Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Assist]

Guten Morgen!

Allgaeu: Muss das schön sein, beim letzten Cocktail angelangt zu sein. Nichts wie weg mit dem Zeugs und dann "nie mehr wieder"

Filsi: Der arme Hund! Ich mag es mir gerade nicht vorstellen ...

Maike: du hast es schön beschrieben. Genau so geht es mir zur Zeit.

Etwas Hoffnung keimt bei mir auf, weil ich von einer Phase III Studie in USA gelesen habe, die speziell für nodalpositive Frauen interessant und erfolgsversprechend ist. Googelt mal "E75" und "Impfung gegen Rezidive" . http://www.ribosepharm.de/service/news/503.htm

Ich krabble langsam aus meinem Depri-Loch raus, danke, für eure lieben Worte. Dafür haben die NW mich wieder fest im Griff. Finger taub, Füße optisch noch vorhanden aber ich spür sie kaum, der Unterleib tut weh ... das ist ein Körpergefühl, naja, Hauptsache, die Zellen des Feindes gehen mit drauf.

Morgen geht hier die Schule wieder los , dann kommt der ganze Hausaufgabenstreß etc. wieder dazu und ich "freue" mich schon auf die Wunschliste der Lehrer, was an besonderem Zeugs für den Unterricht unbedingt sofort besorgt werden muss. Vorbei mit dem gemütlichen Wegschlafen von NW.

[Brigitte 1955]

Guten Morgen Ihr Lieben,
Gerade habe ich erfahren, dass die Leukos 4,75 sind. Meine Leberwerte sind erhöht, aber nicht weiter angestiegen, ob da Mariendistel schon leichte Wirkung zeigt? diese Kapseln liegen mir wie Steine im Bauch, komme mir vor wie in Grimms Märchen, der Wolf........ aber wenn die Dinger mir wirklich etwas Gutes tun, schlucke ich die weiter.
Um 13 Uhr geht's dann in die Klinik zum 4. Cocktail und danach darf 3 Wochen Pause machen
@ Claudi, ich freue mich für dich, endlich bist du TAC los und es geht wieder
aufwärts. Viel Spass beim Syrtakitanz , ich hoffe in Gummistiefeln
@ Zoraide, was ist Durian für eine Frucht, habe ich noch nie gehört
Soviel von den Mädels sind nun mit ihrer Chemo fertig geworden und sind rüber gewechselt in den After Chemo Thread., , vergesst uns nicht ganz.
Es wird wohl noch ein wenig dauern bis wir folgen können/dürfen.
Allen einen schönen Tag
Brigitte

[Britte]

Ja, guten Morgen Ihr tapferen Kämpferinnen,

auch ich habe am Montag meine allerletzte Chemo bekommen.
Ich freue mich so daß ich damit fertig bin.

Hallo filsi,
habe gestern bei der letzten Chemo eine Mitbetroffene getroffen sie kam schon aus der AHB zurück und erzählte gant begeistert von einer Klinik auf Sylt. Wäre das was für Dich oder lieber in die Berge?

Jetzt habe ich kommenden Freitag das Vorstellungsgespräch in der Strahlenklinik. 30 Bestrahlungen kommen dann noch. Weiß noch nicht ob die gleich mit der Bestrahlung beginnen.
Es geht mir gut weil ich die Chemo endlich hinter mir lassen kann.
Obwohl einmal noch ein paar Nebenwirkungen für ein paar Tage ist doch ein Klacks.
Es grüßt Euch alle ganz herzlich ich vergesse Euch bestimmt nicht.
Bleibt tapfer fröhlich und stark....!!
Euere Britte

[Zoraide]

Gestern hatte ich ein seltsames Erlebnis - ich lag auf dem Bett - und hatte beide Arme über den Kopf gelegt - wobei die eine Hand die andere Hand festhielt. Plötzlich hatte ich den Eintruck, ich sei im Besitz von gigantisch grossen Händen! Bei der Sichtkontrolle war der Eindruck natürlich sofort weg - sie sind natürlich so gross wie immer. Sobald sie jedoch hinter dem Kopf lagen und ich sie nicht sehen konnte, fühlten sie sich gigantisch gross an. Gestern habe ich es mehrfach wiederholt - und immer wieder musste ich so kichern. Heute ist der Effekt weg. Ob das eine Folge der Polyneuropthien war? *wunder*

@ Britte Herzliche Glückwünsche! Schon wieder eine geadelte Amazone fertig mit dem Härtetest!

