Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Guten Abend,

noch schnell ein paar Abendzeilen und dann ab ins Bettchen

@liebe Hannover-Eva, (es gibt noch eine andere Eva )

diese Studie läuft ja schon länge, ich hatte bei meinem Erstrezidiv auch farüber nachgedacht, mitzumachen. Bzw. es War die Empfehlung der Charite. Habe mich dann dagegen entschieden, weil ich die Entscheidung über OP oder nicht selbst treffen wollte. Habe mich auch ein zweites Mal operieren lassen, leider nicht mehr R0.

jWarum denkst Du darüber nach, nicht noch einmal Carbo + Taxol zu machen? Es ist ja immer noch gemäß Leitlinie die wirkungsvollste Kombi. Und der Zeitabstand ist auch ausreichend, um es zu rechtfertigen.
Warum hättest Du denn gerne eine Alternative? Und wenn ja, was?

Ich selbst hatte ein Frührezidiv, da konnte man diese Kombi nicht mehr geben ...

Was ich auch noch mal nachfragen wollte bei Dir, ist ob eine Thrombose grundsätzlich eine Kontraindikation für Avastin ist??? Das würde mich total wundern, weil ich selbst ja auch Thrombose Patientin bin bzw. war. ...
Wie lange nach Abbruch der Avastin Therapie trat denn dann eigentlich das Rezidiv auf?
Was soll oder muss denn operiert werden? Erscheint es denn als sinnvoll? Was sagen die Ärzte dazu?

Danke für den Saft-tipp - werde ich mir morgen machen. Rote Beete habe ich im Garten und die sind soooo lecker, wenn man sie frisch vom Beet holt.

@liebe Aureli,
wenn du die Lymphknoten bis ins Bein merkst, ist das natürlich besorgniserregend. Aber sag mal: könnte es nicht sein, dass DU irgendwas gemacht hast, also eine körperliceh Belastung, die das vielleicht hervorrufen hätte können?? Eine ungewohnte körperliche Arbeit, eine lange Wanderung, Sport ??? Das wäre auch eine Erklärung.

Im MRT nichts sichtbar ist schon mal gut. Wann bekommst Du denn endlich die TM? Morgen??
ich fange vorsichtshalber direkt mal mit Daumendrücken an!1

Mein kleine Tochter hat mich heute abend beim insBettbringen (mit kleinen Eisfüss-chen) mit einem sehr lustigen Kompliment bedacht: Ach Mama, Du bist viiiiieeel toller und besser als eine Wärmflasche ....

so, ich falle um vor Müdigkeit
wünsche Euch eine gute Nacht

Birgit

[EVII]

Hallo Birgit,

ich habe aufgrund der Lymphozele eine TV Thrombose in der Leiste entwickelt und daraufhin entschied meine Chemoambulanz in der MHH die Avastin Therapie abzubrechen.Es wurde mir gesagt ,dass es eine Kontraindikation ist ,und bei letztem Gespräch hieß es ,dass Avastin nicht mehr in Frage kommt.Ich sah es bisher als Fakt ,aber vielleicht sollte ich da doch nachbohren ...?Meine letzte Avastin Gabe erhielt ich im Juni 2012 und der TM stieg erst im Mai 2013 von 22 im Januar auf 60 und dann auf 90 im August.Im MRT ist ein kleiner ca.1 cm großer Befund zu sehen ,deshalb auch die OP und außerdem im PET CT mehrere kleine Befunde ,die ich durch Laparoskopie abklären lassen möchte.
Zu der Chemo möchte ich sagen ,dass es wenn möglich ,diese Kombi vermeiden möchte,weil es schon heftig war und der Haarausfall hat mir schon sehr zu schaffen gemacht.Ich dachte da an Carbo+Paclitaxel oderGemcitabin oder Caelyx.Laut meiner Frauenärztin auch alles möglich.Wir sollen es nach der Op entscheiden und bis dahin suche ich und suche und suche...Ich habe die Charité angeschrieben und eine Einladung zum persönlichem Gespräch erhalten ,aber ich warte erst die OP ab und dann sehen wir weiter .....
Wie geht es dir ? Was macht dein HB ? Hat Dir was für Dein Mundschleimhaut Problem geholfen ?
Ich bin voller Bewunderung für Dich ! Wie Du das alles schaffst !Nach deinen Gartenarbeitsberichten dachte ich ,ich falle vom Stuhl !!! Und Du kümmerst dich noch um die Probleme aller anderen Leute ,Hut ab !Ich hoffe für Dich, dass es jetzt besser wird und Du noch viel Zeit mit Deiner Familie verbringen kannst.
Liebe Grüße
Eva aus Hannover

[ulrikes]

Hallo Birgit,
bei Hb-Werten gibt es doch 2 verschiedene Einheiten und zwar so:
Der Normalwert beträgt für

Männer 14,0-17,5 g/dl (bzw. 8,7-10,9 mmol/l)
Frauen 12,0-15,5 g/dl (bzw. 7,5-9,6 mmol/l)

Von der Einheit g/dl kann man die Konzentration folgendermaßen in die Einheit mmol/l umrechnen: Konzentration in g/dl × 0,621 = Konzentration in mmol/l.

