Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mitzu]

Hallo Regina



im Forum

ich hoffe wir können dir etwas helfen mit der Krankheit umzugehen .

LG Frank

[Tschinchen]

Zitat von Mitzu

Hallo Regina



im Forum

ich hoffe wir können dir etwas helfen mit der Krankheit umzugehen .

LG Frank

Hallo Frank,
danke für Deine lieben Worte. Ich bin seit meiner Diagnose im April 2013 stille Mitleserin was mir auch sehr geholfen hat. Ich habe aber auch durch meine Familie (allen voran der tollste Mann der Welt und zwar meiner) Freunde und Arbeitskollegen (Chefitäten inbegriffen) sehr viel Hilfe und Anteilnahme erfahren dürfen. Aber mit Betroffenen zu sprechen ist dann ja doch noch etwas anderes besonders in diesem Forum. Ich fühle mich hier gut aufgehoben
Gestern am Montag war ich zur Nachuntersuchung in München Rechts der Isar wo auch meine OP stattgefunden hat.
Die Tage und besonders die Stunden vor so einem Termin ziehen sich immer endlos in die Länge wie auch die Fahrt ins KH obwohls nur 60 km sind.
ist alles gut gelaufen und ich habe wieder Ruhe bis Februar 2014. Gott sei Dank.
Wünsche uns jetzt allen eine gute Nacht
bis bald
Regina

[Sadgirl1983]

Hallo meine lieben Freunde,

ich hab ein paar News, die ich alles in allem nicht einzuschätzen weiß.
Wie ihr wisste war bei André letzte Woche CT wo der Onkologe sofort: "oh oh die Metastase wächst, da brechen wir mal Chemo ab und fangen eine lokale Bestrahlung an".
Leider konnte sich André da nicht direkt dazu entschließen, weil sein Bauchgefühl ihm gesagt hat, da ist noch was anderes.
Ende von Lied: der Hausarzt hat uns den gefallen getan und mal eine Probe in die Mikrobiologie und in die Patho geschickt, damit wir nun mal Klarheit haben.
Da kam nun raus, dass André eine massive Staphylokokken & Peptostreptokokken Infektion hat, die die in der Klinik echt nicht erkannt haben. Er hat wochenlang das falsche Antibiotika bekommen und durch die Chemo haben sie das Immunsystem auch noch geschwächt und der Infektion quasi freie Bahn verschafft. Hätten die das mal so betrahlt (wenn André sich nicht geweigert hätte) hätten sie ihn damit töten können, auf diese Infektion darf man auf gar keinen Fall drauf strahlen ohne die richtige Antibiose

Nun aber zu meinem eigentlich Problem: der Pathaologe hat auch Tumorzellen nachgewiesen, eingebettet in der massiven Entzündung. Was tun?
Er bekommt zwar nun das richtige Antibiotika aber erst seit knapp 5 Tagen.
Und eins macht mir noch Sorgen, der Arzt dort meinte immer die Masse hat sich arg vergrößert, die Zeit drängt, er muss sofort anfangen mit Betrahlung etc.
Meine Mutter & Schwester (selber Strahlentherapeuten ) und die MKG Chirurgin sehen es nicht so, sie sagen es macht alles in allem einen stabilen Eindruck.
Ich bin völlig verzweifelt, weil ich gar nicht weiß auf wen ich hören soll,was nun tatsächlich stimmt, was das beste für ihn ist.
Er ist so, er verlässt sich auf mich, dass ich beim Arzt die richtigen Fragen stelle, damit er was entscheiden kann.
Aber ich bekomme auf ein und dieselbe Frage verschiedene Antworten.

Jetzt hab ich die Strahlentherapeutin hier soweit, dass sie am Montag ein neues (Planungs-)CT machen um zu sehen, was in der Masse aufs Antibiotikum angesprochen hat und was tatsächlich als Metastase übrig bleibt.
Denkt ihr das ist ein akzeptabler Ansatz? Habt ihr ein Tipp für mich???

Achso, ansonsten ist André kerngesund, Blutbild wieder tip top (nach Chemo) und auch keine Fernmetastasen oder/oder auffälligen Lymphknoten. Keine Schmerzen, keine Bewegungseinschränkung des Armes.

