Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Natalia_84]

Liebe Birgit,

das schlechte Gefuehl...das ist NUR die Angst,die momentan staerker als alles andere ist
Lass Dich bitte nicht entmuten. Ich drueck Dir auch ganz ganz fest die Daumen fuer dein MRT heute!!!
Bei so viel gedueckten Daumen (und anderen Koerperteilen ) kann nichts schief gehen!

[SunnyCat]

Liebe Birgit,

ich habe gestern schon gelesen, nach längerer Zeit, wie es dir geht.
Seit gestern abend überlege ich andauernd schon, was ich dir bloß in des Himmels Namen Tröstliches schreiben könnte...

Ich finde es traurig, wie es dir momentan geht und ich bin traurig deswegen, wie es dir geht.
Ich verstehe nicht, dass deine KK nicht zumindest JETZT Avastin genehmigt! Gibt es denn immer noch keinen Weg?

Ich hoffe sehr, dass deinen Ärzten etwas Bahnbrechendes einfällt - dieser Krebs schlägt ja immer wieder Kapriolen und es passiert ja wirklich oftmals Unvorhergesehenes und so etwas wie kleine kleine Wunder.
Ich kann mir immer noch vostellen, dass du bei der nächsten Behandlung dein kleines, persönliches Wunder erlebst. Gib die Hoffnung man nicht auf, liebe Birgit, ich glaube weiterhin an die Medizin und an dich!

Ich verstehe Deine Angst, Birgit, und ich wünsche dir alles, alles Liebe; ich wünsche, dass du genau das findest, was du brauchst - und zwar ganz, ganz schnell!

Kann ich irgend etwas für dich tun außer dir ganz viel Glück zu wünschen und dir nur noch die bestmöglichen Ergebnisse ab heute zu wünschen?

Gnz, ganz liebe und mitfühlende Grüße,
Kathrin

[berliner-engelchen]

guten Abend,


die "Yakari" - kinderpause möchte ich nutzen, um Euch zu schreiben.

@liebe Burgi,
gibt es schon Neuigkeiten von Moni? ich wollte nur kurz nur die Cisplatin Gabe erläutern: die Dosis ist um so vieles geringer, dass man unbedenklich Cisplatin bei Pipac geben kann. Dann behält man sich auch das Carboplatin als Option für spätere Therapien "offen".
Dein Daumen drücken hat teilweise geholfen, dazu später mehr ....
Liebe Grüße an Moni.

@ meine liebe Mucki,
na, sind die Kräuter-Hochbeete schon fertig? Eine super Idee, so wie Ihr da machen wollt. Toll. Eine einfache und bestimmt total schöne Lösung.
Meine Kräuter sind jetzt auch schon zum größtenteil verbuddelt, nur ohne Hochbeet. Aber ich behalte die Idee jetzt im Hinterkopf. Vielleicht im nächsten Frühjar.
Morgen musst du ja wieder ans Pümpchen, nicht wahr? Ich hoffe, es klappt weiterhin alles gut. Du bist echt so eine tapfere. das beeindruckt mich immer aufs neue.
der Bubi-Smiley ist suuuuuupi!

@ liebe NIcole,
danke für Deine ausführlichen Berichte aus Schönhagen. sie haben mich darin bestärkt, dass ich dort nicht gut aufgehoben bin. und ich habe mit viel recherchirerei und telefonererei eine Umplanung vorgenommen.
und werde NICHT nach schönhagen fahren. Danke ncohmals für deine beratung.
ja, du hast in vielem sehr recht, was du dort beobachtet hast.
Ich habe mich umentschieden! Es geht wohl alles klar und ich werde in die Sonnenbergklinik nach Bad Sooden fahren. Dort habe ich auch die Möglichkeit zur Chemotherapie, die mir ja jetzt bevorsteht. Ich galbue, dort wird es mir sehr gut gehen.
Es tut immer wieder gut, zu merken, wie man über die Vernetzung mit anderen Menschen, sein Leben positiv beeinflussen kann. Einfach durch den Austausch und das daraus resultierende Wissen

@liebe Flipaldis,

danke sehr vielmals für den Link, ich hatte ganz vergessen, das es diese Zusammenstellung gibt. manchmal wird man ganz "betriebsblind" und weiss im entscheidenden Moment nciht, wo überall nachsehen.
Mal sehen, ob was dabei ist.
schön, dass du immer so aufmerksam wachst über mch und über uns

@liebe Marietta,

Deine schilderung der Chemo nimmt mir ganz viel der Bedenken vor der Chemo, falls ich diese denn bekommen sollte!!
Ja, ich werde auch ein weiteres Mal versuchen, Avastin zu bekommen.
Die Krankenkasse soll mich mal kennenlernen.
und ich wünsche mir sehnsüchtig eine so tolle erfolgsgeschichte wie bei Dir!!

