Nach dem 2. Rezidiv keine Chemo mehr ?

[Töchterchen]

Hallo ihr Lieben.
Meine Mum fängt morgen mit ihrem 1.chemozyklus an die Zusammensetzung soll carpoplatin und gemzar sein nach einer Woche nur Gemza dann 3 Wochen Pause. Hat jemand Erfahrung mit dieser Zusammenstellung ?
Die chemo nach der Erstdiagnose war carpoplatin und irgendwas anderes u nach dem 1. rezidiv auch. Die hat sie Super vetragen.
Was ich komisch finde die untersuchen diesmal für 24 Stunden den Urin da muss Mama in so nen Kanister reinmachen. Wurde bei den anderen Chemos nicht gemacht.Bin etwas beunruhigt da ich am Donnerstag für 9 Tage weg Fliege.
Wenn ich gewusst hätte das sie da grad chemo bekommt hätte ich nie gebucht.
Zum Glück ist noch mein dad da der sie bei allem unterstützt .
So jetzt versuche ich mal zu schlafen.
Wünsche euch allen eine gute Nacht .

[albenkind]

Hallo Töchterchen,

ich glaube, dass die 24-Stunden-Urinmessung für das Messen der Nierentätigkeit bzw. -Funktionalität ist. CFR-Werte werden gemessen.
Ich wurde mit Cisplatin behandelt. Cisplatin kann Nierenschäden hervorheben.

Ich denke, dass Du mit gutem Gewissen in den Urlaub fahren kannst, zumal
Dein Dad noch vor Ort ist. - Du selbst könntest jetzt auch nicht viel mehr für
Deine Mum tun.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie gute Erfolgserlebnisse nach der Chemo!

Gute Nacht!

[berliner-engelchen]

Liebes Töchterchen,

diese Chemo ist ein gute Option - ich bekomme selbst gerade diese Kombi. Gleiches Schema. Morgen startet mein 2. Zyklus.
Bei MarMi kannst Du auch mal nachlesen - sie hatte sehr erfolgreich und vergelichsweise nebenswirkungsarm auch diese Chemo.

In der Regel wird das gut vertragen. Gem ist nicht so toxisch wie Taxol, das deine Ma sicherlich die ersten beiden Male erhalten hat. Und die Haare bleiben netterweise auch drauf. Im Winter nicht zu verachten.
Irgendwann gehen die Blutwerte runter, aber da kann man gegensteuern mit einigen Optionen.

Ich möchte noch mal sagen, dass ich diese Aussage der Ärztin absolut unmöglich finde. Wenn Du die Kraft hast, würde ich mich schriftlich oder zumindest mündlich darüber beschweren. So KANN und DARF man nicht mit Krebspatienten umgehen.
Es ist einfach eine Respektlosigkeit vor dem Menschen und vor dem Leben. Das trifft man bei Ärzten leidder häufiger an, mich hat das schon mehrfach selbst betroffen und total schockiert. Es kostet Kraft, sich dagegen zu wehren und verändert vielleicht wenig. Aber wann immer ich kann, setze ich mich gegen so was zur Wehr.


Mach Dir keine Sorgen wegen des Urlaubs. Es ist die erste Gabe von 6 - und so kannst Du deiner Ma im nächsten halben Jahr noch genug beistehen. Du musst nicht ununterbrochen bei ihr sein, um ihr nah zu sein.

Fahr beruhigt in den Urlaub - es wird nichts schlimmes passieren. Und deine Ma wird glücklich sein, wenn ihr Kind ausgeruht und glücklich aus dem Urlaub kommt ( bin ja selbst Mama und weiss, dass man immer will, dass es vor allem den Kindern gut geht).
Wenn Deine Ma die vorherigen Chemos schon gut durchgestanden hat, wird für sie die erste Gabe kein Problem machen. Und für den sellischen Beistand ist ja Dein Papa da.