International und im östlichen Deutschland ist der mmol/l-wert gebräuchlicher und in den alten Bundesländern der g/dl-Wert. Mir ist das aufgefallen, da ich nach der OP in den neuen Bundesländern zurück im Westen war und mein Onkologe als er meine Hb-Werte las, mir direkt ein Formular für Bluttransfusion in die Hand gedrück hat. Er war dabei weißer um die Nase als ich . Er kannte die andere Einheit auch nicht, aber bei einem Hb-Wert von 4 wärst Du nach den westdeutschen Einheiten nicht mehr auf die Strasse gelassen worden.
Pfleg Dich gut
Ulrike

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr lieben,

gestern und heute gabs Vampirnahrung hmmm, lecker .
Danach habe ich mich gefühlt wie neu geboren. Das ist echt erstaunlich, wie schnell und direkt das geht. Stunde für Stunde fühlt mal sich immer besser.

Nun kann ich mir morgen noch einen (leider nur noch einen ) schönen Tag machen und dann muss ich Donnerstag wieder zur Dreifachgabe.
Passenderweise an Halloween. Grrrr. Irgendwie muss ich das hinbekommen, abends noch kurz mit den Kids rauszugehen. Na ja, werde wohl eh aussehen wie ein Zombie, das passt dann

Danke für die Aufmunterungen und den Zuspruch.
Die Tipps für die Mundschleimhaut helfen schon recht gut. Bis jetzt alles halbwegs im Griff. und was der Hb wert macht, erfahr ich dann am Donnerstag. ich halte jedenfalls alle Tipps ein, um die Eisenaufnahme zu steigern ...

ich hab ganz schön Bammel vor der nächsten Chemo. Aufgrund der letzten Erfahrung kein Wunder. Aber ich hoffe sehr auf das Emend, das ich beim nächsten Mal bekomme. Hat bei mir sonst sehr gut gewirkt. mal sehen.

und wisst ihr was? die schicksalswege sind schon manchmal sehr verschlungen. ... ich habe hier über den KK eine Frau kennengelernt, mit der gleichen ERkrankung, wir haben festgestellt, dass wir 4 Straßen entfernt voneinander wohnen und nun ist es tatsächlich so, dass wir übermorgen in der gleichen onkologischen Ambulanz sitzen und die gleiche Chemo bekommen zur gleichen Zeit .... Seltsam wie die Welt manchmal so funktioniert....

So, ich wünsche Euch jetzt mal allen eine gute Nacht + eine gute, sorgenfreie Woche

LG
Birgit

[Sandra43]

Hallo Birgit,

hast Dir aber doch bestimmt das Blut von irgendeinem schnuckeligen Modellathlet geben lassen ???
Wenn schon, denn schon

Meine armen Daumen , jetzt müssen Sie ja schon wieder in den „Drückmodus“

Ja, blöd dass es schon wieder Chemo-Time ist,
ich gehe auch mal davon aus, dass die erneute Chemo Dich wieder ein bisschen umwirft ABER ich bin wirklich überzeugt, dass es dieses Mal nicht so schlimm wie beim letzten werden kann.
Das Blut hilft bestimmt!!!

Viele Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

Guten Abend Ihr lieben,

ein ganz kurzer Lagebericht von mir: DIESMAL ist alles ganz anders.
Dank Eurer tollen gedrückten Daumen - Vielen Dank, Ihr schätzchens

Die Hefitge Übelkeit ist ausgeblieben, die Schmerzen auch. Ich bin zwar schlapp, mir ist kodderig, ich habe einen Kopf wie eine reife Tomate und habe das Gefühl, meine Gehirnzellen sind zu Matsch zerfallen - ABER alles kein Vergleich zum letzten Mal.
ich hoffe und bete inständig, dass das jetzt so bleibt.

Ich bin nur im Dauerschlafmodus WEiss gar nicht, was los ist. Habe die Chemo-Gabe verschlafen und bin gestern mit den Kindern zusammen eingeschlafen, in voller Montur, und habe 12 Stunden am Stück geschlafen - und zwar ohne Unterbrechung durch
ich spreche anscheinend wirklich nur auf Emend an. Aber ist ja gut zu wissen.

Mein HB-Wert ist durch die mehrmalige Vampirnahrung eines Ultraathleten mit Knackpopo (jaaa, Sandra, da hattest du bestimmt recht damit) und meiner tollen Schweineleber-Antikaffee-roteBeete-Kräuterblut-Therapie auf sage und schreibe 12,1 wieder hoch geklettert! spitzenwert!!!
Schon das machte, dass ich mich wie neugeboren fühlte. Davor konnte ich nicht mal vom Stuhl aufstehen ohne Herzrasen ....

