Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[kletterfee]

@ Tina :

Wenn es nicht noch ne andere Tina gibt, dann ist deine Antwort angekommen !

@ Assist :

Ich hoffe, Deine Männer benehmen sich wieder anständig, ich hab ja auch immer mal so Phasen mit Julia, dass sich nicht lernen will, aber momentan gehts.............sie übt schon seit heute früh Englisch !!!
Also *daumendrück* für dich und deinen Kleinen, dass die Arbeiten okay ausfallen.

[skymonkey]

Hallo Kletterfee,

ich kriege dieselbe Chemo wie Du. Nächste Woche kriege ich den Port. Starttermin für die Chemo gibt es noch nicht, vermutlich in etwa eine Woche später.

Da hast Du natürlich totales Glück, dass da jemand im selben Rhythmus mit Dir sitzt, der auch noch auf derselben Wellenlänge ist, so dass man sich anfreunden kann. Da geht die Zeit natürlich schnell rum bei dem Gequatsche. Das wünsch ich mir auch...... und gönne es natürlich Dir. Ansonsten werde ich vermutlich auch lesen und Musik hören. Ist man dann auch in der Lage was "anspruchsvolleres" zu lesen, oder ist man so plemplem oder müde, dass nur GALA-Niveauu geht?

Hattest Du auch Eishandschuhe? Damit geht ja stricken dann nicht , selbst lesen fällt damit schwer...

@Cleopatra: Du hattest Eishandschuhe. Hast Du danach verlangt? Wird das automatisch vergeben? Bringt es was?

Allen schönen Sonntag noch, Sky

[Brigitte2]

Hallo,

ich habe einen ebook-Reader. Da habe ich genügend Lesestoff und mit Eishandschuhen und Stift ist es kein Problem die Seiten umzublättern.

Außerdem gibt es bei uns kleine Fernseher, man muss nur Kopfhörer mitbringen. Beim ersten mal habe ich das nicht gewusst. Am Donnerstag werde ich es mal ausprobieren.

Alles Gute für Euch.

Brigitte

[Polaris]

Hallo zusammen,

bei mir wird vermutlich schon nächste Woche wieder eine Chemotherapie beginnen. Bekommt noch jemand von euch nab-Paclitaxel / Abraxane?
Das ist ja auch ein Taxan wie Taxotere, das hatte ich vor 3 Jahren. Damals habe ich in einer Thermoskanne Ananaseiswürfel mitgenommen (war gut) und es gab gegen die Neuropathien Eishandschuhe und Eisschuhe. Bin auch davon überzeugt, dass das was gebracht hat (die einzige Frau, die damals gemeint hat, das wäre alles sinnlos, war auch die einzige, die am Schluss nur schlecht gehen konnte).
Ich bekomme die Chemo jede Woche und möchte die Nebenwirkungen natürlich so gering wie möglich halten.

Ach so, ich möchte dieses Mal ein Stück von meinen eigenen Haaren zwischen ein Stück Filz nähen und das dann immer in Mütze oder Tuch reinklammern. Sieht normaler aus, denke ich. Hat das von euch schon mal jemand gemacht? Halten die Haare, wenn man sie normal mit der Nähmaschine festnäht?

LG Polaris

[retala]

Hallo Sky, bekomme die gleiche Chemo wie du, habe am Donnerstag die 3.EC. Bisher hatte ich immer andere Damen mit im Zimmer, geredet haben die leider nicht viel Hatte immer was zu lesen mit, Musik auf dem Handy, Tablet Die Zeit vergeht so schnell, wie die andren schon geschrieben haben, es kommt immer mal jemand vorbei etc. Du wirst sehen, ruck zuck bist du fertig . Der Tip mit den gefrorenen Fruchtstücken in der Thermoskanne hört sich gut an, hab mich bisher auch gefragt wie man die sonst im gefrorenen Zustand halten kann. Du packst das

@Polaris: habe gelesen, dass du auch einen Expander hattest. Der Austausch war bei dir ein Jahr später, richtig? Sollte man das Ding ein Jahr drin lassen oder kann man das früher tauschen, ich finde das Teil unangenehm, obwohl noch nicht fertig befüllt. Und der Knubbel an der Seite ist auch nicht so der Brüller...Das bisherige optische Ergebnis ist eher so "na ja" wird das dann nach dem Austausch in Silikon besser? Fragen über Fragen, aber endlich ist mal jemand da, den ich nerven kann

