Euramos-1 Erfahrungen

[Stuggi]

Hallo Anette

naja, so ganz hängt die Heilung nicht nur von den abgetöteten Zellen im Primärtumor ab, sondern, wie Du selbst schreibst, von den Mikro-Krebsherden.
Meinen Befund nach der Resektion (=Entfernung des Tumors) hab ich gerade nochmal rausgekramt:
Bei mir waren "nur" 56% vom Primär-Tumor tot. Und "Der Befund läßt sich vereinbaren mit einem malignen fibrösen Histiozytom der Differenzierung G2"
Also garnicht mal so toll, aber die Differenzierung G2 ist okay.
EDIT: Nee, 44% waren tot und 56% vital!

Ich hatte, fast wie bei Sonja, auch MTX, Adri, Platin und Ifo.
Mein perönlicher Horror war die Platin-Ifosfamid-Kombi.
So ein ekliger Geschmack im Mund
Auch hab ich beim Betreten des Krankenhauses praktisch schon mit Kotzen angefangen und beim Verlassen schlagartig aufgehört.
Ich hab nur zuhause gegessen und trotzdem nur von 63 auf 59kg abgenommen

Ich würde mir das jetzt mal "anschauen", wie es weitergeht.
Wenns absolut unmöglich wird, kann man zwischen die Chemos 1-2 Tage mehr Pause legen (so wars bei mir die ganze Zeit) oder die Dosis doch verringern???
Die Pause würd ich auf Teufel-komm-raus nach hause verlegen. Ich "kenne" deinen Sohn: KH=Scheiße bzw. notwenidiges Übel. Nur raus da


Und jetzt noch zu den Nerven und dem Muskel:
Die Ärztin scheint im 19. Jahrhundert zu leben! (sorry für dieses statement ...)
Die Aussage ist falsch.
Es KANN sein, dass sich nichts regeneriert.
Wurde mir auch gesagt. Aber die Fussheber-Orthese flog bei mir nach einem Jahr raus und die Hebeleistung reichte mir ab da gut zum Laufen.
Der menschliche Körper ist wirklich fähig zu regenieren - wenn man ihm die Zeit gibt und ihn eben auch benutzt!
Nach der Chemo würde ich mal auf dauerhafte Krankengymnastik achten. Ich hatte mir die Rezepte einfach beim Hausarzt UND beim Orthopäden geholt, um wenigstens 1x die Woche KG zu machen. gibt ja immer nur 6er Rezept. Am Anfang fand ich KG auch doof - das machte mich irgendwie behindert oder krank oder so. Irgendwann fand ich´s dann gut
Auch die Schmerzen gingen bei mir erst nach der Chemo weg ... eben erst, als ich wieder anfing zu leben und das Bein zu benutzen. Dann ging es aber innerhalb von ein paar Wochen gut runter.
Jetzt hab ich von Zeit zu Zeit zwar immernoch Schmerzen - aber den Level ertrag ich aus Freude über mein Bein gerne (und auch "locker" ).
Muss man halt mal ne Pause einlegen, beim Laufen.

Ich wünsch euch Glück und wie gesagt: man muss sich vielleicht nicht so 100% festnageln, auf die harte Chemo?
Wenn´s nicht geht, geht´s eben nicht.

Sebastian

[Stuggi]

... und nochmal was nachgeschaut:
Ich wurde nach COSS-86 high risk behandelt. In der Version von 1988.
Das war dann wohl doch die härtere Version ...
Gleich am Anfang wurden mir, wegen guter Prognosen (würde man heute wohl anders beurteilen), 3 der 24 Chemos erlassen und am Ende hab ich mir noch 3 "abgeheult" (ich konnte einfach nicht mehr und mein Onkologe hat nach langem Überlegen der Verkürzung zugestimmt).

