Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

[harti269]

Liebe Manu,
ich wurde bei stationärer Aufnahme (Station) gefragt, ob meine Daten an das Nieders. Krebsregister weitergegeben dürfen. Habe meine Einwiligung schriftl. gegeben.
LG Heidrun

[Smanu]

Hallo alle zusammen.

Ich möchte euch von meinem Gespräch mit Onkodoc berichten. Onkodoc ist der Meinung, das man die beiden Metastasen im Verlauf beobachten soll. Heut hab ich erfahren, und auch nur, weil ich mich direkt in die Akte mit dem Kopf reingehängt habe, das beim letzten mal doch Tumormarker abgenommen wurden. Der CEA-Wert ist von 8,1 auf 13,8 gestiegen. Und das von 09.07. bis 09.09. Das heist bei ihm, in 4 Wochen wieder CT und dann schauen. Er will im Moment weder Chemo noch sonstwas machen. Eine Operation kommt für ihn gar nicht in Frage. Ich hab versucht ihm klarzumachen, das ich nicht warten und zuschauen will, wie das Ding wächst. Er meinte, da ich keine Beschwerden habe und bei meinem guten Allgemeinzustand, würde er im Moment abwarten. Jetzt frag ich mich, auf was der Mann warten will? Bis mir das Ding zum Hals rauswächst. Ich hab ihn auch so direkt danach gefragt, aber keine vernünftige Antwort bekommen.

Onkodoc passt auch nicht, das ich bei Pneumodoc bin. Ihm passt nicht, das Pneumodoc das Cortison wieder raufgesetzt hat, das er eine Bronchoskopie machen will um zu sehen, ob ein Keim in meiner Lunge ist. Gegen den Vorschlag von Pneumodoc, die zwei wachsenden Metastasen rauszuschneiden, ist er komplett. Er behauptete sogar, das er meint, um die zwei Metastasen könnte sich auch eine Entzündung gebildet haben weil Radiodoc sich da in seinem Schreiben nicht festgelegt hat. Wie bitte soll Radiodoc sich da festlegen? Der sieht doch auch nur, das da Wachstum da ist. Und die Tumormarker steigen auch! Ich zähl eins und eins zusammen, Onkodoc kann wahrscheinlich nicht zählen.

Mit Zusammenarbeiten von Pneumodoc und Onkodoc schaut´s ganz schlecht aus. Onkodoc sagt, und das wörtlich, das Pneumodoc ein Choleriker ist, er immer gleich übertreibt und man mit ihm schlecht zusammenarbeiten kann. Diesen Eindruck hatte ich von Pneumodoc nicht. Er erschien mir schon so, das er weis, wovon er spricht. Die beiden mögen sich anscheinend überhaupt nicht.

So, und nun häng ich völlig in der Luft. Bekomm keine Therapie und soll abwarten. Das heisst, ich muss am Mittwoch unbedingt schaun, was dann wieder Pneumodoc zu dem ganzen sagt. Dann muss ich möglichst schnell in diese Tumorsprechstunde im KH kommen. Das Problem wiederum dabei ist, dass das KH und die Praxen von Onkodoc von ein um dem selben Verein, sprich Betreiber sind. Also Probleme über Probleme. Ich würde warscheinlich schneller behandelt werden, wenn ich keine Luft mehr bekomme oder gleich tot umfalle. Ist doch war. Ich hab´s satt, immer auf meinem guten Allgemeinzustand sitzengelassen zu werden. Leider hab ich meine Unterlagen nicht vollständig, weil...nächstes Problem, ich meine Befunde nicht kopiert bekomme. Spätestens am Donnerstag, wenn ich am Mittwoch bei Pneumodoc war, bemühe ich mich um einen anderen Onkologen. und wenn ich bis nach München fahren muss. Der wird die Befunde dann schon bekommen.

Ihr seht, ich bin im Moment nicht nur total genervt. Ich bin Supergenervt. Wenn jemand einen Vorschlag hat, wie ich dem ganzen beikommen kann, ohne auszuflippen, so schreibt mir das unbedingt.

