erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[DominiqueJack]

Hallo,

gerne stelle ich mich erstmal kurz vor..
ich heiße Dominique bin 33 und Mama von drei Töchtern. Voll berufstätig und ...und ja, wie weiter..

schon vor 10 Jahren entfernte man mir einen Knoten aus der linken Brust und riet mir aufgrund meiner Familienanamnese zu einer humangenetischen Untersuchung sowie an dem früherkennungsprogramm für risikopatienten teilzunehmen. ich war 23, und alles andere als interessiert daran mich selbst mit dem Thema Brustkrebs zu befassen. Dann kam kurz darauf meine erste Tochter und nur 9 Wochen später starb sie ganz plötzlich. Da war der Knall, der Erste.. Aha, Leben ist also endlich..
Wer will das in so jungen Jahren schon wirklich wahr haben? Trotz Verhütungsmaßnahmen bekam ich innerhalb kürzester Zeit meine beiden "Folgekinder" zwei ganz tolle Mädchen. Letztlich war ich von Okt.2003-Dezember 2007 sogut wie Dauerschwanger..

Seit 2006 begleite ich meine nähesten Angehörigen durch ihre Krebserkrankung. Meine Mutter mit Brustkrebs, sowie meine Schwester, beide verloren ihre Brüste. Meine Mutter nach einem Rezidiv sogar ihr Brustbein. Derzeit bin ich intensiver an meinem Vater dran, da er an einem multiplen Myelom erkrankt ist.

Mitte diesen Jahres merkte ich, dass meine rechte Brust viel Größer ist als üblich. Noch dazu tritt seither weiße Flüssigkeit aus der Brustwarze. Der zweite Knall.. Aha, also doch.. du vielleicht auch..

Ich bin natürlich so zügig als möglich zu meiner Gyn. was dann kam, kennt hier glaube ich jeder. Sofort Ultraschall, Mammographie, Galaktographie etc.. Heraus kam das da wohl ein paar Papilome stecken, die da nix verloren haben. Wieder bat mich meine Gyn endlich den Gentest machen zu lassen. Diesmal willigte ich ein. Da ich die letzten Jahre meine Angehörigen begleite, war für mich klar, wenn etwas dabei herauskommt, dann will ich meine Brüste nicht behalten.
Bin hier in Hamburg zu einer humangenetischen Praxis und los ging´s. 6 Wochen wartete ich auf das Ergebnis. NEGATIV aber auch irgendwie nicht. Denn ich habe keinen Defekt in den bekannten Genen BRCA1 und BRCA2, sondern eine noch nicht bekannte Form.

Jetzt habe ich meinen Antrag auf prophylaktische Mastektomie an meine Krankenkasse geschickt, die diesen dann an den MDK weiterleitet, innerhalb von 5 Wochen muss ein Bescheid bei mir vorliegen.

Ich weiß nur nicht, ob ich wirklich diesen Aufbau haben will... sämtliche Ärzte die ich durchlaufen musste, raten mir dringend zu dem Aufbau mit Silikon. Ein Aufbau mit Eigengewebe geht bei mir nicht.

Wie "leicht" fiel euch die Entscheidung FÜR einen Aufbau? Ich kann mir nicht vorstellen, wie es sich anfühlt mit den Silikonkissen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich mit der Gefühllosigkeit umgehen kann.. Ach komisch ist das alles..

So seltsam das sein mag, die Entscheidung für die Mastektomie war weniger schwer als die Entscheidung für oder gegen den Aufbau..

Entschuldigt bitte, das geschriebene Durcheinander.. bin irgendwie neben der Spur.

Alles Liebe,
Dominique

[Stoerchin]

Hallo DominiqueJack,

wieso geht denn ein Aufbau aus Eigengewebe bei Dir nicht? Ich bin BRCA1-Mutationsträgerin, habe mich prophylaktisch operieren lassen und habe einen Aufbau aus dem Po bekommen (aber nicht, weil ich am Bauch zu dünn war, sondern aus anderen Gründen). Ich bin sehr zufrieden. Mein Chirurg sagte mir, dass ein Aufbau dem Po auch bei schlanken Frauen im Grunde so gut wie immer möglich sei.