Die Urinmessung kann mehrere Ursachen/ Gründe haben. Du kannst ja einfach dort mal anrufen und nachfragen. Besorgniserregend ist das auf keinen Fall, es ist ja nur eine Kontrolle. Du kannst ja mal mit Deiner Mama darüber sprechen, ob sie Dir eine Vollmacht erteilen möchte, so dass du selbst mit den Ärzten sprechen kannst, z.B. für den Fall, dass es ihr nicht so gut geht oder man mal schnell was nachfragen möchte, was unklar ist.
Meine Mama hatte Leukämie und da haben wir es auch so gemacht. ich musste ihr das behutsam klarmachen, aber als sie merkte, dass es für MICH eine Beruhingung ist, nachfragen zu können, hat sie eingewilligt. und das war dann manchmal sehr hilfreich. Dadurch konnte ich z.B. auch für sie organisieren, wenn mal was nicht so optimal lief während Chemo oder sonstige "Problemchen".

Ich wünsche Dir und deiner Mama alles Gute und viel Kraft für die nächsten Schritte.
Dir einen schönen erholsamen Urlaub - tanke die Kraft, die du sicher später noch gut brauchen kannst und denke einfach mal an DICH!

LG
Birgit

[Töchterchen]

Hallo liebes Engelchen,
war vorhin nochmal bei Mama im Krankenhaus sie hat die Chemo gut vertragen so wie es aussieht. Wir waren sogar ein bisschen spazieren.
Sie war nur etwas aufgelöst weil man ihr einen Port legen will das nächste mal und sie tierisch Angst hat davor.
Hast du auch einen Port?
Hab mal bei meiner Mum angetastet aber sie will nicht das ich mich über die Ärztin beschwere. Glaube sie hat Angst deswegen schlechter behandelt zu werden. Echt traurig das solche Ärzte noch rumlaufen und den Patienten so entmutigen. Aber zum Glück sind nicht alle so.
Das wäre ja super wenn ihre Haare ( ihr Heiligtum &#128516 dranbleiben.
Hab ihr mal nichts davon gesagt das Haare evtl. bleiben nicht das sie sich zu früh freut. Haben heute im Katalog nach ner neuen Perücke geschaut.
Wie alt sind deine Kinder ?
Schicke dir ganz liebe Grüsse und ganz viel Kraft für deine Chemo.
LG Sandra

[SandraR76]

Hallo Sandra,

das ist schön zu lesen, dass Deine Mutter die erste Chemo gut überstanden hat! Und das sie Angst vor der Portanlage hat finde ich absolut verständlich, dass fand ich damals auch nicht sehr prickelnd. Drum trage ich meinen seit über drei Jahren spazieren und hoffe, dass er es noch ein bisserl macht ! (Habe auch schon das 2.Rezidiv und werde voraussichtl. zum Jahresbeginn erneut mit einer Chemo beginnen).
Der Port ist halt gut, weil dann die Venen im Arm geschont werden, grade bei älteren Menschen gibt es da öfter Probleme.
Was ganz toll wirkt ist eine Gabe von Dormicum, da verschläft man alles schön . Einfach beim Anästhesie-Gespräch sagen, dass man das wünscht, sie dürfen das nicht verweigern. Auch wenn die Ärzte dann gerne abwiegeln es wäre nicht so schlimm, die müssen es auch nicht aushalten!!!! Und eine Beruhigungstablette vorher ist auch gut, das wird immer wieder vergessen! Kann da aus dem Nähkästchen plaudern, meine Mutter ist ausgebildete
"Pain-Nurse" im KH und unterstützt mich da immer gut.

Ich wünsche Euch als Familie viel Kraft für die kommenden Chemozyklen und Dir gute Erholung im Urlaub,
viele Grüße von Sandra

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

na, das klingt doch erst mal sehr positiv.

Du kannst Deiner Ma getrost schon erzählen, dass die Haare drauf bleiben.
Und ne Perücke braucht ihr gar nicht erst aussuchen einen Total-Haarausfall gibt es bei DIESER Kombi nicht. Höchtens, dass die Haare etwas dünner werden, das habe ich von anderen schon gehört.