@ meine liebe Sonnenkatze,
was macht denn dein Tumormarker?
Danke für die guten Wünsche. Nein, gerade kannst Du sonst leider gar nichts machen. Ich muss mich einfach der nächsten Etappe meiner Krankheit stellen....

So, ich schreite jetzt zur Raubtierfütterung und stopfe dann alle ins Bett,
dann gehts weiter ....

LG
Birgit

[berliner-engelchen]

so, meine Lieben,

jetzt geht es weiter.

das MRT heute. Hm.
also erstmal haben die gedrückten Daumen teilweise geholfen. Habt dank dafür. ich weiss gar nicht genau, was ich schreiben soll, weil es alles sehr wenig eindeutig ist.

auf jeden fall ist pankreas, magenausgang etc. nicht befallen. Davor hatte ich eine Heiden-Angst, denn es gab hinweise darauf, und dass es nicht so ist, ist sehr gut.

Es sind Läsionen oder Zysten oder Metastasen zu sehen: am linken Leberrand, im rechten Leberlappen und an der Milz. Zudem unübersehbar Aszites im Oberbauch, der im Sono nicht zu sehen war, der auf peritoneales "Geschehen" hindeutet. für die genauere Befundung braucht der Radiologe noch ein paar Angaben und die vorherigen bilder ....
Auf jeden Fall sieht das gar nicht so gut aus.
Auf der anderen Seite auch gar nicht so schlecht. Es hätte auch noch viel schlimmer sein können.

Aber wisst Ihr, was völlig obskur ist:
Nichts von dem, was da sichtbar ist, erklärt meine schlimmen Schmerzen.
Noch weniger meine Magen- und Essensprobleme

ganz genaue Erkenntnisse werden wir also nicht gewinnen. Aber traurigerweise wird es wohl auf die Diagnose einer Metastierung hinauslaufen, die ich bis jetzt noch nicht hatte.

Ich werde nun den Onnkologen wechseln und noch Meinungen einholen, welche Chemo angesagt ist - vermutlich Carboplatin, Gemzar und hoffentlich Avastin. WErde nochmals drum kämpfen.
Dann muss ich mir diese Woche am besten gleich noch diesen Mist - SChe.... Port hineinoperieren lassen. OH GRauss ...

aber an der Reha will ich festhalten ...


ich bin müde und traurig und abgekämpft - aber morgen sieht die Welt schon wieder anders aus. Es sind ja - wie gesagt - keine verheerenden Erkenntnisse.

Muschka, die "neue" Miezekatze versucht die ganze Zeit, sich auf mich draufzulegen. Ihr ist unverständlich, warum ich hier herumtippe anstatt mich dem Streicheln zu widmen Den Platz NEBEn mir auf dem Sofa findet sie ttoootal dooof. katzen halt. sollte man sich mal als vorbild nehmen: auf dem Bauch des menschen ist das ziel und keinesfalls daneben. und nun startet sie bestimmt schon den zehnten Versuch, das durchzusetzen.

Also, ich übertrag das mal: ich will tumorfrei werden. und nicht annähernd, sondern komplett. ein weiteres Mal auf in den Kampf. halb gibts nicht. also ein neuer Versuch

bin heute mal nicht mehr ganz helle im kopf ... sorry.

@liebe Sandra,
hey du liebe, jetzt hör auf dich zu entschuldigen wegen dieser doofen Studie bist doch nicht verantwortlich, die eignungsprüfung für mich durchzuführen.
Und überhaupt: ich krieg "mein" Avastin auch so!!!!!! Nicht wahr ??
alles, was du zu deinem Verlauf geschrieben hast, klingt echt ganz gut, zumindest scheint das mit der Studie zu klappen und das ist dann echt super für dich. ne Phase 3 Studie ist echt das beste, was dir passieren kann.
und dann nicht placebokontrolliert, sondern Wirkstoff gegen wirksstoff - spitzenmäßig.
und die Betreuung ist dann auch immer sehr gut.
Alles gute wünsche ich dir.