Ich könnt kotzen, so eine verfahren Situation, bin echt für jeden Tipp dankbar. Und dann treten wir den Krebs wieder in den Ar*** , aufgeben ist nicht!


LG,
Susa

[Rainer53]

Hallo Susa,

was du sagst macht in meinen Augen Sinn: erst die AB-Behandlung, dann die Bestrahlung. Da André seit 5 Tagen jetzt das richtige AB bekommt, müsste es eigentlich in ca. 1 Woche soweit sein können, wenn dann der Infekt soweit weg ist.

Ich glaube auch nicht, dass es bei Bestrahlung auf ein paar Tage ankommt.

Haltet euch an die Ärzte, die auch diese Vorgehensweise mittragen und von der ihr auch selbst überzeugt seid.

Bauchgefühl ist auch was Feines..

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Atlan]

Hallo Regina,
herzlichen Glückwunsch, dass alles gut gelaufen ist. In der ersten Zeit sind diese Termine immer noch sehr aufregend, vertraue darauf, dass es mit der Zeit besser wird.
LG
Atlan

[Funzel]

Hallo Ihr Lieben!

Melde mich auch mal wider. War Anfang Okt. für eine Woche auf Mallorca, da ging es mir so gut, dass ich die Welt hätte einreisen können. Hier im kalten windigen Deutschland sind alle Zipperlein wieder da, aber mit denen kann ich leben. Habe jetzt zu meinem Reha-Sport noch mit Wassergymnastik angefangen- bin hinterher fix und fertig aber es tut mir gut.
Mal eine Frage in die Runde. Habe Probleme mit den Zähnen, Zahnhälse liegen schon ziemlich frei, ein Zahn muß abgeschliffen werden für eine Krone Zahnreinigung soll gemacht werden und einen Pilz in der Wange auf der Seite wo alles pasieren soll, hatte ich auch. Nun weiß ich nicht ob es eher schadet als nützt. Bekomme ja meinen Mund auch nicht weit auf, zur Lympfdrainage masiert sie schon das Kieferngelenk von innen mit und ich mache die Übungen von der Logopädie zu Hause aber der Mund geht trotzdem nicht weiter auf. Was denkt ihr? Habe Zeit bis Mitte November zum überlegen.

Lieber Boebi, ich denke sehr oft an dich und deine Frau - gebt nicht auf, ich wünsche viel Kraft.
Allen denen es nicht so gut geht, es kommen auch wieder bessere Zeiten ich wünsche schmerzfreie Tage und Zuversicht.

Einen schönen Abend und viele liebe Grüße an Alle
Funzel

[Ursa2]

Zitat von Rainer53

Hallo Susa,

was du sagst macht in meinen Augen Sinn: erst die AB-Behandlung, dann die Bestrahlung. Da André seit 5 Tagen jetzt das richtige AB bekommt, müsste es eigentlich in ca. 1 Woche soweit sein können, wenn dann der Infekt soweit weg ist.

Ich glaube auch nicht, dass es bei Bestrahlung auf ein paar Tage ankommt.

Haltet euch an die Ärzte, die auch diese Vorgehensweise mittragen und von der ihr auch selbst überzeugt seid.

Bauchgefühl ist auch was Feines..

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

hallo susa,
ich schließe mich der meinung Rainers an.
Erst wenn das jetzt richtige Antibiotikum seine wirkung gezeigt hat(die entzündung weg ist) , dann die CT-planung für die bestrahlung.

alles gute von LIZ, die morgen kontrolle hat, ob ihr AB gewirkt hat

bei mir wurde übrigens vorher der erreger (es waren zwei!) bestimmt, bevor ich endlich das hoffentlich richtige AB bekam.

[boebi]

Guten morgen Freunde,

ich bin heute erstmal wieder aus dem KH gekommen. Ich wollte nicht mehr über das Wochenende drinbleiben. Nächste Woche Dienstag geht es wieder rein und die letzten Untersuchungen in der Neurologie werden gemacht. Das Morphiumpflaster ist nochmal erhöht worden um die Schmerzen erträglich zu machen.

