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  #1  
Alt 18.09.2013, 13:17
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Registriert seit: 01.04.2011
Ort: Berlin
Beiträge: 1.875
Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Ihr Lieben,

schön, Esther, dass du dich mal wieder gemeldet hast.
Danke liebe Ulrike, für diese Wünsche - ja, eine Zauberblume, das wünsche ich mir auch.

Der MRT Befund ist jetzt durch - eindeutig eine Lebermetastierung. (nebst Peritonealkarzinose, wie gehabt ..)

Wer von Euch hatte schon mal Lebermetas?
Habt Ihr sie mit Chemo wegbekommen?
Wenn ja, mit welcher?
Oder gibt es Behandlungsoptionen? Bestrahlung?

Und wenn man sie nicht wegbekommt, was dann?

Ich werde so schnell wie möglich mit einer Behandlung anfangen ...
und würde gerne Eure Meinungen und ERfahrungen dazu hören.

Liebe Grüße an alle
Birgit

PS: @Nicole, danke für den Schönhagen - Hinweis. Ja, das habe ich damals auch beobachtet, dass Menschen, denen es schlecht ging und die akut krank wurden, dort keinerlei HIlfe bekommen haben. Und es gab einige Krankenhaus-Verlegungen ....
Ich habe mich jetzt für Bad Sooden Allendorf entschieden, der Umstellungsantrag läuft, meine Lieben bringen mich hin und bleiben ein paar Tage in einem Appartement. Dann haben die Kinder ein Bild vor Augen, wo ich bin - wir glauben, dass Ihnen das weiterhilft. Dann ist der Begriff Reha/ Kur nicht mehr so abstrakt für sie ...

Es gibt eine angegliederte Onkologie, für meine Chemo und eine gute Freundin hat nur beste Erfahrungen hinsichtlich Fürsorglichkeit gemacht - ich habe ein gutes Gefühl dabei

UND: eine Freundin hat uns ein freies Wochenende für November geschenkt, so dass ich mit meinem Mann auf das traditionelle November-Walking Wochenende nach Juliusruh (MEER !!!!) fahren kann.
Deshalb brauche ich nicht traurig sein, in der Reha kein Meer zu haben.

Klingt doch alles gut, oder?
Zwar bin ich etwas kläglich, wegen ANNa, aber ich bemühe mich, weiter zu machen. ..
  #2  
Alt 18.09.2013, 13:43
ulrikes ulrikes ist offline
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Registriert seit: 13.11.2011
Beiträge: 268
Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hi Birgit,
die Lebermetas hatte(!!) ich auch. Beim Erstbefund (10/2010) waren sie AN der Leber und wurden mit Standard-OP weggeschabt. Beim Rezidiv habe ich eine HIPEC-OP (wegen Verdacht auf Bauchfellkrebs) in B.F. bei Dr. M. gewählt. Die Lebermeta wurde herausgeschnitten, da sie nur in einem Segment war. Wegen der Metas gab es noch eine Chemo (Gemzar + Platin) und (momentan pausierend) Avastin.
Bei der letzten Nachsorge (08/2013) sah der Doc beim Ultraschall "eine zwar etwas kleinere, aber schön glatte Leber". Jubel

Aber wie Du wahrscheinlich schon bei den Darmkrebs-Patienten mitgelesen hast, ist der Befall an der Leber z.T. sehr unterschiedlich und wird dann auch entsprechend unterschiedlich behandelt. Weißt Du schon Details über deinen Leberbefund?

Alles Liebe
Ulrike
  #3  
Alt 18.09.2013, 16:38
Alpenveilchen Alpenveilchen ist offline
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Ort: Im hohen Norden
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

es gibt noch mehr als Chemotherapie und Bestrahlung. Schau mal auf diesen Link:
http://www.nordkurier.de/cmlink/nord...tasen-1.361798

Man kann also die Lebermetastasen mit Laser über Strom verschmoren oder gezielt überhitzen, d.h. vor Ort verbrennen. Die erst genannte Methode ist die neuere, mit der man noch nicht so viel Erfahrung hat, die aber schonender sein kann. Die als zweites genannte ist schon etwas etablierter, verursacht aber wohl auch mehr Schmerzen. Ich kenne eine Frau, bei der wurde vor ca drei Wochen gelasert und letzte Woche nochmal mit Hitze behandelt. Sie kam jedesmal nach 1-2 Tagen schon Wieder nach Hause.