Liebe Grüße
Manu

[Anhe]

Hallo Manu,

zuerst einmal: Du hast ein Recht auf alle Deine Unterlagen in kopierter Form - sofern ein Einsichtsrecht besteht:

Nach § 10 Abs. 2 BOÄK hat der Arzt dem Patienten auf dessen Verlangen grundsätzlich in die ihn betreffenden Krankenunterlagen Einsicht zu gewähren bzw. Kopien der Unterlagen gegen Erstattung der Kosten herauszugeben. Ausgenommen hiervon sind diejenigen Teile der Akte, welche subjektive Eindrücke oder Wahrnehmungen des Arztes enthalten. Die Einsicht in diese subjektiven Aufzeichnungen kann der Arzt gewähren, er muss es aber nicht. Eine weitere Einschränkung des Einsichtsrechtes des Patienten ist im Bereich der Dokumentation einer psychiatrischen Behandlung möglich.
Quelle: www.datenschutzzentrum.de

Was Deinen Onkodoc angeht: Ich persönlich würde keine Minute mehr dort verweilen. Wenn eine Metastasierung nachgewiesen wird, ist keine Zeit für watch and wait. Wie Du richtigerweise bemerkt hast...auf was will der Gute warten? Auch die Chemopause halte ich persönlich nicht für vertretbar. Eventuell kann Dir der Pneumodoc einen kompetenten Onkologen nennen, ansonsten gehe ich mit Dir einig: notfalls bis Timbuktu fahren, um fähige Ärzte zu finden - es geht schließlich um Dich und Deine Überlebenschancen.

Viele Grüße
Anhe

P.S. Auch wenn der Onkodoc und das KH unter dem gleichen Betreiber agieren, muss es nicht zwangsläufig bedeuten, daß alle Ärzte im KH die Ansichten des Onkologen gut heißen oder gar das gleiche Procedere anwenden

[Anderl]

Hallo Manu,
ich gehe beim nächsten Staging auf jeden Fall wo anders hin, weil ich mit meiner Onkodoc auch nicht zufrieden bin. Bin aber noch nicht sicher ob ich nach Großhadern gehen soll, weil das so groß und anonym ist.
Aber rede mal mit deinem Pneumodoc, der kann dir vielleicht sagen, was du tun kannst, der kann dich ja auch wo hin überweisen.
Und bleib nicht auf deinen Metastasen sitzen, sondern mach was dagegen und wenns ne Chemo ist, dann muss es halt ne Chemo sein.
Liebe Grüße und ich drück dich
Andrea

[Smanu]

Liebe Andrea.

Wenn ich heute eine Chemo sofort bekommen hätte, ich hätte sie genommen. Ohne zu überlegen ob es Sinn macht oder nicht. Ich fühl mich im Moment, als würde in meinem Kopf ein Riesenrad Achterbahn fahren. Irgendwie bring ich es nicht fertig, meinem Mann zu erzählen, das Onkodoc zuwarten will. Auf was auch immer. Jetzt, mit der Ruhe am Abend, kommt mir das ganze erst so richtig hoch. Ich sitz hier mit Tränen in den Augen und weis einfach nicht weiter. Meine Nerven machen da einfach nicht mehr mit. Was soll ich nur tun. Ich kann doch nicht die Flinte ins Korn werfen.

Liebe Grüße
Manu

[Kolibri62]

Liebe Manu!
Ich kann's kaum glauben, was ich da so lese!
Wenn es dir im Moment so schlecht geht.....rede mit deinem Mann!! Und zwar klar und deutlich!
Hast du nicht schon einen Termin zur Broncho am Mittwoch? Die hat doch der Pneumodoc veranlasst, oder? Also lass es machen und frag ihn nach einem anderen Onkodoc!
Dieses hin und her geht gar nicht!
Und wegen dem CEA.....mach dich nicht zu sehr verrückt!
Bei meinem Mann war es noch nie erhöht! Trotz 8x5cm Tumor und Metas überall!
Bitte atme tief durch und vertrau deinem Pneumodoc! Was du so schreibst.....scheint er mir der am kompetentesten zu sein!
Kopf hoch, kopf hoch, kopf hoch! Du schaffst es!!

[Kolibri62]

Ach ja, und hast du nicht noch einen Termin in der Klinik wo der infotag war?

[örangyal]

Liebe Manu !
Boahh, Deine " Riesenrad / Achterbahngefühle" kann ich so gut nachvollziehen, denn was die LK - Spezies um Dich herum so absondern, muss eine enorme Irritation, Ohnmacht, Angst ( ) und letzlich Wut bei Dir auslösen.

Und dann kommt man nach Hause und niemand hört richtig zu.

Zum Glück habe ich 2 taffe Kinder, Tochter 27 studiert in Frankfurt und Sohn 29 studiert in Göttingen und die beiden nehmen das Geschehen ernst. Die Tochter muss ich sogar noch beruhigen, damit sie nicht denkt, dass ich gleich morgen tot bin.

Für Dich ist das sicher enorm schwieriger, weil die Söhne wesentlich jünger sind.
Denen möchtest Du Deine Befürchtungen evtl. nicht so direkt mitteilen, damit sie weitestgehend stabil aufwachsen können. Aber wenn Partner und der sonstige Familienclan abtauchen, dann wird es eng.