Eigentlich ist das shcon wieder so ein Un-Ding der Ärzte: es gehört zu ihrer Verpflichtung, dass sie eine genaue Patientenaufklöärung VOR chemo-Gabe machen, ... das muss deine Ma dann sogar unterschreiben. Und dazu gehört eine Aufklärung über die Nebenwirkungen.
GRRRRRRRR.
ich könnt mich über so was einfach nur aufregen. Das liegt daran, meiner meinung nach, dass deine Mama eine ältere Dame ist, das wird so was unter den Tisch gekehrt, weil diese Generation Patient in einem Arzt noch einen Gott in weiss sieht und immer "artig" ist. ... Es ist zum Verzweifeln.
ich hatte viele solche ERfahrungen bei meiner Mama gemacht, sie hatte Leukämie, und erst als sie mir freie Hand lies, auch mal für Beschwerden und das gesamte Mamangement wurde es besser, weil die Ärzte wußten, ein kritischer Angehööriger steht dahinter ....


PORT halte ich unbedingt für notwendig. Wenn Deine Mutter nicht so superschlank und knochig ist wie ich, dann gibts da auch keine Probleme. Bestehe auf einer Kurznarkose, dann bekommt Deine Ma das gar nicht mit. Ich habe es auch so gemacht. Dann tut das ca. 3 Tage weh und man kann nciht auf der Seite liegen, aber dann ist es wieder gut.

Es schont die Venen, die irgendwann eh so kaputt sein würden, dass man es einen Port legen müßte. Dann lieber gleich und die Venen heile lassen. Komisch, dass die Ärzte es nicht VOR beginn der Chemo gemacht haben. Da ist die Wundheilung nämlich um ein vielfaches besser.
sag mal, wo wird denn deine Ma eigentlich behandelt? magst Du mir das vielleicht kurz als PN schreiben?

Meine Kinder sind leider viel zu klein, als dass sie eine so schwer kranke Mama haben dürften, mit einer recht begrenzten Lebenserwartung. Das ist wirklich das entsetzlichste für mich an der Krankheit. Meine Tochter ist 4 Jahre und mein Söhnchen 6.
Bei Diagnosestellung war meine Kleine noch ein Stillkind ....
Aber wir machen das beste daraus.

ach ja, weil du gefragt hast: ich habe mittlerweile schon meinen 2 Port. und zwar an "exotischer " Stelle: im Arm, oberhalb des Ellbogens.
Aber das machen die Ärzte extrem ungern und nur auf mein dickschädeliges, lautstarkes, unbeirrtes Insistieren hin , hat das geklappt. ich bin extrem froh darüber und es ist spitze.
kein Vergleich zum Port oberhalb der Brust. ich hatte ununterbrochen Schmerzen dort....
ABER sei ganz beruhigt: ich bin fast die einzige, die ich kenne, die Probleme hatte. ich kenne wirklich sonst fast ausschließlcih patientinnen, die den Port an der Standardstelle super finden .....


Nur das Beste für Euch beide !!
LG
birgit

[Lisa-2]

Hallo Sandra,
Anfang des Jahres habe ich die gleiche Chemo wie Deine Mutter bekommen. Ich habe sie gut vertragen, hatte lediglich nach der Gabe von Gemzar bis zum nächsten Tag dieses typische Kribbeln in den Händen. Es verschwand dann aber vollständig und ich war bis zur nächsten Infusion beschwerdefrei. Durch Carboplatin hatten sich einige Werte verschlechtert, so dass auch mal eine Chemo verschoben werden musste, aber diesmal brauchte ich keine Blutübertragung. In meinem Bekanntenkreis habe ich noch eine Frau, die diese Chemo sehr gut vertragen hat, kenne aber auch jemanden bei dem die Chemo wegen Unverträglichkeit sofort abgesetzt werden musste. Es ist immer schwer, so etwas vorauszusagen.
Ich habe mich doch beim Haare waschen anfangs sehr erschrocken. Ich hatte das persönliche Gefühl, dass doch etliche Haare ausfallen. Es war aber mehr der persönliche Eindruck, die Haare sind zwar insgesamt dünner geworden, aber eine Perücke brauchte ich nicht und anderen ist das auch gar nicht aufgefallen. Inzwischen habe ich auch wieder volle dicke Haare. Also keine Panik!
Meinen Port habe ich jetzt schon 4 Jahre, bin sehr zufrieden damit und habe auch nicht vor, ihn in absehbarer Zeit entfernen zu lassen. Nach 2 Rezidiven bin ich froh, dass ich ihn habe. Zwei Tage nach der Operation war ich durch den Bluterguss (mein Port liegt oberhalb des rechten Schlüsselbeins) etwas eingeschränkt und der Bereich tat auch weh, aber seitdem läuft auch alles komplikationslos. Wenn Deine Mutter große Angst vor dem Eingriff hat, sollte sie dies auch mit den Ärzten besprechen. Es gibt bestimmt eine entsprechende Lösung, aber man muss auch ausdrücklich darauf hinweisen.
Jetzt denk erst Mal an Dich. Ich wünsche Dir einen schönen und entspannten Urlaub.
Liebe Grüße
Lisa

