren riesig, nachdem ich bei der Krankenkasse zwei Physiotermine + Hausbesuch täglich bis hin zur stationären Aufnahme in Münster erkämpft habe! Ahu!!!

Tja jetzt geben wir also dem Lymphom den Rest! Ein bisschen Sorge macht mir schon die Essensversorgung in MS. Hier im Hospital haben wir Papa ja nahezu komplett von zu Hause aus mit Nahrung versorgt. Außerdem ist Paps ja auch immer Mukositis-Kandidat #1.
Vielleicht lest ihr das hier ja auch Martin oder Dirk: Hattet ihr besondere Mukositits-Probleme während der R-BEAM?
Oder hat jemand anders da noch Erfahrungswerte und Kniffe, wie man sich die HD möglichst 'angenehm' gestalten kann?

Habe meinen Dad schon dazu gedrillt, den Hintern 6-8 Mal pro Tag aus dem Bett zu schwingen und zumindest mit Rollator bis zur Zimmertür zu gehen, um nicht alle Kraft wieder zu verlieren, die wir so hart erkämpft haben.

Drückt uns bitte weiterhin die Daumen, dass wir auch die letzte Hürde noch nehmen!

@Birgit: Danke dir! Ich hoffe, du merkst weiterhin nichts von dem Mistvieh und fühlst dich soweit gesund!!

Danke an alle Daumendrücker bis hierhin!
Der große Bruder

[Voluntas]

Hallo an alle,

alles hat sich um eine Woche verschoben, heute ist Tag +7, von Leukos ist noch keine Spur.
Ich habe heute einen Anruf aus Münster erhalten, Papa hat eine Sepsis entwickelt. Bitte denkt an uns und drückt uns die Daumen.

[simi1]

Hallo,

7 Tage sind noch keine Zeit. Unser Negativ-Rekord war glaub 18 bis zum Take.

Alles alles Gute!
Simi