@Tina: ich habe gestern glaube ich auch eine Antwort geschrieben, die wohl nicht alle erreicht hat. Deine Antwort kam aber an, hätte gleich auf "alle antworten" klicken müssen. Muss noch viel lernen

Drück euch alle mal ganz doll, wünsche gute Besserung, wenig NW und einen tollen Start in die nächste Woche

[kerliC]

Hallo,

ich lese meistens während der Chemo. Es ist bei uns eher selten, dass viel geredet wird. Die meisten schlafen. Jetzt bei den Taxol werde ich auch meistens müde, dann sind aber bei mir immer die Beine total unruhig, muss mich ständig bewegen. Kennt das noch jemand? Zwischendurch muss ich jedesmal auf Toilette, bei der vielen Flüssigkeit, die hineinläuft.
Eishandschuhe gibt es bei uns nicht.

Das mit den Haaren, habe ich noch nicht gehört. Geht bestimmt nur, wenn man vorher langes Haar hatte. Es gibt aber auch Haarteile, die man unter die Mütze machen kann.

Das mit dem Ärgern über die Kinder geht auch weiter, wenn sie groß sind. Mein Sohn hat sein Studium abgebrochen und hängt zur Zeit faul zu Hause rum. Wollte sich erstmal einen Job suchen. Nur habe ich davon noch nicht viel mitgekriegt. könnte .

Irgendwie wird es draußen heute überhaupt nicht richtig hell. War vorhin mal ne Runde draußen, aber es war kalt. Kann man nur noch mit dicken Sachen raus. Heute Abend treffen wir uns noch in Freiburg und gehen Schnitzel essen. Werde ich mir mal mein Schminkzeug vorholen und mich etwas aufhübschen, was ich so im Kurs gelernt habe..

Noch einen schönen Sonntag und die NW bleiben in der Tonne.
Kerstin

[skymonkey]

Hallo Retala,

Wir haben nicht nur dieselbe Chemo.
Du kannst auch gerne mich nerven ,denn ich habe auch einen Expander. Bei mir wurde der unter den Muskel implantiert mit Netz, damit es nicht verrutscht.
War ganz schön schmerzhaft nach der OP- aua....und hat noch lange gespannt. Bislang hatte ich noch kein Interesse an einer weiteren Auffüllung, dann spannt es ja wieder neu. Darauf habe ich gerade so gar keine Lust.

Der Expander kann nach wenigstens glaube ich 6 Monaten ausgetauscht werden (kommt für mich eh nicht in Frage, da Chemo für 1/2 Jahr ansteht), kann aber auch längstens 2 Jahre drinbleiben.

Das Ergebnis.....naja ...ist derzeit ja noch nicht das endgültige. Mit BH-super, weil beides gleich groß und durch BH auf dieselbe Höhe gerückt. Von aussen sieht man echt nichts. Aber ohne- es geht so. Bei mir wird dann nicht nur Silikon implantiert, sondern die andere Seite wird dann "gestrafft". Am Ende werde ich aussehen, wie eine Frau, die sich die Brüste hat machen lassen und nicht wie eine die mal BK hatte- das war mir wichtig.

Also ich hoffe dass ich bei meinen Chemositzungen gesprächige Mitkämpferinnen antreffen werde und wenn nicht werde ich mit Büchern, Musik, Sudoku uä vorsorgen und die Langeweile niederkämpfen. Zur Toilette werde ich sicher auch gehen müssen wie Du sagst wegen der Flüssigkeitsmenge, aber davon gehen ja keine 4 Stunden rum.

