Ewing Sarkom, ein Fehler und Ratlosigkeit...

[Markus1]

Hallo zusammen,

Erst mal vielen herzlichen Dank für eure Rückmeldungen. Das Lesen eurer Zeilen hat uns beiden viel Mut gemacht und uns aus dem emotionalen Tal geholt.
Meine Frau wird nach dem Schema EWS99 behandelt. Sie erhält nun also mal 6 Zyklen VIDE, wovon sie die ersten drei Zyklen nun hinter sich hat. Danach wir entschieden, wie's weitergehen soll (Nachresektion, Amputation, Bestrahlung oder eben eine Mischung daraus). Danach wieder Chemo.

Wie wohl alle hier kämpfen wir gegen die verschiedenen Nebenwirkungen und die Nebenwirkungen der Nebenwirkungen. (zB. tiefe Leukos = Neupogen = Rückenschmerzen dagegen dann ein Schmerzmittel welches dann wiederum Verdauungsstörungen hervorruft = Abführmittel) Aber da wollen wir mal nicht jammern, so wie ich hier lese, sind wir damit noch einigermassen gut bedient. Übrigens verträgt sie Neulasta viel besser als das Neupogen.
Nun sind auch die Roten Blutkörper sehr tief und ihr wurde EPO gespritzt. Heute kriegt sie die neuen Blutwerte.


Nächste Woche werden wir einen Gesprächsmarathon absolvieren. Wir haben in der Zwischenzeit einige Adressen erhalten. Sicherlich werde ich die Ärzte, dank eurer Hilfe, auch nach ILP und Tomotherapie fragen. Wir werden auch ein Gespräch in Münster vereinbaren. Zuerst wenden wir uns nun an einen Radioonkologen in unserer Nähe, danach sprechen wir wieder mit dem Spezialisten in Zürich, welcher in der Zwischenzeit Meinungen seiner Kollegen im Ausland eingeholt hat.

Als dritten, eher unkonventionellen Weg, sprechen wir noch mit einem Freund, welcher sich in Japan mit einer "Alternativ-Methode" behandeln liess. Ich weiss nicht, ob jemandem von euch der Name "Yukie Niwa" geläufig ist. Unser Freund war bei diesem Professor in Behandlung. Niwa, welcher seit vielen Jahren auf dem Gebiet arbeitet hat in Japan 9 Kliniken gegründet und setzt bei seiner Behandlung stark auf die "Selbstheilung" des Körpers. Natürlich werden wir hier nun nicht alles "stehen und liegen" lassen, denn wir haben uns ja für den eingeschlagenen Weg entschieden. Trotzdem ist es sicherlich gut, möglichst viele Meinungen zu hören.

Sicherlich tendieren wir zur Variante "Bestrahlung", bevor wir den Arm mehr od. weniger amputieren. Eure Posts haben uns dahingehend schon auch viel Mut gemacht und uns bekräftigt, diesen Weg zu gehen. (Die Alternative dazu ist wirklich alles andere als rosig, wir wären aber bereit, es zu machen, wenn es sein muss)

Auf jeden Fall werde ich euch auf dem Laufenden halten, wie's bei uns weitergeht.

Liebe Grüsse

Markus

[Thusnelda]

Hallo Markus - auch ich habe eine ähnliche Geschichte wie deine Frau. Allerdings ein Weichteilsarkom. Habe das jetzt schon 3 1/2 Jahre überlebt - ohne Metastasen, ohne Amputation, ohne Chemo - stattdessen ILP, Nachresektion und Bestrahlung. Natürlich hat die Bestrahlung ein paar Folgen für die Beweglichkeit- wie schon von anderen hier dargestellt.Aber ich kann Gehen und Radfahren und habe weiter beide Füße. Alles Gute für euch! Thusnelda

[Rivaria]

Hallo Markus,

ich bin leider gerade erst auf deinen Beitrag gestoßen. Bei den Knochentumoren findest du noch ein paar weitere Ewing-Fälle, unter anderem auch mich.

Natürlich ist viel falsch gelaufen und das ist wirklich Mist aber jetzt auch leider nicht mehr zu ändern. Jetzt muss der best mögliche Weg gegangen werden. Schön, dass ihr jetzt in einem Sarkomzentrum seid und dass die Ärzte dort auch Gespräche mit anderen Spezialisten führen.

Die wichtigste Adresse für Empfehlungen zur Behandlung deiner Frau ist aber die internationale Ewing-Studienzentrale in Münster. Dort gehen alle Ewing-Fälle aus ganz Europa zusammen und Münster hat somit einfach die meiste Erfahrung.

Meine Ärzte haben meine gesamte bisherige Behandlung mit Münster abgestimmt und ich hatte auch selbst häufig Kontakt. Die Ärzte in Münster haben auch Kontakte z.B. in die USA, wo derzeit eine Studie für hartnäckige Rezidivfälle läuft.

Wenn ihr noch Fragen habt, könnt ihr mich gern mit einer PN kontaktieren. Ihr steht ja noch relativ am Anfang und ich kann euch mit meiner (mittlerweile fast 3-Jährigen) Ewing-Erfahrung bestimmt helfen.

Viele Grüße und alles Gute
Rivaria