@ Assist Ich frage mich, ob "Prognosen" überhaupt etwas taugen - alle drei Jahre steht die Forschung mit neu gemischten Karten da. Was aus uns mit unserer Behandlung wird, weiss wirklich nur der Himmel.

@ Brigitte Durian ist eine Frucht, die es in der Saison gefroren im Asialaden gibt, damit es nicht so stinkt. Wenn ich so eine Liste machen würde, was man unbedingt im Leben probiert haben sollte, dann stünde Durian mit drauf.

@ wkzebra Die rote Armee! Den Begriff kannte ich noch nicht.

@ violala Meinem Göttergatten war die Anfahrt von uns aus zu lange - er wollte etwas, mit kürzerer Anfahrt. Ich musste doch etwas suchen und habe noch etwas Bezahlbares gefunden. Ich habe es mir dennoch abgespeichert - und nächstes Jahr auf die Agenda gesetzt. Es sieht nämlich traumhaft aus. Danke für den Tipp!

@ filsi Oh , das hätte mir auch den Magen umgedreht - der Gedanke schon alleine! Das arme Tier.

[kletterfee]

*vorsichtig rein getänzelt*

Hallo liebe Tanzgemeinde,

ich hab mal wieder den Anschluss verpasst, nun melde ich mich aber mal wieder.
Kurz zu meinem Befinden, eine Erkältung hat sich gottseidank nicht entwickelt, aber allgemein bin ich schlapp und niedergeschlagen. Ich schlafe permanent zu lange, wenn Mann und Kind ausser Haus sind und ärgere mich dann, wenn ich nicht alles schaffe, was ich mir vorgenommen habe.
Kennt ihr das ??? Und wenn ich den ganzen Tag "vergammelt" habe, komme ich mir so nutzlos vor........... Scheiss Gift aber auch !

@ allgaeu: Herzlichen Glückwunsch zur letzten Sitzung !!!!

und allen anderen natürlich auch, die es geschafft haben !

ich "darf" noch bis Ende des Jahres !

@ filsi: *schüttel* bei der Vorstellung, was dein Hund getan hat, musstest du da nicht gleich wieder mit ihm zum Tierarzt ?

@ zebra: rote Armee ist bisher ausgeblieben, aber vielleicht sollte ich mir auch angewöhnen, was zur Vorsicht in der Handtasche zu haben.

@ allgaeu nochmal: wann hast du Prüfung ? VIEL Glück dafür ! Ich werde dich virtuell anfeuern

@ kumira: das ist schon doof mit den Haaren, vermutlich geht es uns dann allen so. Meine sind bisher nie ganz verschwunden, sondern eher wieder gewachsen als weicher Flaum, aber der wird ja dann wohl auch noch verschwinden...........

@ assist: mein Mädel geht ja schon seit letzten Montag wieder zur Schule, bisher haben sich die Wunschzettel der Lehrer in Grenzen gehalten und die Hausaufgabenhilfe meinerseits auch...........sollen doch selbständig werden die Kinder. Heute hat sie das 1. Mal Kunst, da kommt sie sicher mit Einkaufswünschen heim. Aber Pfennigpf.......um die Ecke wirds schon richten.

@ Britte: bis zu meiner Reha ist es ja noch ne Weile hin (Frühling nächsten Jahres). Von der Klinik auf Sylt habe ich von einer Nachbarin gehört, die war da vor 5 Jahren. Ich persönlich bin aber eher der Bergfan, hast du da auch einen Tip ? Von den Krankenkassen sind ja da sicher nicht viele Vorschläge zu erwarten ?!

So, ihr Lieben, lasst Euch noch ohne grosse NW durch den Tag und und ich find es auch toll, wie wir das alles durchstehen !