Danke für den Tipp mit der Thermoskanne!!!!!! Den werde ich auf jeden Fall in die Tat umsetzen

LG, Sky

[Eulenteddy]

Also ich hatte mein gefrorenen Ananasstücke immer tatsächlich in ner (kleinen) Kühltasche. Habe mir zudem noch 1-2 l Saft mitgenommen, da ich mit Wasser während Chemo Ekelprobleme hatte. Dann noch Hausschuhe ( - ich hatte zuweilen ein "echtes" Bett und da lag ich dann ohne Schuhe drauf - musste ja aber auch immer wieder aufstehen zur Toilette und wollte nicht ewig an den Schuhen rummachen - also Hausschuhe). Und Bücher oder Klatsch-Zeitschriften. Deshalb hatte ich beim Taxol dann in der Tat eine Sporttasche zusätzlich zur Handtasche mit...

Während der Cehmo hab eich dann gegessen, gelesen, Musik gehört, geschlafen, TV geschaut (jeder Platz hatte einen eigenen kleinen TV und Kopfhörer hatte ich ja zum Musikhören eh immer dabei), auf dem Smartphone rumgedaddelt. Die Zeit ging immer gefühlt recht schnell rum, obwohl ich beim Pacli durchaus 5 oder 6 Stunden angekabelt war...

[kletterfee]

Huhu,

nun ist es schon dunkel..............bäh................

@ Sky : Ich hatte ja erst 4x EC, nun wöchentlich Taxol. Und ja, ich bekomme die Hände und Füsse in Eis gelegt....das ist zwar relativ "anstrengend", aber lieber so, als hinterher Neuropathien.
Das Taxol selbst läuft 1,5 Stunden, ich versuche, solange sitzenzubleiben, aber dann muss ich schnell aufs Klo rennen.

Bei uns ist es heute auch überhaupt nicht hell geworden, heute früh war Waschküche und alles vereist, und übern Tag wurde es nicht besser.
War mit Männel trotzdem ne grosse Runde spazieren, Kindchen wollte nicht mit, so kommuniziert mit ihren ehemaligen Klassenkameraden (Handy / SMS).
Mein Männel richtet ihr jetzt nen e-mail-account ein, das kostet wenigstens nix. Da können sie sich lieber mailen.

So, bei uns in Sachsen ist ja am Mittwoch Feiertag (den wir ja bezahlen ), so dass ich morgen schon zum Blutbild darf und Dienstag ist Chemo !

Morgen habe ich auch Chefarztgespräch, da werden wir sicher schon über die OP im Januar reden, und ich werde ihn betreffs eines Urlaubes im Februar befragen...........

Allen noch einen schönen Sonntagabend !

[Anny2104]

Sky während der Chemo, ich habe mal Pfefferminztee, mal Wasser mit Geschmack getrunken. Wasser geht leider gar nicht mehr. Das mit der gefrorenen Ananas wollte ich probieren....aber dann plant man etwas und vergisst es wieder .

Kletterfee/ Sabine ich werde auch im Januar operiert , alles wird gut

So Mädels Frage an alle : kitzelt die Kopfhaut wenn die Haare wieder anfangen zu wachsen ????

So nun wird etwas :

Habt einen super schönen Abend.

Grüße Andrea

[retala]

Hallo Sky,

also nach der OP war es auch bei mir seh schmerzhaft, die beiden Versuche BET vorher waren da deutlich besser . Am 29.8. war meine OP, eine Auffüllung Habe ich Ende September machen lassen und ich muss dir sagen, ich hatte auch Angst, dass das Spannungsgefühl wie nach der OP wieder kommt. Aber nichts dergleichen, alles prima. Also habe ich mir mal vorgenommen am Donnerstag, wenn ich zur nächsten Chemo muss, mal wieder einen Nachschlag-Termin zu machen. Drei Befüllungen liegen noch vor mir, mal schauen. Bei mir liegt das Ding auch unter dem Muskel, ohne Netz. War wohl nicht ganz einfach, weil mein Muskel "papierdünn" war, mein Doc war selbst erstaunt als er das gesehen hat. Das Ergebnis, hm, bisher sieht sie natürlich etwas deformiert aus, als ob ich kräftig vor eine Wand geklatscht wäre, fehlt halt noch etwas. Im Vergleich zur anderen aber prima. Selbst im BH bekomme ich den Unterschied zwischen den beiden Möppis nicht ausgeglichen, eine Straffung der anderen Seite würde auch nicht reichen, deshalb kommt auch hier Silikon zum Einsatz. Mal sehen wann ich dazu bereit bin
Zur Chemositzung: ich darf nie auf die Toilette, muss immer brav liegen bleiben manchmal gar nicht so einfach.... Hab auf meinem Tablet auch Sudoku und daddel das die meiste Zeit, manchmal machen sogar die Schwestern mit
Wir haben ja viele Gemeinsamkeiten

Dauert die Pacli echt so lange??? 5-6 Stunden So lange nicht auf Toilette geht ja gar nicht und ob es bei uns im KKH Eishandschuhe gibt, wage ich zu bezweifeln. Aber mal sehen......