[Töchterchen]

Hallo ihr Lieben.
Hoffe euch ist es einigermaßen gut ergangen in der letzten Zeit ?
Habe leider länger keine Zeit gehabt hier mal wieder zu schreiben .
Urlaub war sehr schön aber kaum bin ich 2 Wochen wieder hier hat mich ne fetzen Erkältung erwischt. Mama will aber trotzdem das ich zu ihr komme aber ich bin der Meinung das dies nicht sein muss würde mir nicht verzeihen sie anzustecken . Aber sie ist da recht uneinsichtig u meinte überall sind Menschen mit Erkältung ob im Wartezimmer beim Arzt oder beim einkaufen usw.
Ihren Port hat sie mittlerweile u hatte Riesenpech die Ärztin meinte gleich am Anfang heute hat sie nen schlechten Tag ...auf jeden fall hat die Prozedur 1:30 Stunden gedauert weil die Ärztin die Venen nicht finden konnte. Letzte Woche war dann chemo und die Ärztin schaffte es nicht die chemo an den Port anzuschließen erst mithilfe eines anderen Arztes hat es dann geklappt . Heute wieder chemo haben 3 Ärzte an ihr rumdedockert und das ne ganze Stunde bis die chemo angeschlossen war . Mama bereut mittlerweile sich dem Port überhaupt hat machen lassen .
Ansonsten verträgt sie die chemo wieder ganz gut .
Bis auf starke Schlafstörungen weil sie nachts Ohrgeräusche hat . Hat damit jemand Erfahrung ? Kann ja noch ne Nachwirkungen der letzen chemo vom Januar sein. Seit Mai hat sie diese ohrgeräusche.
Was macht ihr eigentlich um euere blutwerte während der chemo stabil zu halten. Mama trinkt diesen Saft Rotbäckchen ...schmeckt gar nicht so übel :-)
Wünsche euch eine gute Nacht und bleibt alle weiterhin so tapfer.

[Sandra43]

Hallo Töchterchen,

Dein Post ist zwar schon ne‘ Weile her, also hat sich das mit der Erkältung wahrscheinlich schon wieder erledigt.
Ich persönlich meide während der Chemo ja erkältete Menschen, soweit das möglich ist.

Dass es beim Port anstechen zu solchen Problemen kommen kann, habe ich weder bei mir selbst noch bei Mitpatienten je erlebt. Da scheint Deine Mama wirklich ein Riesenpech zu haben.
Aber prima, dass Sie die Chemo so gut verträgt, sie soll so weiter machen.

Ach so:
Das ist den Ohrgeräuschen kenne ich auch nicht.
Für die Blutwerte mach ich persönlich nichts Besonderes. Die Chemo die ich dieses Jahr bekomme geht auch nicht so auf die Blutwerte. Bis jetzt sind die jedenfalls OK

Viele Grüße und hoffentlich verträgt Deine Mama die Chemo weiterhin so gut
Sandra

[Töchterchen]

Ich lese sehr viel mit und bin wirklich sehr beeindruckt über das Wissen vieler Frauen hier im Forum. Deswegen nerve ich mal wieder und frage um Rat. Dazu kurz die Krankheitsgeschichte von meiner Mum.

Erstdiagnose Dezember 2010
Große OP Januar 2011. Leider konnte der Tumor im Bauchraum der laut Ärztin sich wie ein Lappen um die Organe legte nicht operiert werden. Es sollte nach 3 Chemozyklen operiert werden. Meine Mum hat dies verweigert. Damals war ich noch sehr wütend weil ich überall gelesen habe, das die Chancen besser stehen mit Operation. Sie hat sich ingesamt 8 Chemos verabreichen lassen. Ein CT wurde nach Abschluss der Chemo damals nicht gemacht.
Heute bin ich mir nicht mal sicher ob eine Operation besser gewesen wäre vielleicht war es die richtige Entscheidung. Vielleicht war es besser man sagt doch auch immer das wenn Luft in den Bauchraum kommt, das Wachstum der Tumore gefördert wird. Was meint ihr dazu ?