Sabine

[Eulenteddy]

Ihr schreibwütigen Tänzerinnen!

@Claudia: Tschakka! Auf die letzte, mach ihn nieder den Dreckskerl!

@filsi: Sorry, da wurde auch mir vom Lesen schon fast schlecht. WÜnsche Euch allen Gute Besserung - dem Hund natürlich, aber auch dem erschrockenen und entsetzen Frauchen.

*Haare die nachwachsen und wieder ausfallen*
Da kann ich noch (?) gar nicht mitreden. Bei mir tut sich nix auf dem Kopf, was auch nur annähernd nach Wachsen aussehen würde. Dafür habe ich aber noch meine "normale" Körperbeharrung - also diese hellen Haare, die man in der Regel nicht so deutlich sieht an Armen und beinen. Auch Augenbrauen und Wimpern halten sich standhaft.

*rote Armee*
Hatte ich erstaunlicherweise zwischen den A/C-Chemos mit nur 5 Tage Verspätung, inzwischen bin ich schon 2 Wochen "überfällig", würde mcih jetzt aber nciht so stören darauf weiterhin zu verzichten...

*Durian-Frucht*
"damit es nicht so stinkt" Das ist aber nicht diese Kotzfrucht oder was?!

*Prognosen*
gebe ich nix mehr drauf, aus den bekannten Gründen (auf welcher Seite man steht weiß eh keiner).

*Studie in den USA*
hört sich sehr interessant an. Ich frage mich dann aber immer, ob das auch für TN-Patientinnen gilt? Das geht aus vielen Dingen oftmals nicht hervor udn irgendwie habe ich zuweilen das Gefühl, "wir" fallen so manches Mal hinten runter.

*Schule*
geht bei uns erst nächsten Montag los, und für meine Erstklässlerin dann erst noch ne Woche später.

Noch kurz zu meinem Highlight des Tages:
Bei mir wurde KEINE BRCA-Mutation festegstellt!
D.h. meine Mädchen sind erst mal "raus", natürlich höheres Risiko durc mich, aber nicht so massiv wie bei einer Genmutation.
ich war sowas von überrascht und es fiel derart Anspannung von mir ab, dass ich in Tränen ausgebrochen bin. Mehrfach auch noch.
Nun muss ich mich völlig umsortieren, weil cih mich gedanklich schon auf eine Mutation und radikale Operation eingestellt hatte (Ovarektomie und Mastektomie). Jetzt weiß ich gar nciht, was ich amchen soll hinsichtlich OP!
Wer ist denn von Euch TN und lässt sich brusterhaltend operieren? Habt ihr Euch auch Gedanken über eine Ablatio /Mastektomie gemacht? Warum habt ihr Euch wie entschieden bzw. Konntet ihr Euch überhaupt entscheiden oder seid ihr ohne das zu hinterfargen den (vom Gyn?) vorgeschlagenen Weg gegangen?

Ich wünsche Euch allen, liebe Amazonen, einen herrlichen Tag

[Assist]

Kletterfee: ich schleppe mich auch nur durch die Gegend und bin "unleidlich". Es bleibt so viel liegen, was erledigt werden müsste ... aber gerade geht es nicht. Unsere Lehrer hier haben immer so spezielle Vorstellungen. Letztes Jahr bestand z.B. eine Lehrerin darauf, dass der Schnellhefter für ihr unterrichtsfach aus grüner Pappe sein müsse. Himmelherrgott-hilf! Im Zeitalter der Plastikschnellhefter war das ein schwieriges Unterfangen und im gesamten Schuljahr wurden vielleicht 10 Blätter eingeheftet. Die Englischlehrerin wollte dafür ein Vokabelheft DIN A4 mit 3 (!) Spalten. Das haben wir bekommen und der Junge hat brav seine Vokabeln reingeschrieben, aber immer nur 2 Spalten gebraucht (Deutsch-Englisch, ist klar ) Beim Elternsprechtag habe ich dann mal nach der 3. Spalte gefragt, wofür die gedacht sei. Da könnten die Kinder grammatikalische Besonderheiten eintragen. Dafür hatten sie aber auch ein separates Grammatikmerkheft, das sie führten, und 2x das Gleiche in verschiedene Hefte eintragen ... also unser Sohn macht so etwas nicht freiwillig und auch nicht mit Zwang. Deswegen freue ich mich schon auf die nächsten pädagogisch wertvollen Lernideen.