Ich wünsch euch alle eine ganz ganz gute Nacht
LG
Birgit

[flipaldis]

Avastin ist ein Vaskularisierungshemmer, bei den Noggostudien werden ebenfalls solche aber aus anderen chem. Verbindungen eingesetzt.
Guten Abend noch und eine hoffentlich ruhige Nacht ohne allzuviele Grübeleien
flipaldis

[berliner-engelchen]

ich habe gerade erfahren, dass Anna gestorben ist.

heute ist ein rabenschwarzer Tag - nie mehr ihre Stimme mit diesem süßen Schweizer Dialekt, nie mehr einen ihren scharfsinnig sprachlich brilianten Beiträge .....

[Esther1970]

Oh gott!
Es tut mir so leid!

[ulrikes]

Hallo Birgit,
ein großes für Dich und eine Zauberblume für deinen Blumenstrauß.
Gruß Ulrike

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,

schön, Esther, dass du dich mal wieder gemeldet hast.
Danke liebe Ulrike, für diese Wünsche - ja, eine Zauberblume, das wünsche ich mir auch.

Der MRT Befund ist jetzt durch - eindeutig eine Lebermetastierung. (nebst Peritonealkarzinose, wie gehabt ..)

Wer von Euch hatte schon mal Lebermetas?
Habt Ihr sie mit Chemo wegbekommen?
Wenn ja, mit welcher?
Oder gibt es Behandlungsoptionen? Bestrahlung?

Und wenn man sie nicht wegbekommt, was dann?

Ich werde so schnell wie möglich mit einer Behandlung anfangen ...
und würde gerne Eure Meinungen und ERfahrungen dazu hören.

Liebe Grüße an alle
Birgit

PS: @Nicole, danke für den Schönhagen - Hinweis. Ja, das habe ich damals auch beobachtet, dass Menschen, denen es schlecht ging und die akut krank wurden, dort keinerlei HIlfe bekommen haben. Und es gab einige Krankenhaus-Verlegungen ....
Ich habe mich jetzt für Bad Sooden Allendorf entschieden, der Umstellungsantrag läuft, meine Lieben bringen mich hin und bleiben ein paar Tage in einem Appartement. Dann haben die Kinder ein Bild vor Augen, wo ich bin - wir glauben, dass Ihnen das weiterhilft. Dann ist der Begriff Reha/ Kur nicht mehr so abstrakt für sie ...

Es gibt eine angegliederte Onkologie, für meine Chemo und eine gute Freundin hat nur beste Erfahrungen hinsichtlich Fürsorglichkeit gemacht - ich habe ein gutes Gefühl dabei

UND: eine Freundin hat uns ein freies Wochenende für November geschenkt, so dass ich mit meinem Mann auf das traditionelle November-Walking Wochenende nach Juliusruh (MEER !!!!) fahren kann.
Deshalb brauche ich nicht traurig sein, in der Reha kein Meer zu haben.

Klingt doch alles gut, oder?
Zwar bin ich etwas kläglich, wegen ANNa, aber ich bemühe mich, weiter zu machen. ..

[ulrikes]

Hi Birgit,
die Lebermetas hatte(!!) ich auch. Beim Erstbefund (10/2010) waren sie AN der Leber und wurden mit Standard-OP weggeschabt. Beim Rezidiv habe ich eine HIPEC-OP (wegen Verdacht auf Bauchfellkrebs) in B.F. bei Dr. M. gewählt. Die Lebermeta wurde herausgeschnitten, da sie nur in einem Segment war. Wegen der Metas gab es noch eine Chemo (Gemzar + Platin) und (momentan pausierend) Avastin.
Bei der letzten Nachsorge (08/2013) sah der Doc beim Ultraschall "eine zwar etwas kleinere, aber schön glatte Leber". Jubel

Aber wie Du wahrscheinlich schon bei den Darmkrebs-Patienten mitgelesen hast, ist der Befall an der Leber z.T. sehr unterschiedlich und wird dann auch entsprechend unterschiedlich behandelt. Weißt Du schon Details über deinen Leberbefund?