Juli 2012, Anstieg des Tumormarkers, 1. Rezidiv, Auf dem CT waren mehrere Knoten im Bauchraum zu erkennen u.a. an der Mesenterialwurzel. Nicht operabel. Wieder 8 Chemos.

Im Juli 2013 , Anstieg des Tumormarkers, paar Wochen abgewartet als der TM noch höher wurde CT. Dort wurde ein Wachstum der Knoten festgestellt. 2. Rezidiv . Wieder 8 Chemos.. Danach deutliche Regression der Knoten. J

Jetzt ist alle 3 Monate Kontrolle im CT und nur darauf wird geguckt. Die Knoten sind bisher nicht mehr gewachsen aber der Tumormarker ist bei 150 L. Alle anderen Blutwerte waren laut Aussage des Arztes prima und Sie soll dem Tumormarker nicht so eine große Aufmerksamkeit schenken. Hääääää???????
Was mich beunruhigt das man erst jahrelang nur den TM kontrolliert und dieser ja auch meist sehr aussagekräftig war und jetzt hält sich der Onkologe nur an das CT.
Das letzte CT war letzte Woche und in 3 Monaten ist schon wieder ein Termin ausgemacht. Wenn da auch noch nichts gewachsen ist will er den Zeitraum auf 6 Monate verlängern.
Ich finde ja zusätzlich auch die Strahlenbelastung sehr hoch. Gibt es da noch andere Möglichkeiten ?


Findet ihr das reicht ?

Sie hatte bis jetzt auch wirklich Glück sie war in der ganzen Zeit nie wirklich bettlägerisch, nur einmal 3 Tage eine starke Erkältung ich finde das ist mehr als ein Wunder. Da sind gesunde Menschen öfter krank. Der Arzt meinte mal das meine Mum unheimlich zäh ist. Wobei dazu noch sagen muss, dass sie sich auch noch sehr ungesund ernährt. Pizza, Döner, Fast-Food , mehrmals die Woche.

[ulrikes]

Hallo Sandra,
ich bin beeindruckt, wie Deine Mutter das alles wegsteckt.
Zu Deiner Frage, wie kann der Krebs am besten kontrolliert werden: Das ist leider nicht so einfach, denn die einzige 100% sichere Methode wäre aufschneiden und reingucken. Bei CT's ist zum einen die Strahlenbelastung sehr hoch und das Ergebnis bei Personen, die wegen Krebs operiert wurden, auch nicht sehr zuverlässig. Es gibt dadurch einfach zu viele Verwachsungen im Bauchraum und dazu die Veränderungen, die der Krebs hervorgerufen hat. Wegen der Strahlenbelastung könnte auf ein MRT, das mit Magneten arbeitet, ausgewichen werden, aber das ist sauteuer und muss daher von den Ärzten extra begründet werden. Ich lass seit 10/2012 keine Innenaufnahmen mehr machen, da mein letztes CT so wenig aussagekräftig war,dass sich das für mich wegen Strahlenbelastung nicht lohnt. Aber das muss leider jeder selber entscheiden mit seinem Arzt und Radiologen.
Bei mir werden zur Nachsorge (alle 3 Monate) die Tumormarker CA 12-5 und HE4 bestimmt zusätzlich zum gynäkologischen Ultraschall. Ansonsten lasse ich verdächtige Stellen(bei mir bevorzugt Pleuraspalte und Leber) öfter mal per Ultraschall vom Gyn untersuchen, denn wenn sich dort "verdächtige Stellen" gebildet haben, waren die Metastasen beide Male per Ultraschall gut sichtbar.
Wie gesagt, dass ist mein Weg und bedeutet keine Allgemeingültigkeit. Wichtig ist, dass der Patient sich sicher fühlt und natürlich so wenig Belastung durch die Untersuchung entsteht. Von daher sind die unterschiedlichen Aussagen/Kontrollen der Ärzte auch wieder verständlich.
Alles Liebe und Gute für Dich und Deine Mutter
Ulrike