Ich fand den heutigen Beitrag von Gabriele sehr gut, wo sie berichtet, wie sie für sich heimlich Vorsorge trifft.

Huch, jetzt habe ich auch wieder viel geschrieben !

Manu, ich drücke Dir die Daumen, dass Du die sich stets widersprechenden Spezies mal in einen für Dich hilfreichen Dialog bekommst !

Mit liebem Gruss, auch an alle anderen im Forum, Renate

[The Witch]

Manu, um Himmels willen - sieh zu, dass du da weg kommst; das ist ja gemeingefährlich. Zu deinem Anspruch auf die Befunde hat Anhe ja schon was gesagt. Und sieh irgendwie zu, dass du deiner Sippe samt Gemahl erklärt kriegst, was Sache ist; notfalls hol dir den Pfaffen oder sonstwen, der im Dorf anerkannt ist und dem du vertraust, zu Hilfe. Das hält ja kein Mensch aus so.

Zitat von Smanu

Studien und Statistiken (...) Was mich aber wundert ist, das mich bis jetzt kein Arzt danach gefragt hat, ob ich in eine Statistik rein will. Ob ich da drin bin oder nicht, weis ich also nicht. Gefragt wurde ich viel über meine Lebensumstände usw. Müssen die einem eigentlich Fragen, wenn sie dich in eine Statistik aufnehmen? Wär interessant, das zu wissen.

Die Statistiken, um die es da geht, wären die Krebsregister. Und da wie immer bei allem Wichtigen sowas bei uns in den Bundesländern verschieden geregelt wird (wäre ja auch anders zu einfach), geht es bei dir um die Aufnahme in das "Krebsregister Bayern". Bei euch herrscht keine Meldepflicht (im Gegensatz z. B. zu Nordrhein-Westfalen), die Ärzte können die Daten übermitteln oder auch nicht. Allerdings gilt in beiden Bundesländern, dass der Patient darüber zu informieren ist. (Ausnahme: Er würde durch Information schweren gesundheitlichen Schaden erleiden, weil er zum Beispiel gar nicht weiß, dass er Krebs hat.) Und man hat ein Anrecht auf Löschung personenbezogener Daten, mit deren Hilfe man zu identifizieren wäre. Du hast in Bayern allerdings das Recht, über einen Arzt Auskunft über eventuell gespeicherte personenbezogene Daten einholen zu lassen. Das zugehörige bayerische Gesetz kannst du hier einsehen.

[Gabrieleli]

Manu, mir fehlen die Worte. Das tut mir so leid was dir da gerade passiert. Das muß einen ja wahnsinnig machen. Zirkus war mit deinen Ärzten ja die ganze Zeit aber das Maß ist jetzt irgendwie mehr als voll.
Anhe und Hexlein haben eigentlich schon alles geschrieben. Nimm die Beine in die Hand und renn da weg so schnell du kannst.
Ich selber lebe in einer kleinen Stadt. Aber trotzdem hätte ich die Wahl wohin im Umkreis von 30 km sind etliche Onkologen und wenn sie mit ihren Praxen in den Krankenhäusern hocken. Ich kann mir so gar nicht vorstellen das bei die gar nichts anderes ist.

Frag deinen Pneumodoc, der hat noch mehr Patienten. Die gehen auch irgendwo hin. Und er weiß wohin. Oder ruf deine Krankenkasse an. Die müssen auch wissen wo die nächsten sitzen.

Wenn du auf die Schnelle keine Befunde bekommst ( was ein Witz ist) dann schreib dir selber einen stichpunktartigen Verlaufsbericht sodaß der Neue keine Romane lesen muß und schnell informiert ist und handeln kann. Sowaß bekomme ich für alle Fälle alle halbe Jahr von meinem Onkologen damit ich was zum Vorlegen habe wenn ich mal woanders hin muß.

Manu, du machst hier immer einen sehr starken taffen Eindruck. Ich kann mir vorstellen das du das im Moment gar nicht bist. Es ist einfach ein bißchen viel für dich zur Zeit. Aber es wird sich regeln, ganz bestimmt. Versuch durchzuhalten. Es wird und muß eine Lösung geben. Ich wünsch dir ganz ,ganz viel von allem das das heute ein guter Tag wird und du was erreichen kannst. In jeder Beziehung.

Ganz lieben gruß
Gabriele

[Emmasmensch]

Liebe Manu
Ich drücke dir die Daumen, dass dein Pneumodoc einen guten Onkodoc für dich weiß und dass die beiden dann so zusammenarbeiten dass das Beste für dich dabei herauskommt.
Das Problem mit der Familie kenne ich auch.
LG Barbara

[Brummer.]