Claudi: wie war die Gans? Überlebt hat sie es ja nicht

Drücke die Daumen für Handball, Urlaubswünsche, NW-freie Durchläufe und für all das was man sich sonst so wünscht

[Turtle1]

@Polaris ja ich hatte auch 3x nabPaclitaxel. Meine Wimpern besonders am linken Auge sind weniger geworden, aber es sind noch welche vorhanden und ich hatte Eis für Hände und Füße. Die 3 mittleren Zehen britzeln an beiden Füßen trotzdem noch, ich hab aber das Gefühl, das es langsam besser wird. Mit dem Mund hatte ich bisher gar keine Probleme (klopf auf Holz bum bum bum). Putze aber immer oft Zähne und trinke viel. Also ich hab diesen Heilsaft gut vertragen

So stelle noch Schokopudding in die Mitte

Schönen Sonntag

[wkzebra]

Zitat von Assist

Allgaeu: Hast du die Gans etwa lebendelig in den Ofen gesteckt?

Das schoss mir auch in den Kopf...

Also, das mit dem "im Ofen das Leben aushauchen" ist nicht tierschutzgerecht - das "darf" man nur im Lebkuchenhaus. (Eigentlich müsste bei Märchen auch am Anfang stehen: "Die nachfolgende Sendung/Geschichte ist für Zuschauer/Leser/Zuhörer unter 16 Jahren nicht geeignet." )

*TN*
Ich bin auch TN und mir wurde vor Behandlungsbeginn eine Heilungschance von 85-90 % prognostiziert. Dass TN überwiegend als schwieriger behandelbar angesehen wird, habe ich erst viel später gelesen.
Ich denke, man kann da auch nicht alle über einen Kamm scheren. Da spielen so viele Faktoren rein:
# Wie früh wurde der Tumor entdeckt?
# Hat er schon gestreut?
# Sind Lymphknoten befallen?
# Wie ist die sonstige körperliche Verfassung?
# usw...
Ich bin von Anfang an mit der Einstellung rangegangen, dass der Tumor ein Einzelkämpfer war und dass Chemo und Bestrahlung zwar belastend, aber reine Vorsichtsmaßnahmen sind.

*meine Elefantenfüße*
Irgendwie war das Freitag doof. Die Ärztin in der Hausarztpraxis hat zwar Blut abgenommen und Urin hab ich auch dagelassen - ich sollte aber noch mit dem Chefarzt im Krankenhaus klären, ob es auf die Chemo zurückzuführen ist. Der rief leider erst zurück, als die Hausarztpraxis schon Wochenende hatte.
Nein, es ist nicht typisch bei Pacli. Da ich es in beiden Füßen/Unterschenkeln hatte, ist eine Thrombose (zum Glück) auch eher ausgeschlossen. Ich sollte jetzt die Blutwerte abwarten und wenn es übers Wochenende schlimmer geworden wäre, hätte ich mit Koffer im Krankenhaus einchecken sollen. Der Kelch ist zum Glück an mir vorbeigegangen.
Ich hab die Füße viel hochgelegt (und dabei meinen 3-Folgen-Rückstand bei Grimm und Being Human abgebaut) und bin zwischendurch auf dem kalten Fußboden rumgelatscht.
Die Schwellungen sind merklich zurückgegangen. Die Waden sind nicht mehr fest und meine Füße bleiben nicht mehr in den Latschen stecken.
Obendrauf fühlen sich meine Füße etwas an, als hätte ich mich gestoßen. Ich hab da seeehr zarte Haut und da haben die Schuhe eben etwas gedrückt.