Diese Behandlungen können jedoch trotzdem Eine grosse Belastung für den Körper darstellen, vielleicht weil das Blut die zerstörten Zellen alle abtransportieren muss. Persönlich würde ich, wenn es geht, in erster Linie keine Chemotherapie machen, sondern operieren oder eben eine der obengenannten Methoden probieren. Man will die Metastasen ja im Wesentlichen loswerden und nicht nur verkleinern. Aber ich weiss, das ist leichter gesagt als getan. Es kommt ja auch darauf an, wieviele Metastasen es sind. Lass Dich richtig gut von allen Seiten beraten, sowohl für als auch gegen die neueren Methoden.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

Geändert von gitti2002 (19.09.2013 um 10:29 Uhr) Grund: Link editiert
  #4  
Alt 19.09.2013, 09:40
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 1.875
Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Guten Morgen,
liebe Ulrike, liebe Burgi und liebes alpenveilchen,

na, das sind doch schon mal beruhigende Antworten.
Zumindest zeigen diese Beispiele, dass man die Metas zumindest erstmal ordentlich kann.
Wahrscheinnlich haben einfach die Frauen, bei denen es anders war, mir nicht geschrieben (bei kerdy war es ja auch anders, nicht wahr ). Aber ein wenig Selbstbetrug ist schon in Ordnung. Ich geh jetzt einfach mal davon aus, dass wir etwas wirksames finden werden.

Über die Methoden habe ich jetzt dank Euch einen Überblick und heute habe ich die Besprechung mit dem Onkologen (NEU! bin sehr gespannt), was wir tun werden.
@ alpenveilchen, vielen Dank nochmal für den Hinweis auf Herne, ich werde auch dort nochmal nachfragen und mir eine Meinung holen. Irgendwie scheint mich Herne ja zu "verfolgen". im positiven Sinne.

@liebe Burgi,
wenn MOnis TM beträchtlich steigen (also mehr als ein paar Punkte), dann würde ich umgehend Prof. T. anrufen und um Rat fragen.
Und meine persönlcihe Meinung ist, dass ich dann die 3.Pipac nicht mehr machen würde, sondern eine konventionelle Chemo. Bei mir ist es tendenziell so, dass ich mich unwohl damit fühle, so lange abgewartet zu haben. ich denke, ich selbst hätte früher wechseln sollen. Dann hätte ich vermutlich keine solche Metastasen Problematik.
Sicher wäre es auch angezeigt bei steigendem TM eine Diagnostik, das heißt: MRT machen zu lassen, um zu sehen, was in Oberbauch und Unterbauch los ist.
Ich wünsche Moni und euch allen viel Glück und schnelle Klarheit.


GRRR wahrscheinlich muss ich heute gleich nach den Termin fjür die PORT OP machen.
ICH WILL NICHT.

Das ist echt doof, ich hatte beim letzten Mal so viel Ärger damit, dass ich nun richtig Angst habe. Es liegt wohl auch einfach daran, dass ich so dünn bin. Ich hatte damals ja schon nachgefragt, aber sie wollten mir keinen Kinderport einsetzen.

also, falls noch jemand eine Port-Idee hat - immer her damit.
ich habe bei den BK-Damen gelesen, dass sich eine Frau den Port in die Leiste hat setzen lassen ....
Aber ob das weniger schmerzhalft und störend ist, bezweifel ich.

Für heute Euch allen einen guten Tag!

LG
Birgit
  #5  
Alt 19.09.2013, 13:07
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo berliner-engelchen,

ich bin schon lange eine stille Leserin hier im Forum. Ich habe auch meine Geschichte hier im Forum geschrieben. Leider kann ich nicht viel zu manchen Themen schreiben, da ich eine seltene Art des Eierstockkrebses habe. Vielleicht hast du ja was von mir gelesen, ich hatte einen Granulosenzelltumor. Auch ich hatte letztes Jahr Lebermetastasen. Ich bin operiert worden und im Moment tumorfrei.
Als ich erfahren habe, das ich Lebermetastasen habe war ich total verzweifelt. Ich habe eins gemacht.....ich habe das Internet rauf und runter durchgesucht, was es für Möglichkeiten gibt die Metastasen zu behandeln. Einige Usersinnen haben dir ja schon etwas darüber geschrieben. Aber versuch es doch mal, gib einfach Behandlung Lebermetastasen im Internet ein und du wirst vieles darüber finden, wie sie behandelt werden können und auch Kliniken, wo speziell Metastasen an der Leber behandelt werden.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße
Rima
  #6  
Alt 20.09.2013, 12:04
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit,

leider hattest Du in den letzten Tagen, wieder so einige schlechte Nachrichten zu ertragen.

