Neuroblastom 4S

[Eleni.]

Hallo Christine,

bei Louis wurde vor 10 Tagen der Broviak Katheter über dem die chemo gelaufen ist entfernt... Etwas früh aber der war nur noch an Pflastern befestigt war auch schon total verrutscht...
Wir gehen jetzt auch alle ganz stark von aus das er auch keine weitere chemo braucht. Wir sind jetzt seit 10 Wochen wieder Zuhause und der Bauchumfang ist in der Zeit 5 cm weniger geworden!
Wir hoffen es geht so weiter!
Seit 10 Tagen ist Stillstand und das macht uns immer sehr viel Angst!
Wir sind jetzt auch alle 6 Wochen zur Kontrolle mit Ultraschall und Urinprobe!
Das letzte mal war der Wert im Urin gesunken aber ist immer noch sehr hoch...
Deine Geschichte ermuntert mich und die Hoffnung wird größer!
Dir und deinem Kind wünsche ich alles nur erdenkliche gute!!!
Liebe Grüße
Eleni

[ybi]

Hallo!
Wie geht es euch denn jetzt?
Ich wünsche es euch so sehr, dass ihr keine weitere Chemo braucht.
Bei Fabi ging´s auch nicht kontinuierlich zurück, da waren immer wieder mal Wochen drinnen, in denen sich gar nichts getan hat, aber unser Kinderarzt sagte immer: Hauptsache nicht größer. Und so war´s dann auch. Irgendwann war es dann auch richtig schwierig im Ultraschall zu erkennen, wie groß er dann wirklich ist. Und jeder hat ein anderes Ergebnis rausgebracht (Kinderarzt/ Klinik). Das hat mich dann immer halb verrückt gemacht, auch wenn´s nur um mm ging!
Alles Gute für euren kleinen Spatz!

ybi

[Eleni.]

Hallo Ybi,

ich habe tolle Neuigkeiten!! Beim letzten Termin in der Klinik vor 14 Tagen war der Primärtumor schon so klein das der Radiologe ihn nur noch erahnen konnte!
Auch die Leber ist wieder kleiner vom Umfang geworden und die Metastasen gehen deutlich zurück sodass auch wieder homogene Struktur zu sehen ist!!!
Wir sind so glücklich darüber!! Louis geht es super und er entwickelt sich Altersgerecht und prima obwohl er 3 Monate bettlägerig war! Er wird in 2 Wochen 10 Monate und er ist so ein Sonnenschein und immer so gut aufgelegt!
Ich hoffe Du und deine Familie hattet ein schönes Weihnachtsfest!
Ich wünsche Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Liebe Grüße
Elli

[ybi]

Hallo Elli!
Das freut mich außerordentlich!
Mein Fabi ist auch so ein Sonnenschein, aber Sonnenscheinkinder- so hat es auch die Ärztin in München immer wieder betont- haben die besten Aussichten, dass sie alles gut überstehen.
Unsere US- Kontrollen finden jetzt nur noch alle 3 Monate statt, Blutkontrollen nur noch alle 6 Monate und letztes Mal war zum ersten Mal der Tumormarker im Blut völlig in Ordnung- nach fast 4 Jahren!
Ich wünsche euch ebenfalls ein gesundes, glückliches Jahr und dass es immer so positiv weitergehen möge!

Liebe Grüße, ybi

[Natalie22.07.2013]

Ich bin 33, Mutter von 3 Kindern. Bei meinem kleinsten 6 Monate altem Baby, ein Mädchen ,ansonsten kerngesund wurde ein Neuroblastom zwischen Nebenniere und Wirbelsäule entdeckt bei einer Routineuntersuchung der U5 beim Kinderarzt.
Natürlich bin ich erschüttert und habe Todesangst um mein Baby.Wir kommen von Immenstaad am Bodensee und die Klinik in Friedrichshafen hat mich in die Hauschener Kinderklinik in München überwiesen da wir dort nahe Verwandte haben.
Der Tumor ist mittlerweile 6-7cm groß. Am Montag den 27.01.2014 wird festgestellt ob man einen Wilms-Tumor und Metastasen ausschliessen kann.Falls das Ergebnis negativ ausfallen sollte,also das der Tumor schon Phase 1 überschritten hat
möchte ich neue Forschungsmethoden ausprobieren.
Liebe grüße vom Bodensee

[Eleni.]