Viele Grüße
Störchin

[Gute Miene]

Hallo Dominique,
bei mir ist es umgekehrt, ich überlege die ganze Zeit, mir eine Masektomie machen zu lassen, mit gleichzeitigem Aufbau durch Silikon, wenn das irgendwie geht. Scheint halbwegs problemlos zu funktionieren, wenn zb das Gewebe noch nicht durch Bestrahlung geschädigt ist.
Stehe derzeit an dem Punkt, dass ich nach brusterhaltender OP bald Bestrahlungen bekommen soll, habe aber auch in der Familie ein paar Brustkrebsfälle, und denke die ganze Zeit, dass mich das mein Leben lang wahrscheinlich nicht mehr loslassen wird, und dazu habe ich einfach keine Lust. Dazu war mir mein Busen nie wichtig genug bzw. eher das Gegenteil...
Jedenfalls werde ich mich zufällig gerade heute noch durch einen Arzt beraten lassen, als Zweitmeinung diesbezüglich.

Liebe Stoerchin,
darf ich dich fragen, wie lange die ganze Prozedur gedauert, bis zu dem Zeitpunkt, wo du dich wieder halbwegs normal bewegen hast können?
Bzw. wie oft du operiert werden mußtest?
Ich frage, da ich auch den Eigengewebe im Kopf habe, aber es mir einfach nicht leisten kann, monatelang arbeitsmäßig auszufallen....

[DominiqueJack]

Liebe Störchin,

ein Aufbau aus Eigengewebe ist bei mir nicht möglich, da meine Lunge eine so lange Narkose nicht gut verkraften würde. Neben dieser für mich völlig ausreichenden Argumentation, meinte der Chirurg auch, dass da nicht genug Material wäre.
Ich denke aber auch, dass jeder für sich allein entscheiden muss, welchen und ob Aufbau überhaupt.
Ich habe mich ein wenig durch den Thread gearbeitet und es entsteht für mich der Anschein, dass für die meisten der Aufbauentschluss recht zügig feststand. Warum fällt mir das so schwer? Meine Gyn meinte "Frau xxx, Ihnen fehlt ein gesundes Maß Oberflächlichkeit." Aber ist das wirklich so? ganz ehrlich. Keiner kann mir garantieren, dass es mit einem Aufbau nicht zu dauerhaften Beeinträchtigungen kommt, mit denen ich nicht zurecht komme. Allerdings - vielleicht stelle ich mir es auch zu unkompliziert OHNE Brust vor. Ich weiß nicht ob mein Bild zu "einfach" von "oben ohne" ist.

Letztlich denke ich, sollte ich es mit dem Silikonaufbau versuchen. Komme ich nicht damit zurecht, kann ich es ja rückgängig machen - hoffe ich.

Danke für das so herzlich Aufgenommen werden!

Eine Frage habe ich noch:
Sofern ihr das überhaupt selbst entscheiden konntet, habt ihr euch für oder gegen eure Brustwarzen entschieden?

Grüße aus Hamburg!

Hallo Gute Miene,

verstehe ich das richtig, dass du dir evtl. Bestrahlung "sparen" könntest, solltest du rechtzeitig eine Mastektomie bekommen? Wäre es denn organisatorisch machbar, innerhalb der Zeit bis die Bestrahlung beginnen würde?
Ich wünsche dir von Herzen, dass du dich schnell entscheiden kannst und dann auch alles bewilligt bekommst.
Meine Krankenkasse sagte mir, dass es gesetzlich vorgeschrieben ist, einem Antrag innerhalb von 5 Wochen statt zu geben oder abzulehnen. Ich bin sozusagen gerade in der Warteschleife und hoffe, dass sie sich nicht die vollen 5 Wochen nehmen. Ich müsste es mit den Ferien planen, damit meine Kinder gut betreut sind, während ich in die Klinik muss.
Spätestens zum 12.12. muss ich eine Antwort haben... warten ist im übrigen nicht unbedingt meine Stärke

[Stoerchin]

Hallo Dominique,

ich habe mich gegen meine Brustwarzen entschieden und habe mittlerweile rekonstruierte, die richtig gut aussehen.