So, ich versuche es mit dem nächsten Nickerchen in der Hoffnung, gekräftigt wieder wach zu werden.

[Assist]

Eulenteddy: ich konnte mich nicht entscheiden, bei mir gab es nur die Mastektomie.

Tripple Negativ ist eine Aussage... aber, hast du wirklich einen Her2neu Score von 0? Dieser neuere Forschungsansatz bezieht ja auch die Her2/neu Varianten mit Score 1 und 2 mit ein, die bei uns als "negativ" gelten, deren Tumorzellen aber wohl doch entsprechende Rezeptoren haben, die auf Herceptin positiv reagieren. Die Studie legt nahe, dass diese Her2neu negativen Patientinnen einen Benefit von einer Immunisierung mit Herceptin hätten. Die Diskussion hatte ich unabhängig von diesem Artikel in meinem BZ nach dem Vorliegen des pathologischen Befundes des Rezidives und bekam letztendlich als Antwort, dass das Herceptin so teuer sei und deswegen erst bei Score 3 gegeben wird. Na, das will die Patientin hören: "ist zu teuer" ... da könnte ich platzen.

Ich habe einen Befund der Stanzbiopsie aus 2010, da bin ich Her2neu positiv!
Nach der Mastektomie war ich Her2neu negativ mit Score 0
Das Rezidiv war in der Biopsie Her2 neu negativ Score 1 und im pathologischen Befund Her2 neu negativ Score 2.
Behandelt wird nach dem größten Tumor (also negativ) ... und wenn der kleine Tumor streut, hast du Pech gehabt?

Ich will niemanden verunsichern und unsere Leitlinien sind sicher gut und die Behandlung auch, aber ich stehe mit dem Rücken zur Wand und da bin ich etwas aggressiver gestrickt als bei der Erstdiagnose. Ich werde das Thema jedenfalls nach Abschluß der Chemo aktiv angehen.

[nette34katze]

Tag 6 + 7:
Danke für Eure Nachfragen-ja, da kam ein Tal. Der Arm Gottseidank weder Ödem noch Thrombose, wurde aber im Brustzentrum gestern mit Echo angeschaut, Sorge hatten die auch.
Am Sonntag spät kamen irre Durchfälle (45 min am Stück) mit Krämpfen und anschließendem Kreislaufkollaps. Montag dann ins Krhs, Ärztin meinte, 1 l Infusion mit Vitaminen rein, weil ich nicht gut trinken kann. Vier Stunden dort verbracht, fühlte mich aber immerhin gut betreut. Soll Stuhlproben abgeben, Durchfall geht auch weiter, aber nicht wie bei krank. Ich hab jetzt ständig Hunger, aber alles fällt "durch", Mist.
Arm wurde dann abgehakt, nachdem sie nix fanden, können sie gut mit den Schmerzen leben (Wortlaut der Ärztin, na sind ja nicht ihre). Ich kan ihn einfach schlecht biegen, als sei da eine Sehne/Muskel gezerrt von nix.
Sonst außer dem blöden Durchfall und allg. Schwäche soweit gut, sogar Stimmung.
Laut Doc war das übrigens normal, die rechnen als schlimme Tage Nr. 4-7, nicht 1-3 wie ich dachte.
Halsschmerzen wieder gestern abend und die Nacht, dann weg, wie am Chemotag.
Ach, weiß jemand etwas genauer, wann Haare fallen? ich ziehe ständig....man sagte mir im Zentrum bis zur 2. Chemo sind die weg...