Hallo Natalie,
konnte man Wilms-Tumor und Metastasen ausschließen?
Seit ihr noch in der Klinik? Welche Therapie wird gemacht?
Ich wünsche deiner Tochter und Dir ganz viel Kraft für diese schwere Zeit!
Auch wenn es Dir momentan schwer fällt- verduch positiv zu denken! Alles wird gut! Ich hatte auch Todesangst um meinen keinen Louis! Es war furchtbar! Hast du jemanden zum Reden? Ich hab viel mit dem Sozialen Dienst auf der Station gesprochen! Das hat oft ganz gut getan! Mein Mann und ich waren uns gegenseitig auch eine sehr große Stütze und es hat uns auch noch näher zusammengeschweißt! Auch unser Freundeskreis war uns eine sehr große Stütze und haben sich sehr um uns und um meinen großen Sohn gekümmert! Ich hoffe das ihr auch so gut aufgehoben seit, so wie wir es waren!
Alles gute.....
Elli

[EvaundFalk]

Hallo an alle, die mit dem Neuroblastom zu tun haben.

Seit Januar gibt es über die Seite der Kinderkrebsstiftung ein eigenes Forum zum Thema Neuroblastom.

Mein Sohn hat ein Neuroblastom der linken Nebenniere und wird seit einem Jahr in der Hochrisikogruppe therapiert. Wie ich feststellen mußte, ist es recht schwierig, tiefergehende Informationen über diese Erkrankung zu finden. Ein eigenes Forum kann sicherlich dazu beitragen, Informationen zu bündeln.

Ihr findet das Forum unter folgender Adresse: http://neuroblastom.kinderkrebsstiftung.de/

Grüße,
Eva

Wie es bei uns weiterging:

Nach 11 Monaten Megatherapie ist nun der schwierigste Teil erstmal abgeschlossen. In der Transplantationsphase gab es zwei Wochen eine kritische Zeit, Falks Lunge war eine Zeit lang durch die Hochdosischemo stark angegriffen. Zum Glück hat er es dann aber doch geschafft.
Im Anschluß an die Therapie wurde die restliche Nebenniere entfernt und es fanden sich darin noch 5 % aktive Tumorzellen !!! Somit die Megatherapie nicht ausgereicht um gegen den Tumor anzukommen.
Wir hoffen darauf, daß bei OP alles restlos entfernt wurde und daß noch keine Streuung stattgefunden hat.
Nun befinden wir uns in der Erhaltungstherapie mit Retinsäure. Ab kommenden Sonntag wird Falk dann an der Uniklinik Greifwald die Antikörpertherapie bekommen. Es werden 6 Blöcke von je 10 Tagen Dauer verabreicht.
Drückt uns die Daumen für 2015.

Grüße,
Eva

[ybi]

Hallo Natalie,
habt ihr die Operation gut überstanden? Wisst ihr denn schon Näheres? Wir mussten damals fast 2-3 Wochen auf das Ergebnis warten, aber vorher kann man da einfach noch gar keine Aussage treffen. Mein Kleiner war damals nur bisschen älter als deine als wir die Diagnose erhalten haben und es hat sich alles zum Guten gewendet. Ich wünsche euch, dass ihr euch gar keine Gedanken mehr über Therapien machen müsst und genau so einfach zuwarten und zuschauen könnt, wie der Tumor von selber verschwindet.
Liebe Grüße, ybi

[EvaundFalk]

Hallo !