*Zeitvertreib bei Chemo*
Ich hatte immer den mp3-Player und ein Buch oder Rätselheft dabei. Je nach Zusammensetzung der Chemo-Gruppe habe ich mehr oder weniger Musik gehört und gelesen. Also mal die Zeit verquatscht und mal musste ich mich selbst unterhalten.
6 Stunden Pacli wundert mich jetzt. Bei mir dauerte das immer so ca. 1,5 Stunden plus Vorlauf etc.

*Toilettengänge bei Chemo*
Ich musste nur beim Epirubicin brav sitzen bleiben - das dauerte aber nur ca. 30 Minuten, bis der Beutel durch war. Ansonsten konnte ich so oft aufs Klo, wie ich wollte/musste.

*BH*
Seit der OP finde ich es angenehmer mit BH als ohne. Der (inzwischen) kleine Narbengewebe-Knubbel wird so einfach besser abgestützt.
Für nachts habe ich mir Schlaf-BHs gekauft. Die haben die Haken vorne, so ziept das nicht, wenn man auf dem Rücken liegt.

*Schlafposition*
Rundherum... Ich wache jedenfalls so gut wie nie so auf, wie ich eingeschlafen bin. Das Seitenschläferkissen liegt nach Benutzung auch immer ganz anders im Bett als vorher.

[Eulenteddy]

Muss wohl doch noch mal was zu den 5-6 Stunden Pacli sagen:
Ich habe morgens um 9 Uhr eingecheckt und dann gab's den ganzen Vorlauf. Cortison usw. habe ich überhaupt nicht oral eingenommen, sondern das lief auch i.v. mit den weiteren Medis als jeweils Kurzinfusionen. Dann wurde nach dem Vorlauf immer eine bestimmte Zeit abgewartet in der nur NaCl lief und schließlich lief Pacli. Das wurde erst ganz langsam eingestellt und dann in Abständen von ca. 20-30 Minuten schneller gestellt. Wie lange das insgesamt lief weiß ich gar nicht. Anschließend lief dann noch NaCL alleine nach, mit unterschiedlicher Dauer. Ferig war ich dann so gegen 14/14:30 Uhr +/-
Das Pacli hätte ab der zweiten Gabe insgesamt und von vorneherein schneller laufen dürfen, aber war mir recht, dass es jedes Mal langsam gesteigert wurde. (das NaCl Lust die ganze Zeit parallel und abschließend noch eine Weile alleine).
Ich hatte ja vermutlich auch größere "Ladungen" weil ich ja nur 4x im zweiwöchigen Abstand Pacli bekommen habe - also nicht weekly. In dem fall hätte es mich sicher auch irgendwann genervt, aber so war das für mich echt okay. Das war "MEINE" Zeit, ich fand das ganz gut
(Und außerdem konnte ich durch die längere Laufzeit ganz entspannt immer noch Shopping Queen schauen )

[wkzebra]

Bei mir hätte das Pacli selbst eigentlich eine Stunde laufen sollen. Da war aber noch so ein Filter dazwischen, der das etwas verlangsamt hat, so dauerte es eine halbe Stunde länger.
Als erstes hab ich NaCl und Dexa bekommen. Nach dem Dexa wurden die anderen Begleitmedis reingespritzt und dann wurde das Pacli angeschlossen. Das NaCl lief die ganze Zeit weiter.

Ganz anderes Thema. Kopfbedeckung.
Ich bin grad sowas von stolz auf mich. Ich habe mir eine Mütze gestrickt. Ich! Dabei kann ich gar nicht stricken. Ich hab mir aber letztens bei T... bei einer Kaffeefirma ein Strickrahmenset gekauft. Das ist sowas wie eine Strickliesel in groß. Und damit kann sogar ich stricken. Insgesamt hab ich nicht ganz 2 Wochen für die Mütze gebraucht, einige Abende habe ich aber gar nichts gemacht, weil ich so müde war und früh ins Bett gegangen bin. Gestern hab ich neue Wolle gekauft und heute habe ich angefangen, einen Schal zu stricken. Ich hab zwar eigentlich genug Schals, aber selbstgemacht ist doch was anderes.