Ich will einfach sagen, dass man nicht alles in Stein meißeln soll. Jeder ist irgendwie verschieden und man kann durchaus etwas vom Standard abweichen

[Lix]

Hallo Ihr Lieben, besonders Sebastian, Alexandra und Simi!
Bin ich froh, dass ich hier bei Euch gelandet bin. Vielen lieben Dank für Eure netten Worte. Ich komme gerade wieder aus dem KH. Heute war eine SChmerztherapeutin hier (habe es aber auch ein paarmal gesagt) und außerdem habe ich nach dem Arzt gefragt, zu dem mein Sohn im Moment das meiste Vertrauen hat (ist zwar nur ein AIPler, aber ein ganz netter).
Alexandra, mein Sohn lehnt den psychoonkologischen Dienst ab. Aber ich hoffe, wenn er nach Hause kommt, zu unserem Hausarzt hat er großes Vertrauen. Ich glaube, mit dem kann er ganz gut reden.
Ach ja, heute war der Arzt da und hat uns nochmals das Euramoss-Protokoll erklärt. Die Schiene, die sie geplant haben, ist nicht unbedingt aggressiver, es sind halt 2 andere Medikamente dabei - kennt Ihr ja. Und wie Sebastian schon geschrieben hat, kann die Therapie wieder wechseln, wenn die Med. nicht vertragen werden.
Nochmals vielen lieben Dank Euch und ich wünsche Euch und Euren Lieben ebenfalls alles Gute. Bin froh, dass ich Euch kennen lernen durfte.
Anette

[silv]

Hallo Anette,
das hört sich doch gut anwie gehts deinem sohn denn jetzt,kriegen sie seine schmerzen in den griff? Ja,vertrauen ist ganz wichtig,egal ob oberarzt oder "pejottler" -wie meine tochter immer sagt-hauptsache man hat ein gutes gefühl wenn man mit ihnen redet und fühlt sich verstanden.
Dann wünsch ich ihm weiterhin viel kraft und geduld,die natürlich auch-und wenn ich so lese was der sebastian so schreibt und alles durchgestanden hat-das zu ner zeit,wo zwar die medis/chemo die gleichen waren aber es jetzt trotzdem im vielen anders/besser ist-dann schaffen das unsere kids auch!
Ich düse dann auch mal los zu meiner tochter und wünsche noch für dich/deinen sohn und alle einen schönen tag
bis bald,Alexandra

[Lix]

Hallo Alexandra!
Ich warte gerade auf den Krankentransport, der meinen Sohn bringt. Chemo ist durch, Schmerzen sind weiterhin furchtbar. Trotz Schmerztherapie. Ich glaube wirklich daran, dass die erst daheim besser werden (Krankenhauskoller?)
Was macht Deine Tochter?
Wünsche Euch einen schmerzfreien, sorgenfreien (so gut es geht) Tag. Bis bald
Anette

[Rivaria]

Hallo Lix,

wegen der Schmerzen deines Sohnes möchte ich mich auch mal kurz in euer Gespräch einklinken.

Bekommt dein Sohn schon Lyrika? Das hat bei meinen Schmerzen wunderbar geholfen. Vorher haben die Ärzte wochenlang mit irgendwelchen Opiaten rumprobiert und nichts hat gebracht.

Falls er es noch nicht nimmt, dann sprecht mal eure Ärzte darauf an.

Ansonsten kann ich zu eurem Gespräch nicht so viel beitragen, da ich ja aus der Ewing-Ecke komme.

Viele Grüße
Rivaria

[Lix]

Hallo Rivaria!
Vielen lieben Dank für Deinen Tip. Lyrica bekommt er seit der OP, erst 1x tägl. 75 mg, seit dieser Woche 2 x tägl. 100 mg. Zusätzlich noch Tegretal.
Ich glaube aber, seit dem er daheim ist, ist es etwas besser geworden.
Gleich kommt die Krankengymnastin, hilft hoffentlich auch etwas.
NOchmals danke
Anette

[Stuggi]

Zitat von silv

...und wenn ich so lese was der sebastian so schreibt und alles durchgestanden hat ...