Ich habe im Februar von meinem Sohn Falk berichtet, der wegen eines Neuroblastoms therapiert wird. Falk ist in die Hochrisikogruppe eingeordnet und bekommt die "Megatherapie". Der Tumor ist N-Myc und 1p postitiv, zeigt keine Metastasierung und wurde chirurgisch fast vollständig aus der linken Nebenniere ausgeschält.

Am letzten Freitag durften wir den 8. Chemoblock beenden. Seit Februar waren Falk und ich fast ausschließlich in der Heidelberger Uniklinik. Mein Mann kümmert sich derweil um unsere anderen drei Kinder. Da die Betreuung unserer körperbehinderten Tochter recht intensiv ist, kann er mich kaum im Krankenhaus ablösen.

Falk geht es verhältnismäßig gut, er steckt die Chemotherapie gut weg. Die Phasen zwischen den Chemos verbringen wir aufgrund von Infekten und schlechten Blutwerten in der Klinik. Dennoch ist das Kind stets gutgelaunt, entwickelt sich normal weiter, nichteimal sein Wachstum ist bisher gehemmt.

Dem Rest der Familie geht es eher bescheiden. Meine Kinder vermissen die Mutter, unsere Ehe nährt sich aus sporatischen Treffen, finanziell häufen sich die Schulden an, da die Kinderbetreuung mehr Kosten mit sich bringt als Pflegeversicherung und Krankenkasse erstatten (wobei ich nicht undankbar erscheinen möchte, denn es ist wirklich ein großes Glück, daß wir in diesem Sozialstaat überhaupt solch eine teure Therapie für unser Kind ermöglicht bekommen).

Nun stehen wir vor der Entscheidung, ob wir vor der Hochdosischemo mit anschließender autologer Transplantation eine MIBG - Therapie durchführen lassen sollen, obwohl bei unserem Kind szintigraphisch keine Anreicherungen mehr festzustellen sind. Vor der Operation zeigt sich der Tumor MIBG positiv. Nach Aussage der Heidelberger Onkologen, kann es sein, daß der Resttumor so klein ist, daß er in der szintigraphischen Bildgebung nicht erscheint, daß die MIBG Therapie aber dennoch wirksam ist.

Die MIGB-Therapie ist für den kleinen Körper so belastend, und bringt so viele Nebenwirkungen und Spätfolgen mit sich, daß sich in mir Alles sträubt, dem Kind das anzutun. Die langfristige Heilungschance beim Hochrisikoneuroblastom liegt bei weit unter 30 Prozent und wird duch die MIBG-Therapie nur minimal verbessert, dafür wächst die Wahrscheinlichkeit, einen Sekundärtumor oder eine spätere Leukämie zu verursachen signifikant an.

Wer kennt sich mit dem Thema aus und hat eine Meinung dazu? Die Ärzte die uns betreuen, haben uns zu der Megatherapie geraten, waren sich innerhalb ihres Kollegiums darüber aber lange nicht einig.

Es ist nicht fair, uns als Eltern solch eine Entscheidung abzuverlangen.

Grüße an alle,

Eva und Falk

[raumwunder]

Wir standen damals vor der schwerwiegenden Entscheidung, eine Querschnittslähmung in Kauf zu nehmen, da die Operateure nicht garantieren konnten, das bei einer "normalen" OP der Tumor komplett entfernt werden kann.

Nach einem Gespräch unter 4 Augen mit dem Professor sind wir auf den gemeinsamen Nenner gekommen, bei einer ersten OP noch nicht den ganz radikalen Weg zu gehen und es hat prima geklappt. Das Risiko eine QL war auch so schon gegeben, aber wir haben uns damals rückblickend richtig entschieden.

Was ich dir damit sagen möchte ist, das wir als Eltern gefordert sind, wir müssen Risiken abwägen und Dingen zustimmen, die uns vielleicht schwer fallen. Wir haben es für unsere Kinder in der Hand.
Rede mit den Ärzten, hole dir vielleicht eine 2. Meinung noch dazu und vertraue dem Weg, den dein Bauchgefühl dir vorgibt.

Alles Gute euch allen da draußen.