Ich denke Du weißt, wie sehr ich Dir gewünscht hätte, dass jetzt erst mal "alles gut" ist, und Du in in Ruhe in Reha fahren kannst um Deine Batterien mit neuer Kraft vollzuladen...

Nun gut, wir müssen nun mal dem fertig werden was das Leben uns bietet und können nur versuchen das beste daraus zu machen!
Und ich denke schon, dass ein wenig Selbstbetrug absolut OK ist, man kann ja auch mal zu denen gehören, bei denen ein Verfahren super funktioniert..

Ich hoffe Dein neuer Onko-Doc ist nicht nur fachlich (da hast Du bestimmt genügend Infos eingeholt) sondern auch menschlich kompetent.

Mir wurde der Port damals unter Vollnarkose eingesetzt, da bin ich auch froh drum (bin ja so ein SchXsser), da ich zu der Zeit oben rum auch etwas knochig war, hatte ich einen riesigen blauen Fleck aber so nach 1 1/2 Wochen war alles gut. Seitdem hatte ich nie wieder Probleme mit dem Ding ("Klopf auf Holz").


Wie schaut es denn mit den Schmerzen und der Übelkeit aus? (Sorry wenn ich da was überlesen habe). Konnte Dir mittlerweile jemand erklären woher das kommt oder wenigstens irgendwas geben damit es besser wird???

Marietta vielen lieben Dank für Deinen Chemo-Tatsachenbericht, das hat mich schon sehr beruhigt, dass es Beispiele gibt, dass man mit dieser Chemo-Variante ganz gut zurechtkommen kann.

Allem anderen. die hier so schreiben möchte ich an Dieser Stelle der Einfachheit halber einfach nur viele Grüße senden in der Hoffnung, dass für alle heute einer der besseren Tage ist (bin nach ein paar Tagen Abstinenz noch nicht wieder auf dem laufendem )

Viele Grüße
Sandra
  #7  
Alt 20.09.2013, 13:23
saba saba ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit,

google doch mal nach picc line. Das ist wie ein Port, hat aber den Vorteil, dass die picc line bei örtlicher Betäubung unter Ultraschallkontrolle eingeführt wird, also keine OP notwendig ist. Ich habe null gemerkt, Dauer bei mir ca. 10 Minuten und weil ich so Angst hatte habe ich vorher eine Beruhigungstablette bekommen, aber es war überhaupt nicht schlimm.

Mein Zugang war am linken Oberarm und ich konnte mich frei bewegen (wenn ich nirgends angeschlossen war). Blutabnahme, Chemo, künstliche Ernährung etc. ging alles durch die picc line und es wird auch nicht jedes Mal die Haut punktiert.
Das Ziehen ging fix, wurde einfach so ganz nebenbei rausgezogen.

Ich wünsche dir alles Gute und wenn du Fragen hast, gerne
  #8  
Alt 18.09.2013, 13:58
vlinder1967 vlinder1967 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

ich habe den Eindruck, dass sich hier im Forum derzeit die Ereignisse - leider im negativen Sinne!!! - überstürzen, aber wir sind alles starke Frauen und daher lassen wir uns nicht so leicht unterkriegen! Auch wenn ich während der letzten Tage öfters verzweifelt war...
Wie geht es dir aktuell schmerzmäßig? Immer noch gleich schlecht? Und wie gehts mit dem Essen?

Zu deiner Frage bzgl. der Lebermetastasen: Moni hatte bei ihrem 1. Rezidiv 3 Metastasen auf der Leber die alle durch 6 Zyklen Carboplatin, Gemzar und Avastin vollständig verschwunden sind. Dies zeigte sich nicht nur anhand der in den Normalbereich gesunkenen Tumormarker, sondern auch im PET-CT. Diskutiert wurde damals vor dem Beginn des neuen Chemozyklus die Methode der Radiofrequenzablation, die jedoch aufgrund der gefährlichen Position der Metastasen (in der Nähe eines wichtigen Gefäßes) nicht durchgeführt werden konnte.

Aktuell steigen Monis Tumormarker wöchentlich beträchtlich und sie überlegt jetzt, die 3. PIPAC abzusagen und möglichst rasch mit einer systemischen Chemotherapie zu beginnen. Nach der gestrigen Befundbesprechung mit dem Onkologen der Gyn vor Ort ist für heute noch eine Besprechung mit einem befreundeten Chirurgen geplant, der viel Erfahrung mit Darmkrebspatienten hat, einen ausgezeichneten Ruf genießt und bei ihrer ersten OP Teil des OP-Teams war.

Herzliche Grüße,
Burgi
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