Hallo Alexandra,
also mehr als andere hab ich auch net durchgemacht
Vielleicht kann ich einfach gelassener schreiben, weils vorbei ist?


Nochmal @Anette wegen den Schmerzen:
Meine Haupt-OP-Schmerzen (die hatte ich ganz übel 10 Tage beim Rumliegen) gingen weg nach 2 Wochen. Diese anderen, die ich manchmal beim Gehen habe, hab ich während der Chemo nicht wegbekommen, weil ich da nicht gelaufen bin. Da hat jede Belastung halt Schmerz verursacht.
Danach bin ich wieder gelaufen und geradelt und sie gingen auf das übliche Niveau zurück, wie vlt. manche Leute eben hier und da mal ein "Zwicken" haben.
Also eben nur 2 Wochen lang Schmerzen im Ruhen!

Ein Grund für meine Schmerzen war, dass ich eine Reaktion auf die Antibiotika gezeigt habe. Die Gabe tat mir dann recht flott im Knie weh!
Haben wir erst spät gemerkt, aber nach Absetzen der Medi´s wurde es rapide besser.
Vielleicht sollte man deinen Sohn eher nochmal röntgen? Nicht, dass die was vergessen haben (ne Klammer, nen Faden usw.). Ist ja schon ein paar Wochen her ...

Leider muss man sagen, dass Medikamente eigentlich nicht gegen chronische Schmerzen helfen. Oft bewirken sie eine Abhängigkeit, weil der Körper noch schneller auf Schmerzen anspricht (er wird sensibler).
Da ist Vorsicht angebracht.
Es gibt gute Medikamente gegen akute Schmerzen, so dass man die vergessen kann und danach auch ohne gut auskommt. Längere Zeit geht das aber nicht gut.
Das solltet ihr nochmal mit den Ärzten bereden - ich bin nicht ganz auf dem neuesten Stand, da ich meine jetzigen OP´s sogar mit Ibuprofen überstehe.

Vielleicht kann man versuchen psychisch damit umzugehen?
Mein Mittel war immer ein Spruch zu mir selbst: "Hilft ja nix, liebes Knie, wenn Du wehtust - ich muss jetzt so oder so nach hause laufen".
Das hat mir etwas geholfen. Noch mehr geholfen hat dann Ausdauersport auf dem Fahrrad und die "Quälungen" meiner Krankengymnastin
(wir sind oft bis an die Schmerzgrenze gegangen - aber nicht darüber hinaus)

liebe Grüße
Sebastian

[simi1]

Hallo Anette,

mein Hinweis auf den Schmerztherapeut kam deshalb, weil die normalerweise die Zusammenhänge zwischen Schmerz und Psyche herausarbeiten und dann behandeln. Bitte bleibt an dem Thema dran, damit die Schmerzen bei deinem Sohn nicht chronisch werden.

Alles Gute und liebe Grüße
Simi

[silv]

Hallo anette,
das tut mir sehr leid für deinen sohn ,das die schmerzen noch nicht besser sind! Aber ich denke auch das da die psyche ne große rolle spielt und sobald er zuhause ist,es besser wird,ich wünsche es ihm von herzen...ansonsten haben hier die anderen echt mehr erfahrung mit schmerzmitteln,unsere tochter bekommt "nur" tillidin zur zeit in noch hoher dosis um die physio mit weniger schmerzempfinden zu meistern,ansonsten gehts ihr soweit gut,sie hat vor paar tagen zwei blutinfus bekommen während dem mtx und jetzt hat sie wieder farbe im gesicht,bevors am montag wieder weitergeht mit mtx.Zu zeit ist sie fürs wochenende zu hause-"kein krankeenhaus bett-kein krhaus essen für 2tage is doch was.." So vergehn die tage und manchmal kann man gar nicht glauben das bald weihnachten ist,so schnell ist das halbe jahr vergangen ohne es richtig erlebt zu haben...ich wünsche euch noch nen schönen,so gut es geht ,schmerzfreien sonntag,
lieben gruß,bis bald
Alexandra