Liebe Manu,

zum Thema ist ja schon alles gesagt. Ob ich - da NRW - automatisch in einem Krebsregister erfasst bin, muss ich fragen. Das hat mir zumindest niemand gesagt. Dir wünsche ich, dass Dein Pneumologe Dir einen Onkologen nennen kann, zu dem Du dann auch das nötige Vertrauen haben kannst und wieder zuversichtlicher wirst. Fühl Dich gedrückt.

Alles Liebe, Gerda

[Maxi 2015]

Liebe Manu,

ich wohne in NRW. As ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, habe ich alle Berichte wie OP Bericht, Histologie, Lungenfunktion, Entlassungsbericht für z.B. Hausarzt, Pulmologe, Reha Klinik und 1xfür mich selbst mit bekommen und ich wurde informiert, dass es eine Pflicht in NRW gibt, die Erkrankung dem Krebsregister zu melden.

Bezüglich Onkodoc: die Krankenkassen haben einen medizinischen Dienst, der wurde mir von einer Zweigstelle der DAK angeboten bei Unstimmigkeiten. In diesem Medizinischem Dienst sitzen auch Ärzte, vielleicht können die anderen Oncodoc empfehlen. Die Nummer des Medizinischen Dienstes kann man nicht selbst anrufen, mich hätte man verbunden.

Ich glaube, Du wohnst in Bayern? Ansonsten würde ich versuchen über die Kassenärztliche Vereinigung gehen, die haben auch alle Zulassungen von Oncodocs in Deiner Nähe!

Ich bewundere Euch, wie mutig ihr seid! Mir kommen beim Lesen oft die Tränen!!

Ich drücke Euch die Daumen!👍👍👍

[Smanu]

Liebe Gabriele.

Stark und Taff bin ich im Moment wirklich nicht. Im nächsten Mauseloch verkriechen wollen trifft es eher. Werd ich aber nicht machen. Ich hab meine Unterlagen, die ich erwischt hab, kopiert und die DVD´s der CT´s hab ich auch. Das muss für eine Zweitmeinung reichen. Morgen geh ich zu Pneumodoc und lass die Bronchoskopie machen. Ich hab gerade dort angerufen und ausgemacht, das ich vorher noch mit dem Doc reden kann um ihm die Lage mit Onkodoc zu erklären. Strahlendoc hab ich auch angerufen, da ich mit dem bis jetzt am besten klargekommen bin. 'Der muss mich aber erst mal zurückrufen. Mal sehen, ob er das macht.

Mir ist nämlich aufgefallen, das mein lieber Onkodoc eigentlich auf ausdrücklichen Wunsch von Strahlendoc in meinem Beisein bei Strahlendoc hätte anrufen sollen wegen dem Befund von Pneumodoc. Nun sagte Onkodoc gestern, er hätte Strahlendoc schon angerufen. Vorher. Und wie ich gerade nachgefragt habe, hat weder Onkodoc noch Strahlendoc einen Befund der Lufu erhalten. Noch nicht mal mündlich. Das hat für mich gerade das Fass zum Überlaufen gebracht. Onkodoc ist aus dem Rennen. Für immer. Mich anlügen, und das nicht zum ersten mal! Hat der einen Vogel?

Ich berichte euch, wie meine ´Kriegsstrategie´ aussieht, wenn ich den Plan dafür fertig ausgeheckt habe.

Liebe Grüße
Manu

[The Witch]

Liebe Manu, ich warte gespannt auf deinen Bericht. Und was du unbedingt auch noch tun solltest, auch wenn dir vielleicht nicht ganz der Sinn danach steht: Das alles zumindest stichpunktartig aufschreiben und es an die Krankenkasse und die Kassenärztliche Vereinigung weiterleiten. Das kann nicht sein, dass so ein Arzt damit völlig unbehelligt davonkommt. Dem wird zwar nichts passieren, aber für eine kleine Nachfrage reicht es zumindest.

Für morgen drücke ich dir alle Daumen und was ich sonst so hab. Ich werde an dich denken.

Zitat von Brummer.

Ob ich - da NRW - automatisch in einem Krebsregister erfasst bin, muss ich fragen. Das hat mir zumindest niemand gesagt.

Allerspätestens in Merheim hast du wahrscheinlich bei der Aufnahme ein diesbezügliches Papier unterschrieben, in dem du dich mit der Datenweitergabe einverstanden erklärst; das ist nämlich meistens Bestandteil des Behandlungsvertrags - den sich leider nur die meisten nicht vollständig durchlesen. Hier ist zur Info ein solcher Vertrag - der entsprechende Passus findet sich auf der vorletzten Seite unter Punkt 10.