Alles Liebe
Ulrike

[vlinder1967]

Liebe Birgit,

ich habe den Eindruck, dass sich hier im Forum derzeit die Ereignisse - leider im negativen Sinne!!! - überstürzen, aber wir sind alles starke Frauen und daher lassen wir uns nicht so leicht unterkriegen! Auch wenn ich während der letzten Tage öfters verzweifelt war...
Wie geht es dir aktuell schmerzmäßig? Immer noch gleich schlecht? Und wie gehts mit dem Essen?

Zu deiner Frage bzgl. der Lebermetastasen: Moni hatte bei ihrem 1. Rezidiv 3 Metastasen auf der Leber die alle durch 6 Zyklen Carboplatin, Gemzar und Avastin vollständig verschwunden sind. Dies zeigte sich nicht nur anhand der in den Normalbereich gesunkenen Tumormarker, sondern auch im PET-CT. Diskutiert wurde damals vor dem Beginn des neuen Chemozyklus die Methode der Radiofrequenzablation, die jedoch aufgrund der gefährlichen Position der Metastasen (in der Nähe eines wichtigen Gefäßes) nicht durchgeführt werden konnte.

Aktuell steigen Monis Tumormarker wöchentlich beträchtlich und sie überlegt jetzt, die 3. PIPAC abzusagen und möglichst rasch mit einer systemischen Chemotherapie zu beginnen. Nach der gestrigen Befundbesprechung mit dem Onkologen der Gyn vor Ort ist für heute noch eine Besprechung mit einem befreundeten Chirurgen geplant, der viel Erfahrung mit Darmkrebspatienten hat, einen ausgezeichneten Ruf genießt und bei ihrer ersten OP Teil des OP-Teams war.

Herzliche Grüße,
Burgi

[Alpenveilchen]

Liebe Birgit,

es gibt noch mehr als Chemotherapie und Bestrahlung. Schau mal auf diesen Link:
http://www.nordkurier.de/cmlink/nord...tasen-1.361798

Man kann also die Lebermetastasen mit Laser über Strom verschmoren oder gezielt überhitzen, d.h. vor Ort verbrennen. Die erst genannte Methode ist die neuere, mit der man noch nicht so viel Erfahrung hat, die aber schonender sein kann. Die als zweites genannte ist schon etwas etablierter, verursacht aber wohl auch mehr Schmerzen. Ich kenne eine Frau, bei der wurde vor ca drei Wochen gelasert und letzte Woche nochmal mit Hitze behandelt. Sie kam jedesmal nach 1-2 Tagen schon Wieder nach Hause.

Diese Behandlungen können jedoch trotzdem Eine grosse Belastung für den Körper darstellen, vielleicht weil das Blut die zerstörten Zellen alle abtransportieren muss. Persönlich würde ich, wenn es geht, in erster Linie keine Chemotherapie machen, sondern operieren oder eben eine der obengenannten Methoden probieren. Man will die Metastasen ja im Wesentlichen loswerden und nicht nur verkleinern. Aber ich weiss, das ist leichter gesagt als getan. Es kommt ja auch darauf an, wieviele Metastasen es sind. Lass Dich richtig gut von allen Seiten beraten, sowohl für als auch gegen die neueren Methoden.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[berliner-engelchen]

Guten Morgen,
liebe Ulrike, liebe Burgi und liebes alpenveilchen,

na, das sind doch schon mal beruhigende Antworten.
Zumindest zeigen diese Beispiele, dass man die Metas zumindest erstmal ordentlich kann.
Wahrscheinnlich haben einfach die Frauen, bei denen es anders war, mir nicht geschrieben (bei kerdy war es ja auch anders, nicht wahr ). Aber ein wenig Selbstbetrug ist schon in Ordnung. Ich geh jetzt einfach mal davon aus, dass wir etwas wirksames finden werden.

Über die Methoden habe ich jetzt dank Euch einen Überblick und heute habe ich die Besprechung mit dem Onkologen (NEU! bin sehr gespannt), was wir tun werden.
@ alpenveilchen, vielen Dank nochmal für den Hinweis auf Herne, ich werde auch dort nochmal nachfragen und mir eine Meinung holen. Irgendwie scheint mich Herne ja zu "verfolgen". im positiven Sinne.