Fest steht inzwischen, dass der Rollstuhl mein ständiger Begleiter sein wird.
Es ist alles im Rollstuhl so ungewohnt und der Katzenjammer setzt jetzt ein. Im KH ist zuviel Zeit zum Überlegen. Hier zuhause ist es anders, da komme ich nicht viel zum grübeln. Es ist jede Menge zu tun. Das Badezimmer und die Küche müssen umgebaut werden, also Handwerker holen um Angebote zu machen. Eine neue Ausgangstür muss eingebaut werden, Türen müssen verbeitert werden und Rampen zum Garten werden schon gebaut. Ein provisorischer Bretterweg über den Rasen zum Gartentor, damit ich rauskomme kommt morgen.

Wir hatten so sehr gehofft, dass es irgendwann mal wenigstens etwas besser wird, aber es hat nicht sollen sein.

Euch allen liebe Grüße
Boebi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

na, da sind wir aber froh wieder von dir zu hören. Wir (Liz, Hilla, Claudia, mywu und ich) haben schon einen Plan geschmiedet wie wir dich erreichen. Anhe hab ich auch schon angeschrieben.

Natürlich ist das mit dem Rollstuhl nicht schön. Aber uns so sitzen zu lassen ist auch nicht schön. Du weißt gar nicht wer sich alles Sorgen um dich macht.

Boebi, das war erst mal die Erleichterung von mir dich hier zu lesen. Deshalb bin ich auch etwas ruppig. Aber das ist natürlich Sch.... Da kann man nicht einfach sagen man kann auch im Rollstuhl ein gutes Leben führen. Aber wenn es nicht anders geht, dann mußt du die Dinge in Angriff nehmen die dir helfen mit dem Rollstuh leingermaßen selbstständig zu sein.

Lieber Boebi, bitte lass uns das nächste Mal nicht wieder so lange auf Nachrichten von dir warten.

Ich wünsch dir starke Nerven und alles Gute

Renate

[Ursa2]

hallo boebi,

wir sind alle froh von dir zu hören. du mit deinem Elan schaffst alles, was du dir vornimmst, auch türen verbreitern.
Aber übernimm dich nicht und überlege gut, was unbedingt notwendig ist
Wir wünschen Dir alles gute und ein schönes WE.

sehr erleichtert

LIZ und die 4 mädels, die ich heute nacht aufgeschreckt habe

PS:falls du BR(das dritte) sehen kannst, am sonntag von 11 bis 12 sind mein mann und ich hintergrundfiguren beim STAMMTISCH mit dr.wolfgang heckel, dem leiter des deutschen Museums in München .es geht da immer um aktuelle themen, es ist eine live-sendung

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Liz,

das muß ich mir am Sonntag natürlich ansehen.

Ich soll dir viele Grüße von Hilla ausrichten und du sollst dein PN-Postfach mal leeren.

Man weiß ja nicht, wann man wieder wichtige PN`s losschicken muß

Liebe Grüße
Renate

[claudia b]

ich schliesse mich den mädelz vor mir an, auch wenn die nachrichten nicht wirklich erbauend sind, aber ein lebenszeichen schafft erleichterung. somit erspar ich mir eine rundherum-pn aja, liz, deine mailbox ist wegen überfüllung geschlossen

boebi, halt die ohren steif!

beste grüße an den rest der runde
claudia

[Ursa2]

hallo Mädels und alle,

meine PN-box hat wieder platz für alles, was nicht für großes publikum vorgesehen ist(seit gestern 16:30 uhr, wo es hilla versucht hatte)

mein rasenmäher zickt, geht nur in der garage, so reche ich das Laub mit muskelkraft, bin froh, wenn mich die dunkelheit dran hindert, weiter zu arbeiten.

ein schönes WE in die Runde

liz

[Rainer53]

Hey Liz,

man kann ja Laub auch einfach mal ne Weile liegen lassen..

Also ich latsch auch gern so durch den Garten, wenn man so im Laub watet und sich praktisch seinen Pfad bahnen muss, das gefällt mir.

Hm, ja meine Nachbarn sind alle fleißiger wie ich, zum Glück bin ich nicht meine Nachbarn..

VG, Rainer

[Ursa2]

hallo Rainer,

mich stört das laub weniger, aber das bisschen gras, was sich mühsam gegen das wuchernde moos behaupten muss, geht mit einer laubdecke auch noch drauf. Es soll doch sowas wie einen rasen darstellen. Und wo kein Gras wachsen soll, darf das falllaub gerne liegen bleiben im gegensatz zu den nachbargärten.
.
Frohes Laubwaten

LIZ