[blueangel84]

Hallo,

morgen wirds ernst... meine erste von 6 TAC Chemos steht an.
Auf der einen Seite bin ich etwas froh, dass es endlich mal losgeht und auf der anderen Seite habe ich total Bammel, dass ich es nicht vertrage.
Heute habe ich meinen Port bekommen.
Sollte eigentl in Lokalbetäubung gemacht werden, aber nach 2x Nachspritzen des Betäubungsmittels und 2x Gabe von der LMAA Spritze, die ich wollte ( ) habe ich noch immer den Schnitt gemerkt...
Und dann entschieden sie sich kurzerhand doch noch für eine Vollnarkose.
Mittags konnte ich dann aber wieder nach Hause.
Habe zwar Schmerzmittel mitbekommen, aber habe kaum Schmerzen und vermeide es, die Tabletten zu nehmen, da ich nach schon die Chemo Prämedikation einnehme.

Morgen früh um 7.30 Uhr also erste Chemo. Was habt ihr so für Erfahrungen? Was sollte ich mir mitnehmen und wie lange dauert es ungefähr, bis die Chemo durchgelaufen ist?
Kann ich vorher oder auch viell währenddessen was essen?
Tut mir leid wenn ich solche Fragen stelle, aber ich bin auf dem Gebiet absoluter Neuling...

Danke und liebe Grüße

[Goldfasan]

Hallo blueangel,

meine erste TAC ist nun 2 Wochen her. Ich war vorher auch ziemlich aufgeregt und wusste nicht, was mich erwartet. Allerdings war ich nicht so "schlau" hier im Forum nachzufragen.

Ich hatte auch alles mögliche an Lektüre eingepackt, da mir gesagt wurde, dass ich schon 4 Stunden einplanen müsste. Mein guter Wälzer blieb allerdings die ganze Zeit über in der Tasche....
Zunächst war ich nach der Gabe der Vorabmedikation in den Port, insbesondere durch das Fenistil so müde, dass ich die ersten 60min (viell. auch 90min) im Dämmerschlaf verbracht habe. Als ich soweit wieder kommunikationsfähig war, kam auch immer die Schwester und stöpselte die Infusionen an und um. Zum Lesen war ich dann auch einfach nicht entspannt genug. Von meiner Anspannung hat mich dann Viola abgelenkt, die ich dort während ihrer letzten TAC-Sitzung kennen gelernt habe. Wir haben uns unterhalten und die Zeit verging aufeinmal wie im Flug.

Die Onko-Schwester hat mich im Vorgespräch darauf hingewiesen, dass ich tüchtig frühstücken soll. Dass es wichtig ist, dass man nicht nüchtern zur Chemo kommt. Während der Infusion darf auch nach belieben gegessen und getrunken werden - zumindest in dem von mir besuchten Onko-Zentrum. Trinken ist sowieso wichtig. In einem Ratgeber habe ich folgendes dazu gelesen: "Trinken sie während der Chemo wie ein Kamel vor dem Wüstenritt!" Und nach der Infusion packte mich dann der Heißhunger... ich hätte drei Döner verschlingen können - Zustand leider weiter anhaltend.

Ich drück dir die Daumen für morgen!
Ich muss nächsten Montag zum zweiten Mal ran....

P.S.: Ich habe in diesem Forum noch nicht eine blöde Frage gelesen :-)

[blueangel84]

Danke Goldfasan, für deine liebe Antwort.
Sie hat mir sehr weiter geholfen.
Wasser zum Trinken werde ich auf jeden Fall einpacken. Aber ich denke, 4 Std wird es bei mir nicht dauern (hoffe ich), denn ich lasse das neben dem Klinikum in einer onkol. Frauenarztpraxis machen. Die macht immer Mittwochs Chemos.
Sie hat mir zum Port einsetzen gleich eine dicke Nadel mitgegeben. Die ist nun auch schon drin. Sie meinte, dass sie lieber die dickeren Nadeln nimmt, da sie damit gut Erfahrungen hat. Es läuft wohl schneller und verkürzt damit auch für die Patienten die Aufenthaltszeit. Na, mal schauen.
Als ich das letzte Mal dort was zum Vorgespräch, saßen da nur ältere Frauen, jenseits der 60... (ich bin 29)
Hoffe, dass ich morgen evtl. jemand zum Reden finde.