Für mich stand nie zur Debatte, keinen Aufbau vornehmen zu lassen, aber eine Frau aus meiner BRCA-Gruppe ist seit langer Zeit bewusst ganz ohne Brüste und kommt gut zurecht.

Hallo Gute Miene,

ein Eigengewebs-Aufbau ist zeitlich gesehen wirklich nich ohne (lohnt sich aber):

Letztes Jahr im Januar hatte ich den Aufbau aus der ersten Pobacke und 7 Wochen später dann aus der zweiten, da war ich insgesamt dreieinhalb Monate krank geschrieben. In der Regel lässt man aber mehr Zeit zwischen beiben Seiten und kann dann zwischendurch wieder arbeiten - das wollte ich allerdings nicht. Im Oktober hatte ich dann eine Angleichungs-OP mit zwei Wochen Krankschreibung und im März diesen Jahres nochmal eine Unterfütterungs-OP der Gesäßknochen, weil ich noch nicht so gut sitzten konnte (das Gewebe war bei mir von unten vom Po entnommen worden). Diese OP brauchen allerdings nicht alle Frauen.

Bei einem Diep - Aufbau aus dem Bauch spart man sich allerdings schonmal diese Unterfütterungs-OP sowie eine Aufbau-OP, da ja beide Seiten in einer OP gemacht werden.

Liebe Grüße
Störchin

[Gute Miene]

Liebe Störchin,
vielen Dank für diese Information, super, dass es sich für dich gelohnt hat. Beim genannten Zeitaufwand wird mir aber wirklich bange, das kann ich mir arbeitsmäßig so überhaupt nicht leisten:-(

Liebe Dominique,
tja, das mit dem Nicht-Bestrahlen und Masektomie hat sich jetzt erledigt. Holte mir eine Zweitmeinung ein, und die Ärztin hat mir in einem ausführlichen Gespräch sehr viel erklärt und mir Ängste genommen. Mein sehr anerkannter "Erst"arzt hat mich zwar super operiert, aber was das kommunikative betrifft, war er ein Desaster, und das hat mich wirklich fertig gemacht. Bin ein sehr rationaler Mensch, und brauche Erklärungen, und keine Beschwichtigungen, dann kann ich auch mit der Realität und Risiken umgehen.

Jedenfalls mache ich jetzt die Bestrahlungen, und wenn sich dann das Gewebe wirklich nicht gut entwickelt, dann wird es auch eine Lösung geben (und vielleicht kann ich ja dann auch mit einem Schönheitsmanko leben;-)).
Deine Ungeduld kann ich gut verstehen, zumal du ja wirklich drumherum viel zum Organisieren hast! Trotzdem: lass dich nicht drängen, und überleg dir, was du willst, denn wenn du das Gefühl hast, fremdgesteuert zu sein, bist du nie zufrieden.
Hoffe, es entwickelt sich alles wie du es willst, und vielleicht hat dein Gyn ja ein bißchen recht:-). Ich würde sofort zugreifen, wenn ich die Möglichkeit hätte, alles auf einmal und einfachem Weg zu machen...alles liebe

[line78]

Hallo Störchin, wie wurden denn Deine Brustwarzen rekonstruiert???

Hatte ja im September die Entfernung beider Brustwarzen (NACH vorangegangener beidseitiger Mastektomie mit Silikon-Aufbau). Leider sind die Wunden der BW-Entfernung immer noch nicht ganz zu bzw. machen Ärger, da ja die Nähte aufgeplatzt waren... Frag mich schon, wie das mal werden soll - weil ursprünglich war ja so geplant und auch operiert worden, dass nur noch eine Tätowierung hätte erfolgen müssen (Nippelchen wurden genäht, aber sind ja nu nich mehr da).

Lg Eileen