Wenn jetzt alles so bleibt, bin ich zufrieden. Das heisst dann auch, dass ich in 14 Tagen richtung Reha aufbreche und den 3. Zyklus dort in aller Ruhe machen kann. und mich einfach mal erholen kann.
vielleicht schaffe ich es dort dann auch noch, meine Port-Infektion zum Abheilen zu bewegen. Wäre nett, denn ich will ja in die SAUNA

Ich hoffe, ich langweile Euch nicht mit meinen Berichten.

Habe schon lange nichts mehr gehört von der lieben Sibylle, wie es mit der Chemo weiterging, von Kühlraum-Eva, von der lieben Sunnycat ....
wo steckt Ihr denn alle?
Wahrscheinlich einfach zu beschäftigt mit dem Leben, so soll es ja sein.

@ liebe Hannover Eva:
bzgl. der Chemo-Kombis: Paclitaxel ist aus der Taxol-Gruppe, auch dabei gehen die Haare aus. In Frage kämen für dich, wenn Du das nicht in Kauf nehmen willst als Kombimittel: Gemzar bzw. Gemcabine, oder Caelix. wobei ich persönlich lexterem den Vorzug geben würde. KOmmt aber darauf an, in welcher Ausprägung Deine tumore sind. Bei beidem bleiben die Haare drauf.
Die Kleineren Befunde brauchst Du nicht extra per Laparoskopie abklären lassen, da hast Du nur das Problem der Stichkanalverschleppung der Tumorzellen. Das macht man heute eigentlich nciht mehr.
Wenn Du eh eine OP hast, kann das dabei mit abgeklärt werdden.

Danke für das Lob, das tut immer gut. Ich bin ein Mensch, der halt sehr sehr aktiv ist, das war ich schon immer. Und schreiben war auch schon immer meine Leidenschaft. Ich fühl mich nur richtig gut, wenn ich etwas geschafft habe ... (alte Bauerngene vermutlich... )

Ich wünsche Euch allen ein wundervolles Wochenende,
ganz liebe Grüße
Birgit

[EVII]

Hallo Birgit ,
ich freue mich sehr für Dich und hoffe,dass es ab jetzt alles besser wird !!!
Deine Einstellung macht mir viel Mut und ich glaube nicht nur mir ...
Jetzt denk bitte auch etwas an Dich und grab nicht wieder den halben Garten um !Das Wetter soll dieses WE auch nicht so toll sein,dann hast Du Zeit zum faulenzen und kuscheln mit Deinen Kindern und Mann.
Auf mich wartet am Dienstag der Op Saal ( ist nur die Laparoskopie geplant zu Tumorentfernung ).Ich hoffe ,dass es gut geht und man auch alles andere sehen kann (oder auch nicht ).Vielen Dank für den Tipp mit der Chemo,mein Favorit ist auch das letzte Angebot ,aber ich lasse den Ärzten auch noch eine Chance.Am Dienstag ist auch die Portanlage geplant,deshalb würde ich gerne wissen,wie deine Erfahrung mit dem Port am Oberarm ist.Leider musste ich lesen ,dass es nicht gut heilt und deshalb mache ich mir etwas Sorgen.Ich habe mir auch überlegt den am OA legen zu lassen ,aber viele Erfahrungen damit gibt es in Deutschland nicht.
So,jetzt wird auch Zeit für mich ,ich wünsche Euch allen ein schönes WE.
Liebe Grüße
Eva aus Hannover

[Sandra43]

Hallo Liebe Birgit,

IST DAS SCHÖN!!! SO SOLL ES SEIN!!
Hey, und ein bisserl giftig ist das Zeugs ja schon..
Wenn es dann dabei

Zitat von berliner-engelchen

Ich bin zwar schlapp, mir ist kodderig, ich habe einen Kopf wie eine reife Tomate und habe das Gefühl, meine Gehirnzellen sind zu Matsch zerfallen

Ich bin nur im Dauerschlafmodus

bleibt
Das "kennen wir" doch, geht jeden Tag ein bsschen weg und nach einer Woche ist es vorbei ...

Iiiiiiiihhhhh Schweineleber .... Ich hoffe mal, dass alles andere inklusive des "Knackpopo-Modellathleten-Blutes" ausschlagen für den traumhaften HB Wert ist, und blos nicht die Leber... Wenn ich nur an Leber denke muss ich ...

Ich weiß ja nicht, wie das Wetter in Berlin so ist, aber bei uns scheint Dauerschlafen nur unterbrochen von ein bisschen kuscheln eine recht gute Option für dieses Wochenende zu sein
Genieße es also einfach

Alles Liebe
Sandra