Wie geht es dir jetzt 2 Wochen nach der Chemo so?
Also auf den Heißhunger würde ich persönlich mich freuen, denn ich wiege seit eh und je nur 50kg (bei 1,68m) und würde sehr gerne mal das ein oder andere Kilo zunehmen.

[joanajo]

Hallo Blueangel,
ich habe am Chemotag immer versucht, was zu essen, was ich nicht so mag. Nach meiner ersten Chemo, bei der ich genüsslich ein Brötchen gegessen hatte - mit Käse und Gurke und Paprika drauf, konnte ich monatelang keine Brötchen mehr sehen. Käse ging auch nicht mehr und rohe Paprika immer noch nicht. (die Chemo war im November)!
Auch den Fencheltee den ich da hatte, der ging gar nicht mehr, immer noch nicht.
Ich konnte während der Chemozeit gar keinen Tee mehr trinken, das geht erst jetzt wieder.
Ansonsten war ich immer sehr müde von den Begleitmedis.
Ich konnte gut Bananen essen.
Alles Gute und viel Glück.
joanajo

[Goldfasan]

@blueangel,

da bin ich gespannt, wie lange die Sitzung bei dir dauert? Was heißt eigentlich, du hast die Nadel schon im Port? Meinst du, die Nadel an der dann auch schon dieser kurze Schlauch hängt? Ich bekomme diese Nadel wohl immer kurz vor der Behandlung...

Ich bin 32 Jahre alt und werde in der Chemo-Runde wohl auch eher unter dem Altersdurchschnitt liegen. In diesem Forum bekommt man aber ein Gefühl dafür, dass man trotz seines "jungen" Alters kein Exotenfall ist - was mich persönlich sehr erschreckt. Aber lass dich überraschen....

Mein Befinden nach der Chemo passt perfekt zur Statistik.
Chemo-Tag, 1. und 2. Tag danach: alles normal
3. Tag danach: etwas schlapp
4. und 5. Tag danach: müde, schlapp und ohne jeden Antrieb
6. Tag danach: schon wieder etwas fitter
7. Tag danach: fit wie ein Turnschuh (als wenn nichts gewesen wäre)

Dann hat es auch wieder Spaß gemacht, spazieren zu gehen. Ich habe jeden Morgen meinen Sohnemann zum Kindergarten gebracht und den Nach-Hause-Weg dann etwas ausgedehnt. Die frische Morgenluft hat richtig gut getan. Die Tage zuvor habe ich lediglich mal auf dem Balkon gesessen, um etwas frische Luft zu bekommen. Ich befürchte allerdings, dass die Erholung mit jedem Chemo-Zyklus schwieriger wird. Da können uns diejenigen, die schon länger dabei sind, bestimmt mehr berichten :-)

Ebenso zur Statistik passend, beginnen sich seit gestern (also 14 Tage nach erster Chemo) die Haare zu verabschieden. Gekürzt habe ich sie schon eine Woche nach der Chemo - jetzt heißt es endgültig adé *kleines schnief*
Ich hoffe, es wird eine Glatze á la Sinéad O’Connor und nicht eine á la Britney Spears

Und mit diesen Kalorientierchen ist es doch wohl immer so, dass sich diese von denen angezogen fühlen, die sie nicht haben wollen. Von daher sollte ich dir vielleicht ein paar von meinen schicken?!

[MM1966]

Ihr Lieben,

ab und an schaue ich ja doch noch bei euch rein, obwohl bei mir inzwischen nicht nur After Chemo sondern auch After Bestrahlung ist .
Ich wollte nur mal kurz anmerken,wie unterschiedlich offenbar nicht nur bei der Bestrahlung, sondern auch bei der Chemo die Empfehlungen sein können.
Die einen bekommen gesagt, man soll vor und während der Chemo viel trinken, um die Gifte auszuspülen, mir hat man gesagt, ich soll nicht mehr trinken wie sonst auch, DAMIT die Gifte nicht sofort unnötig ausgespült werden, sie sollen ja wirken .
Ich habe daraufhin während der gesamten Chemozeit mein Trinkverhalten nicht geändert.

Ich wünsche euch weiterhin wenig Nebenwirkungen .

Liebe Grüße
Martina