@liebe Burgi,
wenn MOnis TM beträchtlich steigen (also mehr als ein paar Punkte), dann würde ich umgehend Prof. T. anrufen und um Rat fragen.
Und meine persönlcihe Meinung ist, dass ich dann die 3.Pipac nicht mehr machen würde, sondern eine konventionelle Chemo. Bei mir ist es tendenziell so, dass ich mich unwohl damit fühle, so lange abgewartet zu haben. ich denke, ich selbst hätte früher wechseln sollen. Dann hätte ich vermutlich keine solche Metastasen Problematik.
Sicher wäre es auch angezeigt bei steigendem TM eine Diagnostik, das heißt: MRT machen zu lassen, um zu sehen, was in Oberbauch und Unterbauch los ist.
Ich wünsche Moni und euch allen viel Glück und schnelle Klarheit.


GRRR wahrscheinlich muss ich heute gleich nach den Termin fjür die PORT OP machen.
ICH WILL NICHT.

Das ist echt doof, ich hatte beim letzten Mal so viel Ärger damit, dass ich nun richtig Angst habe. Es liegt wohl auch einfach daran, dass ich so dünn bin. Ich hatte damals ja schon nachgefragt, aber sie wollten mir keinen Kinderport einsetzen.

also, falls noch jemand eine Port-Idee hat - immer her damit.
ich habe bei den BK-Damen gelesen, dass sich eine Frau den Port in die Leiste hat setzen lassen ....
Aber ob das weniger schmerzhalft und störend ist, bezweifel ich.

Für heute Euch allen einen guten Tag!

LG
Birgit

[Rima60]

Hallo berliner-engelchen,

ich bin schon lange eine stille Leserin hier im Forum. Ich habe auch meine Geschichte hier im Forum geschrieben. Leider kann ich nicht viel zu manchen Themen schreiben, da ich eine seltene Art des Eierstockkrebses habe. Vielleicht hast du ja was von mir gelesen, ich hatte einen Granulosenzelltumor. Auch ich hatte letztes Jahr Lebermetastasen. Ich bin operiert worden und im Moment tumorfrei.
Als ich erfahren habe, das ich Lebermetastasen habe war ich total verzweifelt. Ich habe eins gemacht.....ich habe das Internet rauf und runter durchgesucht, was es für Möglichkeiten gibt die Metastasen zu behandeln. Einige Usersinnen haben dir ja schon etwas darüber geschrieben. Aber versuch es doch mal, gib einfach Behandlung Lebermetastasen im Internet ein und du wirst vieles darüber finden, wie sie behandelt werden können und auch Kliniken, wo speziell Metastasen an der Leber behandelt werden.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße
Rima

[Sandra43]

Hallo Birgit,

leider hattest Du in den letzten Tagen, wieder so einige schlechte Nachrichten zu ertragen.

Ich denke Du weißt, wie sehr ich Dir gewünscht hätte, dass jetzt erst mal "alles gut" ist, und Du in in Ruhe in Reha fahren kannst um Deine Batterien mit neuer Kraft vollzuladen...

Nun gut, wir müssen nun mal dem fertig werden was das Leben uns bietet und können nur versuchen das beste daraus zu machen!
Und ich denke schon, dass ein wenig Selbstbetrug absolut OK ist, man kann ja auch mal zu denen gehören, bei denen ein Verfahren super funktioniert..

Ich hoffe Dein neuer Onko-Doc ist nicht nur fachlich (da hast Du bestimmt genügend Infos eingeholt) sondern auch menschlich kompetent.

Mir wurde der Port damals unter Vollnarkose eingesetzt, da bin ich auch froh drum (bin ja so ein SchXsser), da ich zu der Zeit oben rum auch etwas knochig war, hatte ich einen riesigen blauen Fleck aber so nach 1 1/2 Wochen war alles gut. Seitdem hatte ich nie wieder Probleme mit dem Ding ("Klopf auf Holz").


Wie schaut es denn mit den Schmerzen und der Übelkeit aus? (Sorry wenn ich da was überlesen habe). Konnte Dir mittlerweile jemand erklären woher das kommt oder wenigstens irgendwas geben damit es besser wird???

Marietta vielen lieben Dank für Deinen Chemo-Tatsachenbericht, das hat mich schon sehr beruhigt, dass es Beispiele gibt, dass man mit dieser Chemo-Variante ganz gut zurechtkommen kann.

Allem anderen. die hier so schreiben möchte ich an Dieser Stelle der Einfachheit halber einfach nur viele Grüße senden in der Hoffnung, dass für alle heute einer der besseren Tage ist (bin nach ein paar Tagen Abstinenz noch nicht wieder auf dem laufendem )

Viele Grüße
Sandra